Leo is deze week voor het eerst gevallen. De keer dat hij in de sneeuw viel tellen we maar niet mee. Want het was ook glad toen en ja, dan vallen er ook andere mensen. Maar deze keer was het menens. Leo had het al verwacht. Er komt een tijd dat je gaat vallen. Dat is triest en angstig. Het was een klus om hem weer op de been te helpen. Maar gelukkig lag hij op de vloermat zodat ik die kon verslepen met Leo erop, waardoor er ruimte kwam en hij beetje bij beetje overeind kwam. De eerste keer vallen…. Vallen is een groot probleem voor MSA-patienten. Want vallen gaat vaak gepaard met complicaties en soms leiden ze zelfs tot ziekenhuisopnames en dat moet je helemaal niet hebben. Revalideren is heel moeilijk zo niet onmogelijk dus je moet het maar proberen te voorkomen.
We gingen toch even naar het ziekenhuis die avond want ik verwachtte een zwelling op de neus, en dat is erg shit als je ’s nachts een zuurstofmasker op moet. Daar werden we ontvangen in de spreekkamer. Leo en ik namen plaats en toen begon de arts tegen Leo te praten. Op een manier alsof hij achterlijk was. Duidelijk articulerend en onnodig luid, en ook nog eens met een kinderlijke taal. “Gosh, is dat nu even schrikken, he?” “Wat nááár!”…. Ze boog zich naar hem toe en sprak nog luider. “Wat hebben we nu gedááán”. Ik was met stomheid geslagen. Kon even geen woord uitbrengen. Want ik hoopte nog dat ik het mis had. Maar Leo greep in. En hoewel hij vaak moeite heeft met spreken, hoorde ik hem luid en duidelijk zeggen: “Mevrouw…! Ik heb MSA-p. Maar ik kan u zeggen dat mijn cognitieve vermogen nog uitstekend is. Ik verzoek u daar rekening mee te houden. Dankuwel!”. (Adrenaline doet veel). Ik keek naar de arts, die kleurde. En ze vervolgde met een fors aantal decibellen minder en op een normale manier haar intake. Nog een eerste keer; de eerste keer dat je niet voor vol wordt aangezien…..
Afgelopen zondag de eerste keer met de rolstoel naar een optreden. De rolstoel paste achter in onze Peugeot 107. Spits bleef thuis, anders had het wel wat krapjes geworden. Maar Leo krijgt steeds meer moeite met zitten op stoelen zonder leuning of lage stoelen. En met lopen.
Dan nog ééntje.
Er is een spoel-föhn installatie aangebracht op onze toilet. Daarmee kan je automatisch je derriëre wassen. En drogen. En – en dat is echt heerlijk – je kunt ook de toiletbril laten verwarmen. Voor Leo erg fijn dat hij tussentijds zijn billen kan laten wassen tussen de darmspoelingen in.Ik mag zijn spoelföhninstallatie ook gebruiken. De eerste keer dat ik kan profiteren van de secondaire arbeidsvoorwaarden als mantelzorger…. Employee benefits in de zuiverste zin van het woord….
Spoel-föhn installatie op het toilet met de intrigerende naam: ToiletSPA
Syl 
ik zou dit mooie verhaal wel willen delen. Maar ik voel grote schroom. Wat nu?
is goed hoor. Mag gedeeld worden.
Gezien en geprobeerd op me in te laten werken, sta me toe nog even niet te reageren. Alles wat in me opkomt lijkt zo dom
Niets is dom. Het is eigenlijk ook een bizarre situatie. Wij doen ook maar wat… Met deze reactie heb je al alles gezegd. Dank, groetjes, Syl
Lieve Sylvia, Heel goed van Leo om de arts in kwestie even op haar nummer te zetten. Niemand vindt het leuk om als een soort imbiciel aangesproken te worden en zeker Leo niet, die alles nog heel stevig op een rijtje heeft.Ga zo door en laat jullie niet afschepen. Overigens lijkt mij zo’n derriere fohn wel heerlijk.Liefs,Els Date: Mon, 23 Mar 2015 17:30:25 +0000 To: elsafriggekorteland@hotmail.com
Ha. Ja Leo is still going strong. Mentaal gezien dan. En de derriereföhn mag je gebruiken als je hier bent hoor..