Welkom op mijn blog.
Tot medio augustus 2013 ben ik eigenaar geweest samen met mijn echtgenoot Leo Vogel van Zeilschip Hollandsch Diep, een nieuw-gebouwde klipper die destijds dagtochten verzorgde vanuit Willemstad (NB). We hebben het schip in 2013 verkocht omdat bij Leo de ziekte MSA-p geconstateerd werd.
Leo is op 4 maart 2017 overleden.
MSA is een zeldzame, ongeneeslijke, degeneratieve, slopende, progressieve neurologische aandoening met kenmerken van Parkinson die daarnaast de besturingcentra in je brein aantast. Bovendien de besturing van autonome functies (zweten, evenwicht, blaas, bloeddruk, spijsvertering, slikken, ademhalen). Het brein slinkt letterlijk. Het verstand (het cognitieve vermogen), wordt over het algemeen wellicht wat langzamer maar wordt in essentie niet aangetast.
MSA is een ziekte die in de loop van de tijd erger wordt en uiteindelijk tot de dood leidt. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met MSA is 4 tot 6 jaar na de diagnose.
Een informatieve site is: www.msatrust.org.uk In Nederland zijn er ca 1500 mensen met MSA.
Naast eigenaar van Zeilschip Hollandsch Diep was ik ZZP-er in de facilitair management (*).
We hadden samen andere plannen voor de toekomst… Daarover schreef ik: “Camping te koop“….
Ook voordat Leo ziek werd blogde ik. Met name over facilitaire thema’s. De blogs zijn in categorieen verdeeld.
Ik blog omdat ik het altijd heb gedaan en omdat ik daar iets in kwijt kan. Maar ik hoop ook dat de ziekte MSA via deze blogs wat meer bekendheid heeft gekregen. Dat zou hopelijk kunnen bijdragen aan een snellere diagnosestelling. Vaak hebben mensen eerst jaren de diagnose Parkinson terwijl dat toch echt een hele andere ziekte is.
Inmiddels wordt mijn blog nogal eens gevonden door mensen die informatie zoeken over MSA. Graag wil ik benadrukken dat iedereen die me iets wil vragen over MSA voor henzelf of voor een naaste dat altijd kan doen. Een berichtje als reactie op de blog ergens volstaat; dan kan ik via het systeem reageren zonder dat dat openbaar hoeft te zijn.
Nadat Leo is overleden heb ik een camper gekocht en ben gaan reizen. Veelal met vrienden, die met me meetoeren.
Sylvia Musch
(twitter @muschfacilities )
Leo
Goeree Overflakkee
tel: 06 12740011
Zeilschip Hollandsch Diep
PS Zeilschip Hollandsch Diep heeft nieuwe eigenaren. Ze zijn enthousiast, deskundig en het schip zeilt vanuit Hellevoetsluis. Maar andere opstaphavens zijn in overleg mogelijk. Onder andere het pittoreske vestingstadje Willemstad waar het schip jaren heeft gelegen. www.zeilschiphollandschdiep.nl
Syl 
Do I am in the blog now:???
I can translate what you write
Hi Clementia, yes, this is the blog. It is nice if you can translate it! Got your voicemessage! Thanks!!
Toll!!!!!!! Kuesse an Leo und Dich. So schoen von eurem Alltag zu hoeren. Wir waren einige Tage an den Thermen und haben uns intensiv mit unserer Nord und Suedamerikareise beschaeftigt. Das war wichtig. Es kommen viele Sachen auf uns zu. Meiner Schwaegerin kommt aus einer Fieberkriese wieder heil raus. Schoen… Abrazos, Clea und Juergen
I see, My language in your blog is rar, but important is that we understand a little bit. Love
Hallo Sylvia, ben net terug van een bezoek bij mijn Moeder in Hoek v.Holland, jouw oudste lezeres(!) Zij gaf me jouw Blog te lezen; ik ben sprakeloos, Chapeau voor Jullie moed ,chapeau voor Jullie uithoudingsvermogen en chapeau voor jullie Humor, ondankszo veel ellende. Ik wens Jullie: altijd de wind in de rug,, een zacht hoofdkussen voor de Nacht, en altijd een gevulde drinkbak voor Spits! En Sylvia : Dankjewel dat je altijd contakt houdt met mijn Moeder, ze is daar heel erg blij mee! Groeten van Els Garske geb.Lagaaij
Hoi Els, wat leuk van je te horen en dank je voor je berichtje! Ik doe het graag; je moeder heeft heel veel ook voor mij gedaan en de vakanties zal ik nooit vergeten. De liefde voor de natuur zal daar ook wel gevoed zijn! Dank je voor de goede wensen, ook van Spits!
Hallo Sylvia,
Sinds vandaag volg ik jouw blog. Toen ik vandaag op het Engelse MSA forum keek, zag ik een reactie van Leo. Ik heb hem toen opgezocht op facebook en daar zag ik jouw blog. Ik heb jullie ook een vriendschapsverzoek gedaan.
Mijn vader kreeg in december 2015 de diagnose MSA-P. Vandaar mijn interesse voor jullie. Veel over MSA is in het Engels.
Jullie wonen trouwens een eiland verder. Ik woon namelijk op Voorne-Putten.
Warme groet,
Monique van Velde
Ha Monique, had nog niet gereageerd maar heb je gevonden op facebook. Laat gerust weten als je informatie wilt en ook Leo is altijd bereid om mee te denken….. Sterkte!! groetjes, sylvia
Dag Sylvia,
Ik zou graag contact met je opnemen over het bekendheid geven aan MSA; mijn vader is in 2012 aan MSA overleden en de afgelopen 2 jaar heb ik het ziekteproces gefotografeerd van Jan, die inmiddels ook is overleden aan de gevolgen van MSA. Hij schreef zelf een mooi blog over zijn ziekte(proces). Van mijn foto’s en zijn teksten is nu een boek in de maak, dat komende maand klaar zal zijn. Via een crowdfundingsactie hebben we het geld bijeen gekregen om het boek te laten drukken, wat heel fijn is. Hiermee hoop ik ook aandacht te genereren voor deze ziekte, die idd nog zo onbekend is, helaas ook bij veel medici en zorgverleners.
Ik zou graag eens met je van gedachten wisselen over hoe dit boek ertoe bij kan dragen dat MSA meer bekendheid krijgt. Je kunt me bereiken op info@degevoeligeplaat.nu. Je kunt ook op Facebook kijken op https://www.facebook.com/levenmetmsa/
Ik hoor graag van je en wens jou en Leo een sterkte in dit letterlijk slopende proces.
Met vriendelijke groet,
Milvia Luijendijk
Beste Milvia,
Heb e.e.a. ook even met Leo overlegd. Die – pragmatisch als altijd – stelt voor jou bij ons uit te nodigen om nader kennis te maken, voor koffie, en om verder te filosoferen… Wij wonen in Ooltgensplaat op het eiland Goeree-Overflakkee. 30 minuten ten Zuiden van Rotterdam. Voel je er iets voor? Hoor graag van je. We kunnen verder via de mail. Ik stuur je een berichtje. Groetjes, Sylvia
Hallo Sylvia,
Even vertellen dat ik heel blij ben met jouw blog.
eindelijk wat meer informatie. Mijn man , hij heet ook Leo , weet sinds 1 jaar dat hij MSA heeft. In werkelijkheid waren er al zeker 2 jaar symptomen die ik niet begreep.
Leo loopt nu met een rollator , praat heel moeilijk en is de hele dag draaierig. Er hoeft ook ook niets te gebeuren of hij valt als hij weer eens vergeet dat zijn evenwicht niet goed meer is. Het ergste vind ik dat er geen mediciinen voor zijn.
Hij slikt nu nog levodopa maar volgens mij helpt dat helemaal niets.
Ik blijf in ieder geval je blogs heel goed volgen.
groetje es Bep