Aangepast

Eigenlijk is het dubbelop. MSA is een progressieve ziekte, (dus een chronische ziekte die steeds ernstiger wordt en in het geval van MSA ook nog tamelijk snel) én het is een ziekte die op méérdere systemen aangrijpt (múltiple systeem atrofy). Dus je bent dubbelop de klos als het gaat om aanpassingen. Niet alleen de hoeveelheid aanpassingen is groot, ook de snelheid waarmee ze moeten worden gerealiseerd. Aanpassingen aan het huis, aan de auto, aan het bed, aan het bad, en ook aan het darmstelsel. Bureaubladen moeten worden ingekort. Autos moeten worden omgeruild. En darmen moeten worden gebypassed. Het zijn hulpmiddelen en aanpassingen wat de klok slaat in huize Vogel.

Zo storten we ons nu op de wondere wereld van de stoma’s. We hadden een afspraak bij de stoma-verpleegkundige. Die had een eigen kamer in het ziekenhuis waar wij vriendelijk – en met koffie – werden ontvangen. Nadat wij haar een kleine uitleg over MSA hadden gegeven liet ze ons zien hoe de stoma wordt geplaatst. En we kregen een proefsetje stomazakjes mee naar huis. Wondertjes van techniek, met een twee kleine ontluchtingsventielen, afgesloten met een koolstoffiltertje tegen de geurtjes. Je blijft je verbazen.

Thuis is vriend Frans de man die de aanpassingen doet. We laten hem nog net niet de stoma aanleggen. Maar werkbladen inkorten dat doet hij wel. Decoupeerzaag in het werkblad en zagen maar. Dan kan Leo makkelijker met zijn electrische rolstoel aan zijn werkblad parkeren.

De badcel heeft Frans inmiddels afgerond. Die is echt mooi geworden. Eigenlijk mooier dan dat-ie was…..

20160208_194413

De panoramalook vervormt een beetje maar het bad is recht en prachtig…

Zo blijven we lekker bezig. Het lijkt nog maar even geleden dat er twee verhoogde toiletten gemonteerd werden met een spoelfohninstallatie en twee steunbeugels voor leo. Maar binnenkort zal Leo dus gewoon uberhaupt niet meer op de toilet zitten…. Ik vind ze ook wel handig, die steunen. En anders gaan ze weer naar marktplaats. Leo heeft er anderhalf jaar gebruik van gemaakt.

Verleden week kwam er ook een leverancier thuis die doet in “communicatiemiddelen”. Nu is dat een breed begrip. Maar we hebben het hier over een spreekcomputer voor Leo. Het praten wordt steeds moeilijker en zeker in een rumoerige omgeving is Leo niet te verstaan. Leo kan met deze computer tekst typen die dan via een display zichtbaar wordt. Eigenlijk ook handig voor iedereen in een luidruchtige omgeving. Ik heb zo ooit ook eens met iemand via de telefoon gechat. Voordeel van deze computer is ook dat je voorgeprogrammeerde teksten kunt (laten) inspreken. Leo is al aan het denken welke zinnen hij gaat inprogrammeren. “Laat die rothond maar binnen”, of “doe mij maar een glaasje port”…. of “Nu Even Niet!”.

Eerder die week kwam de orthesespecialist langs. Een orthese is een voorgevormde zitting/stoel, die op de rolstoel wordt geplaatst. Die heeft Leo nodig omdat hij anders scheef zakt. Hij heeft niet genoeg stabiliteit in zijn romp meer. De leverancier kwam met een enorm gevaarte (spits was even quite opgewonden). Met kussens, waar Leo op moest gaan zitten. Die werden vervolgens opgeblazen zodat ze zich rond het lichaam van Leo vormden. Die kussens bleven in die vorm staan (memoryfoam noemt Rina het), waarna die vorm digitaal werd opgemeten en werd ingevoerd in de computer.

Als het goed is krijgt Leo binnen een paar weken de orthese. Toen de ortheseman het pand had verlaten en Spits weer bijgekomen was, liep ik terug naar binnen. We nemen een bak koffie. “Weet je wat het gekke is?” zegt Leo. “Dat dat nu allemaal voor mij is… Het is alsof het over iemand anders gaat….”.

De volgende morgen zitten we te ontbijten. Leo zit weer in zijn electrische rolstoel. Dat gaat – zelfs zonder de orthese – beter dan met de trippelstoel. Hij houdt meer energie over om te eten omdat hij zich minder hoeft in te spannen om te blijven zitten. De trippelstoel lenen we van een thuiszorginstelling. “Zal ik de trippelstoel laten ophalen?” zeg ik tegen Leo.. “Ja… ik geloof dat ik ben overgestapt naar de rolstoel” zegt Leo. Ik ben eigenlijk heel blij, want ik zie dat hij “beter” eet. Maar tegelijkertijd besef ik dat er weer een hoofdstuk is afgesloten. Het hoofdstuk van “normaal” aan tafel kunnen eten.

Eigenlijk is het dieptriest. Maar ik ga ze wel bellen. “Het is nou eenmaal zo, comfort gaat op dit moment voor alles” zegt Leo als ik het er met hem over heb. Ja. De volgende morgen bel ik de uitleentent. “Mag ik vragen waarom de stoel retour gaat?”……Tuurlijk mevrouw. Ik vertel dat mijn man een progressieve, neurologische aandoening heeft, dat de stoel niet meer voldoet en dat hij nu min of meer permanent in de electrische rolstoel zit. “Oh, dat is naar” zegt ze. En dat is het natuurlijk ook. De service is uitstekend. De volgende dag zal de stoel opgehaald worden. Leo heeft er welgeteld 3 maanden gebruik van gemaakt.

De douchekruk, die we ook lenen, mag nog even blijven. Tijdens het telefoontje zit ik even te surfen bij de uitleenpagina. Het volgende telefoontje wordt denk ik voor een tillift….

20160122_143429

Leo kijkt nog even naar zijn “oude” rolstoel die inmiddels via Marktplaats ook weer verkocht is. Met winst 😉

 

 

 

14 thoughts on “Aangepast

  1. Wat een rotziekte is het ook zeg! Ik lees je nog maar zo kort, maar wat gaat het snel… Maar jullie passen je net zo snel aan alle veranderende omstandigheden aan – ik lees tenminste heel weinig weerstand tussen de regels door, maar dat kan ik natuurlijk mis hebben… Bewondering, voor je luchtige schrijfstijl over deze serieuze zaken.

    • Ja, Anuscka, het gaat inderdaad snel. En ja, we passen ons aan. We hebben het zo druk met aanpassen dat we geen tijd hebben er weerstand tegen te ontwikkelen…. Natuurlijk hebben we onze besognes ook wel enzo. En dank voor je compliment…..

  2. Syl…het eerstvolgende blog dan eindelijk maar eens vloeken?!!
    Ik krijg die behoefte zelfs al bij het lezen alleen.
    Tuurlijk helpt het niet maar misschien lucht het wel ééns op want wat is het een smerige rot ziekte en wat wordt er veel van jullie gevraagd, van twee lieverds die dat helemaal niet verdienen!!!
    BOOS EN VERDRIETIG!!!

    • Lieve Janny. Ja, we vloeken ook weleens. En ik ga binnenkort (of later) ook een blog schrijven over mijn gevoelens. Dat is veel moeilijker….. Want nu schrijven we eigenlijk steeds over wat er gebeurt maar niet wat het met ons doet. Soms wordt dat wel duidelijk in de manier waarop ik het beschrijf. Het is inderdaad een smerige rotziekte. Echt. Dat is niet te beschrijven. Maar goed. En over ‘niet verdienen’ gesproken. Ik weet nog wel een aantal mensen meer in mijn omgeving die iets niet verdienen. He Janny….

    • Ja zo stapje voor stapje en soms stap voor stap glijdt het steeds verder. En van dat nu genieten we ook. We hopen echt dit voorjaar weer met de camper weg te gaan. Maar ook dat moet niet alleen de focus zijn. Hier en nu is voor iedereen wel nuttig…. 😉 … PS zeg dat maar ook tegen de mensen die in de escaperoom zitten; genieten van het hier en nu hahah……

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s