De charme van het vliegen is er wel een beetje af. Als vee word je via dranghekken naar het vliegtuig gedirigeerd. Maar eerst nog de security.  Dat is nog wel een mijl op zeven. Zelfs lippenstift is een verdacht object en mascara ook dus dat moet dan omgepakt worden in een speciaal zakje. Mijn schoenen moeten uit, mijn riem af, mijn gordeltasje met alle papieren af, mijn tablet uit de koffer en ook uit de hoes. Ik word ook gefoullieerd. En dan kom je in de traag bewegende mensenrij. Voor me schuift een vrouw met een boek onder haar arm getiteld: “Hoe krijg ik mijn leven op orde”. Ik zelf heb de nieuwe van René Appel gekocht. Verschil moet er zijn. Ik heb immers mijn leven al op orde.

Want we zijn goed bezig. Leo en ik. Ik zit een kleine week in Portugal en Leo is thuis met 24uurs zorg. Jorina, onze dedicated verpleegkundige, is er een aantal dagen. Na een aantal drukke weken na het ontslag uit het ziekenhuis even erg welkom.

Zo twee-en-een-half uur in het vliegtuig is goed om na te denken. Niet alleen omdat de vrouw naast je je vaag bekend voorkomt. (Dat bleek Natasja Froger te zijn. Wie? Ja, die). Maar ook over de vraag wat nu eigenlijk dat tripje Portugal rechtvaardigt. Want zo moeilijk is het toch niet allemaal.  En als er iemand is die het écht moeilijk heeft, dan is Leo het wel.

Het gaat ongemerkt. Maar als Leo en ik samen zijn ben ik steeds alert. Als we samen koffiedrinken (gaat het goed, kan hij bij zijn koffie, kan hij het drinken) of eten (kan hij dit kauwen, moet ik het kleiner snijden, snijd ik het niet te klein, kan hij er bij), als we met de rolstoel ergens naar toe gaan (neemt hij geen deurkozijn mee, waar gaan we zitten, staat er niets in de weg)…Zit Leo goed, zit hij niet te lang, is hij niet te moe. Is zijn stomazak geleegd, heeft hij medicijnen gehad.

Continu alert zijn. Steeds je voelsprieten uit. Steeds je systeem in de starthouding om te handelen, ingrijpen, voorkomen, redden. Want dat wil je als je van iemand houdt.

Continu de onmacht voelen. De onmacht omdat je er niet voor kan zorgen dat Leo echt lekker in zijn stoel zit. Want je kunt niets doen aan zijn krampen. Hoe zeer je je best ook doet om dingen te bedenken. Zitten zijn beensteunen goed, moet hij niet iets meer naar achteren, Leo, wil je naar buiten. Wil je naar binnen… De onmacht omdat je ziet dat hij moeite heeft om zijn eten naar binnen te krijgen. Leo zien zitten in zijn rolstoel. Met dichte ogen, krom, vertrokken van de pijn. Weten dat je hem niet meer comfort kunt geven. Onmacht. In alles.

Weten, dat je – als je woorden hebt –  kostbare tijd verdoet. De druk die je daarom voelt. Want ruzie is in een normale situatie niet fijn, maar gehakketak als je man MSA heeft doet je meer want je beseft dat er geen tijd is om ruzie te maken, geen tijd is om gelijk te willen krijgen. Geen tijd om….

“Loslaten” moet je dan. Maar je kunt je systeem niet loskoppelen van jezelf. Rationeel kan ik het loslaten als Leo met veel moeite met trillende handen een kopje koffie drinkt. En wat bewonder ik Leo om het feit dat hij het zelf wil doen. Dat doorzettingsvermogen! Hij zegt zelf dat het (nu nog) kan en is zich bewust van het risico, dat hij volledig accepteert.  Maar mijn systeem is alert. Staat standby. Ziet potentieel gevaar van hete koffie. Dan laat ik het los, maar mijn systeem niet.

Daarom is het soms goed om even afstand te nemen. Dan is Portugal wel een beetje ver :-).
Leo snapt heel goed dat er af en toe afstand nodig is. Het tripje Portugal was ook zijn idee.

Maar we hebben inmiddels hulp gevonden die – als ik terug ben uit Portugal – een paar keer per week een aantal uren bij Leo komt zodat ik er even uit kan. En driemaal per week komt er in de ochtend hulp voor het ochtendritueel.

Het is een heel mooi vooruitzicht.  Tegelijkertijd besef ik dat het voor Leo weer inleveren is. Mijn stukje afstand en ontspanning betekent voor Leo weer inleveren aan privacy, aan “eigenheid”.

Maar nu even Portugal. En gisteren Spanje. Even afstand. Maar mijn systeem krijgt weinig rust en weer nieuwe prikkels als Els aan het tobben is met haar tapas. Vette vingers en kliederende hapjes ;-).

En vanavond even heel relaxed met bord op schoot naar Songfestival kijken. Het is maar goed dat Leo daar niet bij is. Anders zou zíjn systeem acuut in de stress schieten……