Ik was eigenlijk de enige geschikte kandidaat. Maar de “sollicitatieprocedure” was verre van oppervlakkig en ik werd behoorlijk doorgezaagd. Of ik niet overgekwalificeerd was want van carriere maken moest ik niets verwachten. Of ik wel besefte dat het een aanstelling voor onbepaalde tijd was zonder proeftijd maar me ook realiseerde dat het niet uit te sluiten was dat mijn job acuut kon vervallen als gevolg van veranderend beleid van Overheidswege. Salaris zou niet zijn om over naar huis te schrijven. Emolumenten kon ik vergeten, en van enig pensioenopbouw was geen sprake. En er zou geen onregelmatigheidstoeslag uitgekeerd worden ondanks heel veel onregelmatige inzet.

Daar stond tegenover dat ik zou werken in een omgeving waar ik erg veel affiniteit mee had, met een grote mate van verantwoordelijkheid en veel flexibiliteit. Verder kreeg ik de garantie dat mijn rol zou groeien, dat mijn verantwoordelijkheden met de tijd alleen maar zouden toenemen. Mijn competenties sloten ook naadloos aan: empatisch vermogen, kunnen omgaan met onzekerheden, stressbestendig, kunnen omgaan met moeilijke mensen …. En mijn achtergrond in de verpleging was een dikke pré.

Er was ook een klik met deze opdrachtgever. Het was dan ook mijn echtgenoot Leo ;-). We spraken af dat we een persoonsgebonden budget zouden gaan aanvragen waarmee hij mij zou kunnen inhuren als primaire zorgverlener. Een persoonsgebonden budget betekent dat je zelf je zorg inhuurt en organiseert. Er komt dan geen hulp meer via wijkverpleging bijvoorbeeld. Je kunt ervoor kiezen om je partner in te huren, maar soms ook derden. Voor ons moeten we ook gaan kijken naar een backup voor de momenten dat ik Leo niet kan helpen en in de toekomst als het voor mij zelf alleen te zwaar wordt.
Het aanvragen van een persoonsgebonden budget begon met een gesprek bij het CIZ, Centraal Orgaan Indicatiestelling Zorg. Daarom togen we eind september naar Rotterdam waar we een “stempel” moesten halen als bewijs dat Leo ziek is en ook hoeveel (uren) zorg hij nodig zou hebben. Een belangrijk moment, omdat daar het eventuele budget op gebaseerd wordt. De benodigde zorg wordt overigens ook elk jaar of indien wenselijk eerder opnieuw “gewogen”.

Dat de gesprekjes daar niet altijd harmonieus verlopen bleek wel uit de opstelling in de kamer. Feitelijk twee kamertjes met een opening erin waar een tafelblad in was gecreëerd. Mevrouw CIZ zat in het ene kamertje, en wij in het andere. “MSA is niet besmettelijk, hoor” zei Leo tegen de medewerkster. Zij lichtte toe dat het een barriëre was tegen fysiek geweld….

Maar het was een constructief gesprek en wij ontvingen in onze vakantie via de mail de Indicatie van het CIZ. Hiermee meldden we ons bij het Zorgkantoor, voor het “bewuste keuzegesprek” dat standaard aan het eind van de procedure wordt gehouden om te voorkomen dat mensen te impulsief een PGB aanvragen. Want ja, het is leuk je eigen regie te hebben, maar je moet daarvoor wel een adequate administratie voeren en alles zelf regelen. Aldaar hebben we meteen maar gedemonstreerd dat wij gewend zijn de regie te nemen door ook het gesprek maar naar ons toe te trekken. Ja, Leo is ondernemer geweest, Sylvia heeft in de verpleging gezeten, wij hebben ervaring met administratie, weten dat we alles zelf moeten doen, dat we verder nergens op hoeven te rekenen en dat we een zorgovereenkomst moeten sluiten. We zijn gewogen en goed bevonden en de zorgverzekeraar heeft Leo een PGB toegekend. Waarschijnlijk heeft het ziektebeeld van Leo, dat progressief is en grillig verloopt, ook geholpen om dit PGB te krijgen. Immers, daarvoor is moeilijk zorg te organiseren. De benodigde zorg fluctueert en is moeilijk in te plannen. (Leo heeft MSA (*)).

Leo heeft inmiddels het budget op zijn rekening en ik heb de eerste urenbriefjes keurig bij hem ingeleverd. Die hij uit zijn potje aan mij verzilverd heeft. Het is geen vetpot, maar geeft wel de ultieme vrijheid voor ons. Wij kunnen nu gaan en staan waar we willen en ik kan Leo helpen met alles wat nodig is. Het idee dat we dit op deze manier kunnen organiseren geeft veel rust. Er is op dit moment veel te doen rond PGB’s. Met de veranderingen in de zorg wordt de financiële afwikkeling en de controle op de PGB’s deels bij de Gemeente ondergebracht en deels bij de Zorgverzekeraars. Zorgverzekeraars kenden tot voor kort geen PGB’s. Maar de lobby vanuit de vereniging voor mensen met een PGB was sterk. Zij hebben de zorgverzekeraars en uiteindelijk de politiek ervan kunnen overtuigen dat het toekennen van PGB’s in veel situaties zowel voor de patienten als voor de zorgverzekeraar positief uitpakt. Voor de clienten geeft het de vrijheid en kan maatwerk worden geleverd (een van de speerpunten van het huidige kabinet; maatwerk leveren en mensen zo lang mogelijk thuis/zelfstandig houden). Voor de zorgverzekeraar is het vaak goedkoper als de zorg door de naasten wordt geleverd. Het uurtarief is namelijk substantieel lager, naasten zijn dichter bij de patient en vaak efficiënter inzetbaar dan externe professionals. Het PGB als instrument is overeind gebleven maar aan de hoogte zal de komende tijd nog geregeld geknabbeld worden. Maar wij klagen niet. We zetten de tering naar de nering en het onvermijdelijke pensioengat neem ik voor lief. We hebben nog een spaarpotje dat we daar nog wel voor koesteren.

We zijn erg blij dat we dit op deze manier kunnen doen. De aanleiding is shit, maar we hebben een bubbeltje opengerukt toen de toekenningsbeschikking binnenkwam. We kunnen op deze manier ook blijven reizen, zolang dat nog gaat met Leo. Ik heb mijn eigen facilitaire activiteiten gestaakt. Je kunt het zo zien dat ik nu een baan in de zorg heb. Maar ik blijf ZZP-er…. Een Zeer Zorgzame Partner…..

Behinderten einstieg… Rolstoel komt later!

(*)

MSA p ?! Is een zeldzame neurologische aandoening met kenmerken van Parkinson die daarnaast de besturingcentra in je brein aantast (lopen, pakken, bukken, uit de auto stappen, aan lieren draaien, schroevendraaien, knopen leggen en al die dingen die je op de automatische piloot doet – ook spreken en handschrift). Bovendien de besturing van autonome functies (zweten, evenwicht, blaas, bloeddruk, spijsvertering, slikken, ademhalen). Het brein slinkt letterlijk. Het verstand (het cognitieve vermogen), zal wat langzamer maar in essentie gelukkig niet aangetast worden. MSA is een ziekte die in de loop van de tijd erger wordt en uiteindelijk tot de dood leidt. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met MSA is 4 tot 6 jaar na de diagnose.
Een informatieve site is: http://www.msatrust.org.uk In Nederland zijn er ca 1500 mensen met MSA.