Ja, feitelijk gaan bijna alle blogposts over eten en het weer…. En dan te bedenken dat een van de redenen om de blog te beginnen was gelegen in het feit dat ons regelmatig gevraagd werd te laten weten hoe het zou gaan tijdens de vakantie, doelend op de gezondheid van Leo.

Het is niet zo makkelijk om in een paar woorden te schrijven hoe het gaat, omdat de ziekte vele aangrijpingspunten heeft. Coordinatie, kracht, functioneren van blaas, bloeddruk, gezichtsvermogen, stijfheid, spijsvertering, spreekvermogen, en ga zo maar even door.

Maar over het algemeen kunnen we zeggen dat we het redden zo. Er gaat geen dag voorbij dat we niet op de een of andere manier geconfronteerd worden met wat er aan de hand is. En Leo zelf ervaart dat eigenlijk continu. Al is het maar even als hij de hond even uit wil laten. Het aandoen van zijn schoenen, de spullen pakken, jas aantrekken, hond aanlijnen, brokjes pakken, dat is gewoon een project. Maar hij doet het, ook in de striemende, zwepende, heftige, koude, regen.

Maar alles gaat langzamer en soms heeft hij pijn, soms heeft hij andere klachten, maar we kunnen goed uit de voeten.

Ook was het natuurlijk de vraag hoe het zou gaan zonder fysiotherapie, zonder cesar en zonder logopedie. Ja, dat merk je wel. Daarom is het goed als we eind deze week weer richting terug komen. Beetje achterstallig onderhoud bijwerken.

Leo kan wel nog prima rijden. De reflexen die daarvoor nodig zijn komen uit het gedeelte van de hersenen die  nog niet aangetast zijn. Uiteraard heeft dit onze voortdurende aandacht. We zijn allebei heel alert als we aan het rijden zijn. Niet alleen overigens vanwege de MSA. Daarnaast beseffen we allebei dat het belangrijk is te blijven concentreren op het verkeer. Daar zijn we allebei alert op.  En dat zou ook het geval geweest zijn als Leo gezond was geweest of als ik zou rijden. Want met deze weersomstandigheden, op de smalle wegen van Schotland, aan de linkerkant, met het huidige verkeer, is het zowiezo altijd oppassen en bij de les blijven.

Maar het blijft een wrede ziekte. Mooi was ook toen we bij de Welkoop in Numansdorp een paar laarzen wilden kopen. De mevrouw van de winkel benadrukte de kwaliteit van de laarzen en verklaarde de hoge prijs door te zeggen: “maar ze gaan wel een leven lang mee”. Op die momenten kijken Leo en ik elkaar aan en gaan er duizend reacties door onze gedachten, die we allebei wijselijk voor ons houden. Leo mompelde nog iets van “dat bedoel ik”, als toelichting dat we toch echt kwaliteit wilden hebben…

De knie houdt het goed. Dat dan weer wel.

Leo vertelt zojuist dat hij op de wc van een cafe zijn regenbroek uit wilde doen. Een hele opgave… Laarzen uit, regenbroek uit, laarzen aan…. waar hij wel lang de tijd voor nodig heeft. Zo lang, dat het licht automatisch afsloeg. En de detector zat in de hoofdruimte dus niet in het toiletje… Dat zijn errug vervelende dingen voor een MSA patient….Gelukkig was het toilet zo klein dat hij niet om kon vallen…. Anders was hij er volgens zijn zeggen ook niet aan begonnen….

Life goes on….

MSA is niet voor watjes.