Een jaar er tussenuit, dat nam ik me vorig jaar december voor. Maar het blijft niet bij een jaar. Ik heb besloten voorlopig helemaal te stoppen. Net terug van 5 weken toeren met de camper kreeg ik een telefoontje van een bureau voor een klus als interim facility manager. Een job die me inhoudelijk op het lijf geschreven was. Dan moet je een beslissing nemen.
Maar hoewel Leo mij aanvankelijk erg stimuleerde om te blijven werken, hebben we nu samen de mogelijkheden onderzocht dat ik zijn primaire zorgverlener word. Dat levert onder de streep waarschijnlijk minder centjes op in ons huishouden, maar met een persoonsgebonden budget kunnen we het redden. De zorg voor Leo is nu nog niet zo direct een dagtaak. Hij kan nog heel veel zelf . Maar ik moet hem wel steeds meer helpen. Zijn ziekte, MSA-p, is progressief. Het zal steeds slechter met hem gaan. MSA (Multiple Systeem Atrofie) is een neurologische aandoening waarbij er steeds meer autonome systemen uitvallen. Het is eigenlijk een vroegtijdige hersenveroudering. MSA is een ziekte die in de loop van de tijd erger wordt en uiteindelijk tot de dood leidt.
Ik zou er ook voor kunnen kiezen voorlopig nog te gaan werken, en tzt hulp in te huren. Maar het lijkt zo ontzettend onlogisch nú te gaan werken terwijl je nú samen nog redelijk uit de voeten kunt. En de vrijheid nog hebt om er op elk moment op uit te kunnen trekken. Er komt nog genoeg stress de komende jaren. De complexiteit van de ziekte, en ook de onvoorspelbaarheid en daarmee het moeilijke plannen maken het ook niet eenvoudig de zorg met derden te organiseren. Zeker niet als daar dan ook nog eens een klus tussendoor zou fietsen met alle stress, hektiek, onregelmatigheid, files. Voor Leo is het bovendien ook fijner om hulp van mij te krijgen. En voor mij – ik vind het fijn Leo te kunnen helpen. Omdat het Leo is. Maar ook omdat er kortere lijnen zijn. Sneller kan inspelen.
Kiezen is loslaten. Het telefoontje naar dat bureau met de mededeling dat ik me niet beschikbaar stel was moeilijk. Het is heel erg wennen me te realiseren dat ik voorlopig niets meer doe met mijn vakkennis, met m’n contacten, mijn netwerk. Het voelt als “kapitaalsvernietiging…..” Maar ik besef dat er iets anders voor terugkomt dat niet in geld uit te drukken is.
Ik hoor ook weleens mensen zeggen dat het belangrijk is maatschappelijk betrokken te blijven. En dingen voor jezelf te hebben als zorgverlener. Ik vind niet dat daar per definitie een betaalde baan voor nodig is.
Wij gaan het wel redden, de komende jaren….
Syl 
Heel veel moois, sterkte, succes en liefde toegewenst Sylvia!
Verstuurd vanaf mijn iPad
Dank je Esther!
Hoi Sylvia, Je hebt volgens mij een hele goede keuze gemaakt. Niet makkelijk, maar wel de juiste denk ik. Geniet nog zoveel mogelijk van elkaar in deze moeilijke maar bijzondere periode in jullie leven. Ik lees je blogs altijd graag. Ontroerend, dapper, met humor en levensvreugde. Jullie zijn twee bijzondere mensen. Misschien een idee om samen met Leo een boek te schrijven?
Dank Sjoerd en leuk dat je mijn blogs leest en dank je voor de complimenten. Leo heeft nog wel stof voor 100 boeken dus wie weet……
Pingback: Sabattical geprolongeerd | BIRDS
Syl: de “mantelzorgspecialist”, ook weer een nieuw vakgebied met gevarieerde werktijden, variatie in werkdruk, beslissingen die moeten worden genomen etc. Een echte interim facility manager in huiselijke sfeer. Kan je zo op je CV zetten! Ik wens jullie veel succes met deze zakelijke/liefdevolle overeenkomst.
Weet je dat daar zeker iets in zit; ? Je beschrijft dat echt treffend….. Niet dat het ook zo betaalt, maar goed, daar gaat het ook niet om…. 😉
Gelukkig kan deze interimmer nog wel tijd vrijmaken voor een wandeling tzt. Doeei syl
ik denk : een juiste beslissing!! Geniet van elkaar, nu je de vrijheid nog hebt om de keuze zelf te maken!..xx
Gaan we doen hoor Monique! Groetjes, syl
Lieve Syl
Goed besluit.xx
Lieve Edith, ik ben tamelijk besluiteloos over het algemeen. Kan uren twijfelen over bepaalde totaal onbenullige beslissingen. Maar soms kan ik ook wel knopen doorhakken…
Prima beslissing! Er zijn nu eenmaal belangrijkere dingen in een leven dan werken.xxx
Absoluut Ellis. Werken is ook belangrijk. Eneeeh eigenlijk moet je het zo zien dat ik een parttime baan in de zorg krijg 😉 …….
hi Syl, heel lang geleden dat we elkaar gezien, gesproken hebben. Het moet voor jou een hele hele moelijke keuze zijn geweest maar waauuuww super krachtig. Ik wens je alle moois toe samen met Leo. Geniet van alle leuke, gezellige en mooie momenten en dan zal je ook zeker de moeijlijke doorkomen.
liefs Nicole
Ha die Nicole,
ja wat je zegt is waar. We nemen een voorsprong op de moeilijke tijd die gaat komen. Nu kunnen we nog redelijk uit de voeten. Daarom nemen we het er nu van. XXX syl
Sylvia bijzonder jullie verhalen zo te lezen…heel veel sterkte met alles…super hoor zoals jullie met Leo zn ziekte om gaan..
Heel veel liefs van els meijer..
Dank je Els! Leuk als je onze verhalen volgt. Jij ook alle goeds, groetjes, syl
dapper en liefdevol