Ja, Leo had Multipele Systeem Atrofie (MSA)…

“Dan sluit ik nu het dossier van Leo”… Ik knik instemmend. “Ja, het is goed!”. Ik ben bij de huisarts van Leo, om de uitslag te vernemen van de hersenobductie van Leo.

Hersenobductie betekent dat de hersenen na overlijden worden uitgenomen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat gaat in Nederland via de Nederlandse Hersenbank. De Nederlandse Hersenbank (NHB) verzamelt hersenweefsel van overleden personen die zich bij leven als hersendonor registreren. Toen Leo de diagnose MSA kreeg, heeft hij zich al snel als hersendonor aangemeld. “Het is het minste wat ik kan doen, en ik zal er niets van weten” zei Leo.

Er wordt hersenweefsel van donoren met diverse hersenaandoeningen maar ook van neurologisch gezonde donoren verzameld. De NHB stelt dit hersenweefsel, voorzien van klinisch en neuropathologisch goed gedocumenteerde gegevens, beschikbaar aan wetenschappers over de hele wereld. De NHB werkt op basis van “open access”: elke onderzoeker verbonden aan een universiteit, ander onderzoeksinstituut of farmaceutisch bedrijf kan hersenweefsel aanvragen.

Door wetenschappelijk onderzoek aan dit weefsel ontstaat er meer inzicht in de werking van onze hersenen. Hierdoor kunnen therapieën ontwikkeld worden voor de behandeling van neurologische en psychiatrische aandoeningen.

Het heeft twee jaar geduurd voor de uitslag van het onderzoek van Leo’s hersenen door de Hersenbank naar de huisarts van Leo werd gestuurd. Dat is te verklaren als je beseft dat de gehele hersenen in flinterdunne plakjes worden gesneden die allemaal stuk voor stuk op een stukje glas worden geprepareerd en daarna gekleurd, beoordeeld, en beschreven moeten worden….

MSA (Multipele Systeem Atrofie) is alleen definitief vast te stellen na overlijden. “Stel nou dat hij géén MSA had?!” ging er nog wel even door me heen. De kans was klein, alle klinische symptomen en ook MRI en scans wezen wel op MSA. Écht uitsluitsel kan alleen door het onderzoek van hersenweefsel.

Het pathologisch-anatomische verslag bestaat uit wel 4 A-4tjes. De huisarts laat me de specifieke beelden uit het verslag zien die horen bij het ziektebeeld. Het ‘mooie’ was dat de hersenen verder in zeer goede conditie waren. Dat er geen tekenen van veroudering was of van andere afwijkingen. Je weet immers nooit wat zich er verder nog in je bolletje afspeelt he… Het gebeurt regelmatig dat bij obductie blijkt dat de doodsoorzaak anders is dan aanvankelijk gedacht (in 22% van de gevallen). Daarom zijn deze gegevens erg waardevol voor het onderzoek naar MSA. De hersenen die dus niet “vervuild” zijn met andere ziekteverschijnselen….

Leo had het mooi gevonden. Waardevolle informatie voor de wetenschappers. Het had wat voeten in aarde, maar ik ben blij dat Leo hersendonor kon zijn. Orgaandonor was niet meer mogelijk omdat hij thuis overleed, maar gelukkig nog wel hersendonor.

Daar moet je ook nog wel wat voor organiseren. Leo heeft zich aangemeld als hersendonor bij de Hersenbank. Dat heeft wat consequenties. Zo moet je in Nederland overlijden. Toen wij destijds dan ook een weekje naar België gingen zei ik nog tegen Leo “Je weet wel dat je, als je daar overlijdt, geen hersendonor kunt zijn he?’” …. Leo, pragmatisch als altijd, zei “Dan sleep je me maar in de auto en rijd je me de grens over.” We zijn toch maar naar België gegaan….

En toen overleed Leo, op 4 maart 2017, op een zaterdagochtend. Een overledene moet 4 uur na zijn overlijden in het VU zijn voor de hersenuitname. Dat betekende dat ik ongeveer een kwartier na zijn overlijden de VU belde en dat ik heel snel ik een paar intimi heb gebeld die allemaal direct zijn gekomen. De VU zou de overledene naar Amsterdam vervoeren. Tevoren had ik gevraagd hoe dat ‘transport’ er uit zou zien. “Dat gaat met een busje, mevrouw”. Ik rekende op ca 2 uur reistijd, je weet het nooit met die files…. Dus 2 uur na zijn overlijden moest hij feitelijk al op weg zijn….

Terwijl vrienden en familie zich verzamelden, arriveerde de lijkwagen. Toch een ‘echte’ rouwauto. Met twee ‘echte’, stijlvol geklede chauffeurs die Leo kwamen halen.
Ze waren gelukkig bijzonder tactvol en begripvol. Geduldig, zorgvuldig.

Compleet geïmproviseerd ontstond spontaan een erehaag toen Leo op de brancard naar buiten werd gereden. De auto stond in de tuin en ik heb hem in de auto geschoven. Ik had er totaal geen behoefte aan om mee te rijden naar Amsterdam. Leo was dood. Leo was Leo niet meer. Het ging hier om het lichaam van Leo. Toch kon ik het niet nalaten te zeggen tegen de chauffeurs “doe een beetje voorzichtig met hem hé””. ….

We hebben ook Spits nog afscheid laten nemen van Leo. Dat was ontroerend. Wie weet wat er in een hondenbrein omgaat… Maar het zou belangrijk zijn, aldus echte hondenkenners.

Dan zit je vervolgens aan de tafel en Leo is onderweg naar Amsterdam.
Ze hebben daar een dag of twee nodig en daarna is Leo opgehaald door onze plaatselijke Ooltgensplaatse uitvaartverzorger. Die heeft hem in Achthuizen (een klein durp vlak bij Ooltgensplaat) verder verzorgd.

Dus uiteindelijk was de crematie in Rotterdam. We hadden tevoren ons uiterste best gedaan een crematorium te vinden dat niet in handen was van Monuta, Yarden of Dela of een andere commerciële uitvaartverzorger. Laat er nou in Rotterdam Crooswijk een prachtige begraafplaats zijn met een klein crematorium met één oven. (St. Laurentius). Het is gek dat je, als je je afscheid aan het organiseren bent, toch ‘blij’ kunt zijn met die dingen.

Op de dag van de crematie reden we dus naar Rotterdam. Het lichaam van Leo werd separaat door de uitvaartverzorger naar Rotterdam gereden. Net die dag was er een verschrikkelijke file. Dus zowel Leo als wij stonden in de file. Maar uiteindelijk hebben we in Rotterdam een ingetogen afscheid gehad. De kist is nog even open geweest en van de ingreep was niets te zien.

Dit hoofdstuk kan ik nu afsluiten. Ik kan tevreden zijn over de manier waarop het gegaan is.
Het is mooi om te zien hoe er internationaal wordt samengewerkt. Weefsel is voor wetenschappers op te vragen. Het is onvoorstelbaar belangrijk dat er hersenweefsel beschikbaar is van mensen die hebben geleden aan neurologische (hersen)ziektes; zoals MS, Parkinson, MSA, Alzheimer. Maar het is óók belangrijk dat er gezond hersenweefsel beschikbaar is, om hersenweefsel te kunnen vergelijken met gezond weefsel.

Natuurlijk moet je er wel iets voor doen, maar als je hersendonor bent, kan er een gewone begrafenis en ook opbaring plaatsvinden.

Op de website van de Hersenbank staat een mooi filmpje met achtergrondinformatie.
Ik ben blij dat Leo de beslissing heeft genomen hersendonor te zijn. En natuurlijk hoop ik dat het zal helpen bij het zoeken naar een remedie tegen Multipele Systeem Atrofie

Ja, Leo had MSA-p, en met die diagnose weet je dat er veel geregeld moet worden. Het onderzoeken van de mogelijkheid om orgaandonor te worden liep daar nog doorheen ook, wat zeer complex was vanwege Leo’s wens voor euthanasie.

Zo kan het gebeuren dat je het ene moment een inschatting zit te maken van de benodigde reistijd van Ooltgensplaat naar Amsterdam voor de hersenobductie, en het andere moment een inschatting moet maken van het aantal bitterballen per persoon, dat geserveerd zou moeten worden bij het afscheidsfeest van Leo dat na zijn dood plaatsvond. Waarbij ik overigens mijn zin heb gekregen. 3 pp, terwijl Leo 2 pp zat vond….

Maar het hoofdstuk hersenobductie kan nu ook succesvol afgesloten worden. Goh, da’s wel een mooi woord hierbij, hóófdstuk….

Leo, we did it!

——————————————————

Multiple Systeem Atrofie (MSA) is een chronisch progressieve hersenziekte waarbij in meerdere delen (multipele systeem) van de hersenen cellen aangetast worden door het ziekteproces en afsterven (atrofie). Afhankelijk van de plaats waar aantasting van de hersenen optreedt, treden bepaalde klachten en verschijnselen op. Het is een letterlijk slopende ziekte waarbij diverse autonome systemen uitvallen. MSA is een ziekte die steeds erger wordt en tot de dood leidt. MSA is een zeldzaam ziektebeeld. In Nederland zijn er naar schatting 1500 – 2000 patiënten met MSA. Het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen voor en begint meestal na het 50e jaar.

10 gedachten over “Ja, Leo had Multipele Systeem Atrofie (MSA)…

  1. Weer indrukwekkend verhaal Sylvia. Gelukkig een grap tussendoor. Net als een slokje wijn tijdens een lekker etentje. Maakt het alleen maar beter.

    Ik was een tijdje bloeddonor. Maar die prik en slappe benen is niet leuk. Weet je wat; ik meld ik mij aan als hersendonor. Makkie en nuttig. Serieus hoor. Ik ga het regelen.

  2. Wat bewonder ik je schrijftalent, zo helder schrijven over zo’n gevoelig onderwerp. Het hoofdstuk Leo afgesloten maar zal nooit vergeten worden daar was hij een te fijne gozer voor.

  3. Wat een prachtig hoofdstuk heb je weer geschreven Syl. De ongelooflijk mooie zorgzaamheid van Leo en jou. en je humor en ook nog eens heel informatief en goed om te weten .
    Dankjewel

    • Inderdaad wilde ik ook met deze blog laten zien hoe het in de praktijk ‘werkt’ als je hersendonor bent. En dat er ook gezonde hersendonoren nodig zijn. Ik kan nog meer info geven, bijvoorbeeld de vraag of je orgaandonor en hersendonor tegelijk kan zijn en wanneer je orgaandonor kan zijn (sommige ziekten zijn uitgesloten bijvoorbeeld kanker)…. Maar ja, dan wordt de blog wel erg lang :-)…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s