Zeg nooit dat het leven als mantelzorger saai is. Heb wel weer een mooi weekje achter de rug. Het begon donderdag met mijn maandelijkse dagje “vrij”. Ditmaal gelogeerd bij een vriendin in Willemstad en op vrijdag een mooie wandeling gemaakt in de buurt van Steenbergen. In het bosje “Oudland”, waar de A4 voor omgelegd is en terecht…… Samen met de pup van haar (een springer) met Spits door dit authentieke stukje bos banjeren is heerlijk.
Zaterdagavond gezellig visite. Zondag weer een wandeling met de roedel. Het wekelijkse hoogtepunt in Spits zijn hondenleven.
Maandag…. naar het Gemeentehuis om de invalidenparkeerkaart op te halen. Niet leuk maar wel fijn!!
Maandagavond naar het ziekenhuis in Roosendaal waar Leo optrad als MSA-patïent bij een bijeenkomst van zorgverleners van “Parkinson-Net”; een samenwerkingsverband van zorgerleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van mensen met Parkinson en Parkinsonismen. MSA is een parkinsonisme; dat is een ziekte die qua symptomen veel weg heeft van Parkinson. Het is echter een ziekte die er – buiten een aantal symptomen – los van staat. Eigenlijk is MSA een soort van Parkinson Plus. In de negatieve zin van het woord zeg maar. Qua levensverwachting, aantal symptomen en het feit dat je met MSA in geen enkel opzicht iets hebt aan medicijnen. Leo werd er voorgesteld en men kon vragen aan hem stellen. Mooi dat er aandacht is voor MSA onder deze brede groep zorgverleners.
bravisziekenhuis
Woensdag zijn we in het Ikazia geweest bij de uroloog. Het gaat goed met de suprapubische catheter (SPC). Maar om de zoveel tijd moet hij vervangen worden. Dat is normaal gesproken een handeling die door alleen door een verpleegkundige gedaan mag worden. Maar aangezien wij een PGB hebben en dus zelf onze eigen verpleegster zijn, hebben we een ontheffing en ben ik vandaag ingewijd in geheimen van catheterwisseling. Ik heb goed opgelet en Leo ook dus dit moet ik zelf binnenkort gaan doen. Leo is feitelijk ontslagen bij de uroloog nu. Die helpt zijn eigen klandizie om zeep met de aanleg van zo’n SPC. ‘s
Middags naar Sliedrecht waar Leo zijn wekelijkse Cesarsessie had. Normaal gesproken rijdt Kees hem, maar omdat we het combineerden met Ikazia ging ik nu mee.
Vandaag zijn we met de camper naar Rotterdam gereden om de electrische rolstoel voor een middagje uit te lenen. Het was bij het afscheid van een medewerkster van een vriendin van ons, en die medewerkster is een goede vriendin van mijn zus. Dus mijn zus kwam ook naar die bijeenkomst en die zag die medewerkster en toen waren we ineens met die vriendin van ons met mijn zus en haar vriendin enzo en toen zag mijn zus ineens haar zus en haar zwager want dat waren wij natuurlijk maar dat is eigenlijk hetzelfde maar dan vanuit haar gezien zeg maar en toen liep alles door elkaar en toen kwam ik nog een excollega tegen van 25 jaar geleden.
En morgen gaan we naar Drente om een rolstoelauto te bekijken. Want de Peugeot 107 gaan we inruilen voor een rolstoelauto. Kan me daar erg op verheugen. Het wordt echt tijd dat Leo met zijn electrische rolstoel makkelijker op stap kan. De electrische rolstoel kan in de berging van de camper gereden worden maar dan kan je er niet in blijven zitten. Dus je moet staande voor de rolstoel deze er achteruit inrijden met een joystick. Probeer dat maar ‘s. Om gek van te worden, maar het is Leo nog alle keren gelukt.
In de tussentijd ben ik een beetje met foto’s aan het klooien. Ik vind het erg leuk om wat fotokaarten te maken en op 12 december is er de kerstmarkt in Ooltgensplaat (15.00-21.00 uur in de bruisende Voorstraat van Ooltgensplaat). Daar ga ik wat fotokaarten verkopen hoop ik. Vind dat gewoon leuk. Kreeg meteen de smaak te pakken en heb een facebookpagina aangemaakt van “Foto De Plaete”. Nou ja, De Plaete is de naam voor Ooltgensplaat voor intimi. Maar ook de PLAAT, van foto’s zeg maar. Goed toch? En natuurlijk meteen maar even een gratis website én een twitteraccount aangemaakt. Én een gmail adres. Want dan besta je gewoon. Hahaha. Nu wil ik nog wat oefenen met het retoucheren van foto’s. Dat is iets wat ik altijd kan doen, overal, dus dat is toch heerlijk? Vind ik ook erg leuk. Moet toch nodig die leuke foto van mijn vader en mijn moeder eens mooi maken. Ben mijn vader al onder handen aan het nemen…..
Zondag gaan we een wandeling maken naar de flamingo’s die weer neergestreken zijn in de Grevelingen. Ook erg gaaf. Afgelopen dinsdag ben ik nog even gaan kijken of de beestjes er nog zitten. En dat deden ze.
Pffffff.
Syl 
Liebe Syl, was du so alles machst und erzählst … toll ! toll! Wir sind in Atlanta USA, das Leben bringt so viele Ueberraschungen. Bitte umarme Leo von uns. Alles Liebe, Juergen and Clea
Wat leuk dat bosje, nooit geweten dat het er was en dat je daarom dan die rare bocht in de weg hebt!
Wat leuk van de foto’s van je ouders. Veel plezier bij de kerstmarkt en hopelijk is die rolstoelauto wat!
Sorrie voor late reactie op jouw reactie…. maar ehhhh ken je het dan hier in de buurt? Ik heb jaren in Willemstad gewoond, ken je het daar bij Dinteloord/Steenbergen? Ja, ik heb best knappe ouders he? De rolstoelauto is super alleen lekt hij bij het dakraam en er lekt olie uit. Garantie tot aan de deur….. Maar Leo raakt nooit zo in paniek. Gave blog heb je geschreven die laatste van de nadelen van consuminderen. Vier je sinterklaas in Noorwegen daar? Veel plezier, met of zonder sinterklaas. Doeei. Syl
Schoene Weihnachtszeit … aus Florida, liebe Syl an dich und Leo … ok mit dem Stuhl?
Beim Sonnenuntergang liebe Gruesse
Abrazos, Clemencia
alles gute hier, Clemencia! HAve a nice trip!
Balen van de dingen aan de auto maar kan gemaakt worden toch? Hopelijk voor niet al te veel geld. Garage Dave Mouws in Roosendaal is echt een aanrader…. Mocht je een fijne zoeken 😉
Hier krijg je als je iets mankeert als jouw man een auto van de NAF, de Noorse AWNB. Al het onderhoud enzo wordt ook daardoor gedaan. De manier waarop hier met mensen met een handicap wordt omgegaan is echt hartverwarmend. Zl zit bijv. in de klas met een meisje met een ernstige spierziekte. Die kan hier gewoon naar een gewone school. Rekening houden met houdt hier niet op met een rolstoelvriendelijke ingang van het gebouw ofzo.
Heb een tijdje in Oud Vossemeer gewoond en mijn broertje woont in Steenbergen dus we kwamen wel eens in de buurt maar als we gingen wandelen gingen we meestal naar Brabantse Wal of Grevelingen of Oudorp…
Hier geen Sinterklaas. Wel kerst. When in Rome… enzo. Maar dan in Noorwegen.
Joh wat grappig dat je uit Oud-Vossemeer komt. Ik ben daar vaak geweest bij een vriendin van mij, Els Frigge. Het is een prachtige omgeving daar. Brabantse wal ook zo mooi, heb ik vaak gewandeld. Leo heeft een garageman die al 40 jaren zijn auto’s doet in Numansdorp, waar Leo vandaan komt. Grevelingen is ook zo super. Daar hebben we verleden week nog een wandeling gemaakt naar 47 flamingo’s die daar overwinteren. Ouddorp ook zo mooi, Goedereede, kortom. Je kent het hier. Leuk.
De zorg wordt hier steeds soberder. Vroeger kon alles, dat is ook niet goed. Maar nu wordt bijna alles bij de gemeentes overgebracht. Dat is feitelijk niet zo erg maar uiteindelijk toch wel omdat je afhankelijk bent van het huishoudboekje van de Gemeente en de wijsheid van de ambtenaren. Er is veel verschil in beleid tussen de verschillende gemeentes en dat zou toch niet zo moeten zijn maar goed. Ja, we hadden ook graag in Noorwegen gewoond, maar het is anders gelopen. We zijn wel gelukkig hier in Ooltgensplaat. We wonen lekker vrij. En klein, dat ook. Maar die ruimte om ons heen maakt dat we ons nooit benauwt. Morgen naar de garage…… Groetjes, Sylvia
Mooi, die fotokaarten! Hoe/waar druk je die? Of print je zelf? Je maakt mooie foto’s.
Ha Anuscka. Die fotokaarten heb ik laten drukken bij photobox. Erg goede, stevige kwaliteit. Niet zo’n prijsvechter als vistaprint maar dus duidelijk beter. Dank. Als ik tijd heb ik wil ik jouw blog ook eens verder lezen. Leuk dat je naar Denemarken gaat! Wij hebben ooit ook gezegd dat we na ons pensioen daar naar toe wilden verhuizen. Maar dat werd Noorwegen. En dat is om jou bekende redenen niet doorgegaan. Maar we zijn in Denemarken geweest met de camper. Wat een prachtig land. Leo kent het goed, heeft daar vaak gevaren…. Doeeei
Dank, ik ga eens kijken bij photobox… Denemarken vind ik een heerlijk relaxed land, leeg, rustig…. we gaan daar wonen in een ieniemienie boerderijtje, voormalig vakantiehuisje, simpel, minimalistisch… Zoveel plannen, zo druk nu met huis ‘verkoopklaar’ maken, maar jouw verhalen doen me des te meer realiseren dat hier, vandaag, nu, het leven ook mooi is, en het niet te veel om ‘straks’ en ‘daar’ moet gaan draaien…