“Ik ga vandaag wel thuiswerken” zeg ik tegen Leo als we horen van de chaos op de weg. Zo’n uitspraak krijgt een andere dimensie als je niet meer werkt. Niet meer werkt? Ik hoor het mezelf de laatste tijd regelmatig zeggen “toen ik nog werkte….”… Het klinkt niet gek als we bij gepensioneerde vrienden zijn. Die zeggen dat ook altijd en dan valt het ook niet op als ik het zeg. Ik besef ook dat er drommen jongere mensen zijn die tijdelijk niet “werken” omdat ze ervoor kiezen thuis te zijn als de kinderen klein zijn. Ik heb dan wel geen kinderen, maar heb een aantal jaren de zorg voor Leo. Alleen gaan de kinderen steeds meer zelf doen en Leo steeds minder. En ons perspectief is tamelijk macaber. Dus de vergelijking gaat mank.

“Toen ik nog werkte” is eigenlijk ook niet waar. Ik werk nu als zorgverlener voor Leo. En zoals het een ZZP-er (Zeer Zorgzame Partner) betaamt, probeer ik toch enige structuur in ons onplanbare leven te pompen. Om toch nog enig overzicht te houden in alles wat we moeten doen/regelen/plannen hebben we in onze businessmeeting drie speerpunten gedefinieerd ….. a) Herindicatie, b) Arm, en c) Darmen .

Qua herindicatie hebben we allereerst maar even gechecked of we te vinden zijn in “Mijn PGB” bij de SVB. Dat is de instantie de de betalingen aan zorgverleners zoals ik verricht. Ik sta opgevoerd dus we bestaan, dat geeft hoop. Dan ben ik al verder dan menige budgethouder. De declaratie is de deur uit, we hebben nog wel hoop op uitbetaling. Ik ben sinds kort ook lid van een facebookgroep “Eigen Regie”, voor en door budgethouders van een persoonsgebonden budget. De verhalen die je daar ziet zijn schrijnend soms.
De SVB gaat over de uitbetalingen, die gebaseerd zijn op de indicatie. Onze indicatie moet verlengd worden. Dat werd vroeger door het CIZ gedaan, maar nu gaan de wijkverpleegkundigen /gemeente-ambtenaren dat doen. Na de transitie zijn wij er praktisch gezien niet op vooruit gegaan. We moeten nu de uren voor “begeleiding” ergens anders laten indiceren dan de uren voor “verpleging en verzorging”. De ene via de wijkverpleegkundige; de andere via de gemeente (WMO). We hebben beide “instanties” inmiddels op de koffie aan de keukentafel gehad en we zitten nu in twee molens. Saillant detail is wel dat de dame van de Gemeente na haar bezoek de indicatiestelling heeft uitbesteed aan een extern bureau ;-)…. Dus daar wachten we nu op. Hopelijk werken daar capabele indicatiestellers, al is het altijd fascinerend op de site van dat bureau te lezen dat ze “voor de opdrachtgever (lees: de Gemeente) geld besparen.”. Feitelijk is wat ze daar besparen direct gerelateerd aan onze portemonnee, maar elders staat ook dat ze niet te laag kunnen indiceren want dan gaan mensen bezwaar maken en dat kost ook veel geld. Maar ja, als excontractmanager/inkoper sta ik positief tegenover uitbesteden. Extern is soms meer knowhow dan binnen het bedrijf…. En dat is zeker met deze materie niet vreemd. Er staat ook dat ze vooral zinvol zijn bij complexe gevallen. Dat hebben ze dan wel weer goed gezien. Dus dat is hoofdstuk herindicatie.

Het hoofdstuk “Arm” is minstens even weerbarstig. De linkerarm heeft door aansturingsproblemen functie- en krachtverlies. Er zit een tandwieleffect (schoksgewijze beweging) in de gewrichten, de wijsvinger heeft een dwangstand en de duim heeft een tremor. Contact met de vingers is moeizaam. De rechterarm is zeer pijnlijk hoewel dit aanvankelijk de “goede arm” was. Leo is onder behandeling voor de rechterarm bij de orthopeed in verband met kalk in zijn schouder. Na drie injecties met corticosteroïden is de klacht niets verminderd. Een operatie is de gebruikelijke volgende stap, maar de fysiotherapeut ziet grote problemen bij de revalidatie. Bij gezonde mensen is die revalidatie al moeilijk. Narcose is niet het grootste probleem. Wij vroegen ons af of het blokkeren van een zenuw die de pijn veroorzaakt een optie is. Maar de orthopeed zegt dat het bijna onmogelijk is om alleen die zenuw te blokkeren en dat het gevaar groot is dat je bij zo’n ingreep inderdaad niets meer voelt maar ook niets meer kunt omdat je dan een lamme arm hebt. We zijn via via geintroduceerd bij de pijnpoli in het Erasmus, omdat we alles onderzocht willen hebben voordat we een beslissing nemen. We wachten op een oproep.

En dan de darmen…. Shitprobleem. Vezels, eten, lactulose, magnesiumpoeder, laxeertabletten…. Twee jaar tobben, maar niets helpt. Leo blijft obstipatie houden. Zelfs met een paardenmiddel, Klean Prep, komt het spul niet los. Leo is nu aan het darmspoelen. Details over ballonnetjes, afsluiters, waterdruk en canules zal ik jullie besparen. Hoewel Frans, die werkt bij een bedrijf dat in pijpleidingen zit, wel direct het systeem van de darmspoeling begreep. Verstopte pijpleidingen worden op dezelfde wijze ontstopt. Je zou het niet zeggen maar ook deze problemen vinden hun oorsprong “tussen de oren” van Leo. De aansturing van de autonome functies van de darmen is verstoord door de MSA. Wegens het gebrek aan peristaltiek zit er een dikke verstopping. Na overleg met de huisarts is er een verwijzing voor de Maag/Darm/Leverpoli afgegeven waar Leo volgende week een coloscopie zal ondergaan.

En ja, die speerpunten zijn best SMART (Specifiek, Meetbaar, Ambitieus, Realistisch en Tijdsgebonden), Het komt hierop neer: In april willen we van alle shit af zijn! In elk geval dusdanig dat we weer weg kunnen met de camper….. Dat is toch tamelijk specifiek toch? Alleen dat realistisch….

Vier liter…. elke 10 minuten 250 cc. En dan amper resultaat. Arme Leo