Vroeger keken we er wat meewarig naar; die stellen die de hele avond in een restaurant tegenover elkaar zaten zonder een woord te wisselen. Maar dat was natuurlijk ook deels de kift. Want als je relatie op zo’n niveau is dat je alleen voldoende hebt aan elkaars aanwezigheid, met volledige ZEN, dan hoef je ook niets te zeggen.
Nu moet ik zeggen dat wij ook best wel veel ZEN hebben maar het feit dat wij zo’n stel zijn dat niets tegen elkaar zegt heeft helaas een andere oorzaak. Het spreken gaat steeds slechter. Leo kan nog wat fluisteren, zacht en onduidelijk. Hele zinnen zijn helemaal niet meer mogelijk. Dat kun je geen “praten” meer noemen.
Dat hakt er nogal in. Het is juist nu erg belangrijk om met elkaar te kunnen praten. Natuurlijk over alle huis-tuin-en keukenzaken de hele dag door. Maar we moeten ook continu overleggen over keuzes die ingewikkelder zijn en die overleg vergen.
Gaan we een paar dagen naar een hotel? Hoe doen we het met de nieuwe flexibelere inzet van een van Leo’s zorgverleners? Hoe gaan we het doen met de nieuwe tillift? Zullen we nog een vakantieweek boeken? Wordt dat wel een week of meer of minder?
En in de categorie nóg een tandje lastiger: “Heb je eigenlijk al wel geregeld wat je wil als je dood gaat?” (dat kan Leo ook aan mijn vragen natuurlijk, maar andersom is nu meer relevant)..” “Wat doen we als je reutel in je longen niet minder wordt en een tracheostoma de enige “uitweg” is?”. Dat zijn geen vragen waar je “ja” of “nee” op kunt antwoorden. Daarover moet je zorgvuldig met elkaar overleggen.
Maar neem als luchtig voorbeeld even alleen ons gesprek over het hotel. We hebben daar anderhalf uur over gesproken. Leo met de spraakcomputer. En na die anderhalf uur wordt Leo moe. Dat is niet zo gek. Toch was het erg belangrijk daarover te praten. Want een paar daagjes weg is niet meer zo eenvoudig. We hadden een aangepast hotel op het oog. Maar wat gaan we daar doen? Hoe lang blijven we daar? Ik wil wel een aantal nachtjes daar zijn, gezien het feit dat je al twee dagen kwijt bent aan in-en uitpakken en reizen. Maar als het onverhoopt toch niet zo’n fijn hotel is (Leo typt: “stel dat er Nederlandstalige muziek in de lounge is”… “En dat je een kamer boven de lounge hebt”..)…. Ja, Leo, daar zeg je wat. En dan – wat doen we met Spits? Honden mogen mee, maar ja. Ons poeperige scheetje is wel een zorg meer. Wat gaan we daar doen? Op dit moment zijn we er nog niet uit. Ook na anderhalf uur praten niet.
Leo heeft in zijn hoofd hele volzinnen. Maar die kan hij niet uitspreken. Als er visite is, dan volgt Leo het gesprek. Luisteren kan hij overigens heel erg goed. Maar deelnemen aan het gesprek, daar is amper sprake van (een zure uitdrukking, in dit verband: “geen sprake van”). Maar meepraten kan Leo niet. Dat is erg, zeker als je weet dat dat alleen nog maar erger kan worden. Soms antwoord ik voor Leo omdat ik denk te weten wat hij wil antwoorden. En zo ontstaat toch al vaak gesprek tussen mij en de visite. Daar kan niemand iets aan doen. Maar dat is wel heel jammer. Toch zijn we erg blij dat er mensen over de vloer komen.
En we worden ook pragmatisch. Zo zijn we pas met vrienden naar de film geweest. Dan delen we iets, dan beleven we iets samen. En Leo hoeft niets te doen, en ik ook niet. Heerlijk onderuitgezakt naar de film kijken. Kopje koffie na de film, en dan naar huis. We gaan graag naar Lantaarn ’t Venster in Rotterdam. Prima programmering. We hebben gehoord dat ChasséCinema in Breda ook rolstoeltoegankelijk is dus….. En Leo hoeft niet te praten. En wij ook niet.
Overigens hebben we pas geconstateerd dat de commando’s die we voor Spits gebruiken eigenlijk bijzonder doeltreffend zijn. “Af”, “Zit”, “Volg”, “Blijf”, “Hier”, “Nee”, “Los”, en – zeker als Leo in zijn rolstoel het huis en de landerijen onveilig maakt: “Achteruit”. Dat laatste commando hebben we aan Spits geleerd aan boord van de Hollandsch Diep als hij in het gangboard liep.
Leo is die commando’s nu voor mij in zijn spraakcomputer aan het programmeren. Voor mij ;-). Ja, pragmatisch, dat zijn we wel. Overigens luistert Spits niet naar de spraakcomputer…
foto header: bij de Fenixloods. Auto geparkeerd op parkeerplaats bij Lantaarn t venster en dan over de brug naar de overkant. Daar is het goed toeven…..
Syl 
Jullie zijn een top stel! En ja, bij Fenix is het goed vertoeven. Peter, Karlijn en ik waren er vorige week zaterdag nog. Heerlijk aan een ‘plank’ vol lekkers… een tussenstop vanaf Maassluis naar Arnhem, waar de boot van Peter nu in het droogdok ligt (krijgt mooie nieuwe verflaag). Volgend weekend doen we het weer andersom. Ik kijk nu al weer uit naar m’n plankje! hihi…
Groeten aan Leo! x
Ha die Wendy! Die plank, die wil ik ook nog wel eens. Maar door-de-week verkopen ze die niet. Ik had me er op verheugd want het ziet er super uit. Wat een eind, naar Arnhem! Goed plan, die tussenstop dan bij de Fenixloods. Overigens nog van harte gefeliciteerd, alsnog dan he, met je verjaardag. En mooie expositie met je kunst! Zondag reis ik af naar Rosario! Tot kijk waar en wanneer dan ook en alvast veel plezier in de Fenixloods. (PS die tapas van de Turk zijn ook heerlijk).