Wat heet moeilijk…

Kijk, en áls je dan een invalidenparkeerkaart hebt, dan ga je met je bijna 7 meter lange camper op zo’n plek staan in hartje Rotterdam. Da’s niet moeilijk want het was een lange parkeerplaats. Electrische rolstoel uitladen en naar Lantaarn ’t Venster rijden. Moeilijk is het om daar dan niet vanaf het balkon hard naar die dansende menigte van 500 mensen beneden te roepen dat het heus jouw neef (Joost Kroon) is die daar bij de The New Cool Collective weergaloos zit te drummen! Moeilijk is wel om na het concert de centrale hal van Lantaarn ’t Venster te verlaten omdat die spontaan in een heel drukke dansvloer is veranderd. Met dezelfde doortastendheid waarmee Leo zijn twee- en driemasters placht af te meren aan kades vol met gapende menigtes, steekt hij rustig met rolstoel de dansvloer over. Ook hier lijkt te gelden dat je vooral níet moet stoppen, koers en vaart houden. En dan kom je wonderlijk genoeg gewoon aan de overkant.
20151218_215857
Moeilijk is te accepteren dat mijn appeltaart mislukt is, terwijl iedereen altijd zegt dat dat met een pakje appeltaartenmix niet kan. Thuis gooi ik de mix in de broodmachine en zet die op standje “deeg”! Turend door het dekselruitje constateer ik dat de mix gewoon heel dwars mix blijft en het wordt niet zo’n mooi balletje. Dan gooi ik er water bij om het een beetje zachter te maken en toen werd het een kleffe slappe hap. En toen heb ik er maar weer een beetje bloem bijgegooid, zodat het weer een beetje droger zou worden. Maar toen heb ik hem te dicht bij de rand van de plank gezet en toen is de broodmachine daar afgedonderd.. er af getrild….. Toen heb ik nog wel de substantie uit het broodblik gelepeld en dat in de taartvorm gemikt. Er was niets mee te beginnen maar ik heb het er in kunnen plempen. Het ging na een uurtje in de oven zowaar naar appeltaart ruiken (appelstukjes snijden lukt me nog wel). En het had nog wel iets taart-achtigs, maar uiteindelijk heb ik de taart te snel aangesneden en toen stortte hij in en werd-ie zo……
20151220_154519

Níet moeilijk is het om een mooi fotojaar af te sluiten met de gezelligste, beste, bijzonderdeste fotoclub van het Westelijk Halfrond.

Moeilijk is het om te geloven dat mensen met zoektermen als “kan een hond opgewonden raken van Zwitsal”, of “bizarre bedgeheimen” of…. “kappersfobie”….. op mijn blog terecht komen 😉
Moeilijk is het om geen moordneigingen te krijgen als ik de radiocommercials van Qurrent hoor (Pippi Langkous die zegt dat windmolens klinken als fluitende vogeltjes – ze heeft nog nooit een windturbine gehoord blijkbaar), of van “Ik blijf het toch zeggen hoor”…. waarin Bassie van Adriaan zegt dat je de deur moet dichtdoen #infantiel.

Maar ja. Dat is maar relatief moeilijk. Wat is nu écht moeilijk…..

Moeilijk is dat Leo voorlopig nog moet wachten op een stoma omdat er door de specialisten (chirurg en maag-darm-leverarts) nog wordt getwijfeld over het type stoma dat hij moet krijgen. Daarover moet multidisciplinair overlegd worden. Agendatechnisch is dat wel moeilijk. Want het Groot-Intercollegiaal-Ikazia-Multi-Disciplinair-Bekkenbodem-Overleg vindt pas plaats op 18 januari…. Maar goed. Als er te weinig overleg is dan hebben we daar ook altijd commentaar op dus we kunnen niet zeggen dat er niet goed wordt samengewerkt!
Niet leuk is dat hij zijn afspraak bij de reumatoloog bij de cesartherapie moest afzeggen omdat hij domweg niet uit huis kon met een dreigende leegloop en heel erg veel last had van kramp en verstopping.Fijn is wel dat het met zijn knieen eigenlijk wel goed gaat dus dat de reumatoloogafspraakafzegging niet zo erg was…..

Wat soms verdomde moeilijk is, is om te zien hoe Leo moet tobben en pijn heeft. Een mens is oplossingsgericht en ik ben een mens dus…. Dan wil je meedenken, oplossingen zoeken. Dus als Leo pijn heeft in zijn benen als hij op de toiletpot zit, dan denk ik dat dat komt omdat we een verhoogd toilet hebben (om makkelijker op te staan) en dat daardoor de bloedsomloop in zijn benen wordt gehinderd door afknelling van de aderen. Ik denk dan het beter is als hij zijn voeten op een voetenbankje zet. We hebben nog geen voetenbankje maar wel een plastic koffertje wat je er onder kunt leggen. Ik kan dan moeilijk accepteren dat hij dat niet onder zijn voeten legt. Ik stel het een keertje voor. En nog een keertje, met onderbouwing. “Leo, er zijn onderzoeken die uitwijzen dat de manier van zitten een invloed heeft op de ontlasting”…..Maar Leo wil het niet. En dan heb ik dat maar te accepteren. En dat is moeilijk. Want ik zie dat hij trillend na de spoelsessie op zijn benen staat te wankelen.

Als Leo niet weg durft te gaan of als hij in de toilet wil blijven omdat hij bang is dat hij lekkage krijgt na de darmspoeling dan snap ik niet dat hij niets in zijn onderbroek legt. Luiers noem je dat en dat is een rotwoord, maar dat zijn het nu eenmaal. Maar het is wel functioneel. Maar hij wil het niet. Ik snap dat niet. Ik heb jarenlang met allerlei gedoe in mijn onderbroek gelopen. En luiers zijn wel van een andere orde dan maandverband maar we hebben het hier over een functioneel stuk papierwaar. Waardoor je je wat vrijer kunt bewegen. Leo durft niet van de toilet omdat hij bang is dat hij dan niet de toilet terug haalt en dat dan zijn hulpsokken onderlopen. Ik snap het niet. Maar ik hoef het niet te snappen. Het is Leo zijn lijf, leo zijn ziekte, leo zijn keuze. Als ik een heleboel keren zijn zaakje had moeten verschonen had ik recht van spreken maar dat is niet het geval. Maar ik gun hem dat hij geen “angst” hoeft te hebben. Dus ik heb een goedbedoelde bemoeizucht. Kan je het wel hebben over zulke dingen in een blog? Over luiers? Ik check altijd of Leo er moeite mee heeft. Maar we vinden allebei dat het over dit soort dingen gaat. Over dit soort banale dingen. Over dit soort dingen waarbij je je machteloos voelt en denkt iets te vinden wat verlichting kan brengen. Maar Leo kent zijn eigen lichaam het beste, en neemt zijn eigen beslissingen. En dat moet ik accepteren.

Dat soort dingen zijn moeilijk. Vanavond zag ik hem eten. Leo zakt steeds verder naar voren totdat hij bijna in zijn schaaltje ijs is gezakt. Ik stelde voor om zijn schaaltje met ijs op een verhoginkje ofzo te zetten zodat hij niet zo ver voorover hoeft te hellen. Hij stort langzaam in. Maar hij wil geen verhoogd ijs…. Uiteindelijk gaat het ook niet over de hoogte van het schaaltje maar het is het verlies aan kracht. Uitputting na het eten. Door een daling van de bloeddruk “zakt hij in”. Het verschijnsel heet Neurologische-Orthostatische-Hypotensie (NOH). De bloeddruk schakelt niet bij als er bloed naar de maag gaat na/tijdens het eten. Komt ook voor bij het stoppen als hij loopt, en als hij opstaat. (Ik bedenk ineens: instorten, inzakken – zou mijn appeltaart ook NOH hebben… hmmm).

20151222_212414

Dat vind ik moeilijke dingen….

Maar Leo zal ongetwijfeld óók een heleboel dingen moeilijk vinden. Moeite heeft Leo ook vast weleens met mij. Met mij als mantelzorger… Onderzoek heeft uitgewezen dat mantelzorgers steeds ruwer worden….. (gnagnagna)…..Toen ik het met zijn fysiotherapeut daarover had, zei deze met een grijns om zijn mond dat ook geldt voor therapeuten………….

Kijk, links lacht Leo  nog…. als Kees, zijn fysiotherapeut lekker zijn rug losmaakt….. En rechts lacht de fysiotherapeut…. 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

6 thoughts on “Wat heet moeilijk…

  1. Bijzonder, dat inkijkje dat je hiermee geeft in hoe het is om mantelzorger en partner te zijn. Voor mij als mede-patient heel leerzaam. Ik begrijp jou en ik begrijp Leo. Denk ik.

    • Hé Jan! Ik begrijp mezelf ook wel, en Leo ook wel soms, enigszins….. 😉
      Maar ik zal nooit kunnen voelen hoe het is om zo te moeten tobben. Las jouw blog over jouw ongemakken ook. Het is heftig inleveren als je MSA hebt, en nieuwe manieren om dingen te doen zoeken. Continu. Met alles, en in de wetenschap dat het alleen maar slechter kan worden. Pfffoe. We weten het. MSA is een smerige ziekte.

  2. Zoals ‘beloofd’ ben ik wat aan het inlezen op je blog. Vind het soms moeilijk om dat like-* aan te klikken, want dan vind ik het allemaal wel heel mooi geschreven, maar dan is het onderwerp van je schrijfsel… nou ja, zoals dit. Moeilijk. Maar ook moedig. Krachtig. Prachtig, Wat een liefde! En humor. Bewondering hoor, hoe je ook in dit ene stukje zo’n beetje alle emoties aan bod kunt laten komen. Ik lees nog even door. En als ik *like*, dan is het omdat ik er stil van ben…

    • Altijd leuk om reacties te lezen Anuscka. Ja, er zijn ook veel emoties die om de hoek komen kijken. Ik weet dat “likes” niet altijd letterlijk leuk vinden betekent.
      Vind het bijzonder als mensen mijn blog lezen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s