Even heb ik me afgevraagd of ik verder zou gaan met schrijven na het overlijden van Leo. Maar dat was maar even. Voorlopig blijf ik schrijven. Dat u dat maar even weet…. 😉

Het overlijden van Leo was plotseling. Hoewel Leo al wel aan het “afronden” was.

Toch ineens een mokerslag. Dan de turbulentie van het regelen van de crematie. Maar dat was eigenlijk snel geregeld. Leo is in kleine kring gecremeerd op een mooie begraafplaats in Rotterdam. Na afloop koffie en lunch lekker vertrouwd bij Proeverij13 in Ooltgensplaat bij Heleen en Gerald.

Maar Leo wilde ook een feest. Een feest om te vieren dat hij van alle ellende af was. Dus kwamen er verleden week zo’n 200 mensen naar Paviljoen Sluishaven in Ooltgensplaat. Prachtig gelegen aan het Volkerak waar door de sterke wind de schuimkoppen op de golven stonden. Er was een beste band, er was drank en er was lekkers. Helemaal in de stijl van Leo. En er waren al die lieve, bekende gezichten. En soms ook onbekende gezichten bij bekende namen. Want ook Leo’s verleden was vertegenwoordigd.

Het was overweldigend. Net zoals alle kaarten, bloemen, lieve berichtjes. In allerlei vormen. In de vorm van reacties op de blog waarin ik Leo zijn overlijden meldde, in reacties op facebook, in de vorm van kaarten, appjes, mails, telefoontjes. Als ik sommige kaarten of berichtjes lees, dan stromen ineens de tranen over mijn wangen.

Ik zou iedereen persoonlijk willen bedanken daarvoor maar dat kan niet. Daarom bij deze aan iedereen heel erg bedankt voor jullie steun, meeleven, aangeboden of verleende hulp. Ook in de achterliggende tijd.

Dat Leo bijzonder was, dat wist ik al meteen toen ik hem leerde kennen. Maar pas later ben ik gaan beseffen hóe bijzonder hij was.

Verleden week heb ik een toespraak gehouden. Ik vroeg me af of ik die zou publiceren.  Maar ik heb besloten dat wel te doen. Iedereen mag lezen waarom ik zo verdomde veel van die man hield.

Fantastische foto’s heeft vriendin Evelein van ons gemaakt. Ze kwam op een zondag langs en zei en passant “o ja, ik heb mijn camera bij me, is het een idee als ik wat fotootjes schiet…? ? “… Nog steeds zo ontzettend blij mee. Met de foto’s en met Evelein!!

Paviljoen Sluishaven, Ooltgensplaat, 19 maart 2017

Ik zei het vaak als grapje. Bij gelijke geschiktheid gaat de voorkeur uit naar een man met een boot. En toen kwam ik Leo tegen. Met de grootste boot uit de haven. Ik viel niet alleen vanwege die boot op hem. Ik vond Leo ook een interessante man. Een bijzondere man. Een man met een verhaal.

Het verhaal van Leo’s leven liet zich niet zo een twee drie vertellen. Maar langzaam ontvouwde zijn verleden zich door wat hij en zijn familie en vrienden mij vertelden. Ik hoorde het ene na het andere verhaal. Hoe hij door Afrika had gereisd. Dat hij met de motor met zijspan naar de Noordkaap was gereden. Dat hij een partycentrum had gerund. En twee goedlopende café’s had gehad. Dat hij antiek had geimporteerd. Een jongerencentrum had gerund. Ooit op het conservatorium had gezeten. Dat hij als kapitein had gevaren op cruiseschepen in de Oostzee, op Spitsbergen en in de Caribische Zee.

Ja. Leo was bijzonder. Vanwege zijn daadkracht. Zijn ondernemingsdrang. Zijn eerlijkheid. Zijn puurheid. Zijn zucht naar echtheid. Hij was al anticonsument voor het woord was uitgevonden. Zijn verantwoordelijkheidsgevoel. Zijn avontuur. Zijn mooie stem. Zijn stoerheidsgehalte. We kochten ons eerste campertje en daarmee leerde ik Leo de reiziger kennen. Het tempo lag hoog. Maar dan zie je ook wat. In 2008 trouwden we aan boord van de Hollandsch Diep.

En toen besloten we dat we samen een camping zouden gaan kopen. We durfden dat avontuur aan en voor Leo zou het de Grande Finale als campingbaas zijn.

We vonden een prachtige camping in Noorwegen maar moesten daarvoor eerst even de boot verkopen.

Maar nog voordat de boot verkocht was kreeg Leo in 2012 de diagnose Parkinson. De camping konden we vergeten. En de boot moest alsnog verkocht maar met een andere reden. In mei 2013 bleek het geen Parkinson maar MSA, multiple Systeem Atrofie. Een progressieve, degeneratieve, ongeneeslijke, de hersenen verslindende, neurologische aandoening. De laatste jaren Hollandsch Diep waren heel zwaar. Ik kan me herinneren dat Leo op een dag zoveel pijn had dat het huilen hem nader stond dan het lachen. Ik wilde zijn arm om hem heen leggen. Hij vroeg me dat niet te doen omdat hij bang was dat hij dan zou gaan huilen. Leo had al voor 2012 hele serieuze klachten en het draaiende houden van de Hollandsch Diep was onnoemelijk zwaar.  In augustus 2013 is de boot verkocht.

Ik werkte ondertussen nog wel maar had geen rust meer. Ik wist dat onze tijd samen eindig was. En nu konden we nog reizen. In december dat jaar stopte ik van de ene op de andere dag met werken en stapten we in een nieuwe, grotere camper op weg naar Schotland en Engeland.

Gaandeweg werd Leo slechter. De camper werd verder aangepast door en met vriend Frans. In 2014 vroegen we een PGB aan. Een Persoonsgebonden budget. Om zorg in te kopen.

Met Leo ging het steeds slechter. Maar de reizen waren mooi hoewel er ook de pijn was. En het verdriet.  Het waren geen gewone vakanties.

In die tijd ben ik pas echt gaan beseffen hoe bijzonder Leo was toen ik zag hoe hij met zijn ziekte omging. Hoe hij naar mogelijkheden bleef zoeken. Zijn humor bleef behouden. Nooit in paniek raakte. Op niemand boos werd. De regie hield. Door bleef gaan.

Samen met Frans paste hij successievelijk het hele huis, de hele tuin en de camper aan. In de stromende regen stond hij aanwijzingen te geven aan de werklui voor de aanleg van de nieuwe tuin die hij had bedacht, uitgetekend en ingekocht. En Bert bouwde de mooie overkapping waar we heerlijk konden zitten. Leo bleef dingen bedenken. Glasdragers op de voorruit in de auto om te kunnen gaan zitten. Glijzeiltjes van spinackerzeil. Vezeldoekjes om zijn gezicht mee wassen. We zochten overal handigheidjes voor. Soms met hulp van de buurman Carolus die een volautomatische hoofdsteunbediening maakte van twee verfmenghoutjes.

Leo klaagde niet. Nooit heb ik hem in een slachtofferrol gezien. Ook niet toen hij slachtoffer werd. Niet alleen slachtoffer van de ziekte MSA. Maar ook van misrekeningen in het ziekenhuis waardoor hij kantje boord kwam te liggen en met een flinke duw achteruit het ziekenhuis verliet. Ook niet toen hij slachtoffer werd van trage en logge instanties die zijn hoofd lieten hangen of zijn benen lieten bungelen. Ook niet toen hij cold turkey moest stoppen met het slikken van zjin japanse pilletjes omdat de bestelling buiten zijn schuld te laat bij de apotheek was binnengekomen terwijl hij keurig op tijd had besteld. Leo was wel slachtoffer maar gedroeg zich er nooit naar.

Leo keek altijd vooruit. Bleef oefenen. Rondjes met de rollator. Hij bleef proberen te staan toen het lopen niet meer ging. Hoewel hij echt soms niet meer op zijn benen kon staan. De tillift standby.

Hij onderwees zijn behandelaars met de kennis die hij opdeed o.a. via het forum. De logopediste zei me dat ze “huiswerk” van Leo kreeg. Hij nam dan literatuur mee over MSA en die zou ze dan wel even moeten lezen. Hij besefte dat hij meer wist van MSA dan zijn behandelaars.

Leo heeft tot het laatste toe de regie gehouden. Hoe langzaam het ook ging. De monteurs die langskwamen voor aanpassingen aan zijn rolstoel kregen van Leo te horen hoe ze het moesten doen. Dat zegt overigens eerlijk gezegd niet alleen iets over Leo, maar ook over de monteurs….. (volgens Leo dan)..

Hij deed tot het laatste toe de administratie; stuurde de declaraties van de zorgverleners. Heel langzaam tikte hij nog mailtjes. Met de computerbesturing via de joystick van de rolstoel.

In de afgelopen jaren waren we een echt team. We zochten samen naar de oplossing; we juichten als de aanvraag pgb werd goedgekeurd. We hadden onze triomfen als er weer iets gelukt was. We hadden ons eigen kantoor. Maandagochtend was bel-ochtend. Leo, moeten we nog iemand bellen of achter de broek zitten? “Ja, de SVB, voor die zorgovereenkomst”. “Maar die hebben we toch netjes opgestuurd?”. “Bel nou maar”. En vaak met tegenzin klom ik in de telefoon. “O ja die zorgovereenkomst. Ik weet ook niet waarom die niet is doorgestuurd maar dat doe ik meteen mevrouw”. Ik vergeet dan nooit het gezicht van Leo als ik ophing.

Hij was tot het laatste toe actief op een Engels forum van de Engelse MSA patientenvereniging. Daar was hij een grote steun voor zorgverleners en partners van MSA patienten. Hij was immers ervaringsdeskundige. Hij stond ze met raad terzijde. Hij verwelkomde nieuwe mensen. En liet ook geregeld een kritische noot achter. Daar wordt hij nu ook heel erg gemist.

Ik kan gewoon onmogelijk de woorden vinden die recht doen aan wat Leo heeft moeten opbrengen. Leo zal meer dan ik hebben geweten wat MSA inhoudt hoewel het verloop nooit te voorspellen is en bij iedereen weer anders. In Engeland noemen ze het “The Beast”. Leo heeft op het forum de gruwelen gezien. Maar ik heb nog nooit wanhoop bij hem gezien terwijl daar alle reden voor was.

Af en toe was hij stil als hij zijn computer uitdeed. En dan zei hij “Er is er weer een dood”….

Wat Leo heeft opgebracht is nauwelijks te bevatten. En dan ondertussen de pijn, het tobben. Het inleveren. Niet meer kunnen spreken. Bijna niet meer kunnen eten. Pijn hebben. En benauwd. Het werd steeds erger. Het was vreselijk het verval te zien. De aftakeling. Hoe hij krommer ging lopen, door zijn benen zakte. Ik kon huilen als ik zijn zakdoek zag liggen. Die hij altijd wilde hebben. Tegen de kwijl.

En ondanks dat bleef hij onder de mensen. Ging naar het café. Naar de film. En kwamen er mensen bij ons eten. Hij schaamde zich niet. Hij verborg zich niet. Ook al werden de gesprekken moeilijk. En onnoemlijk vermoeiend. Daarbij bleef hij als we gasten hadden de gastheer die precies door had wanneer het te lang duurde als de gasten geen koffie of een borrel kregen…. En dat ook fijntjes aan me duidelijk maakte door te toeteren met zjin spraakcomputer.

We probeerden alles. Ik heb een brief gekregen van de neuroloog. Die schreef letterlijk o.a.

“Ik heb hem altijd zeer moedig en positief bevonden, ondanks de vele aanpassingen die hij moest accepteren. Dit heeft voor u beiden het leven ingrijpend en nu definitief veranderd. MSA is inderdaad een vreselijke ziekte met een groot arsenaal aan verschijnselen en een snel beloop. Hij heeft zich er goed over geïnformeerd gedurende de afgelopen jaren. Met deze confronterende kennis en zjin eigen klachten kon hij het toch opbrengen zijn humor te behouden. Iedere patient met MSA heeft een ander beloop, dit met het ontbreken van zelfs goede symptomatische behandeling maakt het voor dokter en patiënt niet eenvoudig. Ik probeer de patiënt dan toch bij te staan hoewel anderen, u in de eerste plaats, van groot en ook praktisch nut zijn. Hij heeft geleden en gestreden zoals u schrijft…..

Ik zal hem niet vergeten…——

Trial and error. Beslissingen nemen op drijfzand. Want er is niets meer. En niemand wist waar we goed aan deden. Maar Leo was niet bang voor het experiment. Hij moest wel. Niemand weet waar je goed aan deed. Maar die beslissingen, te weten dat niemand weet wat je moet doen. Leo bleef er – uiterlijk althans – rustig onder.

We wisten dat het eindig zou zijn. Ik wist dat Leo dood zou gaan. Ik heb menigmaal mezelf ingeprent als ik weer Leo’s vertrokken gezicht zag, zijn gekerm hoorde, of als ik ’s nachts zijn been moest masseren omdat hij heftige spierkrampen had of als hij bekaf met het laatste stukje energie zich in bed hees. Als hij het benauwd had. “Houd dit beeld vast, als hij dood is, dan weet je dat het goed is dat hij dit nooit meer hoeft mee te maken.”

Leo had het niet over de dood. Voor hem was het “weg is weg”. Maar hij stak zijn kop niet in het zand; hij regelde wel alles. Hij was geen prater. Hij vond het gewoon “vette pech” dat hij MSA had gekregen.

Eén keer zei hij met een diepe zucht “het is alleen wel erg zonde”, doelend op het feit dat hij niet oud zou worden.

Wat hem wel tot tranen bracht was de wetenschap dat hij Spits niet zou overleven.

De laatste maanden ging het rap achteruit. We wisten dat het einde nu echt er aan zat te komen. Hij was aan het afronden. Maar hij had nog één wens. Hij wilde – als hij dan toch zelf ook in het einde de regie had en voor euthanasie koos – in het ziekenhuis sterven. Want dan zou hij orgaandonor kunnen zijn. We hadden onderzocht of dat kon en dat zou mogelijk zijn. Het feit dat dat zou kunnen gaf hem rust. “Dan heeft er nog iemand wat aan mij”. Maar dat heeft niet zo mogen zijn. Hij werd in de nacht van 3 op 4 maart ineens slechter. En is op 4 maart huis overleden.

Wel had hij zich ook aangemeld als hersendonor bij de Hersenbank. In de hoop dat het wetenschappelijk onderzoek nog iets zou kunnen betekenen in de zoektocht naar de oorzaak en behandeling van MSA. Dat is hem wel gelukt. Over één á twee jaar krijgen we de uitslag en de definitieve diagnose. Daar hebben ze wel tijd voor nodig. Ja, het is Amsterdam…

Leo heeft ook dit feest geregeld. We hebben zijn hele afscheid besproken. De crematie was in hartje Rotterdam. In Crooswijk. Bij een crematorium dat geen Yarden, Monuta of Dela heet maar Sint Laurentius!. Dat was ook ons triomfje. We moesten daar snel weg na de crematie, had leo bedacht. Er kon nog wel net een kopje koffie af, maar alleen omdat er familie uit Den Bosch moest komen. De taart met koffie moest dan maar in Ooltgensplaat in de Proeverij.

En er zou een feest. Om – en ik citeer – te vieren dat ik van die tyfuszooi af ben. Ik moest iedereen uitnodigen. En hij heeft zelf nog het contact met de band gelegd.

Het is wel even wennen om het over een feest te hebben in deze omstandigheid. Maar wel is het echt zo dat ik blij ben dat Leo niet meer hoeft te lijden.

Hij was op. En doodmoe. Hij zei dat het een verlossing zou zijn als hij dood was.

Er zijn wel dingen waar ik troost uit haal.

Kan niet zeggen hoeveel troost het geeft als ik terugkijk naar de liefdevolle zorg van Jorina, de verpleegkundige. De rust die ik had als ik weg was en zij bij Leo was. Jorina kwam eind 2015 al bij ons. Ook prijs ik me gelukkig dat Paula en Hetty er later bij kwamen.

Het geeft me troost om te weten dat Leo een vriend had gevonden in Cees, zijn fysiotherapeut. Die hij wekelijks zag. Daar is hij meer dan 5 jaar onder behandeling geweest. Eerst reed Leo naar Oud Gastel. Toen  hij dat niet meer kon kwam Cees wekelijks naar Ooltgensplaat. Een band die niet te beschrijven is.

Het geeft me troost om terug te kijken naar de etentjes met vrienden en familie. Ik heb troost als ik terugkijk naar onze prachtige reizen met de camper. Als ik besef wat Leo nog heeft kunnen doen.

Het geeft me troost als ik besef dat hij met Frans al die klussen heeft kunnen doen en dat Frans de wil van Leo in alles respecteerde. Zodat Leo ook daadwerkelijk in stáát werd gesteld de regie te nemen en te houden en dat hij kon blijven nadenken over de beste oplossingen.

Het geeft me troost als ik de keren terugroep dat we verschrikkelijk hebben gelachen. Leo en ik, en ook met vrienden of familie. Er zijn fantastische momenten geweest ook. Die ga ik heel erg koesteren.

Ik wil zoveel zeggen. En ik heb al zoveel gezegd. De blog was een uitlaatklep. Maar ook voor Leo vond ik het fijn om aan de wereld te kunnen laten lezen wat hij heeft opgebracht. Leo las altijd mijn blogs. En wist dat ze gelezen werden.

Het is nog steeds onwerkelijk.

Leo heeft zelf aan zijn zwager Rien gevraagd om de tekening te maken van een schip dat voor anker lag. Hij twijfelde nog of hij spits erbij moest laten tekenen die over de reling keek. De avond voor zijn dood heb ik nog de exacte tekst aan hem gevraagd. Hij heeft het woordelijk aan me gedicteerd. Ik troost me dat hij het woordje “rustig” koos.

Ik wil jullie allemaal bedanken dat jullie hier zijn. Ik wil jullie bedanken voor de manier waarop jullie hebben meegeleefd en nog steeds. Ook jullie verliezen een broer, een vriend, een Leo.

Ik ga Leo verschrikkelijk missen.