Met een zekere gretigheid steek ik de sleutel in het slot van het vakantiehuisje. Door de stromende regen zijn we naar Wierden (Overijssel) gereden. Ik stap naar binnen terwijl Leo nog in de bus wacht om gelost te worden. In een oogverblindend tempo screen ik het huis, de kamers, de drempels, de deuren. In die split-second worden knopen doorgehakt. De tweede slaapkamer rechts wordt onze slaapkamer. De eerste links voor Hetty. De eerste rechts wordt berging/reserve-opslag/meubelopslag. En als ik zie dat het goed is, gaan we uitladen. We zijn dit keer met zijn drieen. Hetty, onze hulp die ons thuis ook helpt, is met ons meegegaan. Om mij te helpen. Met alles. En zo beginnen we alle spullen naar binnen te sjouwen.
Terwijl Leo naar binnen rijdt ben ik met Hetty de boel al aan het verbouwen. We slepen de bedden een kwartslag zodat Leo makkelijker in bed kan komen. De nachtkastjes uit slaapkamer één naar slaapkamer twéé. Leo wijst veelzeggend op de twee fauteuils in de woonkamer. “Weg”. Die slepen we naar de berging. Op elkaar gestapeld. Dan volgen nog twee eetkamerstoelen. Weg, weg. Ruimte maken.
Dan de spullen in het kleine slaapkamertje. Ik leeg de twee boxen waarin ik alle verzorgingsmaterialen in heb meegenomen. En de apparaten. En de boxen stapel ik op elkaar, zodat ik een tafeltje maak. Dan gaat ook het schilderij van de muur. De schroef waar het aan hing wring ik door een gaatje van een riem. De andere kant vormt een lusje waar ik de slang van de bipap door leid.
De douchestoel van het huis wordt afgekeurd. We hebben onze eigen douchestoel meegenomen. En dat is maar goed ook. Die is verrijdbaar en hoger. Later kunnen we hem ook gebruiken. Ik ga op de huisjes/douchestoel zitten als ik leo douche. Want ik heb last van mijn rug en dan is bukken funest. Zo zitten we de dag erop gemoedelijk samen op onze eigen douchestoel tegenover elkaar te badderen.
Hetty richt de keuken in. En al gauw lopen we tevreden door het volledig verbouwde vakantiehuis. De spraakcomputer, laptops, telefoons en ereader liggen gebruiksklaar met meegebracht verlengsnoer op de keukentafel op te laden. Lader van de rolstoel ligt klaar. Bipap, vernevelaar en sondevoedingspomp staan startklaar voor de nacht.
Er is nog één probleempje. Het licht in de slaapkamer is volstrekt onvoldoende. Dus grijp ik de lamp uit de badkamer en plaats hem bij ons in de slaapkamer.
Zo! “En nu een Bavaria” denk ik en neem een wijntje. We maken een meegenomen maaltijd en zo kunnen wij er weer tegen.
Dinsdagmiddag na het ochtendritueel heb ik afgesproken met een vriendin die onlangs naar Groningen is verhuisd. Dat kan nu dus omdat Hetty bij Leo blijft. We rijden naar Hattem waar we aan het water even uitgebreid bijpraten. Ik zie er een man in een electrische rolstoel. Hij zit als een speer een appelpunt weg te werken. Dan betrap ik me erop dat ik denk dat het helemaal niet zo’n probleem is als je ‘alleen maar’ in een rolstoel zit en verder gewoon nog alles kunt bewegen, alles kunt eten, kunt praten…. Maar ik besef ook dat ik alleen zie wat ik kan zien en niet weet hoeveel pijn die man heeft, en wat er allemaal niet verder aan de hand kan zijn. “What You See Is NOT alwaus What You Get”. We lopen nog Hattem in en dan ga ik naar “huis”. En zo gaat dag 2 alweer snel om. We kijken een detective en vanmorgen zijn we pas om 0900 uur wakker. Hetty heeft dan allang Spits zijn eerste rondje gegeven. Kijk, dat zijn fijne dingen.
Woensdag cultuurdagje in Museum de Fundatie. Daar zagen we 1000 borduurwerkjes die daar met de achterkant aan de voorkant (dit klinkt raar maar het is wel zo) in lijstjes hangen. Rob Scholte vindt dat de achterkanten van borduurwerkjes meer te zeggen hebben dan de voorkant. Ook hangt er werk van Karel Appel. Zijn Machteld is geportretteerd maar ik weet niet of de relatie het daarna nog lang heeft gehouden. Al vind ik niet alles mooi, het is ook gewoon gaaf even in zo’n volstrekt andere wereld te zijn. Stil, rustig, koel. De grijze golf is rijk vertegenwoordigd. Er is alle hulp van de suppoosten die hier niet zo suppoosterig zijn. En ik mag zelfs foto’s maken. Da’s helemaal niet museum-achtig. Aangezien het terras aan het water in Hattem mij wel bevallen was, gaan we op datzelfde terras met zijn drieen nog even aan de bitterballen. En ’s avonds borrelen we verder op ons eigen terras.
Ahhhh flamingo’s!!
Selfie en de suppoost vindt het goed
Donderdag komt de monteur van de rolstoel. Leo heeft een voorziening gekregen waarmee hij de muis van zijn computer met de joystick van de rolstoel kan bewegen. Ook heeft hij een softwareprogramma geinstalleerd gekregen voor schermtoetsenbord met woordherkenning wat betekent dat je niet meer typt maar met de cursor op het scherm aanwijst. De besturing was nog niet al te best. Helaas is die na het bezoek van de monteur – die zijn uiterste best deed – er niet beter op geworden. Feitelijk kun je stellen dat Leo er niets mee opgeschoten is. De voorziening is 4 maanden geleden aangevraagd en vandaag zou de finale oplevering zijn dus wij keken er naar uit. Werken met de computer is het enige dat Leo nog enigszins zelfstandig kan. Zijn poort tot de buitenwereld. En wat is het dan bedroevend dat er geen goede voorziening voorhanden is waarmee hij gewoon de cursor kan besturen. De joystick van de rolstoel is geen optie. En sturen met zijn hoofd zal ook niet lukken met die stijfheid. Met zijn ogen dan? Wellicht. Maar trek daar maar weer een jaar voor uit in termen van aanvragen etcetera. En intussen tikt de klok. Dat zijn echt de @#$$%% dingen. Een domper. Op het opleveringsformulier schrijft de monteur: “Oplossing niet adequaat” en zegt dat er opnieuw overleg moet komen met de adviseur voor een oplossing die wél werkt. Ik schrijf er bij: “Dhr Vogel heeft een progressieve ziekte. De aanvraag dateert van 4 maanden geleden. Inmiddels is de motoriek verslechterd. Tijd is kostbaar”.
De onweer die avond illustreert wellicht ons gevoel hierover hoewel we onweer en bliksem ook wel mooi vinden.
Het huisje is echt prachtig. Volledig opgebouwd uit houten balken en heel erg privé gelegen. (kijk maar hier huisje “De Bonte Specht”). We missen hier – buiten een goede koekenpan en dunschiller maar er zijn grenzen in wat je meesleept – maar één ding. En dat is toch een tillift. Want Leo mist zijn “Betty”, de sleurhulp thuis waarmee hij in- en uit bed kan. Maar die is aan het bed gemonteerd dus…. We gaan direct werk maken van een mobiele tillift als we weer thuis zijn.
Als we naar huis gaan en alle meubilair weer teruggesleept hebben, lezen we het huishoudelijk reglement. “Het is niet toegestaan meubels te verplaatsen”…. We leren het wel, met die huisjes….
Syl 
Ik herken veel van het gesleep. Wij deden het ook zo in huisjes. Blij dat we dat niet meer hoeven te doen. Hoewel het ook met camper continue bedenken is wat nog mee moet aan medicatie etc en pompen die we niet dubbel hebben. Fijn dat jullie het wel doen want het is denk ik goed voor je zoveel mogelijk dingen te blijven doen, zolang het enigszins kan. Kan Leo niet gaan scannen (toetsenbord op scherm) met een 1 of 2 functieknop, knoppen die heb je in alle maten en soorten. Ik gebruik oa een light knop voor zeer geringe spierkracht (maar zijn ook juist knoppen voor ongecontroleerde beweging) en heb ook toetsenbord op scherm dat scanbaar is. Daarvoor heb je maar 1 functie nodig. Dat is natuurlijk enkel voor tekst en het gaat ook om de muis, daar is ook best veel in en als hij nog wel de rolstoel joystick iets kan besturen dan is er ook wel een muis die past. Hoewel ik mij besef dat je dan ws hem wel steeds de aangepaste muis moet aangeven/neerzetten. Ook niet ideaal, maar die dingen inzake rolstoel en computer wat samen moet werken werkt meestal alleen op papier. Ken je de mondmuis, denk het wel. Neem aan dat ze daar al mee zijn gekomen en dat dat dus niet meer werkt. Anders toch oogbesturing, dan is wel ongeveer het laatste en dus misschien nu nog even doorzetten qua aanvraag.
Jullie zijn zelf ook erg creatief dus hopelijk kom je er uit. Ik heb privé nog wel eens wat gekocht bij oa https://eelkeverschuur.nl/. groetjes uit Almere!
Ha Petra. Leuk van je te horen. Ja, wat is een camper dan heerlijk hoewel dat ook zijn beperkingen heeft. Leo heeft nu dat schermtoetsenbord maar dat navigeren met de muis (gekoppeld aan zijn rolstoeljoystick) gaat voor geen meter. Ik denk dat het een andere, losse muis moet worden en dat is geen probleem om apart neer te zetten; ik moet hem ook zijn laptop geven. We gaan zeker doorzetten qua aanvraag. Iemand moet er toch verstand van hebben. Maar jij kent ook vast die procedures. Ik klaag niet want ondertussen is het toch er wel veel. Maar het is ook zo zonde van het geld als al die moeite dan vrijwel voor niets is. Hoeveel mensen zijn hier al thuis geweest hiervoor, en de stoel is zelf ook al heen en weer getransporteerd naar Arnhem…. Nou ja. Heb ook een kijkje genomen op de site van Eelke verschuur. Wat is precies de muis die jij hebt? De monteur had het over een hele kleine joystick die heel gevoelig is…. Nogmaals dank voor meedenken!!
Beste Sylivia, je bent onvoorstelbare doorzetter zeker gezien de grote en kleine problemen die je moet oplossen in onze bureaucratische maatschappij. Jouw motto is volgens mij NOAD, niet opgeven altijd doorgaan.
Sterkte
Willem
Dank je willem…!!!
Fascinerend, de achterkant van zo’n borduurwerkje. Het lijkt jullie leven wel: een hoop knoopjes en losse draadjes. Maar uiteindelijk klopt het plaatje, en zijn er creatieve geesten voor nodig om zoiets te maken…. 😉
Ja, dat is een mooie metafoor……
Beste Syl en Leo , Ik zal me even voorstellen : Ben 68jaar,woon sinds kort in een aanleunwoning ,bij een verzorgingshuis. Juni 2015 msa:c misschien geconstateerd .HEB het al langer. Zou graag in contact komen met lotgenoten ,maar weet niet hoe.jullie zijn de enigen waar ik me op het ogenblik toe kan wenden. Als je het te druk hebt,dan laat je het maar.(dat begrijp ik dan ook wel) Vriendelijke groet Hetty
Verstuurd vanaf mijn iPad
Beste Hetty, sorrie voor de late reactie. Wat erg dat jij ook MSA hebt. Kan me heel goed voorstellen dat je met lotgenoten in contact komt. Misschien is het dan handig als je met Leo mailt. Het is een heel onbekende ziekte, dus dat is extra moeilijk. Mail gerust. Ik ga je via een apart mailtje even een berichtje sturen met het emailadres van Leo. Hou je taai!! Groetjes, sylvia
Hoi Hetty,
het is nog niet gelukt te mailen. Weet dat we je niet vergeten zijn! groetjes, sylvia.