Stok * Rosario 19 en 20 juni

Sunset Rosario

Sunset Rosario

Hier op de berg van Donna Elsa  is het goed toeven. Wel een beetje heet (zeker 36 graden) en in de middaguren zoeken we de koelte in haar huis. De dagen gaan voorbij met ’s avonds op het terras zitten en de ochtenden zijn altijd gevuld met allerhande rituelen. Het uitlaten van Spits is niet nodig want Els heeft een fors stuk land waar de honden kunnen defaeceren en urineren en Spits sluit daar naadloos bij aan. Spits heeft zijn favoriete piesplantjes en heeft zijn vaste piesrondje inclusief het hok van Tarek. Zijn lievelingsplant is een grote blauwe versie van wat wij thuis altijd “pispotjes” noemden. Ohhh vandaar.  

Pispotjes. Nou ja, pispotten!

Pispotjes. Nou ja, pispotten!

  
Gisterochtend toch een klein rondje gemaakt toen Leo nog op bed lag. Overdag is het te warm om te wandelen. De ochtendstilte werd bruut verstoord toen ik met Spits langs een aantal boerderijen liep. Want vele boerderijen hebben honden. En niet zelden staan ze gewoon aan een lijn aan een boom. Soms één, soms twee, maar soms ook vier, vijf honden. Ze kunnen alleen rondjes draaien om de boom en het enige dat ze dus ook kunnen doen is als een gek aanslaan en rondjes draaien als er iets of iemand voorbijkomt. Als de hond geluk heeft, is er water. Ik begrijp gewoon niet waarom mensen deze honden houden. Met dierenliefde heeft het niet te maken. Hebben de honden een waakfunctie? Ook Els weet het niet. Spits blijft er gelukkig kalm onder en gaat niet terugblaffen.  
Als de honden stil zijn, is het doodstil. Als je tenminste de tientallen bellen van de kudde schapen niet meetelt. Maar daar wen je wel aan.
Poepies

Poepies

Gisteren zijn we met de camper even naar Vila Vicosa geweest. Boodschappen gedaan en we hadden een missie. Leo wilde een wandelstok kopen. Leo zou Leo niet zijn als hij niet een echt mooie wandelstok zou willen kopen maar we waren al blij dat we bij plaatselijke apotheek een vurenhouten stok heeft gevonden van onder de tien Euro. Die kwaliteitsstok komt nog wel een keertje. Hij krijgt steeds meer moeite met opstaan en lopen. Toch blijft hij het proberen. Soms is dat wel moeilijk. We maken dan een wandelingetje in een dorp ofzo maar dat gaat met een slakkengang. We hebben de electrische rolstoel bij ons maar dit is nog niet echt de tijd om die uit te gaan proberen. Het is te heet nu, dat komt nog wel.
  
Met alle aanpassingen die er in de toekomst moeten komen kun je wachten tot het écht nodig is. Maar “echt nodig” is rekbaar. Is dat wanneer het teveel moeite kost? Of is het als de therapeutische effecten van het tobben ook niet meer waarschijnlijk zijn? Leo is ervan overtuigd dat het nog sneller achteruit gaat als je de dingen niet meer doet die moeilijk gaan. “Use it or Loose it” is een term die wij vaak gebruiken hoewel we ook wel weer beseffen dat “use it and nevertheless loose it” op termijn toch ook van toepassing is.
  
Leo beseft ook dat het tijd wordt om ‘over te geven” als hij gaat vallen. Iets dat hij nu – door een enorme concentratie – nog steeds heeft weten te voorkomen. Dat was ook een van de zaken waar de aanwezigen tijdens de bijeenkomst in het Albert Schweitzer Ziekenhuis erg verbaasd over waren. Ik denk dat het feit dat Leo nog steeds – hetzij langzaam, heel langzaam – up and running is, te maken heeft met het feit dat hij jarenlang op zee op zeilschepen heeft gevaren. Dan leer je wel alles met evenwicht en bovenal leer je voorzichtigheid. Elke stap moet je plannen. Letten op touwen, op losliggend spul. Leo weet ook dat hij zodra hij begint met herhaaldelijk vallen, wel degelijk maatregelen moet gaan nemen. Want statistieken laten zien dat vallen voor MSA-patiënten vaak levensbedreigend is. Dit vanwege de eraan gerelateerde complicaties die optreden bij ziekenhuisopnames. Zoals bijvoorbeeld longontsteking of andere complicaties die het gevolg zijn van een algehele stijfheid en verminderde conditie en verdwenen mobiliteit.
Voor mij is het vaak moeilijk om Leo zelfstandig op te laten staan en zo langzaam te zien bewegen en te zien tobben met alles zonder hem te hulp te schieten. Maar ik heb wel in mijn leven geleerd om te realiseren dat “helpen” soms ook betekent dat je niets doet. Of dat je geduld hebt, dat je begrip hebt voor de keuze die Leo maakt om dingen (nog) zelf te doen.
MSA is niet alleen een rottige ziekte vanwege alle verschijnselen. Maar ook vanwege de vele keuzes die je moet maken in jouw specifieke situatie ten aanzien van hulpmiddelen, beweging, therapie, behandelingen. Keuzes die Leo maakt, maar waar we het samen wel over hebben. Niet in de laatste plaats omdat die keuzes ook consequenties hebben voor mij.
Vooralsnog schuifelt hij nu met stok. Samen met zijn zonnehoed en zonnebril heeft het wel wat gedistingeerds. Hij is ook grijzend aan de slapen.
Leo en Syl

Leo en Syl

11 thoughts on “Stok * Rosario 19 en 20 juni

  1. Hoi, Syl en Leo, sinds kort zit ik op Facebook en kwam zo jullie blog tegen. Jongens, wat zijn jullie een dapper en goed stel. Ik hoop dat jullie nog een tijdje kunnen genieten en jullie weten, dat de deur hier wagenwijd open staat voor jullie. Lieve groeten, Ank.

  2. Pingback: De vierde dag….. | Syl

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s