Verleden week zat ik in Domburg. Alleen. Eens in de zoveel tijd ga ik er even tussenuit. In december was ik een paar dagen in Vilsteren, in het hotel van mijn achternicht en haar man (Herberg de Klomp). En nu koos ik voor Domburg. Een plaats waar ik nog nooit was geweest. Een kamer met zicht op zee in een gemoedelijk hotel. Het voelt nog steeds als luxe. En feitelijk is dat ook zo. De kosten van het hotel zijn voor ons zelf. De 24 uurs-zorg thuis wordt vergoed. Maar dat kan omdat we ervoor gekozen hebben dat ik zelf een heel stuk van de zorg doe. Zodat we een “potje” creëren en ik er even echt helemaal uit kan. De zorg wordt steeds zwaarder. En intensiever. Daarom hebben we een herindicatie aangevraagd die is gehonoreerd. Leo heeft nu de zwaarste indicatie. Mixed feelings. Blij dat daardoor er meer mogelijkheden zijn voor extra zorg. Die we nog wel moeten gaan organiseren…. Lees: mensen zoeken die tijd en gelegenheid hebben om voor Leo te zorgen, verpleegkundigen.

Domburg was fijn. Even alleen te kunnen zijn. Maar juist als ik afstand neem, komt het erg binnen dat er op termijn een leven zonder Leo komt. Als ik op een middag het strand oploop, word ik heel erg verdrietig. Want ik besef dat ik nooit meer met Leo het strand op kan lopen. Dat Leo nooit meer het strand op kan lopen. Dat Leo nooit meer zo ergens van kan gaan genieten. Dat er een einde komt aan het leven van Leo. En dat er een einde komt aan mijn leven met Leo.

Ik kom niet eens tot de vloedlijn en loop terug naar het hotel. En daar heb ik leo een Valentijnsbrief geschreven. De tijd om op te schrijven wat je wilt zeggen. En waar het nooit van komt. Omdat je de woorden niet hebt, of omdat er geen geschikt moment is. En ondanks het mooie weer zat ik daar op die kamer een brief te schrijven. Zo blij dat ik daar de rust voor kon nemen.

Het luchtte op. En vriendin Madeleine kwam ook een dagje logeren. Lekker samen pizza eten en dan op de hotelkamer cocoonen. En we zouden de volgende dag naar Middelburg gaan.

Tussen de bedrijven door hang ik aan de telefoon om Welzorg te bellen. Voor het motortje van de beensteun van Leo. Ik schreef ook een blog (het blog kruipt waar het niet gaan kan). Maar ik kreeg geen uitsluitsel over de datum waarop de motor zou komen. Dat is killing. Maar dat heb ik dus ook op die hotelkamer zitten doen, Welzorg bellen….

Ik moest me dus neerleggen bij de “geruststellende” mededeling van Welzorg dat de motor met spoed besteld was. Maar of hij op voorraad was, dat kon niemand mij vertellen. Het zou ook zomaar kunnen dat het met spoed besteld was, maar dat de leverancier het motortje niet op voorraad had en in China moest bestellen….

Dan – als ik met Madeleine in Domburg aan de koffie zit – belt de Gemeente. Een mevrouw van de WMO, die Leo ook kent omdat ze destijds bij ons was geweest. Ze had mijn blog gelezen over het motortje van de beensteun en ook die van de hoofdsteun en ze had contact opgenomen met Welzorg. En ze hoopte dat het proces bespoedigd zou worden. Dat vond ik echt tof. Wie weet… …. Maar het was even afwachten. Eerst maar een dagje Middelburg!

De markt in Middelburg is super en boekenwinkel de Drukkerij ook. Vooral het restaurant wat erbij hoort. Het is erg druk maar ze hebben de logistiek in de klauw en wat is die hamburger lekker en snel.

En dan belt Welzorg. Dat de motor op 6 maart binnen zou komen dus of er een afspraak gemaakt kan worden voor 7 maart….

Ik trek wit weg (dat denk ik want dat zie ik zelf niet maar zo voelt het dus hé..).. en zeg “mevrouw, 7 maart zijn wij wel thuis, ik weet genoeg, ik hang nu op”.

Dan – met een steen op mijn maag – loop ik verder over de markt. Ik kan niet meer blij zijn. Leo zijn benen verstijven en hij heeft steunkousen en hij krijgt last van stuwing en nog veel meer ellende. Machteloos. Zo voel ik me. 7 maart… en Leo zit al sinds 11 februari zonder beensteun.

Maar…. Na een uurtje belt Welzorg weer, maar dan iemand anders. “We verwachten de motor morgen, we willen de monteur inplannen voor morgenmiddag, is dat goed?”…… Ik zucht. “Meneer, ik ben net gebeld, ze hadden het over 6 maart”. “Ja mevrouw, maar we gaan het even anders doen….”

Dat zal gekomen zijn door de interventie van de Gemeente. O, wat ben ik blij.

De volgende dag komt mijn zus Janny langs. We pakken een terrasje in Domburg en gaan heerlijk naar de sauna. Het is raar hoe de stemmingen in deze dagen alle kanten uitvliegen.

Als ik op vrijdagmiddag het dorp in rijd, komt me een busje tegemoet. Een busje van Welzorg. Ik herken de monteur. We staan even stil middenop de weg en vormen een verkeersinfarct in Ooltgensplaat maar er zijn prioriteiten. We draaien de raampjes open.

“Zittiedurrop?”

“Ja, hij zitturrop”…..

Ik sjees naar huis.

Het “normale” leven dient zich weer aan. Maandag jl. had ik een gesprek met de chirurg in het Ikazia. En de klachtenfunctionaris. Ik heb haar enige tijd geleden gebeld omdat ik nog steeds een heel erg rotgevoel had over de gang van zaken tijdens de opname van Leo. Hij had een normale maaltijd gekregen de dag na de operatie (de aanleg van een ileostoma). Is ’s nachts gaan overgeven, en heeft daardoor een aspiratiepneumonie opgelopen waardoor hij meer dan twee weken kantje-boord op de intensive care heeft gelegen en een enorme duw achteruit. Destijds had ik er telefonisch contact over gehad maar toen was de mededeling: “ja, uw man heeft wel normaal vast eten gekregen, dat is het protocol”. Hoewel het in april al een jaar geleden was, werd ik nog steeds kwaad als ik er aan dacht.

Wat goed dat de chirurg en de klachtenfunctionaris afgelopen maandag een uur ervoor hebben uitgetrokken om met mij in gesprek te gaan. De chirurg vertelde dat de “case” van Leo daar voor heel, heel veel interne discussie heeft geleid. Dat er veel overleg is geweest. Er wordt gewerkt met een protocol maar het Ikazia had los van dat protocol zelfs nog een eigen protocol er overheen geproduceerd om in te kunnen spelen op risico;s. Maar zelfs met dat aanvullende protocol – wat getuigt van een grote zorgvuldigheid en verantwoordelijkheidsgevoel – kan het gebeuren dat er toch ziektebeelden zijn die er tussendoor slippen. Het werd me duidelijk dat er in het Ikazia geen robots werken. Dat er wel naar de patient gekeken wordt maar dat het erg moeilijk is om te weten wanneer je van een protocol af moet wijken. Het is met elk protocol zo, dat de waarde van het protocol voor de grote massa moet afwegen tegen de incidentele situaties dat het protocol toch verkeerd uitpakt. Iedereen beseft dat je moet blijven nadenken. Maar hoe dat echt moet werken, dat is een continu zoektocht in het ziekenhuis. En het is nog eenmaal wel zo dat heel weinig mensen weten wat MSA is en dat Leo er woest aantrekkelijk en gezond uitziet dus dat het vaak verkeerd wordt ingeschat.

Ik was blij te constateren dat ze daar blijven nadenken over verbetering. Dat ze ook de beperkingen van een protocol zien. En dat ze er serieus werk van maken om mensen te woord te staan en uit te leggen op basis waarvan er bepaalde keuzes zijn gemaakt, zich kwetsbaar op durven te stellen.

Een verademing na de motortjes en hoofdsteunen….