Het gaat goed met Leo. Hij wordt met de dag sterker. En als je het nu vergelijkt met anderhalve week geleden, weet je niet wat je ziet. Maar als je het vergelijkt met vandaag precies twee weken geleden, dan heeft hij een duw de verkeerde richting uit gekregen.

Pasen was bijzonder. Wij beleefden de Opstanding wel heel dichtbij; Leo stond die dag voor het eerst naast zijn bed, ondersteund door twee verpleegkundigen. Lopen is nog een eind weg, maar dat kan hij ook niet zo best oefenen met al die slangen aan zijn lijf.

Leo heeft inmiddels zijn eigen bipap gekregen; Een apparaat dat hij met name ’s nachts gebruikt. Bij het inademen levert het BIPAP-apparaat een hoge luchtstroom waardoor inademen minder moeite kost. De ingeademde lucht wordt als het ware naar de longen geduwd. Bij het uitademen neemt de luchtstroom in kracht af maar de druk gaat niet helemaal weg. Hierdoor blijft er ook bij het uitademen een positieve druk in de luchtwegen. Zijn longen blijven daardoor als het ware ‘open’ staan waardoor de koolzuur gemakkelijker wordt uitgeademd. Het masker van zijn eigen Bipap is stukken comfortabeler dan het masker van de IC. Hij heeft nu ook zuurstof ’s nachts, gecombineerd met de bipap. En overdag ook.

Vanmiddag heeft Leo zijn PEG gekregen. Dat staat voor Percutane endoscopische gastrostomie;  dat is een techniek om een sondeslang in de maag te leggen via de buikwand. Hij krijgt dan via deze slang de vloeibare voeding. Dat is een super hoog-rendement goedje. Dus met veel eiwitten enzo. Ondanks het feit dat er weer een toeter bij is, is het voordeel dat hij natuurlijk zo wel alle voedingsstoffen binnen krijgt. En hoe goed ik ook kook; zo uitgebalanceerd gaat het mij niet lukken….. 😉 Als hij nu een lekkere dosis eiwitten krijgt, helpt dat ook voor het voorkomen van decubitus en als hij goed “eet”is dat altijd beter om op krachten te komen.

Hij heeft de PEG nodig omdat de slikfunctie (nog) niet optimaal is. De oorzaak is zeer waarschijnlijk wel MSA-gerelateerd. Problemen met de slikfunctie is een bekend probleem met MSA. Maar de longontsteking, het uitzuigen via zijn keel van slijm uit de bovenste luchtwegen, de slang van de maagsonde via zijn keel en de enorme vermoeidheid en ziek-zijn zijn mogelijk ook van invloed. Het is te hopen dat de slikfunctie toch nog iets verbetert. “Port met stilton” is waar Leo naar uitkijkt….

Hier alles in gang gezet voor ontslag. Dat wordt ergens eind deze week of begin volgende week.  Maar zien is geloven. Hij gaat ook gewoon met eigen vervoer naar huis. Met onze rolstoelwagen dus. Bijzonder ongelooflijk dat hij regelrecht van alle mogelijke monitors op de IC gewoon zonder enige controle/monitoring naar huis gaat. Dat is geen kwestie van ondermonitoring na

Appelmoes!!

ontslag, maar overmonitoring (ik vind het een mooi woord) vóór ontslag, gezien de protocollen op de IC (iedereen aan de monitor; basta!).

Vriend Frans is weer hier om deze allerhande spullegies van de thuiszorgwinkel in ontvangst te nemen. En hij had alweer overleg met Leo, toen hij hem in het ziekenhuis bezocht, over de aanpassingen in de slaapkamer. Leo had al bedacht wat daar op de vloer moest komen. Betonplex. Om de druk te verspreiden als daar tzt een tillift moet komen….. En om er beter mee te kunnen manoeuvreren.

We gaan nu de goede kant op. Steeds een mijlpaaltje. Het eerste ritje in de rolstoel van de IC af. Het eerste hapje appelmoes. Het eerste slokje water dat hij ZELF kon drinken en vanavond…..Met veel moeite, want ook de spieren in zijn handen en armen zijn verzwakt en die motoriek was al niet te best – vanavond zijn eerste telefoontje. Naar mij (zucht)……

PS. Als je automatisch een email wilt ontvangen als er weer een nieuw berichtje op deze blog verschijnt, scroll dan naar de bovenkant van de pagina, selecteer “home” in de zwarte balk. Dan kom je op een pagina, waar rechts bovenin een blauwe “Volg Syl”-button staat. Als je daarop klikt kun je je email invullen en krijg je automatisch een berichtje met de link naar de nieuwste post.