Het is erg om MSA te hebben. En het is daarbij ook nog eens heel vervelend dat het een zeldzame ziekte is. Veel mensen weten niet wat het is. En zelfs veel hulpverleners weten niets van het ziektebeeld.
Net zoals bij de ziekte ALS is het van belang dat er naamsbekendheid komt. Daarna kan dan een geslaagde fondsenwerving gestart worden. En in die aanpak is de ALS lobby wel jaloersmakend geslaagd. Je kunt van de icebucketchallenge zeggen wat je wilt maar ALS staat in the picture en dat niet alleen; de giften stromen binnen; te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

Ook binnen de MSA wereld worden er  initiatieven ontplooid; vaak individueel. Mensen die fietstochten doen, rondritten, lange afstandswandelingen en ook een schoen die wordt rondgestuurd. En momenteel loopt er een actie waarbij je sweaters kunt bestellen waarvan een deel van de opbrengst ten goede komt aan MSA research.

Gisteren was het MSA Awareness Day. Er werd vanuit de diverse MSA verenigingen opgeroepen kaarsjes te branden en fotoś daarvan te posten op de social media, en daarmee weer wat meer naamsbekendheid te krijgen.

Maar wij hebben niet meegedaan. In plaats daarvan hadden we samen gisteravond een gesprek over de vraag of we niet actiever zouden moeten zijn in de strijd tegen MSA.
Onze conclusie was dat wij in eigen kring bekendheid voor MSA proberen te krijgen.

En Leo draagt zijn steentje bij door actief te zijn op een Engels MSA forum. Een actieve, professionele club die zich ten doel heeft gesteld vraagbaak te zijn voor MSA patienten en zorgverleners, en informatie uit te wisselen over symptomen, behandeling en alles wat met de ziekte te maken heeft. Leo is op het forum een van de weinige MSA patienten. Het gros van de bezoekers van het forum zijn mantelzorgers en andere zorgverleners. Wij vragen ons nog steeds af waar “al’  die andere MSA patienten zijn. Volgens Leo zit de helft in een verpleeghuis en zit de andere helft in een hoekje thuis te grienen. MSA patienten in Nederland zijn helemaal onzichtbaar. Het enige forum dat er voor MSA te vinden is, is overleden……
Er is iets bij de Parkinsonvereniging, omdat MSA een Parkinsonisme is. Maar MSA is echt iets heel anders dan Parkinson.

Het is niet altijd makkelijk voor leo, hij wordt met zijn activiteiten op het forum uiteraard geconfronteerd met zijn eigen situatie en ook – ik zeg het maar bot – met zijn eigen sterfelijkheid. Elke week gaat er wel eentje dood zogezegd…. Maar het is belangrijk dat er een luisterend oor is, dat er adequaat wordt doorverwezen en dat mensen hun verhaal kwijt kunnen. Wat opvalt, is dat veel posts door honderden mensen worden gelezen, maar dat er maar een handje vol mensen antwoorden en actief informatie verschaffen. En dat is van groot belang bij een forum.

Zo heeft Leo zelfs in deze vakantie nog contact gehad via het forum met de vrouw van een onlangs overleden MSA patient. Zij was altijd erg actief op het forum en Leo had veel contact met haar. Nu haar man overleden is, blijkt ze alsnog bereid haar kennis en ervaring met de verzorging van een dierbare met MSA te willen delen. Er ontstaan op die manier ook bijzondere virtuele banden. Het is mooi om vanuit je camper op een strandje in Griekenland met Mary uit de UK over je op hol geslagen talgklieren met heftige schilfervorming te kunnen mailen. Haar Mac had dit ook gehad. Tevens kon ze melden dat dit na een jaar ook weer over was gegaan. Leo krabde zich bij deze informatie  gerustgesteld op zijn hoofd waarna alsnog de schilfers over het strandje dwarrelden….. Zij had er wel een suggestie voor. Onze eerste stop morgen wordt een apotheek.

Kortom, wij zijn actief op onze eigen manier. We branden geen kaarsjes, gooien geen icebuckets, en fietsen geen kilometers voor MSA. Natuurlijk zijn we blij met alle acties die andere mensen doen. En misschien is het een gemiste kans dat we geen MSA awareness op de camper hebben geplakt. Want we hebben alleen deze weken al zoń 3000 kilometers rondgesukkeld…..

Maar…. we hebben wél sweaters besteld (het wordt ook ooit weer winter). Wil je dat ook, kijk dan op https://www.fabrily.com/MSAHoodies1b#.VC55ZIJnJrs.facebook  ……..

vanuit je strandje even contact met Mary uit de UK, en ondertussen wel even van het uitzicht genieten…..