Leo met Betty en Ingrid

We liggen nog in bed als ik de fileberichten hoor. Gniffelend rek ik me uit. “Zal ik koffie halen?” geeuw ik naar Leo. Het leven ziet er de laatste tijd in veel opzichten anders uit. Ik mis weleens de opwinding bij een nieuwe job. De adrenaline bij spannende projecten. En de lol bij het versturen van de rekening ;-). Ja. Dat mis ik misschien. Maar zeg nooit dat een leven als echtgenote van een MSA-patiënt geen uitdagingen kent.

Neem nou Betty. Betty is de tegenwoordige bedgenote van Leo. Neeee. Betty is “sleurmateriaal” bedoeld om Leo met beleid zowel in als uit bed te begeleiden. Via de ergotherapeute vroegen we een proefplaatsing aan. De dag voor kerst kwam Betty met Ingrid. Of eigenlijk kwam Ingrid met Betty. Ingrid is de dame die hem zou installeren maar die had al snel in de gaten dat dat niet zou gaan lukken. “Daar zit een beugel, en die zit in de weg. Dus het gaat niet.” zei ze stellig. Onverrichterzake werd Betty weer met de kruiwagen in haar auto gedirigeerd. Ze bood nog aan dat Leo in een zorginstelling waar ze “normale” bedden hadden ook wel kon proefslapen. “En nu ga ik kerstmis vieren” zei ze vrolijk en wij bleven beduusd achter. Met zijn tweeen hebben we een tijdje naar het bed zitten staren. Het was inmiddels 1700 uur maar na een aantal koppen koffie zei Leo: “Haal maar even een paar inbussleuteltjes. We schroeven het bed een beetje uit elkaar zodat de beugels van Betty er tussen kunnen.” Het leek een goed idee. Dus het bed werd van de muur geschoven. Matrassen op de grond. Bed ondersteboven daarop leunend. Onder een op-en-neer bed zit een electromotor, stangen en beugels. De puzzel begon. Maar na enige tijd moesten we concluderen dat het ingeslagen pad doodliep. De beugels van de hoofdsteun zouden in de weg zitten.

Het was inmiddels zo tegen achten en hoewel wij niet echt een bijster romantische kerstnacht zouden vieren, voelde ik wel aan mijn water dat deze avond helemaal niet zo kerstachtig zou worden. Leo was niet voor één gat te vangen en na enige tijd zei hij wel een andere oplossing te weten. “We zetten er een stuk hout aan, zodat Betty aan de zijkant gemonteerd kon worden’.”. We hadden gelukkig nog een stuk hout liggen dus dat werd ter plekke schaven, zagen en schroeven. Leo de ideeën; ik de uitvoering! Inmiddels was het 21.30 uur. Nog steeds lag het bed op zijn kop op de matrassen. Van de muur af. Het ideale moment om geleideplankjes op de vloer te schroeven volgens Leo, want door de zachte vloerbedekking werden de pootjes van het bed bij schuiven volledig ontwricht. Vroeger tilden we het bed met zijn tweeen. Nu moet ik het alleen verschuiven. “Nu nog?!!” sputterde ik, maar ik besefde ook: “Het is Now or Never”. Zuchtend kroop ik tussen de bedlatten en schroefde de planken op de vloer. Om 23.00 uur waren we klaar. Het bed werd omgedraaid, over de plankjes weer teruggeschoven en de matrassen werden weer teruggelegd. Nog een wijntje om 23.00 uur en toen waren we uitgeput en stortten ons in bed. “Morgen Ingrid mailen dat ze Betty terug moet brengen” mompelde Leo nog terwijl we beiden als een blok in slaap vielen.

De volgende morgen, kerstochtend, had ik nog een kater. “Wat een klotezooi he Leo, dat bed gisteravond”. Maar Leo zag het anders. Net zo vasthoudend als hij altijd op de Hollandsch Diep was bij het oplossen van technische storingen en net zo lang doorging totdat het probleem verholpen was, was hij met Betty in de weer geweest. Leo was verbaasd over mijn frustratie; “Maar het is toch gelúkt”. Leo keek naar het resultaat, ik naar het proces… Ingrid werd gemaild en vanmorgen stond ze weer met het sleurtuig op de stoep. “O, nee, dat gaat niet” zei ze toen ze onze oplossing zag. Maar wij waren voorbereid. Als de haken niet zouden passen, konden we een sleuf boren waar ze in konden hangen. Dus ik boorde, op aanwijzing van zowel Leo als Ingrid, de twee sleuven. En ja, het paste!

Maar eating is the proof of the pudding. Dus Leo moest in en uit bed. “Ik zeg niets, u moet maar even kijken of het lukt:” zei Ingrid. En Leo zette zich op de zijkant van het bed. Met nog wat aanvullende instructies lukte het Leo zowel in- als uit bed te komen. Hij moet alleen even zorgen niet gesandwiched te worden tussen Betty en zijn hoofdsteun. En dus even de afstandbedieningen van Betty en het bed wel goed gescheiden houden. Maar verder moet het allemaal gaan lukken. Ik ben er ook heel blij mee, want ik moest de laatste tijd steeds Leo letterlijk uit bed duwen, met twee handen. Want hij kwam gewoon niet meer overeind. Vooralsnog kunnen we zeggen dat het project Betty geslaagd is. Het bed aan de kant van Leo wordt inmiddels wel een ondefinieerbaar geheel met CPAP, masker en slang, papegaai-stok boven hem en  Betty. Maar dan heb je ook wat.

Zo zijn er nog wel wat meer projectjes te gaan. We zijn ook bezig met het aanvragen van een traplift. Normaal gesproken een routinezaakje. Maar met een spiltrap een hoofdpijndossiertje, zowel voor de leveranciers als voor ons. We hebben daarnaast nog de aanvraag spoel-föhninstallatie voor het toilet. En uitzoek/bel-klus declaraties WMO gemeente.

Belangrijk volgende project is ook het vinden van een goed zorghotel. Voor als ik er eens tussenuit wil. Nu zou Leo met zorg aan huis mogelijk nog wel uit de voeten kunnen, maar vooral ’s nachts – ondanks Betty – is het toch goed als er iemand in de buurt is. We gaan een goed logeeradres voor Leo zoeken. Waar hij kan overnachten én waar er medische hulp is, én waar Spits mee naar toe kan. En – en dat drukte Leo mij ernstig op het hart – met een goede keuken!

Over uitdagingen gesproken!