Slapen in een camper is over het algemeen heerlijk. Het lijkt alsof er onderweg betere aardstralen zijn. Ik slaap altijd als een blok. Komt natuurlijk ook van de buitenlucht en de indrukken. 
Het bed in de camper is smaller dan thuis, 1.40 breed. Dat is lekker knus zeg maar, en het biedt nog voldoende ruimte om onafhankelijk te draaien.

Maar daar raken we meteen een gevoelig punt. Want onafhankelijk draaien is voor Leo niet meer mogelijk. Hij heeft mij nodig om te draaien. Het is een bekend gegeven bij deze bizarre ziekte. Dat heeft te maken met het feit dat het een activiteit is waarvoor je coördinatie nodig hebt om een aantal bewegingen tegelijk te doen, samen met een krachtsinspanning. Dat redt hij niet meer.  Thuis krijgen we binnenkort wel een apparaat waar hij zich mee omhoog kan trekken en zich ook bij het draaien aan kan vasthouden, maar dat zit niet in de camper ;-(

Los van het draaien kan hij ook het dekbed niet meer zelfstandig ordenen. Als hij rolt, rolt hij op het dekbed en als ik niet ingrijp wordt hij een soort rolmops. Leo trekt zich op aan een rand boven het bed en een beugel en ik geef hem met mijn handen dan een flinke zet. Dan duw ik hem zeg maar met zijn gezicht bijna tegen de muur, en dan kan hij zijn benen optrekken. Die hengel ik dan met mijn benen naar me toe zodat hij op zijn linkerzij kan liggen. O zo romantisch, want als ik me dan omdraai dan liggen we lepeltje-lepeltje. Maar hij heeft  daarbij nog altijd het masker op van zijn CPAP, het apparaat dat hij voor zijn ademhaling nodig heeft, en dat overdruk levert. Die overdruk moet ook ergens weer uit dus er komt een flinke luchtstroom uit zijn masker ter hoogte van het punt tussen zijn ogen. Ligt Leo dan achter mij, dan blaast het apparaat mijn haren weg en geloof me, dan kan je niet slapen. Intimiteit is echter een groot goed en het is fijn om even ook letterlijk bij elkaar te zijn. Dus je zoekt wat praktische oplossingen. Ik pak dus als wij zo liggen de wollen schippersmuts van leo en zet die op mijn hoofd. Zo voel ik de windstroom niet en liggen we toch even gezellig samen.

Totdat Leo zegt dat hij naar de WC moet. Vaak gebeurt dat meerdere keren per nacht. Dat betekent dat ik wakker moet worden, zijn dekens moet weghalen, en hem weer terug moet duwen. Dan moet hij zijn benen voorbij het muurtje brengen, en langzaam laten zakken door de zwaartekracht. Het is dan een soort tuimelaar, want zijn bovenlichaam trekt hij dan omhoog wat vergemakkelijkt wordt door het gewicht van zijn benen. Maar ik moet hem ook nog meehelpen duwen dus half slaperig duw ik hem omhoog. Dan moet Leo zelf ‘even” het masker van de CPAP afdoen en dan gaat hij heel voorzichtig met behulp van de nieuw gemonteerde pakpaal het trapje af nar de WC.

Daar doet hij zijn ding. Maar dat kost wel veel tijd. In de tussentijd ben ik dan vaak weer in slaap gevallen, want Leo is zo langzaam dat hij er wel 10 minuten over doet om te piesen. Dan klautert hij weer naar boven het trapje op en gaat op het randje van het bed zitten. Zelfs het draaien op dat trapje om te gaan zitten kost veel tijd. Dan moet het CPAP masker weer opgezet worden. Maar dat kan hij niet alleen dus help ik hem daarmee.

Vervolgens moet de tuimelaar er in omgekeerde richting weer voor zorgen dat Leo in bed komt te liggen. Hijsend aan beugels overleggen we eerst hoe hij gaat liggen; linkerschouder, rechterschouder of op zijn rug, zodat ik weet hoe en waarheen ik moet helpen sjorren. Dan heb ik in de tussentijd ook het dekbed weggehaald anders komt hij daarmee in de knoop. Als Leo enigszins ligt, trek ik het dekbed over hem heen en dek hem toe. Dan gaan we weer “gewoon’ slapen.

Als Leo tenminste geen onrustige nacht heeft, want die heeft hij regelmatig als gevolg van Rem Sleep Behavior Disorder. Dat uit zich in ongecontroleerde bewegingen en onrustig ademen. Dat onrustige ademen heeft meteen effect op de CPAP die dan nog harder gaat staan loeien. Dan is er voor mij niet veel te slapen. De onrust is dan te groot.

Soms moet Leo er wel 6 x uit. Er zijn gelukkig ook nachten dat hij er maar twee keer uit moet.

Het is lastig voor mij maar voor Leo nog veel vermoeiender om in en uit bed te klimmen en het draaien en gaan liggen is echt waardeloos. Dat gaat steeds moeilijker en slechter.

We beseffen hierdoor ook goed dat mensen met MSA zonder partner geen andere keuze rest dan opname in een verzorgingstehuis.

Het is ook erg dat slapen voor Leo niet echt ontspannen meer is. Hij heeft steeds meer krampen en pijn in zijn nek, uitstralend naar zijn hoofd. Soms in zijn benen, zijn rug. En dan kun je allerlei dingen bedenken, dan is er gewoon geen énkele houding meer die echt lekker ligt. Dat is wel heel heftig.

Maar wat ik koester is wel dat Leo ’s ochtends na zo’n nacht uit bed klimt, de kachel hoog zet en me even later koffie brengt in bed op een blaadje met een chocolaatje. Dat heeft hij al gedaan sinds de eerste keer dat wij met de camper op pad zijn. Hij is er ook nog steeds eerder uit dan ik. Mede omdat hij niet meer lekker kan uitslapen.

“Schat…. ik heb koffie”…

We weten allebei dat er een tijd komt dat hij dat niet meer zal kunnen doen, want het kost nu al veel inspanning. Maar tot die tijd…..