Leo heeft zijn premie er wel uit. Nu voor de 8e dag op de intensive care….. Maar het ziet er toch naar uit dat we gaan werken aan zijn terugkeer naar huis. Zijn longontsteking is op zijn retour. Er moet voor zijn terugkeer nog wel wat geregeld worden. Want hij komt naar huis met een Bipap, dat is een apparaat ’s nachts dat hem helpt met ademen en waarmee hij ook zuurstof krijgt. Ik moet als partner/mantelzorger ook cursus krijgen voor de Bipap door het thuisbeademingscentrum. Overdag heeft hij nu ook continu zuurstof, ademt dan volledig zelf. Hij kan niet naar de verpleegafdeling omdat ze daar geen mensen mogen verplegen met een BiPAP, dus moet hij van de IC direct naar huis.
En hij heeft natuurlijk een stoma. Ook wordt een PEG overwogen, dat is een maagsonde direct via de buik.
De tracheostoma is vooralsnog van de baan. We slingeren van de vraag of er een tracheostoma moet komen naar de vraag of er een PEG moet komen. En allebei zijn het ingrepen die implicaties hebben.
Maar parallel aan die vragen ben ik met de verpleegkundige die soms al een dag bij Leo was, de terugkeer aan het organiseren. Hoog-laag bed, antidecubitusmatras, tilliften, en douchestoel. Op dit moment is een tillift absoluut nodig, en we hadden daar al op gerekend voor de toekomst, maar we zijn nog aan het proberen in hoeverre Leo weer in staat gaat zijn om zelf te staan. Dat hebben ze gezien zijn zwakte nog niet geprobeerd.
En natuurlijk moeten we gaan kijken hoe de zorg in de toekomst georganiseerd wordt; lees; wat doe ik zelf en waar huren we derden voor in.
Wel heeft hij enorm veel profijt van zijn Maxi Cosi op rolletjes…. Zijn op maat gemaakte orthese op zijn electrische rolstoel is nu heel goed. Zo kan hij uit bed op een redelijk comfortabele manier. Wat goed dat we dat traject al in gang hadden gezet. Net zoals we nu zo blij zijn dat we de verpleegkundige al kennen, en dat zijn Leo kent. En onze thuissituatie. Ze was zelfs vrijdag in het ziekenhuis bij het gesprek met de intensive care arts. Zo fijn als je samen dan kunt gaan puzzelen hoe wel de terugkeer kunnen organiseren.
Ja, het is niet helemaal zoals we het gehoopt hadden. Want Leo komt zwakker naar huis als we aanvankelijk hadden gehoopt. Maar hij komt tenminste. Bij Spits, lekker thuis, bij mij, in alle rust. Hij kijkt nu 24 uur per dag op de zusterpost van de IC. In- en uitlopen, dag en nacht, overleg, piepers en bellen.
Maar voorlopig is het nog niet zo ver. Dinsdag a.s. gaat er pas weer wat gebeuren in het ziekenhuis qua overleg met thuisbeademingscentrum en neuroloog/artsen. Dit gezien pasen enzo. Dus als er dan een PEG besloten wordt, dan gaat er ook wel weer wat tijd overheen. Maar de richting is duidelijk: NAAR HUIS!
Syl 
Hou je taai. Maak er thuis iets heel moois van. Liefs, Ank.
Fijn! Want dat is uiteindelijk altijd nog de beste plek om te zijn, en om op krachten te komen. Hou vol!
Heel veel sterkte voor jullie.
Liefs john en gerda
Het is weer niet niks, sterkte hoor!
Wat fijn als hij straks weer thuis kan zijn, zelfs met alle hulpmiddelen die nodig zijn. Heerlijk als jullie weer in je eigen vertrouwde omgeving zijn. Home sweet home.
Ja, zu Hause erholt man sich am besten. Alles Liebe an Leo und euch beide! Clea und Juergen
Wat fijn voor jullie. Oost, west, thuis best en wat zal Spits blij zijn. Organiseren en regelen gaat jou heel goed af, dus wat dat betreft zal thuis vast alles in orde zijn als Leo komt. Sterkte en veel liefs voor jullie!
Er komt steeds meer bij he
Pittig om alles goed te organiseren
Maar als het lukt ….wat zal dat voor jullie fijn zijn
Weer samen,,dat is het belangrijkste.
Ik duim dat dit goed en snel gaat lukken
Xx Edith
ah vrouw, wat een boel dingen opeens voor jullie.
hopelijk is hij gauw thuis.
sterkte ermee.. allebei.