Je laat je man een keer een stukje schrijven op je blog en prompt breekt hij het record. Meest gelezen blog ever….
Heel veel reacties op het symptomenlijstje van Leo. Hiermee wordt het ook duidelijk wat MSA dóet in plaats van wat het ís…..
Ook als we het zelf weer eens teruglezen denk ik ook wel “goh, het is wel een lijst”.
We beseffen ook wel dat we het moeilijk hebben gemaakt; want niemand durft meer “hoe gaat het met je” te zeggen 😉 Maar wij weten ook dat het belangstelling is. MSA is nu eenmaal een ingewikkelde ziekte.
Het is natuurlijk mooi dat velen nu iets meer weten van MSA. Los van het begrip voor Leo leek het ons goed om bekendheid te geven aan de ziekte. Maar het voelt ook wel een beetje raar. Het voelt egoistisch voor je “eigen” ziekte te lobbyen.

Want ook een vriendin van ons, Masé heeft een zeldzame ziekte. Ooit gehoord van Ehlers Danlos? Heel erg shit. Het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) of fibrodysplasia elastica generalisata congenita is een erfelijke aandoening waarbij de bindweefsels ongewoon rekbaar en meegevend zijn. Invaliderend. En pas heeft ze voor de tweede keer een operatie ondergaan omdat haar organen ook niet goed blijven liggen. Een matje van 30×40 cm is daarom in haar buik gelegd. En nu maar hopen dat ze weer op de been komt.

En mijn nicht Ria heeft Sclerodemie; een ernstige auto-immuunziekte die een verharding (sclerosering) van bindweefsel veroorzaakt. Deze verharding kan zich voordoen in de huid, en gaat vaak gepaard met problemen van de haarvaten. Het tast ook interne organen aan, zoals de maag, slokdarm, darm, longen en nieren. Ze heeft het gecombineerd met het Syndroom van Raynaud en het syndroom van Sjögren; een chronische reumatische systemische auto-immuunziekte waarbij vochtafscheidende klieren ontstoken raken en de slijmvliezen in de mond, de ogen en op alle andere plaatsen in het lichaam uitdrogen.

Mijn schoonzus Sia heeft fybromyalgie. Is niet zo zeldzaam, maar wel heel vervelend.
Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Kenmerkend zijn spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, vermoeidheid, spierstijfheid en hoofdpijn.

Een andere vriendin, Evelein, heeft HMS, het hypermobiliteitssyndroom. Dat is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kunnen er vrij gemakkelijk geheel of gedeeltelijke ontwrichtingen optreden. Ze heeft het overigens in combinatie met artrose en fybromyalgie.

Mijn moeder had Multiple Sclerose. Mijn vader is overleden aan longkanker. Mijn opa aan longemfyseem. Mijn oma had rheuma.

“Brand is erger” zei mijn oma vaak. Daarmee relativeer je alle ongemakken weg. MSA is erger. Ja. Maar ook andere ziekten en ongemakken zijn gewoon klote. Van heftig klote tot matig irritant. Van levensbedreigend tot ongemakkelijk. Van invaliderend tot wat beperkingen.

In de categorie onschuldig en van voorbijgaande aard heb ik een ontstoken peesplaat. De podomevrouw zegt dat ik er binnen 4 a 6 maanden vanaf kan zijn en schreef me peperdure zooltjes voor. Inmiddels hoor ik dat bijna de hele wereld het heeft. Dus ik ben niet uniek zielig met mijn strompelen en zooltjes die niet lekker zitten en die maken dat je al je schoenen weg kan gooien.

Maar daarover mag ik gedoseerd balen. Naast de MSA van Leo. Maar die heeft niet alleen steunzolen maar ook nog eens orthopaedische schoenen vanwege zijn foute voeten. En tussen de bedrijven door ook nog eens een rotte knie door de artritis psoriatica… Ik haal hem nooit meer in.