Je ziet geen moer, maar die vlekjes daar zijn flamingo’s……
De flamingo-safari verleden week is geslaagd. We zagen zo’n 47 van die roze kromsnavels op hun hangplek in Battenoord (Herkingen). Het waaide zo hard dat er geen flamingo te fotograferen was. De loop er naar toe was op zich zelf al een attractie. Met windkracht 8 langs de dijk. We zijn “uit-georkaniseerd” zei zus Janny, die vond dat uitgewaaid de toestand niet adequaat beschreef. Na afloop heb ik de camper met Leo naar Restaurant Grevelingen gereden en daar was het goed toeven, zo na een 12 tal kilometerjes windstoeien. Maar wanneer is het niet goed toeven in deze heerlijke plek waar je ruimte, rust, uitzicht, goed en betaalbaar eten en ruime gratis parkeergelegenheid hebt.
Flamingo-Safari * 29 november 2015
Leo en ik aten kibbeling met friet. Een goede keuze als je MSA hebt. Want de stukjes kibbeling en frieten kunnen gewoon uit de hand worden gegeten. Maar het eten gaat de laatste tijd steeds slechter hoewel Leo steeds zijn best blijft doen. We noemen het ook wel therapeutisch tobben. Therapeutisch tobben betekent dat je vrij omslachtig je eten naar binnen probeert te krijgen, gebruik makend van je vingers, je bestek en alles wat er maar in de buurt is. Hoe je het naar binnen krijgt is dan niet van belang. Maar wel het feit dat je daarbij je vingers oefent, je spieren gebruikt, en je hersens traint om gecoordineerde samengestelde bewegingen te maken. Immers, elke beweging is meegenomen. En dat je dan ooit geleerd hebt niet met je vingers te eten is dan niet meer ter zake doende. Er zijn landen waar ze dat standaard doen. En als het niet met het normale bestek gaat maar wel met je vingers, dan zou je wel gek zijn als je dat niet doet.
Maar als therapeutische tobben ontaardt in frustrerend consumeren dan ben je een brug te ver. Ergens is er een omslagpunt en dat punt hebben we bereikt. Het eten moet wel leuk blijven. Dus de ergotherapeute kwam deze week met in alle hoeken buigbaar bestek, Uri Geller zou er jaloers op worden. Leo heeft het nu een aantal dagen gebruikt. Het gaat iets beter. Maar nog altijd is het moeilijk en vermoeiend.
Maar met aangepast bestek ben je er nog niet. Als je dan zo ver bent dat je met ontieglijk veel moeite de hap in je mond hebt gekregen, dan begint daar de volgende barriere. Want als de hap eenmaal de mond heeft gevonden, dan komt het kauwen en slikken en dat is hindernis nummer twee. Kauwen en slikken gaat de laatste tijd steeds moeilijker. Leo kan niet meer met zijn tong het eten goed sturen. Dus vaak snijd ik het eten al in kleinere stukjes. En er zijn al best een behoorlijk aantal zaken die we niet meer eten.
En als dan het eten eindelijk is doorgeslikt, dan ben je er óók nog niet. Want dan begint de ellende van de spijsvertering en de hindernisbaan die darmstelsel heet. Leo heeft eigenlijk een dagtaak om zijn eten weg te krijgen. Hij wordt wakker met buikkramp en na de darmspoeling heeft hij nog uren last. En de continue angst dat het helemaal vastloopt daar van binnen. Alles inmiddels geprobeerd.
Vanmorgen zaten we dus bij de Maag-Darm-LeverPoli in Ziekenhuis Ikazia (onze hofleverancier). De internist had de verwijsbrief van de huisarts gekregen. Dat wil zeggen; een kopie van de mail die Leo aan zijn huisarts had gestuurd. Daarin werd in typische Leotaal een chronologische opsomming gegeven van alles wat hij had ondernomen om van de obstipatieklachten af te komen met zijn uiteindelijke conclusie dat hij verwacht dat een stoma het enige nog is dat te overwegen is.
“Done that, seen it, been there”. Dat zou in het tekstballonnetje moeten staan boven het hoofd van Leo toen we vanmorgen tegenover de internist zaten. “U heeft alles gedaan, ik zie het” zei hij. En wij konden er niets aan toevoegen. Het probleem is ook niet alleen dat de ontlasting niet dun wordt, maar dat de darmen geen beweging (meer) hebben. De internist gaat intern nog overleggen en wij worden over twee weken gebeld voor verder overleg.
Eten. Niets is zo gewoon als eten. Maar bij Leo kan je dat niet meer zeggen. En bij mij dus ook niet. Niettemin genieten we er toch nog wel van. Zo komt er elke dag na ons ochtendritueel het nodige op tafel. Dan gaan wij er eens goed voor zitten. Zo ontbijten we altijd tamelijk uitgebreid. Zo stond er vanmorgen bruin brood, knapperig beschuit, volkoren crackers, krentenbolletjes, gezouten roomboter, ham, schwarzwalder schinken, oude kaas, roomkaas, filet american, tonijnsalade, vruchtenhagel, jam, pindakaas, en nutella op tafel. En sambal voor op de pindakaas en zout en peper voor de filet american. En de toaster om het brood te roosteren. En koffie. En pillen…… Ja, en daar kunnen wij best van genieten. Zo uitkijkend over de velden……
Het is fijn om uitgebreid te eten. Ik eet veel sneller dan Leo en het is verleidelijk om als ik klaar ben maar een lekkere boom op te zetten maar Leo heeft gewoon al zijn handen letterlijk en figuurlijk vol om te eten, dan is erbij praten niet mogelijk. Ik ga dan toch soms alvast iets met de computer doen, hoewel ik wel ben opgevoed met het idee dat dat niet beleefd is, maar ik kan toch ook niet duimen zitten te draaien als Leo nog zit te eten.
Leo heeft van zijn ergotherapeute gehoord dat hij zeker niet moet afvallen. Want hij zal zijn “vet” nog hard nodig hebben. Aangezien zijn spierweefsel zo langzamerhand steeds minder wordt, is het belangrijk dat hij wat vet aan de botten houdt. En ook zijn neuroloog had dat advies, onafhankelijk van de ergotherapeute. Ik ben natuurlijk solidair met Leo…… Mijn kledingkast heb ik dan ook onlangs serieus herzien. Want ik had ooit een stapeltje “ooit”, van kleding waar ik hopelijk ooit weer in kan als ik afgevallen ben, maar dat stapeltje werd een stapel….
Daarbij komt dat ik mijn kledingassortiment toch ook wel aangepast heb. Van representatief-facilitair-kantoor-geschikt naar functioneel-hondenuitlaat-huiselijk-geschikt. Het was heerlijk weer eens ouderwets te ruimen en ik heb een vriendin die adressen weet van mensen die het goed kunnen gebruiken dus dat is dan wel fijn. En ik heb ook geconstateerd dat 12 zwarte topjes met spaghettibandjes misschien een beetje veel is…..
Vanavond krijgen we weer visite. Gaan we kip-pilav eten. Moeilijkheidsfactor 8….
En ik had er nog eentje aan en één in de was…
Hoe sterk zijn de eenzame lopers die kromgebogen over de dijk tegen de wind…..
Syl 
Je schrijft goed over wat jullie tegenkomen! En ik moest wel lachen om de 12 zwarte topjes!
Hoi jij schrijft ook goed. Ja, die topjes…… wel een beetje veel. En nu moet ik dan degene uitzoeken die het lekkerste zit en er zijn toch verschillen tussen…. (elasticiteit, lengte bandjes, lengte topje, kleurechtheid, etc!)
Ga je nog antwoorden want je berichtje staat nog in mijn inbox onbeantwoord!! (Maar ben het niet vergeten!)
Ik kwam hier via via en ben even rond gaan struinen. prachtige reis maakten jullie onlangs en wat een fijne camper. Mijn ouders gaan er ook vaak met de camper op uit. Mooi en ook interessant hoe je schrijft over de ziekte van je echtgenoot en hoe jullie daarmee dealen. Lijkt me erg heftig allemaal, maar ik zie dat je gelukkig ook nog heel veel humor in je stukjes stopt.
Vind ‘Zonder jou’ van Paul en Simone trouwens prachtig!
Hé Mrs. T! |Altijd leuk om te zien dat er mensen meelezen. Ja, we hebben heerlijk gereisd en we hopen dat dat volgend jaar er weer van komt, maar dan zal het weer anders zijn. Ja. Zonder jou, is toch echt een tranentrekker…. Heb even ook op jouw website gekeken. Erg leuk om te lezen. Had ik maar meer tijd….. Groetjes, sylvia
Misschien bouillon maken? Als je ossestaarten of bijv. koeienknieën kan vinden (iets van bewegende delen van de koe) kan je daar een supersterke bouillon van maken in een snelkookpan of juist heel lang op een laag pitje. Heb je gelijk een boel goede vetten, mineralen en al die dingen.
Leuke plek altijd, restaurant de Grevelingen (toch?)
Haaa ja, dat ga ik wel even met Leo overleggen. Soep is te moeilijk voor hem, maar als het bouillon is, kan hij het gewoon “drinken”. En bouillon is natuurlijk wel erg gezond. We hebben ook een houtkacheltje waarop je een pan kunt zetten zodat die de hele dag kan trekken. Ik zou echter niet weten hoe je bouillon maakt. Moet ik voor naar de slager stel ik voor (hahah). En dan soepgroenten…. huuuh? . Moet ik weleens opzoeken. Soms krijg ik echter wel keuzestress als ik recepten opzoek van bouillon op internet. Maar ik ben een grote meid (1.87 en mijn opa was 2.07 m ter illustratie)….. dus ik ga dat wel fiksten. Dank voor het meedenken. En jaaa. Dat restaurant, dat is echt zo’n toffe plek. Waanzinnig uitzicht, uitstekend parkeren (wij parkeerden pas pontificaal onze 6.5 meter lange camper opd e invalidenparkeerplaats vlak voor de ingang hahah), en nononsens, niet te duur. Prachtig terras. hondvriendelijk. Kindvriendelijk. Mensvriendelijk. Logistiek prima (heerlijk dat je niet hoeft te zitten zwaaien om bediend te worden, gewoon langs de counter en de warme hap wordt aan tafel gebracht)…. kortom…. mijn favoriete stek waar ik vaak zelfs alleen naar toe ga. Met de hond die dan onder het zand zit en nat is maar daar doen ze niet moeiljik over…… Doeei thanks, groetjes, sylvia
Oh, nou ik kan je stress misschien wat beperken. Het is super eenvoudig en een recept heb je niet echt nodig….
Botten kan je bij de slager halen inderdaad. Alles van wat beweegt (enkel, knie, of staart) is goed. Een ouderwetsche slager weet je vraag vermoedelijk wel te waarderen. Of je bestelt ze op internet. Ik denk dat okvlees.nl het kan leveren. Maar er zijn er meer waar je het online kan bestellen. Een gezonde koe die graasde (dus geen GMO troep kreeg en ziek was) is dan het beste.
En dan is het zo makkelijk! Je pakt een flinke pan, waar je het bot indoet. Daarbij doe je een paar uien (doe geen moeite ze te schillen), wat prei, wortel, of andere stevige groenten die je lekker vindt. En een klein scheutje (appel)azijn, dat onttrekt alles goed aan het bot. Dat zet je onder water, en dat laat je trekken Zo lang mogelijk. Je brengt hem op smaak met zout (keltisch zeezout is erg fijn, dat is niet geraffineerd of bewerkt en bevat al het goede van de zee, kan Leo vast waarderen :)) Als je het niet hebt geef dan een gil, ik stuur je graag een zakje op.
Aan het einde zeef je de soep, de kapot gekookte groenten en het bot doe je weg / geef je aan de hond / maak je een muziekinstrument mee / whatever. De soep breng je op smaak met zout, peper, andere kruiden en als je het niet kan laten, een bouillonblokje. Als het koud is geworden, is het echt gelei-achtig en dat is ook de bedoeling. Maar dat merk je niet als het lekker warm is.
Je kan dit natuurlijk ook doen met een goeie soepkip. Liefst een beetje scharrel-achtig beestje, wegens gezond. Het is dan handig om de botjes met een tang door te breken, dan kan het merg eruit en maakt het juist tot van dat krachtvoer 🙂
Ik vind het idee bij de Grevelingen ook prima. Sowieso is het altijd genieten van het uitzicht, wat voor weer ook. Maar niet wachten tot je een x bediend wordt enzo, ideaal! Fijn dat het voor jullie camper ook zo makkelijk was.
Ha… dank je wel nog voor de uitgebreide uitleg voor een bouillon-leek als ik. Ik hoop het een keer te kunnen maken. Het is lastig om te weten wat makkelijk voor Leo is om te eten, want kauwen gaat steeds moeilijker en slikken. Dan is soep handig zou je denken maar hij zegt dat soep/bouillon ook niet makkelijk is omdat het er dan weer snel uitloopt. Af en toe word ik er wel wat moedeloos van. Maar goed. Voor Leo is het het ergste. Nogmaals dank voor je virtuele hulp en je recept heb ik in elk geval bij deze voor de eeuwigheid! (Ik ga er even vanuit dat WordPress nooit verdwijnt)….. PS prachtige plek woon je toch en leuk al die sneeuw.