En Toch

Allemaal ontzettend bedankt voor jullie reacties. Het heeft me erg goed gedaan. Ik had het nodig het van me af te schrijven. Ik heb alleen het proces beschreven en wat het met me deed.

Wat ik belangrijk vind om te zeggen, is dat ik de zorg in Nederland in zijn algemeenheid niet slecht vind. In veel andere landen hebben ze nooit problemen met de levering van een gespecialiseerde hoofdsteun. Omdat die voorzieningen überhaupt niet voorhanden zijn via de ziektekostenverzekeringen of WMO. We hebben het in Nederland helemaal niet zo slecht. Maar grote organisaties worden onder druk gezet vanwege kostenaspecten. En dat is de wereld waarin wij leven. En als het dan in zo’n traject fout gaat, dan nekt het mij in deze situatie. Ik kan het er eenvoudig niet bij hebben. Het was niet de eerste keer bij deze instelling. We hebben vaker serieuze problemen gehad met Welzorg. Hoewel ze niet voor de gehele vertraging verantwoordelijk waren, hebben ze me wel de nekslag gegeven.

Verder is het ook niet gek dat een instantie werkt met voorkeurleveranciers. Als ex-inkoper weet ik dat dat voordelen op kan leveren. Ook weer in verband met kosten (inkoopvoordelen), en ook qua beheer. De monteurs kunnen niet van alle hoofdsteunen die er op de wereld zijn verstand hebben. Bepaalde standaardisering is wel wenselijjk vaak.

Waar ik niet tegen kan, is dat afspraken niet nagekomen worden. En dan zonder excuus. En meerdere malen.

Waar ik niet tegen kan, is dat het 5 weken duurt vóórdat een leverancier ter plekke kan zijn om een passing te doen.

Waar ik niet tegen kan, is dat ik altijd als ik Welzorg bel, heel lang in de wacht sta. 20, 30 minuten.

Waar ik niet tegen kan, is dat ik steeds mijn verhaal opnieuw moet vertellen.

Ik had zelf ook eerder aan de bel moeten trekken. Eerder contact moeten zoeken met de ergotherapeute.

De ergotherapeute heeft een andere leverancier benaderd. Dat neem ik haar niet kwalijk. Ook zij heeft heel vaak geprobeerd op een normale manier “even” Welzorg te bellen en zat dan ook 3 kwartier in de wacht. Zo kun je niet werken. Zo kun je niet even checken of het goed gaat. De ergotherapeute is verbonden aan een praktijk in Brabant. Dat gebied hoort niet bij Goeree. Maar Leo is bij haar omdat zij dan één op een kan communiceren met Leo zijn fysiotherapeut uit dezelfde praktijk. Destijds is hij daar beland omdat hij op Goeree destijds geen fysio kon krijgen omdat de fysiotherapeut aangesloten moest zijn bij Parkinson-Net (voor MSA-patiënten een vereiste). Dus hij heeft ook een aantal jaren heen en weer naar Brabant moeten reizen…. Inmiddels geloof ik dat er hier wel een Parkinson-Net fysio is maar de band is zodanig dat we nu geen switch meer gaan maken.

Vandaag is Welzorg geweest. (Nee, niet op de afgesproken tijd) . Een monteur en een adviseuse. Ze hadden wel wat bij zich. Maar in de verste verte niet wat Leo nodig heeft.

Nu komt er volgende week (!) de 20e een specialist en die schijnt dan een koffer met allerhande materialen mee te nemen. En dan hopen we maar dat er iets bruikbaars in de koffer zit….
Inmiddels moet ik ook zeggen dat het met Leo weer iets beter gaat. De longontsteking is op zijn retour. En hij heeft nieuwe pijnstillers die hem ook minder duf maken.

Alleen dacht ik gisteren even dat het helemaal foute boel was. Ik kreeg leo niet meer overeind van zijn stoel van de traplift. Hij kwam geen meter overeind. Ik dacht ”het is nu definitief gedaan met zijn benen”.

Maar hij bleek nog vast te zitten met de heupveiligheidsgordel van de traplift 😉 Soms vallen dingen ook weleens mee.

Nogmaals dank allemaal voor jullie meeleven.

Ik weet dat er buiten mij ontzettend veel mensen zijn die dezelfde dingen meemaken. Een teken van deze tijd.

Maar als ik Jan Rotmans moet geloven, moeten we gewoon nog even geduld hebben voordat het allemaal mogelijk ten goede keert. “We leven niet in een tijdperk van verandering maar in verandering van een tijdperk”…..

Lees maar hier... Vooral het gedeelte over “systemen”….

UPDATE: op 20 januari is er een geschikte hoofdsteun geplaatst. Op de klacht die ik op 13 januari bij Welzorg heb indiend is nog geen reactie gekomen.

8 gedachten over “En Toch

  1. Als ik lees wat jullie allemaal te verduren hebben kan ik er met mijn verstand niet bij dat jullie het volhouden. wat zijn jullie dapper.

  2. I’m happy to hear that Leo is a bit better but sad to hear that the company did not have a proper head support for him. It’s totally unacceptable! How does a company survive like that I wonder??? Many hugs!

  3. Dus de 20ste komen ze!? En je bent al in september met deze uitdaging gestart! Pfffffff! Wat mij stoort aan het verhaal is dat het LIJKT alsof ze de sense of urgency niet helemaal snappen. Iets met zorgvuldigheid enzo. Sommige dingen kunnen net wat meer aandacht verdienen dan andere. Fijn dat Leo’s longontsteking op zijn retour is. Sterkte bikkels!

    • Dank je Ada. Sense of urgency…. nee, dat snappen ze denk ik niet. Daar is MSA te onbekend voor. Dat is ook een ziekte waarbij elke dag telt. We moeten meer duidelijk gaan maken dat MSA een ongeneeslijke ziekte is, die progressief is en waarbij alle dagen tellen!! Prognose bij LEo is gewoon heel slecht. Dan spreek je meer over maanden dan over jaren….
      Maar los daarvan….. is fatsoen iets wat voor alle mensen opgaat. En waar iedereen recht op heeft.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s