Nu heb ik nooit echt een mantelpakje gehad. Maar in mijn pré-mantelzorgperiode hees ik me ’s ochtends toch wel in het equivalent ervan; een enigszins representatief tenue. Op naar de klus. In ziekenhuis, kantoor, of kantoor in het ziekenhuis (tijdens een van de laatste klussen had ik een kantoor in de catacomben van het LUMC!). Dat waren andere tijden. Ik denk er toch nog geregeld aan terug. Nu hijs ik me ’s ochtends in een huisbroek, net voldoende om Spits zijn eerste pies in het bosje te laten doen. Een paar teenslippers aan mijn voeten. En verder nog ongewassen. Ik hoop dat altijd maar dat de mensen waarmee ik dat praatje maak dat niet merken.
Ik ben mantelzorger. En met mij zijn er zo’n drie miljoen in Nederland. Er is een heel heldere definitie voor mantelzorger: mensen die gedurende een periode van drie maanden of langer gemiddeld acht uur of meer per week voor een dierbare zorgen, dat zijn Mantelzorgers. Ik kom wel dik over de 8 uur per week. Ik ben feitelijk fulltime mantelzorger. Erg overzichtelijk. Je hebt maar één taak. Voor mij is dat zorgen voor Leo. Verder heb ik alle ballast uit mijn leven gekieperd. Geen verplichtingen meer. Dat is wel een verademing.
Mensen vragen me dan wel regelmatig of ik dan ook nog wel aan mezelf toe kom. Nu, daar is ook voor gezorgd. Doordat we hulp inhuren kan ik regelmatig een aantal uren weg. En soms hele dagen.
Een dag met Rina, langs – hoe kan het ook anders – een kringloop 😉
In oktober zelfs weer een hele week. Dat is echt tof. Maar verder ben ik nu thuis. Bij en met Leo. We hebben ons eigen “PGB-zorgbedrijfje” bij wijze van spreken. Leo huurt de zorgverleners in, waaronder mij. En ik pleeg telefoontjes, gesouffleerd door Leo die me laat weten wie ik moet bellen en waarom. Leveranciers achter de vodden zitten, dat was ik vroeger ook al goed in!
Ik denk nog wel vaak aan “vroeger”. Als ik weer een callcenter aan de telefoon krijg. Die me niet met het kantoor/de binnendienst door willen verbinden. Op een bepaald moment hoor ik mezelf een hele discussie starten met de dame over telefonische bereikbaarheid. Ik maak excelsheetjes met voorraden verzorgingsmaterialen. Ik doe de catering, de groenvoorziening, en de social events. Het management van het wagenpark heb ik ge-outsourced aan Leo, evenals de coordinatie van verbouwingen en de administratie.
Het is eigenlijk allemaal best wel facilitair. En veel kunnen we managen. Maar soms zijn we machteloos. Als je bijvoorbeeld om 24.00 uur het licht uit doet nadat je Spits zijn piessie hebt laten doen, beneden hebt afgesloten, de taxi hebt gebeld (traplift), Leo uit hebt gekleed en in bed hebt geholpen, stomazak verwisseld hebt, peg doorgespoeld hebt, sondevoeding hebt aangesloten, suprapubische catheter schoon hebt gemaakt, de dag-urinezak hebt gewisseld voor de nacht-urinezak, de vernevelaar met medicatie hebt gegeven, bipap hebt gevuld met water, tanden van Leo hebt gepoetst. O ja, en je zelf ook nog even hebt uitgekleed….
Zo, nu slapen denk je dan. En dan blijkt dat het masker van de Bipap knelt. Na een kwartier proberen, aanpassen, aantrekken en laten vieren van de bandjes, doen we het licht uit. Maar ik hoor dat Leo steeds aan zijn masker zit. Na een kwartier doe ik het licht weer aan. We besluiten dat we een ander masker proberen. Dit masker knelt. Er is een ander masker langsgebracht door het Centrum voor Thuisbeademing maar dat zit ook niet lekker. Maar dit masker maakt herrie. Zeker als het te vochtig wordt. Ik schreef er ooit al een blog over. Maar de fanfare is weer terug. Even lijkt het geluid weg te zijn en ik probeer te slapen. Na 5 minuten begint het getoeter weer. Ik doe het licht weer aan, ga de bevochtiger lager zetten. Check nog het gelpad wat onder het masker zit om lekkage te voorkomen. En ga weer liggen, doe het licht weer uit. Even lijkt het goed te gaan. Maar dan komt het geluid wéér terug. Ik word kwaad. En kan daardoor helemaal niet meer slapen. Ben klaarwakker. Om 01.30 uur, na vier keer uit bed te zijn gekomen, lijkt het enigszins rustig te worden. De lage bevochtiging lijkt te werken. Geklooi met maskers, met lekkage, met knellen, met toeters…. En dan kalm blijven en beseffen dat er niets anders opzit dan te blijven proberen. Kijk, dát is ook mantelzorgen….Zo kom ik alleen dáármee al dik over de 8 uur!!
Kantoor Musch/Vogel. Mailtjes sturen en telefoontjes plegen.
Syl 
En dat is meteen ook het moeilijkste van al het gemantelzorg… Waar “men” vaak helemaal niet bij stil staat. Maar fijn (toch?) dat je facilitaire achtergrond nu toch ook verrekte handig blijkt. En dan nu zonder het ‘keurslijf’ zoals ik mijn ‘werkkleding’ noem, maar lekker comfortabel verpakt omdat het zo belangrijk is dat JIJ je ook comfortabel vóelt. Snugzorg. Zoiets…