Ik schreef er al over. Juni verleden jaar, toen we met de camper in Portugal waren. In deze blog . “…Want statistieken laten zien dat vallen voor MSA-patiënten vaak levensbedreigend is. Dit vanwege de eraan gerelateerde complicaties die optreden bij ziekenhuisopnames. Zoals bijvoorbeeld longontsteking of andere complicaties die het gevolg zijn van een algehele stijfheid en verminderde conditie en verdwenen mobiliteit…. ” Nu ja, de ziekenhuisopname hebben we en de longontsteking ook. Alleen is de ziekenhuisopname niet gekomen door vallen maar door de aanleg van de stoma. We wisten dus donders goed dat een longonsteking op de loer ligt.
Voor een gezond iemand duurt het al minimaal een week voordat je een beetje van die longontsteking af bent. Laat staan voor mensen met MSA. Leo zit nu in zijn vierde dag.
Hij ligt nog op de Intensive Care. Elke dag is er ééntje en het gaat een beetje op en neer, maar wel een beetje op dan neer……
Leo weet dat ik deze blog schrijf. Ik vroeg of hij nog input had. “Ja, zeg maar dat ik ruimschoots, ruimschoots ga overleven”. Dan weet u dat.
Deze aspiratiepneumonie komt omdat Leo zich heeft verslikt in braaksel. Hij had de dag na de operatie al gegeten. Ik kom nog uit de tijd, zo’n 35 jaar geleden, toen ik in de verpleging zat, dat je pas na dagen normaal kon eten na een operatie. Maar tijden zijn veranderd. Na een hernia-operatie zit je dezelfde dag al op het randje van mijn bed. Dus ik heb Leo ook zijn maaltijd gegeven. Daar voel ik me nu schuldig over. Maar velen in mijn omgeving zeggen dat ik me niet schuldig moet voelen. Maar ik had toch kunnen weten dat Leo niet een “normale” operatiepatiënt was? Dat hij MSA heeft en zwak is, enzo? Dan ga je hem toch niet eten geven als hij nog zo zwak is?
Leo vindt ook dat ik me niet schuldig moet voelen. Maar dit is een dingetje waar ik wel even erg veel last van ga krijgen. Ondanks het feit dat ik niet verantwoordelijk ben voor wat hij krijgt na een OK, vind ik dan dat ik wel had moeten luisteren naar mijn gevoel, dat zei dat ik het wel erg snel vond.
Aan de andere kant; ik weet ook dat Leo zich had kunnen verslikken in iets anders, zelfs in een beetje kwark, als het verkeerd terecht komt. Maar het braken is mogelijk het gevolg van het feit dat het stoma nog niet doorliep en ja, enzovoorts enzovoorts.
Het zet me ook wel weer aan het denken. Een mens maakt fouten. Ik had het misschien moeten weten. Misschien niet moeten doen. Maar Leo had zo’n trek en het smaakte hem. Het eerste dat hij zei na de operatie, toen ik hem op de Intensive Care zag, was en ik vroeg hoe het met hem was, was: “weet je hoe lang ik al niet gegeten heb?” en hij wist me precies, maar dan ook precies te vertellen wat er op het menu stond: Een wildburger!! Een vriendin zei ook tegen me dat ik niet moet vergeten dat ik op dat moment geen mantelzorger ben, geen verpleegkundige, geen wat-dan-ook, maar de vrouw wiens man is geopereerd en die zo blij is dat hij wat mag eten en dat de operatie goed is gegaan.
We gaan er nu voor. Leo is strijdbaar. Baalt wel maar houdt zijn humor. Hij heeft zijn spraakcomputer bij zich op de IC. Omdat zijn stem zwak, hoog en zacht is. Hij typt dus soms voor de verpleging. Zo had hij onlangs ingetypt: “Wilt u mijn longen stofzuigen? Ook de plintjes graag”…..
Het is niet altijd bal op de IC. Leo baalt ook. Wat een ongelooflijke shitboel is dit.
Vandaag een goed gesprek met de IC arts gehad. Er zijn duizend vragen hoe het verder moet/kan. Vragen over wel of geen beademing, en welke vorm, en hoe ver je daarin wilt gaan. Leo ademt nu gewoon zelf maar zijn longen hebben een dreun gehad en die waren al niet van al te beste conditie.
Voorlopig hebben we weer een dag erop zitten.
Ben heel blij met een vriendin van ons, Evelein, die met me meedenkt, me bijstaat, die Leo kent, en verpleegkundige is. Zij was ook bij het gesprek met de arts. Wat een heerlijkheid. Ik weet dat duizend mensen me willen helpen maar dat wordt te onoverzichtelijk….
Spits vermaakt zich intussen in de dagopvang bij Rina en Kees en Beau, de hond. En baadt zich in de modder…..
Heerlijk om te weten dat dat goed zit. Kon ik Spits maar even in een tassie mee naar Leo smokkelen…. Maar hij heeft een weekendtastrauma zoals jullie weten.
We gaan er gewoon vanuit dat Spits een rendez-vous met Leo gaat krijgen en dan trekken we een partij bubbels open!!
Syl 
Ach lieve hemel Syl… dat schuldgevoel. Nou kan ik er ook nog wel een schepje bovenop doen en zeggen dat je dat niet moet doen, maar dat gaat echt niet helpen. Rot voor je!! Blij om te lezen dat Leo ruimschoots gaat overleven. Hij is uiteindelijk de enige die dat kan weten… 😉 Hou vol samen! ❤
xxx syl
Wat nou….schuldgevoel?
Vanuit gevoel al zoveel goed(s) gedaan!
Toi toi toi
Gevoel, schuld, verdriet, optimistisch, plezier, angst, denken, rationeel, irrationeel. Mens dus. En wat voor een mens. Dat Leo ruimschoots blijft leven, dat doet-ie natuurlijk voor Spits :-). Of ook een beetje voor jullie samen??? Liefs. Sia