kopje koffie, koekje in bakje
Ik denk elke ochtend aan een andere man. Aan mijn tandarts. Want aan hem heb ik beloofd dat ik dagelijks flos. Het is geen moeite. Hoogstens 3 minuten kost het. En wat zijn nu 3 minuten op een dag? Maar ik spijbel toch best vaak mijn flossessie. Zo denk ik ook dagelijks aan mijn yoga-lerares. Want elke keer als ik op de yoga ben, neem ik me voor dagelijks een paar yoga-oefeningen te doen. En wat zijn nu een paar oefeningen op een dag? Ik ben begonnen met drie keer de zonnegroet. Wat zijn nu drie zonnegroeten? Maar ik groet nog bar weinig.
Ik word weleens gek van mezelf en mijn neiging om alles te willen structureren maar soms komt het wel van pas. Want de ochtenden hebben inmiddels wel vaste rituelen die ingepast moeten worden. De ochtend is opgeknipt in kleine stukjes. Leo helpen met darmspoeling, helpen met wassen/douchen, condoomcatheter aanbrengen, aankleden. Er is er weer iets bijgekomen; ik moet tegenwoordig ook elke dag Leo zijn benen zwachtelen. Hij heeft vochtophoping in enkels en voeten. Het ritueel begint met het oprollen van de zwachtels die ik de avond ervoor heb afgewikkeld. Dat oprollen doe ik dan wel bij de koffie die we in bed drinken. Wie de koffie haalt is wisselend. Soms doe ik het, en soms Leo. Nu hij de traplift heeft, kan hij de kopjes koffie in een bakje op schoot mee naar boven nemen. Het is een mooi gezicht als Leo in zijn blootje zijn droomvlucht maakt en met het bakje koffie uit het trapgat oprijst.
Binnenkort krijgt hij elastische steunkousen. Die moeten dan ook wel aan gedaan worden, maar daar hebben we dan een speciaal hulpmiddel voor. Het zwachtelen vervalt dan. De verwachting is dat dat enige tijd oplevert. O ja, op maandagochtend hebben we groot onderhoud. Nagels knippen, CPAP apparaat ontkalken, wratten bijstippen, oren inspuiten…. En Leo neemt zelf zijn neusverstuiver en medicijnen.
Ik heb elke morgen tussen de bedrijven door ook nog de eerste poep- en piesronde met Spits langs de dijk. Maar denk maar niet dat dat zo snel gaat. Die loopt te meuten omdat hij niet met zijn derriere in het fluitekruid wil zitten, zeker niet als dat nat is. Hij probeert me dan naar het speelveld te trekken, maar daar trap ik niet in. Want dat moet ik zijn poep weghalen (het is immers een speelveld). Maar ik ben inmidddels toch overstag. Hij poept stukken sneller op het veld dan in het fluitekruid, hij schijt daar als een speer zeg maar, dus dan kan ik die gewonnen tijd weer gebruiken. Je moet een beetje efficient met je tijd omgaan. En met een zakje warme poep loop ik snel weer naar huis. Dat zakje dampende derrie is goed beschouwd goed voor drie zonnegroeten ….. Holy shit!
De dagen vliegen om. We beseffen dat we bij de dag moeten leven. Op alle fronten. We hebben het druk met van alles. Leo heeft gelukkig inmiddels hulp van een buurman die hem van en naar de diverse specialisten en behandelaars rijdt. Een geruststelling dat hij zelf niet meer hoeft te rijden. Soms ga ik wel met hem mee. Zo gaan we woensdag weer naar de neuroloog, zijn “hoofdbehandelaar”. Leo bereidt de afspraak altijd gedegen voor en bij elke afspraak krijgt de neuroloog van Leo een A4-tje waarop systematisch aangegeven is welke klachten bij Leo meer en welke minder zijn geworden (dat laatste rijtje is erg klein), hoe de medicatie is en welke andere ontwikkelingen er zijn. Het structueren is ook Leo niet vreemd.
Hij houdt ook perfect overzicht over de administratie. Leo gaat in ons huishouden over de geldzaken. En de papierwinkel van zijn persoonsgebonden budget waar hij mij mee “inhuurt” houdt hij minutieus bij. We hebben gelukkig geen enkel probleem met de SVB, waar op dit moment vele budgethouders wel problemen mee hebben. De betalingen lopen uitstekend. We doen er ook alles aan om het goed te laten verlopen. Snel declareren, alle formulieren volledig en snel in vullen, en direct actie ondernemen als er iets niet klopt. Niet dat we daarmee beweren dat al die andere gedupeerden dat niet doen…
Alleen de MSA laat zich niet echt structureren. Maar dat wisten we. Het woord zegt het al. Meervoudige afbraak van Systemen. Probeer daar maar eens lijn in te krijgen!
Na een paar weken kan ik best goed zwachtelen!
Syl 
Hoi syl en leo. Allereerst mijn respect voor wat jullie doen. Diep respect. Wij hebben sinds een jaar ook te horen gekregen dat mijn man msa p heeft. Dus ik snap t helemaal. Heel graag zouden wij contact willen hebben per mail of per telefoon. Voor advies voor Hulp
..niet specifiek iets maar over msa p. Ik hoor t graag. Groetjes gerda