Even een korte update. Leo is gisteren thuisgekomen. Tot het laatste moment houden ze in het ziekenhuis een slag om de arm. “En heeft u de specialistische thuiszorg ingeschakeld?” vroegen ze me. Het klinkt dan wat stom om te zeggen; “Dat ben ik”….. Met hulp van de verpleegkundige Jorina die al eerder voor Leo zorgde als ik  mijn “vrije dag” had.

Zij is dit weekend dag en nacht bij ons. Gewoon een heel fijn idee. En meer dan dat. Later deze week is er ook nog hulp en dan gaan we ook kijken hoe we het op de langere termijn gaan organiseren. Als je een Persoonsgebonden Budget hebt, moet je dat zelf regelen. En dat doen we dan ook.

De eerste keer de sondevoeding aansluiten, de medicijnen er doorheen spuiten, de stoma legen, de “kaasplak” verwisselen. En de eerste keer Leo onder de douche. Dat was in het ziekenhuis in die twee weken op de Intensive Care niet gebeurd. We kregen nog de “washandjes”  mee waarmee je zonder water gewassen kan worden maar Leo keek daar met zo’n blik naar dat ik ze maar ver uit het zicht heb verstopt…..
En dan de normale rituelen, zoals ś ochtends en ś avonds aan het vernevelapparaat, bloeddruk en zuurstofgehalte controleren. Éen ritueel is vervallen…. het darmspoelen. HA!

Het is wel raar te gaan eten zonder dat Leo mee-eet, maar hij gaat heel voorzichtig proberen ook weer wat te gaan eten. Stap voor stap.

En vannacht voor het eerst thuis zijn bipap gebruikt.

Eer we alle spulletjes die we thuisbezorgd hebben gekregen weer eens een beetje opgeruimd hadden, was er weer een dag voorbij. Vanmorgen weer met Spits meegelopen met de roedel. Dat was heerlijk voor hem en voor mij.

De fysiotherapeut is vanmiddag al langsgeweest, op zondag! Leo krijgt nu thuis fysiotherapie. Dat is heel fijn en erg nodig. Het is goed zo snel mogelijk weer alle spieren te gaan gebruiken. Mobiliseren op de IC met alle slangen aan je lijf is niet eenvoudig. Leo is door de longontsteking heel erg verzwakt.

We moeten wel inmiddels een soort databank gaan aanleggen voor alle behandelaars en contactpersonen die we kunnen/willen/moeten benaderen. Voor bestellingen, behandelingen, advies of vragen.

De leverancier voor stomamaterialen, sondevoeding, spullen voor suprapubische catheter. De leverancier voor de spraakcomputer. Leverancier voor de electrische rolstoel en de handbewogen rolstoel. De leverancier van de orthese. De leverancier van het hoog-laagbed en antidecubitusmatras. De leverancier van douchestoel, tillift, bedtafel. De leverancier van zuurstof en zuurstofproducerend apparaat en van de bipap. Het thuisbeademingscentrum. De stomaverpleegkundige. De huisarts. Het zorgkantoor. De neuroloog, de Maag-Darm-Lever arts, de chirurg, de longarts, de logopediste, de diëtiste, de verpleegkundige, de ergotherapeute en de fysiotherapeut.

Dolle boel, die MSA.

Vandaag een prachtige dag. Leo heeft de hele dag in zijn rolstoel gezeten en is nu wel bekaf. Vanmiddag deed hij wel even een tukkie….. Ik heb even overwogen de buurvrouw een berichtje te sturen…. We zijn géén bomen aan het zagen…(fillumpie)….