“En je gaat geen achterstallige mail wegwerken, of bloggen. En neem chocola mee!” Zus Trudy geeft me nog wat liefdevolle instructies voor mijn 24 uur vrijaf. Vanaf gisterenmiddag 1600 uur tot vanmiddag is er een verpleegkundige bij Leo en ik mag de hort op.
Er zijn allerlei goede redenen voor. Het is fijn dat ik even een dagje mijn eigen plan kan trekken. En een nachtje door kan slapen. En úit kan slapen. Maar ook beseffen we dat ik op een bepaald moment niet alles meer alleen kan. Dan is het goed als er iemand is die al bekend is met (het ziektebeeld van) Leo, die weet hoe het werkt bij ons.
En als er eens iets zou gebeuren met mij – ik kan ook door mijn rug gaan of griep krijgen -, dan is het goed om te weten dat de zorg kan worden overgenomen. Deze verpleegkundige zal elke maand een dagje komen. En dan heb ik vrijaf.
Maar raar is het. Al weken ben ik aan het bedenken wat ik in die 24 uur ga doen. Ga ik naar een vriendin? De film? De sauna? Maar nee. Ik wil gewoon alleen zijn. Ik heb de camper gepakt en ben naar een boerencamping in Ouddorp gereden. Eigenlijk zou ik nu dus heel blij en “vrij” moeten zijn maar het voelt ook een beetje “down”, afgewisseld met een schuldgevoel. Want als er iemand een vrijaf zou moeten krijgen, dan is het leo wel. Maar ja. Die kan geen pauze van zijn MSA nemen.
Mijn hoofd staat niet stil met denken. Als ik aankom, loop ik met Spits naar het strand. Een klein stukje lopen en dan is daar een strandtent waar ik een wijntje drink en een salade eet. Dan lopen we terug en installeer ik me in de camper.
Ik eet nog wat en dan ga ik fotootjes uitzoeken. Dat is wel nuttig en eigenlijk mag ik geen nuttige dingen doen van trudy (;-)) maar het is ook ontspannend.

Fotootjes uitzoeken. Onder andere van dit goudhaantje. Mooie foto he? Hij bleef gewoon zitten. Kwam omdat hij tegen de ruit was gevlogen. Hier was hij nog buiten westen…..
Radiootje aan en wijntje erbij. En dan naar bed. Heb goed geslapen. Eindelijk weer ś een nacht zonder het geluid van de CPAP. En zonder tussentijds checken of Leo goed ligt. Of zijn catheter loopt. Zonder gepiep van het masker. En zonder dat ik Leo om hoef te draaien. En natuurlijk ga ik even helemaal diagonaal in het bed liggen. #gewoonomdathetkan!
Maar het blijft raar. Is dat allemaal wel nodig? Toch bizar dat ik een uurtje rijden in de camper zit en Leo thuis is?
De volgende morgen is het heerlijk wakker worden. Dan gaat de telefoon en krijg ik Leo aan de telefoon. Het klinkt wat hol want hij belt vanaf het toilet waar hij zijn ochtendsessie heeft. Hoe vertrouwd. De nacht is goed gegaan.
Een kopje koffie en dan besluit ik in de strandtent mijn ontbijt te nemen. Via een wandeling langs het strand beland ik in de strandtent en ontbijt met appeltaart met Latte Machiata. Of hoe heet dat spul?!
Ik loop terug naar de camper en zit daar nog even. Ik bedenk dat ik het heerlijk vind even alleen te zijn. Ik draai nog wat filmpjes op youtube, onder andere 12 versies van de Parelvissers die me nooit gaan vervelen.
Het maakt altijd melancholiek.
Ja, het is druk nu thuis en ik ben blij met deze rust. Maar als ik alles zo op een rijtje zet – en daar zijn deze momenten voor – dan ben ik eigenlijk zo blij. Want het is wel een beetje druk thuis. Maar vind je het gek dat het druk is? Als je dit jaar al 14 weken (dus meer dan 3 maanden) gewoon wég bent vanwege prachtige reizen, vind je het dan gek dat je als je terug bent wel wat te organiseren en in te halen hebt? Wat fijn dat we nog regelmatig vrienden over de vloer hebben, dat we nog naar het café gaan.
En ja, in deze tijd moeten we ook allerlei andere zaken regelen. Me dunkt.
Ik besef hoe veel ik van Leo houd. Hoe geweldig ik het vind dat hij hulp accepteert. En open staat voor suggesties van professionals op alle gebied. Hij zei tevoren ook nog ‘ik ga een heleboel dingen met haar bespreken’.
In de voorbereiding dacht ik dat we wel even alles op papier moesten zetten maar Leo zegt gewoon: “Ik vertel het haar wel. En ga jij nou maar.”
Ik besef ook dat ik niet zozeer moe word van het zorgen voor Leo. Maar wat er echt inhakt is om te zien hoe de aftakeling gaat. De afbraak. Hoe steeds meer systemen uitvallen of haperen. Maar Leo blijft Leo.
Onderweg naar huis, rijdend in de camper, met een lege plek naast me, bedenk ik me dat ik wel weet waarom ik ooit als een blok voor Leo gevallen ben. Ik heb het dan ook destijds goed gezien. Hij is niet de makkelijkste. Soms stronteigenwijs. Maar wat is hij wijs. Hij is dapper. Hij kan zich kwetsbaar opstellen. Hij accepteert hulp. Hij gunt mij mijn rust. Hij klaagt nooit. Hij blijft denken in de mogelijkheden. Hij houdt de regie. En ondanks alles blijft hij overeind (figuurlijk gezien dan :-))
Thuis even een kop koffie met de verpleegkundige en Leo. Ik word even bijgepraat. En ik vertel op mijn beurt wat ik heb gedaan.
“Het is een bijzondere man’ zegt ze als ik met haar naar haar auto loop.
“Weet ik” zeg ik.
Hallo hé, my goodness, mijn tranen stromen over mijn wangen. Wat ben je toch een geweldig mens voor mijn broertje. Dankjewel lieve Sylvia.
Vogel en Musch is een goed combi….
❤ Syl…Ik ben zò trots op jullie! ❤
Ja. Ik heb eerlijk ech nie m’n mail geschoond. ..
Je had het niet mooier kunnen verwoorden Syl. #traan
En ik denk dat wat jou zo opvalt aan Leo ook helemaal op jouzelf van toepassing is!
Ja.. soms niet de makkelijkste en stronteigenwijs. ..haa
Ben blij dat ik jullie tot mijn vrienden mag rekenen
Van die sentimentele types onder jouw vrienden? 😉
Lieve Syl, tranen in mijn ogen. Mooi om te zien, dat mensen zo van elkaar kunnen houden en wat kan het ook zeer doen…. Hou van jullie.
Weer het zwaard he Emmy…