Ooit ben ik voor Leo gevallen vanwege zijn daadkracht. Geen woorden maar daden. Niet lullen maar poetsen. Knopen doorhakken, en doorgaan. Een eigenschap die niet aangetast wordt door MSA. Leo lag op de Intensive Care al te bedenken hoe de slaapkamer moest worden aangepast. Waardoor Frans een week na thuiskomst alweer uit Limburg kwam om vervolgens in twee dagen de vloer in de slaapkamer te voorzien van een houten ondergrond om marmoleum op te bevestigen. Nodig, omdat we een verrijdbaar hoog-laagbed boven krijgen. Een tweepersoons…. Da’s een combinatie van gezellig en praktisch. En het is zeer waarschijnlijk dat we op termijn ook een tillift boven nodig hebben omdat de stafunctie van Leo echt achteruit gaat.
Voordat Leo werd geopereerd kon hij aardig uit de voeten met rollator en electrische rolstoel. Maar na zijn ziekenhuisavontuur is er erg weinig van lopen overgebleven. Aanvankelijk kon hij niet eens meer op zjin benen staan. De klap van de longontsteking na de aanleg van zijn stoma is funest gebleken. Leo hield er rekening mee dat er een tijd zou komen dat hij niet meer zou kunnen lopen. Maar dat proces is versneld. Beetje bij beetje probeert hij met fysiotherapie en oefeningen weer een beetje spierfunctie terug te krijgen maar het niveau van vóór de operatie zal hij niet meer kunnen bereiken.
Maar nooit hoor ik hem klagen. Ook niet over het feit dat deze versnelde terugslag misschien voorkomen had kunnen worden. Want ik vind dat hij te snel normaal eten heeft gekregen. De dag na de operatie.
Als we het risico van een longontsteking als gevolg van overgeven of verslikken (aspiratiepneumonie) bij Leo opnemen in een risico-inventarisatie dan moet je niet alleen de káns dat het gebeurt meecalculeren, maar óók de impact. Welnu. De káns op braken bij een MSA patiënt die een volledige maaltijd heeft gekregen de dág nadat hij is geopereerd voor chronische obstipatie, en met aanleg van een stoma waarbij de darmen compleet zijn omgelegd lijkt mij groot. De kans op verslikken bij MSA waarbij er serieuze slikklachten zijn is groot. Maar de impact daarbij is nog eens bijzonder groot in negatieve zin. Leo kan zich amper bewegen, is na een OK slap, is immobiel, stijf en als gevolg van dystonie en ataxie kan hij weinig beginnen als hij begint over te geven. Extra is dan nog het feit dat hij slaapt met een CPAP, waarbij braaksel met een grote kracht richting luchtpijp wordt geblazen. Daar bovenop komt nog de impact van braaksel in je longen. Die is groot omdat Leo niet kan ophoesten. Risico = kans x impact!! Me dunkt!
Maar daar hoor je Leo niet over. Die zegt “ja, dat soort dingen gebeuren in dit soort grote tenten” en hij ondergaat het lot. Hij stapt niet in de slachtofferrol maar doet zijn uiterste best om er zo goed en zo kwaad bovenop te komen. Leo zegt dat hij vindt dat hij zelf ook had kunnen weten dat het beter was om niet meteen te gaan eten. “Maar ik had zo’n honger…”….
Hij is thuisgekomen, nu twee weken geleden. Maar dan kom je thuis en dan besef je goed dat het niet meer is zoals het was toen je naar het ziekenhuis ging. Er komt een bed beneden omdat je niet de traplift op kan en alle transfers moeten gemaakt worden met hulpmiddelen. Je gaat naar het ziekenhuis voor een stoma. Maar komt er verzwakt, met sondevoeding en een duw in de verkeerde richting weer uit. De stoma is fijn, want het darmspoelen is niet meer nodig en de krampen zijn vooralsnog verleden tijd.
Leo is alweer aan het vooruitdenken. Met Frans in overleg over de vloer. En regel gelijk even goede verlichting boven het bed, want dat is nodig bij de verzorging. En Frans regelt het. Én meteen nog wat drempeltjes in huis. Weer meer aanpassingen.
Het plan om er weer met de camper op uit te trekken na de operatie gaat zonder dat we er veel woorden aan vuilmaken van tafel. Een week nadat Leo thuis is gekomen zitten we aan tafel als Leo zegt: “Ik denk echt dat ik niet meer in de camper kom”. En zwijgend beseffen we dat het tijdperk camper voorbij is. De instap is te hoog. De passagierssstoel niet geschikt om ’s avonds lang in te zitten. Het bed te hoog en de ruimte voor de dagelijkse verzorging, het draaien en wassen in bed, is niet geschikt. En tilliften aanbrengen is een ingrijpende aangelegenheid. Het is eenvoudigweg teveel.
De camper gaat in de verkoop. Het is jammer. Maar het is zo. Ik moet er om huilen. Het komt ineens erg binnen.
“Ja, die camper moet eruit. En dan verkopen we ook de rolstoelauto, de Kangoo, want die is te klein. Dan kopen we een bus waar ook een mobiele tillift in kan. En de electrische rolstoel. En de antidecubitus-oplegmatras. En de hond. En… ik wil dan wél wat kunnen zien onderweg. En dan gaan we een vakantiehuisje opzoeken.”
Over daadkracht gesproken. Ik val nog steeds voor die man.
Syl 
Diep respect voor jullie beiden!
dank
Kan me die tranen zo voorstellen… Over alles wat er (met Leo, en met jou) gebeurt schrijf je met een lach en gáát het denk ik vaak echt ook wel zo: met humor – want anders hou je dit niet vol. En dan komen er tranen om een stuk blik. Maar ja, dat stuk blik vertegenwoordigt wel… (vul maar in). Ik slik hier ook even wat weg hoor….
Ja, het is zo dat dat stuk blik zoveel vertegenwoordigt….. Man, wat hebben wij een mooie reizen gemaakt. Mooie momenten beleefd. Nog niet te bevatten!
Sterkt voor jullie beiden!
dank je
Knap, van jullie allebei. Jullie denken in mogelijkheden, niet in beperkingen. Super!
Verdrietig voor en moedig van jullie.
Liebe Syl, müde und verschwitzt in Palenque, Mexico … fluche über das Wohnmobilleben … einfach zu viel!… dann kommt deine Mail und ich habe auch Tränen in den Augen, weil das Wohnmobil uns zusammenbrachte. Mein Vater gab mir einmal einen Text: Das einzige real im Leben, ist es, dass man immer wieder auf etwas verzichten muss!!!! Ich umarme euch beide und stelle mir fest, dass im Garten eine große Leere entstehen wird… und vor eurem Haus auch was Neues gedeihen wird. Ich bin gespannt… das Leben hat so viele Überraschungen. Wir sind mit euch!
Wat zijn jullie toch moedige mensen, allebei. Jee, zo definitief om die camper te verkopen. Het is niet alleen het ding he… Maar jullie lachen die ziekte uit zo hard als jullie kunnen.
jedum Syl, wat is dat ineens hard gegaan…respect zoals jullie er mee om gaan!..
Ongelofelijk, wat een veerkracht.
Lieve Sylvia en Leo, als er 1 deur sluit gaat er weer een andere deur open. Dit heb ik van Ted geleerd. Met jullie moed en instelling zal je altijd op wat voor manier dan ook blijven genieten. Zeker van elkaar.