Euthanasie-toeslag!

Ik pak een nieuwe stomazak uit de box. Hij ruikt naar diesel. Erfenis van de Hollandsch Diep. De box waar normaal gereedschap in zit gebruiken we nu om de spulletjes in mee te nemen naar huisjes. Want we hebben inmiddels ons tweede huisje achter de rug. Het klinkt alsof je het hebt over een bezoek aan de tandarts, maar ik moet zeggen dat dit een heel leuk weekendje was.Ditmaal met broer en schoonzus. Met zijn vieren in de bus via Den Bosch naar Limburg. Het had iets van een schoolreisje. En het heeft iets spannends; ik had de foto’s op de site gezien van het huis. Maar weet ook dat foto’s misleidend kunnen zijn. Maar het viel niet tegen. Sterker, het was een mooi huis. Met prachtig terras. En uitzicht op paardenstallen, wie wil dat nou niet? Een super relaxed weekend, met als hoogtepunt een wandeling over een rolstoelpad. Door de Meinweg, een Nationaal Park.

 
Ja, dit gaan we vaker doen. Het is fijn als er mensen met ons meegaan. Meer aanspraak en ook meer hulp. Onder andere met koken. Want uit eten kan altijd natuurlijk maar voor mij is dat niet altijd ontspannend.Voor Leo is zo’n weekend vermoeiend. Maar thuis is hij ook moe en het is goed er soms even tussenuit te zijn. Ons huis is mooi en leuk en stil en rustig en voor alles aangepast. Maar het is soms goed even afstand te nemen. En Leo zegt tegen me: “Wacht maar, de tijd dat we thuis moeten blijven komt nog wel”…..

 
Het is onwijs gezellig met zijn vieren. Het eten voor Leo wel moeilijk. Maar heel gauw ontstaat er een gesprek tussen drie personen waar Leo dan niet aan mee kan doen. Eten en praten is voor Leo niet mogelijk. En wachten totdat hij zijn mond leeg heeft; dan kan je wel even koffie tussendoor gaan zetten…… Dat is lastig maar Leo beseft dat dat zo is.

 

Hij heeft zijn spraakcomputer bij zich en af en toe blijkt wel uit zijn met zorg ingetoetste woorden dat hij donders goed weet wat er aan de hand is. Aan zijn geest mankeert niets.

 
Ook thuis wordt het spreken steeds meer een probleem. Een week eerder stel ik Leo ’s ochtends als ik hem aan het verzorgen ben een simpele vraag. Inmiddels heb ik geleerd om gesloten vragen te stellen. Die je alleen met “ja” of “nee” kunt beantwoorden. Ach, een mens is flexibel. Heb ik eerder in mijn werkzame leven er alles aan gedaan om te leren hoe je open vragen moet stellen (Hoe/wat/waar/”wat maakt dat je” blablabla)…. Nu is het zaak zo gesloten mogelijk te vragen. Maar zelfs als ik een potdichte vraag stel, reageert Leo niet. Hij ligt me met grote ogen aan te kijken en ik word kwaad. “Kun je niet eens gewoon ja of nee zeggen?!!” Dat is overigens óók een gesloten vraag en ja. Daar kwamen we niet echt verder mee. “Je kunt toch wel met je hoofd knikken of nee schudden?! Of met je duim omhoog of naar beneden voor “ja” of “nee” “opper ik.

 
Leo fluistert – nauwelijks te verstaan – dat hij zo stijf is dat hij niet met zijn hoofd kan knikken. En dat hij wel zijn duim omhoog kan krijgen maar niet naar beneden omdat hij dan zijn hand moet draaien en dat polsgewricht zit zo potdicht dat dat ook niet gaat.

 
We spreken af dat hij duim omhoog doet als het ja betekent en met zijn hele hand heen en weer als het “nee” betekent. Leo doet zijn duim omhoog als ik vraag of dat een goed idee is. En als checkvraag vraag ik hem dreigend: “Nou, hou je van me!!??!! Nou?! ” Leo doet zijn duim omhoog. En het was alsof de duim ineens drie keer zo groot werd. En ik zag een twinkeling in zijn ogen. Zo!

 
Soms is zijn stem er wél. Soms zacht. En op niet te voorspellen momenten. De spraakcomputer is een uitkomst. Maar communicatie gaat langzaam.

 
Zo wordt de zorg steeds intensiever. Niet alleen zijn stem gaat achteruit…. Vanmorgen hadden we bezoek van een medewerkster van het Zorgkantoor omdat we een aanvraag hadden gedaan voor een verhoging van Leo zijn Persoonsgebonden Budget. De zorg is erg toegenomen. De medewerkster ziet in dat MSA een progressieve ziekte is en denkt erg mee. Als informatie geef ik haar een overzichtsartikel uit de New England Journal of Medicine waar het verloop van de ziekte MSA in beschreven staat. Met tijdspad.

 
Ik leg uit dat Leo volgens het boekje nog een paar jaar te leven heeft. Maar dat dat boekje uitgaat van een natuurlijke dood. En dat Leo er zeer waarschijnlijk voor zal kiezen niet het hele traject uit te dienen. Ze kijkt me begrijpend aan….
 

Even overweeg ik nog te vragen of het overleggen van een euthanasieverklaring zal kunnen helpen bij het verhogen van het budget. Immers, als je zelf het proces versnelt, dan realiseer je een aanzienlijke besparing in zorgkosten.

 
Nu ik er over nadenk is het helemaal niet zo’n gek idee..

Euthanasie-toeslag ;-)! Ik stel het voor aan Leo. Hij grijnst – en steekt enthousiast zijn duim omhoog…..
 

</div

13 thoughts on “Euthanasie-toeslag!

  1. Gezellige foto’s. Ziet er fijn uit. ik hoop dat jullie nog veel van deze leuke weekeindjes uit kunnen doen. En in plaats van mee te lachen om je vondst van de euthanasietoeslag zit ik nu met dichtgeknepen strot en waterige oogjes deze reactie te schrijven. Het contrast tussen de foto’s en de tekst is zo idioot…

    • Hoi Anuscka. Het was ook echt heel fijn. En ja, ik vond het wel aardig, die euthanasie-toeslag. Wij konden er samen echt hartelijk om lachen…. Het heeft iets ongelooflijk wrangs natuurlijk. Maar dit is echt waar het om gaat. Dat komt echt in mijn gedachten op als ik met die mevrouw aan de tafel zit. Het gaat om geld hoe cru dat ook is…. Raar he. Ja inderdaad een contrast met de foto’s….

      • Jullie maken er in ieder geval het beste, mooiste, leukste, fijnste en soms grappigste van en dát ontroert me vaak ook hevig…

  2. Heerlijk dat jullie een fijn weekend gehad hebben. Je idee van euthanasie toeslag top. Hoe kom je er op. Snel doorgeven aan de regering, hebben ze weer een idee om geld op zorg te besparen. Knuffel voor jullie beiden.

  3. Hallo Syl. Ik kom je blok net tegen. Wat herkenbaar. Man man gaat de zelfde weg. Hij komt nog 2 x met behulp van een lift uit bed. Kan niet meer praten en ook niks meer bewegen.i.v.m onze principes gaan we wel tot het einde door. Ik kom zelf uit de zorg, dus doe ik ook zelf zo veel mogelijk. 4 x per dag komt er thuiszorg en zo kunnen we hem thuis houden.
    Wim is pas 61 geworden. 4 jaar geleden dachten we dat hij parkison had. Was toen nog directeur van een bouwbedrijf. We hadden hele toekomst plannen. Samen met onze kinderen en 3 kleinkinderen proberen we er toch nog een waardevolle tijd van te maken, maar het valt soms niet mee.

    Groeten Alice

    • Beste Alice,
      wat triest om te lezen dat ook jouw man MSA heeft. Ik kan me een beetje voorstellen welke weg jullie hebben moeten gaan, hoewel elk proces ook weer eigen is. Ook bij Leo werd eerst de diagnose parkinson gesteld. Er kan heel veel veranderen in vier jaar he? Het is een beestachtige ziekte. Ik wil je separaat nog even een mail sturen. Alleen ik als administrator van de blog kan je email vinden. Sterkte in de tussentijd.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s