Leo’s wil

Tegenpolen trekken elkaar aan. Daarom ben ik ook zo direct op Leo gevallen. Ik met mijn keuzestress en Leo met zijn besluitvaardigheid.

En dat komt me nu maar al te goed uit. Alles wat nu maar te besluiten valt met betrekking tot Leo, beslist Leo. Ik zeg dan lekker dat ik dat doe omdat ik de wil van Leo respecteer maar in werkelijkheid zou ik eigenlijk gewoon bij God niet weten welke beslissing ik zou moeten nemen.

Dat kan dan zo gaan, bijvoorbeeld over medicijnen.

“Nou, Leo, wat doe je, ga je door met die Lyrica, hoewel je door de Lyrica niet meer op je benen kunt staan, waarbij dat op zich een aanname is, omdat je niet weet of je niet door je benen zou zakken als je geen Lyrica zou slikken, (want door je benen zakken kan ook van de MSA komen), en die je suf maakt, hoewel je niet weet of die dufheid van die Lyrica komt, en je ook niet weet of – als het door de lyrica komt – of die klachten weer verdwijnen als je verder gaat met slikken, en hoewel je ook niet weet of het feit dat je niet zoveel neuropatische pijn hebt gehad de laatste week door de Lyrica komt of dat die ook zonder Lyrica niet op zou treden omdat het ook niet altíjd optreedt? Of ga je over op de Oxycodon, hoewel de neuroloog ook niet zeker wist of het zou werken, maar dat is niet gek want iedere patiënt is anders, en als je overgaat, ga je dan voor de kortwerkende of de langwerkende en ga je het alleen ’s nachts gebruiken omdat er vooral ’s nachts pijn optreedt, hoewel er overdag ook latente pijn is die kan doorbreken naar brandende pijn, of ga je voor een continue dosering zodat er altijd iets van het spulletje in je lijf is, want misschien dat dat beter is? Of kun je niet beter naar de pijnpoli gaan, of moet je nog een keertje terug naar je neuroloog en wat zei je huisarts ook al weer en wat had die eigenlijk bedacht?? En is cannabis nou geen optie? En ja, die dufheid, komt die sufheid van de medicijnen en hoe duf kun je eigenlijk verantwoord worden? Want als je te duf bent of te slaperig, dan ben je te duf om mij te waarschuwen net zoals onlangs toen je longen weer volliepen en  je niet kon bellen zodat je machteloos benauwd lag te zijn, dus hoeveel dufheid kun je hebben? Dus wat ga je nou doen met je medicijnen??

Nou? Nou? Nou? Dus…?? “.

En ik kijk Leo met vragende ogen aan…..

Het is keuzes maken op drijfzand. En Leo blijft er kalm onder (uiterlijk dan.. ). Ik zou er gek van worden. En de keuze over medicatie is er maar één.

Met andere keuzes die Leo moet maken heb ik wel meer moeite. Want sommige keuzes, daarvan weet ik uitstekend wat beter voor Leo is. En dan doet-ie net het tegenovergestelde.

“Leo, zo lig je niet lekker!!” zeg ik dan als ik hem op zijn zij leg. “Ik moet je echt verder rollen want dit ziet er niet uit. Zie je niet hoeveel spanning er op je benen staat?”. Maar Leo wuift met zijn hand “nee”. En ik accepteer het. Tandenknarsend. “Dan moet je het zelf maar weten” denk ik. En ik berust in het gegeven dat Leo het zo wil. Er zit nog een stemmetje in mijn hoofd dat zegt “Ja, hij zegt het wel maar hij is te moe om nog uit te leggen wat hij écht zelf wil”. En zo word ik heen en weer geslingerd.

Zo probeer ik al tijden om Leo in de verbandpantoffels te krijgen. Ze zien er niet sjiek uit. Maar zijn wel warm en comfortabel en aan te passen aan de hoge wreef van Leo. Ik word bijgestaan door de verpleegkundige Jorina en zus Janny, die als pedicure nog eens zegt dat het goed is om drukplekjes te voorkomen. Maar Leo wil niet. Punt. We proberen nog uit hem te krijgen waarom dan wel niet precies. Maar het wordt ons niet al te duidelijk. En wij (proberen te) berusten.

Ik wil met het uitzuigapparaatje tussen zijn tanden en zijn wang speeksel wegzuigen. Maar Leo wil niet. Hij doet het zelf. Terwijl ik denk te weten dat het beter is als ik even mij uit mag leven.

Vooral ’s nachts is het moeilijk om te weten wat Leo wil. En onlangs heb ik tegen Leo gezegd dat ik het wel erg vind dat ik ’s nachts helemaal niet zo lief tegen hem ben als ik probeer er achter te komen wat hij wil. Dan ligt Leo met zijn masker op en kan al normaal niet duidelijk praten, laat staan met masker. “ik geef een aantal keuzes, zeg jij maar waar het betrekking op heeft; heb je pijn, gaat het om hoe je ligt, is er iets met je masker, iets met de dekens, wil je de hoestmachine…”… Dan zegt Leo een zin waarbij ik elk woord herhaal. En als het woord niet goed is, herhaalt Leo het onverstaanbare woord. Net zolang als ik weet wat hij bedoelt. Ik rust niet voordat ik zeker weet wat Leo wil zeggen. Hoe lang het ook duurt. Maar dat ik daar niet vrolijk bij sta te kijken als ik net slaperig wakker word, dat snap je. Ik weet wel dat ik er alles aan doe en nooit de weg van de minste weerstand kies. En Leo zegt het zelf ook: Ik heb niets aan medelijden.

En ik denk dat een lekkere fleece lekkerder zit als een trui en met een rits makkelijker. Maar Leo wil geen fleece en geen rits. Hij wil een trui.

Leo weet wat hij wil. Dat werd ook wel weer duidelijk toen ik een speciaal bord voor hem had besteld via internet. Met een speciale rand, zodat je beter met één hand via de rand voedsel op je lepel kunt krijgen. Leo eet – als hij een goede dag heeft – soms nog zelf de eerste hapjes van de maaltijd. Dan neem ik het op een bepaald moment over.

De volgende dag al wordt het bord geleverd en ik pak het uit. Een wit, plastic bord met speciale rand. “Nou, Leo, kijk eens…?!!”. En ik zet het bord voor hem neer.

Leo kijkt er naar. Blijft stil. Hij kijkt – hoe zal ik het zeggen – sip. En dan fluistert hij. “Lieve Sylvia. Ik heb mijn hele leven; op bootjes, in campers, in tentjes, thuis en in de kroegen die ik had plastic vermeden…”… En dan blijft het stil. De boodschap is duidelijk. Er zijn grenzen. En dit is er één.

Ook nu respecteer ik de wil van Leo. Zwijgend stop ik het bord weer in de verpakking en bevestig het retouretiket. “Als je maar weet dat ik niet één-twee-drie een aardewerk bord met hoge rand kan vinden”… mopper ik. Maar zeg er ook bij dat ik hem door dit soort principes vreselijk vind en geweldig tegelijk.

Dezelfde middag ga ik naar Middelharnis en koop een bord. Thuisgekomen laat ik het bord zien.  “Dat lijkt wel wat” zegt Leo.

“Ja, kost nog minder dan dat plastic bord. Gekocht bij …. ”  en dan besluit ik in een duizendste seconde dat dit een zin is die ik beter niet af kan maken en vervolgens lispel ik, onhoorbaar, onduidelijk, ingeslikt zodat Leo het níet kan verstaan “bij de Action”….

Want Leo wil niets van de Action.

8 thoughts on “Leo’s wil

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s