Een telefoontje van Bert gaf me een eye-opener. Ik ben wel begonnen met bloggen over de ditjes en de datjes rond de ziekte van Leo. En over onze reizen enzo. Maar dan zit je zomaar ineens in een situatie waarin hij op de IC ligt, met een levensbedreigende longontsteking. Levensbedreigend, gezien zijn onderliggende ziektebeeld en algemene conditie.

Maar wie A zegt, moet ook B zeggen, dat vind ik tenminste. Het posten van een blog over de gezondheidstoestand is geen sensatiezucht. Maar ja, als je wilt weten hoe een ziekte als MSA in de praktijk zich manifesteert, dan hoort dit er ook bij.

Vandaag een update. Met Leo gaat het beter. De longontsteking lijkt op zijn retour. Maar de stoma is nog niet up-and-running. De maaginhoud blijft staan dus het systeem werkt nog niet optimaal.
Verder zijn er nog de nodige vragen over de mate en manier van beademing in de toekomst. Dat gezien de conditie van de longen en ook de slechte slikreflexen waardoor wederom een aspiratie pneumonie op de loer ligt (verslikkingslongontsteking als gevolg van het feit dat voedsel of braaksel of slijm in de luchtwegen/longen terechtkomen). Wat zijn de consequenties van de keuzes die we nu maken? Als we nu zouden kiezen voor een ademondersteuning, wanneer gaat dat dan over in een beademing. En willen we dat? Vragen als de plaatsing van een tracheostoma, met alle complicaties van dien, passeren de revue.
Duizend vragen hebben we.

Ondertussen heb ik contact gezocht met de chirurg en de verpleegafdeling over het gevoerde beleid na de operatie. Waarbij ik de vraag stel of er gezien de conditie van Leo aanvullende maatregelen genomen hadden moeten worden ten aanzien van verpleging, en beleid mbt voeding/fasering.

Met Leo gaat het beter. Maar de vragen die nu op ons afkomen zijn heftig.
Ondertussen zit Leo te overleven.

Dit is de moeilijkste periode in mijn leven ooit. Ik voel me gesterkt door vrienden en familie om me heen.

De keuze voor de operatie was een hele bewuste keuze. Leo wist dat het dagelijks darmspoelen op den duur een steeds onmogelijker sessie zou worden. Hij ging er immers al steeds meer op achteruit. Dat zou hij fysiek niet meer kunnen volhouden en wat dan? Op het moment dat je dat fysiek niet meer kunt ben je ook te zwak om geopereerd te worden. Dus dan maar beter je laten opereren op het moment dat je daar nog goed genoeg voor bent. Grootste risico was dat Leo niet goed uit de operatie zou komen. Niet goed van de beademing zou komen. Maar dat is wonderbaarlijk goed gegaan.

Daarom is het zo ongelooflijk moeilijk te verteren dat Leo nu een zware longontsteking heeft opgelopen als gevolg van het verslikken in zijn braaksel. Een aspiratie pneumonie zoals dat heet is wel een veel voorkomende complicatie bij operaties, maar we hadden daar toch eerlijk gezegd niet op gerekend.

Dus hierbij toch een update. Met Leo zijn longonsteking gaat het beter, maar er zijn een hoop andere vragen gekomen.

Dank voor alle medeleven. Ik heb zelfs nog geen tijd gehad om alle opmerkingen op facebook te “liken”  maar weet dat ik jullie medeleven voel. XXX sylvia

Vrijdagochtend 25 maart gebeld naar de IC. Leo heeft wel goed geslapen. En ik wilde nog doorgeven dat Leo gewoon aanspreekbaar is. Hij heeft nog steeds een maagsonde en mag alleen slokjes water en niets anders. En met Leo zelf…. ja.. die blijft scherp en realistisch. En voor Leo moet het ook gruwelijk moeilijk zijn.