Het is koud, nat en winderig. Leo en ik zitten gemoedelijk achter onze computertjes onder het licht van de lamp boven de keukentafel. De kachel staat aan en we hebben net een kopje koffie gedronken. En het doet me zowaar denken aan iets kantoor-achtigs. Alsof Leo en ik samen een thuiswerkdag hebben. Twee collega’s die hun administratie doen. “Heb jij die machtigingen nog aangevraagd?” “Ja, ik heb er twee aangevraagd bij de huisarts, één voor de tillift bij Medipoint en twee voor Van der Mark, voor hooglaagbed en matras. En ook maar meteen twee uitvoeringsverzoeken voor toediening van de sondevoeding en geven van medicatie via sonde en gebruik van de Bipap”. “Okee. Wil je dan even CZ bellen om te vragen waarom ik niet kan declareren…” en zo gaat het even door. Ik belde nog even naar Welzorg voor de handbewogen rolstoel en de beensteunen, ik belde de polikliniek Neurologie voor de aanvraag van een recept van een nieuw geneesmiddel waar Leo mee begint, en ook een verklaring voor de aanvraag van computeraanpassingen voor Leo voor de ziektekostenverzekeraar. Tussendoor kwam de diëtiste nog langs, en vanmorgen vroeg onze dedicated verpleegkundige Jorina voor het ochtendritueel van Leo dat ondanks het vervallen van de darmspoelingen drastisch uitgebreid is. Tussen de middag kwam de fysiotherapeute langs, de regioverpleegkundige van de leverancier stomamaterialen en sondevoeding belde op, het pakketje met nieuwe nachtzakken voor de stoma is bezorgd, en Leo is bezig met het fabrieken van een declaratie voor mijn werkzaamheden.
Het was wel even grappig de SVB te bellen. Daar is veel om te doen vanwege de toestanden met de PGB’s en wij hadden ook een PGB vraagje. We kregen volgens mij een student aan de telefoon. Die deed zijn uiterste best. Maar hij zat in het systeem te kijken en zag daar wat oude correspondentie. Hij vergat mogelijk de hand op de luidspreker te leggen (dat ging vroeger zo, mensen, met een echte telefoonhoorn – ik blijf dochter van een Ericsson-man)… Want we hoorden hem zeggen tegen zichzelf “….oooohhh, wat zie ik hier, nééééé he!!….ohh. Nee! Jezus Christus!!. ” Er klonk waarachtig paniek in zijn stem. Ik kon hem geruststellen dat het allemaal goed was gekomen. En ik kon hem kalmeren. Je wilt wat he, voor zo’n student…..
Het werken met de computer is voor Leo erg moeilijk geworden. Maar letter voor letter typt hij toch zijn mailtjes. En muisklikken zijn ook lastig. “Éen muisklik verwijderd van…” is bij Leo een garantie dat het moeilijk bereikbaar is…. Daarom zijn we ook aan het onderzoeken of hij gebruik kan gaan maken van hulpmiddelen voor de computer en de besturing daar. Zo heeft Leo ook zijn spraakcomputer al. Want zjin spraak gaat achteruit. Vaak onduidelijk en langzaam. En het is mooi om te zien dat hij hem in het ziekenhuis al heel succesvol heeft gebruikt. De spraakcomputer laat de ingetypte zin op een displaytje zien en met één druk op de knop wordt die tekst ook voorgelezen. Hij lag op de intensive care en had bijna geen stem meer. Door vermoeidheid, door irritatie van de keel vanwege veelvuldig uitzuigen, vanwege de sonde in zijn keel. Hij sprak hoog, hees en zacht. Zelfs (!) ik kon hem vaak niet verstaan….. Als het dan niet ging gebaarde hij naar de spraakcomputer en dan tikte hij letter voor letter – want dat was ook vermoeiend – het woord. Of een voorgeprogrammeerde zin als iets telkens terugkwam, bijvoorbeeld: “Mag ik een beetje water” of “wilt u mijn longen uitzuigen? Ook de plintjes a.u.b.”….. Gelukkig is zijn stem weer iets teruggekomen. De verpleging vond de spraakcomputer ook wel geschikt. Leo werd gesouffleerd als er weer een nieuwe shift aantrad. “Goh, kom je ook eens opdagen?..” met één druk op de knop….
Zo moet je steeds anticiperen op de toekomst. Want wie had ook kunnen vermoeden dat de aangepaste douche nu na ontslag uit het ziekenhuis zo nodig is? Leo wordt nu met tillift uit bed op de douchestoel gezet, en die wordt dan naar de badkamer gereden. Zo hoeft hij niet te staan. En in de badkamer is er nu genoeg ruimte om Leo te douchen.
Vanmorgen belde ook de psycholoog uit het Ikazia. De psycholoog die we met enige regelmaat bezoeken. “Profylactisch” zegt Leo dan. Om gewoon te voorkómen dat je gek wordt van je ziekte of depressief wordt. Maar ik denk dat de psycholoog aan ons wel een makkie heeft. Want het consult bestaat over het algemeen uit een portie bijpraten. En de psycholoog stelt vragen en zegt dat hij vindt dat we goed bezig zijn.
Zo worden de consulten bij de psycholoog wel gezellig. Maar helaas gaat hij met pensioen dus volgende week hebben we een afscheidsconsultje.
Morgen hebben we onszelf beloofd leuke dingen te gaan doen. We gaan om te beginnen kijken naar een twee-persoons hoog-laagbed…. De platen voor op de vloer in de slaapkamer zijn besteld. Het bed en de tillift moeten makkelijk over de vloer kunnen rijden en er ligt nu zachte vloerbedekking. En vriend Frans komt aanstaande maandag om deze klus weer op te gaan pakken. Het is zoals Leo vaak zegt; “Je hebt niet eens tijd om ziek te zijn”…
Leo in de actieve tillift. Met de fysiotherapeute die hem helpt goed te staan. Oefenen, oefenen, oefenen. Het lijkt een beetje een martelwerktuig….
Syl 
Kan zo’n bed naar boven dan? Hard werken samen dus :-). Met hulp van Frans, Jorina, fysio, arts zus en arts zo. Vandaag weer een beetje een zonnetje gelukkig. Maar wel een koude wind. Jammer wel.
Buiten waait de wind om het huis – en de kachel staat te snorren op vier – er hangt een lapje voor de brievenbus en in de tochtigste kieren zit papier…….
Ja, zo’n bed kan naar boven. Maar we huren nu een bed. We gaan een bed aanschaffen. Een hoog-laagbed dat dan gewoon tegen mijn bed aangezet kan worden zodanig dat de matrassen dezelfde hoogte hebben. Toch wat gezelliger, hoewel de luchtstroom uit het bipapmasker van Leo niet echt bevorderlijk is voor die gezelligheid……
’t Is bijna een gewoon, gezellig blogje… zo saampjes aan de keukentafel… Ik hoop dat alle leuke dingen lukken! Geniet ervan!
Dank je Anuscka (wat een mooie naam overigens). Het was ook even gezellig. We proberen leuke dingen te zoeken. Maar nu overheerst even de administratie-modus. Er is nog genoeg te verwerken. Dat doen we tussen de bedrijven door….
Het is zoals Anuscka schrijft: je zou bijna vergeten dat Leo ziek is. Dus echt gezellig om te lezen. Maar tegelijkertijd de bewondering, maar ook meeleven voor allebei.
Ook is het niet verkeerd om inzicht te krijgen in allerlei nevenzaken die erbij komen. Daar heb je als buitenstaander geen idee van.
Never a dull moment Jacqueline 😉