Frustratie

Het is 03.15 uur. Ik kan niet slapen. Het is een klotenacht. Leo heeft pijn. Ik kan niets doen. Ik lig te denken. En ik pak mijn telefoon. Google “frustratie”. Want los van het verdriet om de pijn van Leo en de onmacht kan ik huilen van frustratie. Frustratie om duizend dingen. Maar het gevalletje hoofdsteun spant de kroon.

Als ik terugkijk hoe de procedure voor het verkrijgen van een goede hoofdsteun van Leo gaat.

Leo zijn hoofd zakt naar rechts. Steeds verder. De hoofdsteun die ooit bijgeleverd is, biedt te weinig steun. De steun geeft steun aan de zijkant maar leo zijn hoofd gaat naar voren. Maar mogelijk zou de orthese een ander effect geven. Dus eerst maar even wachten op de orthese. Die heeft levertijd. Dus Leo zijn hoofd gaat steeds verder hangen. Bandjes om zijn hoofd wil hij niet, want hij wil juist graag af en toe zijn hoofd bewegen om totale verkramping te voorkomen.

Zijn spieren rekken links inmiddels. Hij vergroeit zo met een scheef hoofd.

Maar goed.

Op 6 september, als de orthese wordt geplaatst, besluiten we even uit te proberen hoe het werkt maar dan blijkt dat de hoofdsteun zoals verwacht ontoereikend is. Dus we bellen de ergotherapeute met het verhaal dat er een andere hoofdsteun nodig is. Ondertussen gaat Leo zijn hoofd steeds schever. Leo is moe, steeds moeier.

Op 14 november komt de ergotherapeute en die ziet de noodzaak van een andere hoofdsteun. Ze zegt een afspraak te maken met een gespecialiseerd bedrijf in hoofdsteunen. Maar dat die afspraak pas 29 december kan plaatsvinden. Wanneer? 29 december!! En dan hebben we nog mazzel omdat het tussen kerst en oud-en-nieuw wel onderbezet is. Maar goed. Ondertussen gaat het hoofd van Leo steeds mee hangen. Heeft hij een longontsteking, zit beroerd op zijn stoel, en ik zie hoe zijn hoofd helemaal los hangt.

Op 29 december komt een meneer van de hoofdsteunenfirma. Hij komt met een hoofdsteun, die wordt op de rolstoel van Leo gezet. Meteen zie je dat het werkt. Het geeft ondersteuning, is verstelbaar en het hoofd van Leo komt weer iets recht. “Het trekt een beetje” zegt leo. En dat is te begrijpen. Inmiddels is zijn hoofd scheef gegroeid en de spieren verkort aan de ene kant en verlengd aan de andere kant.

Maar het is een oplossing. We zijn blij. Snel bestellen. Verzekering dekt zulk soort zaken.

Wel jammer is dat Welzorg, de leverancier van de rolstoel, niet bij de afspraak aanwezig is. Zij moeten toestemming geven voor de hoofdsteun. Dat had de ergotherapeute geregeld, maar ze kwamen niet opdagen. Niet eens afgebeld. Gewoon laten zitten. Maar goed. We zien dat dit gaat werken deze hoofdsteun, en de ergotherapeute neemt na ons verslag contact op met Welzorg om te laten weten dat dit de goede steun is en waar de offerte naar toe kan.

Dan ontvangen we een mail van de ergotherapeute. Dat deze hoofdsteunenfirma niet de voorkeursleverancier van Welzorg is. Dus dat de hoofdsteun niet via die leverancier kan worden geleverd. Ondertussen zakt het hoofd van Leo steeds schever. Zijn kwijl loopt uit zijn mond. Aan één kant, dat wel. Scheelt weer één geirriteerde mondhoek. Welzorg zal ons benaderen voor het maken van een afspraak voor een passing voor een hoofsteun die dan geleverd wordt door hún leverancier.

Welzorg belt en meldt dat ze het ook heel vervelend vinden. Maar dat ze er spoed achter zetten. Op mijn vraag of de steun van de andere firma niet gewoon geleverd kan worden zeggen ze dat dat niet kan en dat dat ook veel langer zal gaan duren.

Maar op maandag 9 januari zou Welzorg komen. Om half elf. Kon niet later. Dus Leo vroeg, sneller uit bed. Verpleegkundige doet haar best Leo op tijd beneden in zijn stoel te krijgen. We wachten en wachten. Geen Welzorg. Ik bel om 14.00 uur. Na een lange tijd wachten krijg ik iemand aan de telefoon. “Ja, de afspraak is afgebeld”. Ik zeg geen belletje te heben gekregen. “Er is ingesproken”. Ik ben verbaasd want ik heb geen voicemail ontvangen. Als ik ophang, zie ik een bericht. Ingesproken om 14.00 uur. Dus de afspraak van half elf werd afgebeld om 14.00 uur…… Ik bel Welzorg weer. Weer in de wacht. Dan krijg ik iemand. Leg de zaak uit. “Oh, wat vervelend, nou dan komt er morgen iemand tussen 11.00 en 12.00 uur.” Gelukkig kan dat, want wij hebben een afspraak bij de huisarts later die dag.

Om 12.00 uur is er nog niemand geweest. Om 12.15 uur ga ik bellen. “Oh, dat is vervelend, nou we gaan kijken of er toch vandaag nog iemand kan komen”. Maar wij moeten die middag naar de huisarts voor een bepaald niet zo leuk gesprek. In de spreekkamer leg ik mijn telefoon op het bureau van de dokter. “Moet even, want Welzorg kan bellen”. Die belde en zei te proberen of het toch nog dinsdag kon plaatsvinden. Zei dat wij ook weleens afspraken hebben. Dus dat we niet thuis zijn, maar wel vanaf 1700 uur ofzo. De huisarts had tijd voor ons gereserveerd en daar waren wij heel blij mee.

Dinsdag horen we helemaal niets meer van Welzorg. Dan wordt het woensdag. Ik ben onderweg terug van een bezoek aan neef Hans. Op de terugweg parkeer ik de auto bij een P. Ik denk: “Ik moet NU Welzorg bellen”. Maar ik heb er geen vertrouwen meer in. Ik besluit de ergotherapeute te bellen. Die bel ik, maar zij blijkt vrij te zijn vandaag. Dan bel ik de hoofdsteunenfirma en vraag naar de adviseur die bij ons is geweest. Die zat in overleg. Maar de mevrouw vraagt of zíj kan helpen. Ik zucht. Dan wordt het stil en ik barst uit in een onbedaarlijk huilen. Ik kan niet meer.

Als ik gekalmeerd ben probeer ik het verhaal te doen. Hoe het misloopt met Welzorg en ik vraag of we niet gewoon de hoofdsteun van hun kunnen huren! Kopen. Lenen. Whatever. Hoeveel kost zo’n ding?! Ze belooft de adviseur uit het overleg te halen en me terug te bellen.

Dat doet ze ook. Ze zegt dat ze niets kunnen doen. Huren kan niet. Maar ze zegt dat ik wel de Gemeente zou kunnen bellen omdat dit onder de WMO valt en de hoofdsteunenfirma kan per direct een offerte sturen naar de Gemeente en dan kan de steun er binnen één aan twee weken zijn. Ik zeg dat ik dan het hele verhaal aan de WMO moet gaan vertellen en dat ik daar geen puf meer voor heb. Ze begrijpt het. Maar kan verder niets doen.

Ik kom thuis, en vraag aan Hetty, die overdag bij Leo is, of Welzorg geweest is. Je weet immers maar nooit. Maar ze waren niet geweest.

Ik loop naar de caravan, steek het kacheltje aan en besluit weer Welzorg te gaan bellen. Ik voel woede opkomen.

Ik draai het nummer. “Er zijn nog 10 wachtenden voor u”. Na 25 minuten heb ik iemand aan de telefoon en ik vraag wanneer ze langskomen. De mevrouw overlegt en komt terug in het gesprek. “Morgen komt er iemand”. Nu moet ik natuurlijk blij zijn. Maar hoe weet de planning dat wij morgen thuis zijn? Ik vraag hoe laat ze komen. “Tussen 13.00 uur en 17.00 uur”.

Dus morgenmiddag kan Leo niet gaan rusten, want hij moet natuurlijk in zijn rolstoel zitten als ze komen. Maar ze wachten maar als ze komen totdat hij beneden is.

Benieuwd wie er morgen komt.

En hoe scheef het hoofd van Leo is voordat er een goede hoofdsteun op zijn rolstoel zit.

Voor update zie hier. Op vrijdag 20 januari is er een geschikte hoofdsteun geplaatst. Op de klacht die ik via de website bij Welzorg heb ingediend op 13 januari heb ik nog geen reactie ontvangen.

15 thoughts on “Frustratie

  1. Ik heb je bericht een ‘Like’ gegeven, maar ik bedoel eigenlijk iets anders. Dat begrijp je wel. Wat een machteloze woede is weet je nu ook (wist je al), en een potje janken op zijn tijd kan helemaal geen kwaad.

  2. En dat noemen ze dan”wel”zorg…..zou “geen” zorg geen betere benaming zijn….. Ik wens jullie veel strijdmoed met deze firma!!

  3. Verschrikkelijk…. de bureaucratie! Ongelooflijk. Frustratie is dan nog zwak uitgedrukt. Je zou van machteloze woede je kop door de muur willen bonken… Een flinke pot janken is dan inderdaad denk ik the next best thing… als je er ook nog een partijtje bij stampt en (kussens) smijt. ALS je daar de energie nog voor hebt…

  4. Lieve Syl,
    Ook ik voel een enorme woede opkomen als ik je verhaal lees. En dan beweren ze nog dat wij in Nederland zo’n goede zorgvoorziening hebben! Veel te veel regeltjes en gedoe. Het is ook om moedeloos van te worden.
    Uit het diepst van mijn hart leef ik met jullie mee, ook al hebben jullie daar weinig aan.

    Lenie

  5. Verschrikkelijk Sylvia. Hoop voor jullie dat dit soort dingen niet te vaak gebeurd . Ik snap dat je dit moet opschrijven. Ik lees het en denk aan jullie. Wim

  6. Nou Syl, ik kan me je machteloze woede, frustratie en verdriet goed voorstellen. Ik hoop dat het huilen en van je af schrijven een klein beetje helpt om wat lucht te krijgen. Liefs, van ons voor jullie beiden. Frank en Emmy

  7. Oh Sylvia and Leo, this makes me SO sad and yet red hot with anger!!! How can they do this? I do not understand! We speak of you two often and love you so much. I just wish I could be there to lend support in some way 😦 grote knuffels van ons beiden en een kus Pat and Ria

  8. Stil van…
    En het is een vreselijke rotziekte die onomkeerbaar is en waarbij kwaliteit van leven zo belangrijk is.
    Mijn vader had ook MSA en als ik terugdenk aan hoeveel geregel en strijd er is geweest over voorzieningen… Ik begrijp werkelijk waar niet dat mensen die zo doen zichzelf ‘hulpverleners’ kunnen noemen.

  9. Ik voel een stijgende woede opkomen als ik je verhaal lees Sylvia (digitaal vloeken is niet netjes, dus ik hou me in). Kun je die tekst niet printen en naar de directie van die bedrijven sturen? Misschien moet er voor dit soort dingen ook een ‘Hugo Borst’ opstaan? De medewerkers van die bedrijven begrijpen blijkbaar niet wat dit allemaal betekent en doet. Sterkte!

  10. Syl…kun je dit bericht inclusuef reacties niet naar die …… luchtbelorganusatie doorsturen?

    Het doet me denken aan kpn. Weet je nog? En dat was dan nog alleen maar voor een telefoon. JE ZOU ZE!!!

    Ik wil heel graag hun adres! 😠

  11. Te triest voor woorden…. Klachtencommissie en publiciteit zoeken zijn wellicht de enige mogelijkheden. Leo is er niet direct mee geholpen maar hij zal vast de enige niet zijn die met deze firma problemen heeft?

    Sterkte!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s