“My dearest Sylvia how are you doing?  I hope all is well with Leo?
I am in the final stage of this disease, so I wanted to thank you two for reaching out to me.
I so enjoyed following your blog and seeing all your amazing photos, you really touched my heart with your kindness.
Love Laurie.”

Het mailtje van Laurie Ferguson uit Canada kwam hard aan. Laurie heeft ook MSA. Net zoals bij Leo werd ook bij haar eerst de diagnose Parkinson gesteld voordat het vonnis MSA werd geveld. Ze werkte enige tijd als vrijwilligster bij een instelling voor Parkinson toen ze zag dat de medepatienten er toch stukken beter aan toe waren dan zij. Uiteindelijk werd de diagnose MSA gesteld.

Zo kwam ze op een facebookpagina over MSA waar ze vroeg waar er meer informatie was. Ik schreef dat mijn man ook MSA had en verwees haar onder meer naar het forum van de Engelse MSA trust .  We hielden contact via onze persoonlijke facebookpagina’ s en ze leest mijn blog die ze laat vertalen door de vertaalfunctie van Google.

Inmiddels had ze zich laten registreren op het forum waar ze welkom geheten werd door Leo die nog niet wist dat ik haar verwezen had. Hoe klein kan de wereld zijn. Leo doet dat vaak; het is voor mensen die zich er melden vaak fijn even een persoonlijk berichtje te krijgen om te weten dat je opgemerkt wordt en je welkom te heten. Leo is overigens inmiddels op het forum meer adviseur geworden dan adviesvrager. In de wereld van MSA ben je snel Senior Consultant 😉 … Hij heeft dan ook tegen zijn neuroloog gezegd dat hij binnenkort afstudeert op MSA.

Met Laurie gaat het steeds slechter. Ze is erg open over haar ziekte.  Op facebook schreef ze hoe moeilijk het soms was. Bijvoorbeeld toen ze niet meer “normaal”  kon deelnemen aan gesprekken…. En twee weken terug schreef ze op facebook’

Today I had to accept more loss in my physical abilities
Today I realized that I can no longer hold my camera
And if left alone and if I drop my only means of calling for help I have none
I have lost my speech
I can’t walk or stand
I can’t eat
I have nog way of turning or moving my self without help
I can not longer cough or swallow so I need to use a suction machine
..(And through all of this I have the love of my life helping me cope with the tear, the frustration, by making it possible for me to stay in our wonderful home. I am lucky to have such great family and friends  helped with this difficult journey I am on…. )

Confronterend is dat. Maar het schetst uitermate duidelijk hoe MSA er uit ziet. Laurie lijkt Leo “ingehaald”  te hebben. Maar hoewel het een tijdje gestaag bij Leo is verslechterd, gaat het de laatste tijd in een rapper tempo achteruit.

Ik moest huilen om de mail van Laurie en Leo ook. Ze zal binnenkort vrijwel niet meer kunnen communiceren. En uiteindelijk zal “The Beast”  ook haar fataal worden.

Het is heel bijzonder hoe je contacten kunt krijgen uit heel de wereld via facebook en andere digitale media. Je zit in Portugal en krijgt een mail uit Canada en je hebt contact via een Engels forum. Vooralsnog hebben wij nog nooit een MSA-patiënt real life ontmoet.

Maar het verdriet om het feit dat je iemand gaat verliezen aan MSA is er niet minder om.