We bellen wat af de laatste tijd. Vaak om leveranciers of instanties achter de vodden te zitten. Maar soms zijn er leuke telefoontjes te plegen. Want deze week belde ik de hulpmiddelen-firma om te vertellen dat ze de tillift en twee stahulpen konden ophalen!! Dat kan betekenen dat de patiënt is overleden. Maar soms betekent het ook dat oefenen de spierkracht verbetert. En Leo heeft geoefend. Het wil niet zeggen dat het echt goed gaat. Want hij staat echt steeds slechter op zijn benen. Maar het gaat beter dan net na de operatie. Daarnaast heeft Leo nu sondevoeding en dat is natuurlijk een uitgebalanceerd powergoedje dat wel helpt om aan te sterken. Last but not least slaapt hij nu met een Bipap, een apparaat dat ademondersteuning geeft. En als je goed slaapt en goed ademt, en daardoor beter zuurstof opneemt, dan zal dat ook helpen om meer kracht te hebben voor oefeningen. Het is wel even lekker als er ook iets in het medicatie/hulpmiddelencircus kan worden áfgevoerd!
En omdat ik toch de smaak te pakken had, belde ik ook maar meteen de zuurstofvoorzienings-firma met de mededeling dat ze de zuurstofapparaten konden ophalen. Ook dat is voor tweeerlei uitleg vatbaar, maar dat terzijde… Of ze de hele zooi maar even wilden komen ophalen (een grote cilinder, drie kleine cilinders en een ‘concentrator’; een apparaat dat tot 5 liter zuurstof per minuut uit de lucht haalt. Het hele huis staat te schudden maar dan heb je ook wat). Maar dat gaat zomaar niet. Dat moet met een doktersverklaring. En dat is uiteindelijk ook niet zo raar, want stel je voor dat je een hekel hebt aan je van-zuurstof-afhankelijke vader/moeder/ex/buurman/oom/opa/oma, en dan maar gewoon even een ophaalopdrachtje doorbelt. Daar krijgen ze het bij het Thuisbeademingscentrum wel een beetje benauwd van.
Maar hoe dan ook, tilliften en zuurstof de deur uit. Dat is mooi. Maar aan toeters en bellen alsnog geen gebrek. De Betty om in en uit bed te komen, de spraakhulp, een vernevelapparaat, de BIPAP voor ademondersteuning, de traplift, de electrische rolstoel, de rollator.
Het wordt er niet echt gezelliger op met al die spulletjes….
En aan ingebouwde toeters aan het lijf van Leo is daar de stoma, de suprapubische catheter en de PEG….. Het gewone eten gecombineerd met de sondevoeding gaat goed. Leo heeft nu ’s nachts en overdag sondevoeding dat met een pompje via de PEG in zijn maag wordt gepompt. Zo tegen het avondeten gaat de pomp op “uit”. Want dan eet Leo wel wat met de pot mee. Hele kleine porties. Van het gewone voer voor normale stervelingen zoals ik. En als hij sondevoeding plús normaal eten tegelijk eet, kan dat mogelijk te veel worden voor zijn maag. En als hij dan oprispingen krijgt, dan is de kans op eten in de luchtpijp ook weer te groot. Bovendien is het een calorieenkwestie. We moeten nu kijken of hij niet teveel áánkomt. Voor de operatie ging het eten zo moeizaam dat hij steeds minder at. Dan krijg je een vicieuze circel. Te weinig eten leidt tot te weinig kracht. Heb je te weinig kracht om goed te eten dan ga je nog minder eten waardoor je nog minder kracht krijgt…. etcetera.
Op de calorieën letten…. en anders is er altijd Spits nog….
Gosh.
Dat eten wil wat. Maar Leo drinkt een borreltje. Eet een bakkie chips. En dat zijn goeie dingen. En de trouwe lezers weten het; allebei ons eigen bakje…!!….. (eerdere blog: “relatie”)
Daar zijn we overigens vandaag niet aan toegekomen. We hadden niet eens tijd om boodschappen te doen. Want we zaten om 11.00 uur in de auto. Op weg naar Drenthe. Ik reed met de camper en neef Hans reed met de Renault rolstoelauto met Leo naar Dalerpeel (300 km). Twee dagen eerder werd het eerste contact gelegd met de verkoper. “We komen zaterdag voor de Volkswagen Transporter en willen graag de camper plus de Renault Kangoo inwisselen”. De verkoper krabde zich achter de oren (we zagen dat niet maar het was telefonisch achter de oren krabben zeg maar) maar na een paar appjes met foto’s was hij over de streep. “We houden wel van een avontuurtje” zei hij. Hij kocht ongezien de camper en de kangoo. En wij ongezien een andere, grotere rolstoelwagen.
Maar ter plekke gekomen was de transporter te laag. Leo stootte zijn hoofd bij het binnenrijden. Dat was ook geen punt, want de verkoper had een andere mooie auto. En aangezien zowel Leo, als ik, als de verkoper best flexibel zijn besloten we met de andere auto huiswaarts te keren. We zijn blij met de nieuwe auto, een Renault Master, die heerlijk ruim is. En waar een comfortabele lift inzit om de rolstoel de auto in te rijden.
Tuurlijk is het slikken om de camper in te leveren. Vrijdag dus even snel helemaal leeg gemaakt. Maar het is ook een zorg minder. Het is mooi geweest. Goed geweest. We hebben de afgelopen jaren prachtige reizen gemaakt. Het campertijdperk is voorbij. We begonnen ooit met een oud alkoofcampertje, daarna een ford-transit buscampertje en toen de Mercedes. Verleden jaar 6 weken Noorwegen en 6 weken Portugal/Spanje. En twee weken Duitsland (de Eifel). In de afgelopen jaren reden we Duitsland, België, Frankrijk, Portugal, Spanje, Zwitserland, Italië, Griekenland, Macedonië, Slovenië, Kroatië, Oostenrijk, Polen, Letland, Estland, Litouwen, Finland, Zweden, Noorwegen, Italië, Tjechië, Engeland, Schotland…… Met de camper die we eind 2013 kochten, reden we bijna 60.000 kilometers. Wat hebben we ervan genoten.
Maar de Renault Master is ook mooi.
Klap-wap-wap en daar vouwt de lift zich uit….
Ik vier de aanschaf van een nieuwe auto. En ga vast wat googlen naar een huisje voor een eerste proefweekend.
Met bubbels in het bad. Nieuwe auto!!
Vind ik leuk:
Vind-ik-leuk Laden...
Gerelateerd
Syl 
Wat een mooie positieve ontwikkelingen Sylvia. En wat hebben jullie toch een tempo! Leuke foto’s trouwens :-).
Mooie blog Syl!
Ik weet nog een paar fijne huisjes hoor……….maar ja, dan heb je wel een rolstoel met terreinbanden nodig 🙂
Lieve groet van Anita.
Hoi Syl,
Kanjers zijn jullie allebei. Diep respect! Jullie weten ondanks alles de moed en de positiviteit te bewaren! Mooi om te zien!
Hele leuke foto’s. We hopen op 8 mei weer mee te kunnen lopen met de ”
Knuffel voor jullie alle drie,
Lenie (en een poot van MacKenzie)
Well that was a challenge for me to read but I dis it! Wow, the adventures that you both have been on is amazing. I have such deep respect for the both of you. You both remain so positive in the face of such difficult challenges. Lots of love from us both! Pat and Ria
Gut!!! Gratulation für das neue Auto … schön euch zu sehen, zum Wohl und lieben Gruß aus Guatemala!
Met bubbels in het bad… en zo doe je dat! Geweldig. Ik ken maar weinig mensen die zoals jij voor hun partner zorgen EN ook voor zichzelf (blijven) zorgen. Heerlijk om te zien – alle foto’s – nou ja, behalve die ongezellige slaapkamerfoto dan. 😀
Jeetje. Ik word stil van de kracht die jij hebt. En die Leo heeft. ❤