“Gezondheid”. Voordat ik er erg in heb, zeg ik het als Leo niest. “Nou ja, sorry”… zeg ik. Leo zegt meteen: “Daar zit ik niet mee hoor…”. Maar “gezondheid” zeggen, impliciet iemand gezondheid toewensen bij wie het van-zijn-lang-zal-zijn-leven niet meer van toepassing zal zijn, dat is eigenlijk bijzonder wrang.
Net zo wrang als reclames horen van verzekeringen “voor je pensioen”. En net zo wrang als de commercial van de belastingdienst: “Ja, nu hij er niet meer is….”… Dat moet dan leuk zijn. Ik vind het klotereclame. Leuker kunnen ze het niet maken, wel pijnlijker.

Er zijn meer momenten die ik moeilijk vind. Momenten waar ik soms ineens iets weg moet slikken. Als ik fitte, kwieke tachtigers zie lopen. En praten. En eten. Als ik zie hoe Leo een dreun krijgt als hij hoort dat hij pas op 16 maart geopereerd wordt terwijl het er aanvankelijk naar uitzag dat hij uiterlijk deze week aan de beurt zou zijn geweest.
Als ik zie hoe hij steeds krommer gaat lopen, wankeler op zijn benen staat. Als ik zie hoe hij instort na het eten als gevolg van een dalende bloeddruk. Als ik hem aan het douchen ben en als hij dan totaal overgeleverd is aan mij en afhankelijk tegenover me zit.

Als ik het liedje “zeg me dat het niet zo is, zeg me dat het niet waar is”…. van Frank Boeijen hoor . Als ik Leo steeds naar een zakdoek zie grijpen omdat hij niet wil dat hij kwijl verliest terwijl hij die hand zo hard nodig heeft om zich staande te houden.
Als ik er aan denk dat het nog erger gaat worden. Als ik er aan denk dat Leo niet oud gaat worden.
Dat zijn momenten die moeilijk zijn. Dat zijn momenten dat ik tranen voel.

Aan de andere kant zie ik ook dat we vaak nuchter omgaan met de ziekte van Leo. We kunnen lachen over de meest bizarre situaties. Maandag stond ik met een zaklantaarn in mijn mond met de electrische tandenborstel de tanden van Leo te poetsen. De zaklantaarn, want ik kon het anders niet goed zien. De spieren in het gezicht van leo zijn zo stijf dat hij zijn mond erg moeilijk open krijgt. Dat vond zelfs de mondhygieniste. Ik heb lol met Leo, als hij zegt “Ik keer maar eens om, anders raak ik te ver van huis”… als hij 8 rondjes met zijn rollator om de vijver in de tuin heeft gelopen en vervolgens 8 rondjes in de tegengestelde richting gaat lopen.

Ik ben blij met de nieuwe rolstoel. Met de voorzieningen die we ‘zomaar’ krijgen. Omdat we in een land leven waar we het solidariteitsbeginsel kennen. Zodat we samen betalen in de vorm van premies en belastingen om zodoende zorg en hulpmiddelen beschikbaar te kunnen stellen.
Ik ben blij met het ziekenhuis waar Leo onder behandeling is. Ondanks het geklooi om een briefje voor de zorgverzekering voor de spraakcomputer waar we nu al twee weken op wachten. Ik ben blij met het feit dat we een PGB hebben en dat ik voor Leo kan zorgen.

Ik prijs me gelukkig dat de verstandelijke vermogens bij MSA niet aangetast worden.
Ik ben blij met de manier hoe Leo met zijn ziekte omgaat. Hoe realistisch hij is; hoe weinig hij klaagt, hoe open hij over zijn ziekte is. Hoe weinig hij zich verbergt. Hoe kwetsbaar hij zich opstelt. En hoe hij rekening houdt met mij. Ben blij dat hij niet depressief wordt.
Ik besef dat ik heel veel fijne vrienden heb en dat het een luxe probleem is dat ik ze niet allemaal tegelijk kan zien.
Ik besef dat we geen financiele zorgen hebben. Ik besef dat we in een mooi fijn huis wonen in een leuk dorp.

Ik besef dat er zo onnoemlijk veel leed is op de wereld. En dat er zo ongelooflijk veel leed ook geweest is. Ik besef dat er vluchtelingen zijn wier land kapot is geschoten. Die niets meer hebben. Ik besef dat er haat, discriminatie, honger, terrorisme, fundamentalisme, onrecht, misbruik, corruptie en geweld is. Ver weg en dicht bij. Ik besef dat er ongelooflijk “stil verdriet” is in de wereld. Ook ongetwijfeld bij mensen om me heen. Wie weet hoeveel er geleden wordt. Om conflicten, huwelijken die niet werken, en allerhande ellende die niet zichtbaar is voor de buitenwereld. Wie weet hoe erg het is als je partner dement wordt of alzheimer krijgt en die je op die manier kwijtraakt…..

Ja, ik weet dat je de vreugde over het krijgen van een rolstoel niet één op één kunt wegstrepen tegen het verdriet van een ziekte als MSA.
Dat het beschikken over een PGB niet betekent dat je niet kunt janken om het verval, de afbraak van iemand van wie je houdt.
Ik weet dat een bunch of good friends niet betekent dat je geen verdriet kunt hebben over de smerige symptomen van deze slopende ziekte.
Ik weet natuurlijk ook dat het feit dat wij allemaal véél ergere dingen níet meemaken niet betekent dat ik geen verdriet heb. (Dat zijn drie ontkenningen in één zin).

Mijn dankbaarheid over veel dingen in het leven is niet één op een inwisselbaar met de shit die we aan de andere kant meemaken.

En toch is alles wat we aan positiviteit meemaken wel de reden dat ik hiermee kan dealen. Dat we overeind blijven en dat ik kan zeggen dat ik gelukkig ben.

Misschien is dat toch wel mijn mechanisme om ermee om te kunnen gaan.
Die tranen zijn er heus wel maar vooralsnog nog even verzegeld. Maar het is geen vals optimisme om mijn zegeningen te tellen. De tranen krijgen een spreekverbod. Ik laat ze niet aan het woord. Nog niet.
Ik bewaar ze nog wel even. Dat zout in die tranen is een prima conserveringsmiddel.