Na de blog over de berk die de vriendenkring heeft gekliefd in pro- en contra berk (;-)) wordt het wel weer eens tijd om te schrijven hoe het met Leo gaat. Al kun je dat tussen de regels door ook deels lezen. Leo heeft nog steeds een mening. Leo heeft nog graag de regie. Leo is nog steeds trots en Leo houdt nog steeds van berken…..

Maar los daarvan slaat de MSA steeds ingrijpender toe. Ik heb onlangs aan Leo gevraagd om nog eens een update te schrijven van de blog “Hoe gaat het nu met je?” maar het feit dat hij dat nog niet heeft gedaan illustreert al dat hij steeds meer last krijgt van hevige vermoeidheid. Dat vindt zijn oorzaak in een van de symptomen van MSA; “central fatique”. Maar daar bovenop komt de vermoeidheid die het gevolg is wanneer alles wat je doet moeilijk is. Als je moet tobben. Als bijna alles wat je altijd deed niet meer gaat. Helaas lijken hier ook de wetten van de synergie op te gaan. In negatieve zin dan…. 

Ook het eten gaat gaat steeds moeilijker. Leo blijft zoveel mogelijk zelf eten, en soms help ik. Het kauwen kost ontzettend veel inspanning en we hebben de staafmixer al uit het vet gehaald. Die zit er aan te komen. De sondevoeding is overigens wel gestopt. Leo heeft nog wel de PEG (dat is een slangetje naar de maag), die we gebruiken om water te geven (alsof je het over plantjes hebt). Want drinken is altijd belangrijk. Leo houdt van een borreltje en snoept ook nog. Zijn gewicht is voldoende en daarom is de sondevoeding al tijden geleden gestopt.

De stoma functioneert uitstekend. Daar hebben we eigenlijk alleen maar lol van. Net zoals de suprapubische catheter. WC bezoeken hoeft dus helemaal niet meer. Leo kan – los van de problemen met kauwen – qua stoma alles eten. Heeft geen enkele last van obstipatie meer.

Met de luchtwegen en ademhaling gaat het minder. Leo is onder behandeling bij de longartsen van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) van het Erasmus MC. Hij slaapt ’s nachts met een bipap, dat is een apparaat dat overdruk en onderdruk veroorzaakt zodat de lucht dieper in de longen komt. Het is geen zuurstof. Maar hij blijft een “reutel” in de longen houden die kan duiden op vocht in de longen. Leo kan dat niet ophoesten. Daarom hebben we een hoestmachine in huis waar hij enkele malen per dag gebruik van maakt. Het is een apparaat dat onder hoge druk lucht inblaast en uitzuigt (maar dan stukken krachtiger dan de bipap die een normale ademhaling moet nabootsen). Met als doel om slijm in de longen “los” te krijgen waardoor er een hoestprikkel komt. Dan moet Leo toch zo goed en zo kwaad als hij kan proberen op te hoesten. Het heeft maar af en toe succes. Voorts gebruikt Leo ’s bij het slapen gaan en ’s ochtends een vernevelaar met Budesonide, een spulletje dat ontstekingen in de longen moet voorkomen. De vernevelaar wordt voor de sessie ca 10 minuten aangesloten op de bipap, zodat de nevel dus ook de verdere puntjes van de longen bereikt.

Ondanks al die maatregelen gaat het nog steeds niet lekker. Er zijn al foto’s van de longen gemaakt. Maar daar zijn geen rare dingen op te zien. Als uiterste middel zou je nog een tracheostoma kunnen overwegen (een gaatje in de luchtpijp). Daarmee kun je makkelijker “uitzuigen” maar Leo past daarvoor. Dat betekent weer een ingreep waar je weer van moet herstellen en waar je weer mee moet leren leven en direct een grote intensivering van zorg. Bovendien is Leo van mening dat er ergens een grens is. Wetende dat het zowiezo slechter zal gaan en dat het leven er alleen maar ellendiger op zal worden, is de mogelijkheid dat je aan een longontsteking zult overlijden in Leo zijn situatie te verkiezen boven een rekken met meer toeters en bellen. “An old man’s friend”… zo noemen Engelsen longontsteking….

Inmiddels is ook duidelijk waar de M in MSA betrekking op heeft. Op Multiple! De neuroloog – we waren er afgelopen woensdag – constateerde dat dat zich bij Leo ook manifesteert in de soorten pijn die hij heeft. Als nieuw konijn uit de hoed heeft Leo heftige pijnen, vooral ’s nachts. In zijn armen, handen en benen. Beginnend met tintelingen, dan speldeprikken en dan staat de boel in de fik. Normale pijnstillers die Leo nu heeft (de Fentanylpleisters) en de ibuprofen helpen daar niet tegen. Dit betreft zg neuropatische pijn. Leo wordt regelmatig ’s nachts wakker van de pijn. En daarvoor krijgt hij nu Lyrica (pregabaline). We hopen dat dat helpt. Als het helpt ben ik natuurlijk wel weer blij met Pfizer….

Overdag ziet Leo er eigenlijk best goed uit. Maar schijn bedriegt. Zelfs gewoon in zijn stoel zitten is voor Leo vaak niet comfortabel. Ook een rolstoel heeft zijn beperkingen, zelfs als die helemaal is gevormd naar je lichaam (met een orthese). Zelfs zitten is voor Leo vermoeiend.

Slapen dan? Als ik Leo ’s morgens wakker maak en zijn masker af doe, dan zie ik een verwrongen, verkrampt gezicht. Al zijn spieren zijn verstijfd. Ook in armen, in benen. Gezichtsspieren. Het kost een tijd voordat leo überhaupt kan praten, en alles zit vast. Daarom gaan we ook tzt via de neuroloog spierontspanners proberen. Grappig dat ik het toch steeds over “we” heb, maar dat gaat automatisch. Spierontspanners schijnen weer anders te zijn dan spierverslappers. Want je moet natuurlijk niet zodanig je spieren verslappen dat je niet meer op je benen kunt staan.

Aangezien het inslapen niet zo makkelijk gaat, gaat Leo ook een slaapmiddel gebruiken. Nog even kijken welke geschikt is. Daar is ook het advies van de longarts in het CTB voor nodig.

Kortom, we proberen de juiste cocktail te vinden voor Leo. Waarbij het gaat om zo min mogelijk pijn te hebben en zo goed mogelijk de klachten te onderdrukken.
Leo gebruikt nu Sinemet (levodopa), Droxydopa (de Japanse pillen tegen Orthostatische hypotensie), ibuprofen en Fentanyl tegen de pijn en Lyrica tegen de neuropatische pijn. Eventueel binnenkort aangevuld met Zoplidemtart (slaapmiddel) en een nader te bepalen spierontspanner (de neuroloog wil eerst de Lyrica opbouwen). Ja, ik wijd wel wat uit over die pillen. Maar het is ook wel zo dat deze blog wordt gelezen door andere MSA patiënten of familie/vrienden van MSA-patiënten. Die zijn vaak wel benieuwd welke medicatie Leo gebruikt. En ook hoe het met Leo gaat.

Het lopen gaat zeer moeizaam. Leo probeert nog elke dag een of twee keer een stukje met de rollator te lopen. Dat kost hem heel veel moeite. Hij loopt krommer en langzamer. Maar het gaat nog. Maar hij kan niet te lang staan. Dan heeft hij niet meer genoeg kracht om op zijn benen te blijven staan. De moeilijke momenten zijn dan ook als hij van zijn rollator vandaan komt en moet draaien om in zijn rolstoel te gaan zitten. Dat draaien is moeilijk, qua coördinatie. Dus als dat te lang duurt, verliest hij de kracht in zijn benen, draait nog moeilijker, kan niet meer zijn voeten optillen, en dan moet je snel zijn. En snel is niet meer het woord dat bij Leo past. Maar we houden het goed in de gaten. De tillift is in huis. Maar daarvoor geldt ook: alles op zijn tijd.

Ondertussen is Leo nog actief op het Engelse forum van MSA patiënten waar hij vooral informatie bréngt. En nieuwe MSA-patiënten of “carers” ((mantel)zorgers) wegwijs maakt. Op het forum, maar ook in de grimmige wereld van de MSA. Waarbij Leo ook wel de boodschap brengt dat het niet direct het einde van de wereld is. Wel blijft het erg confronterend om met regelmaat te horen over het overlijden van MSA-patiënten. Leo leest daarover op het forum. Ik heb ook een aantal contacten met kinderen en partners van MSA-patiënten. (*)

We proberen ook wel met andere dingen bezig te zijn. Met de tuin bijvoorbeeld. En Leo opperde eens naar een nieuwe keuken te kijken. Eens een projectje dat niets met ziekte te maken heeft…. 😉
We gaan er nog tussenuit soms. We krijgen nog visite en we hebben het goed. Maar het wordt zwaarder.

We hebben onze besognes. Met de storing in de computerbesturing van de rolstoel. Met een kortsluiting in de bekabeling van de rolstoel waardoor deze bijna in de fik vloog. Met nieuwe armleggers op de rolstoel. Met het uitproberen van een nieuw matras (vicair matras). Met het uitproberen van nieuwe glijlakens in het bed voor Leo. Met de aanvraag voor een andere beweegbare hoofdsteun en armsteun op de rolstoel.

En ook de minder praktische zaken houden ons bezig. Bijvoorbeeld met het onderzoeken van de mogelijkheid voor Leo om hersendonor te worden, waarbij het belangrijk is om te zekeren dat zijn hersenweefsel ter beschikking komt voor onderzoeksprojecten op het gebied van MSA. Met het onderzoeken van de mogelijkheid of je dan tegelijkertijd orgaandonor kunt zijn. En of dat zou kunnen in een situatie waar euthanasie aan de orde is. Orgaandonatie is alleen mogelijk als je overlijdt in het ziekenhuis… .. Enzovoorts….
Ik realiseer mij dat dit ook wel weer een zinnetje is waar een hele wereld achter zit en misschien is dat best wel heftig om te lezen. Maar het is vanaf het begin al geen geheim dat euthanasie voor Leo een optie is als het lijden te heftig wordt.

Ja, we worden soms wel moe van alles. Met een progressieve ziekte is er geen moment dat je achterover kunt leunen. Want verandering is de enige constante. Dat is wel een verschil met chronische ziektes. Zonder die te willen bagatelliseren kan ik me wel voorstellen dat je daarin een aantal zaken kunt optimaliseren. Hoewel je ook met chronische ziekten verslechtering kunt ervaren en ook daar kunnen complicaties voorkomen.

We redden het wel. Met het PGB, met vrienden, met familie, met onze rolstoelbus. Gisteren zijn we weer naar Rotterdam getufd. Naar een optreden van Gare Du Nord, in ons favoriete tent Lantaarn ’t venster. Leo heeft overdag gerust, een anderhalf uur op bed met de bipap. Het was de moeite waard. En natuurlijk wordt het laat.

Thuis nog even “nadieselen” zoals Leo dat altijd noemt, met een borreltje. Dan de taxi bellen (traplift). Ik verzorg Leo. Om half twee gaat het licht uit. We kijken terug op een mooie avond. Moe maar voldaan.

En wat doet het allemaal met je. Ik zeg tegen Leo dat deze blog weer een opsomming is van de lichamelijke ongemakken. Ik overleg met Leo. Zullen we ook niet iets vermelden van onze gemoedstoestand? Leo denkt na. “Nee….” …zegt hij….”dat is te veelomvattend”….

Ik begrijp wat hij zegt. Gedachtes en gevoelens. Geen beginnen aan…..

>———————————–

(*) Zo ontmoetten we afgelopen zaterdag Milvia Luijendijk. Zij verloor 5 jaar geleden haar vader aan MSA. Omdat ze vindt dat er maar weinig bekend is over MSA is ze na het overlijden van haar vader op zoek gegaan naar andere MSA patienten. Ze heeft een fotoreportage gemaakt van Jan Stoof die afgelopen mei overleed aan MSA. Hij hield ook een blog bij. Milvia, die fotografe is, heeft hem een aantal jaren gevolgd en daarmee ook het ziekteproces in beeld gebracht via foto’s. Met behulp van crowdfunding heeft ze geld opgehaald om een boek te maken met de foto’s van Jan met daarbij de teksten uit zijn blog. Wij hebben een blik in het fotoboek genomen en dan wordt dat ernstig herkenbaar. Het boek heeft de veelzeggende titel “Valt u al”. Hier  vindt u meer informatie hierover.  Ook op facebook.