How Are You Today

The Multiple System Atrophy (MSA) symptoms are increasing exponentially. A while ago I asked Leo to write an update of the blog “How are you doing?” The fact that he hasn’t gotten around to this yet indicates that he is getting more and more fatigued. ‘Central fatigue’ is one of the symptoms of MSA. In addition there is the fact that every single human activity becomes more and more difficult. Everything takes more effort. Things that were easy to do are now impossible to accomplish. Unfortunately this also seems to affect the laws of synergy in the opposite direction that is …

Also eating is becoming more and more difficult. Leo continues to feed himself as much as possible, sometimes I assist him. Chewing expends a lot of energy. We have already taken the blender out of storage so we can use it when the time comes. On the positive side Leo no longer gets tube feeding. His weight is at the right level now, which is why it could be stopped. But the PEG (a small tube into the stomach) is still in place. We use the PEG to hydrate Leo (like watering a plant). Drinking of course is very important. Leo likes a drink from time to time and he also has a sweet tooth.

The stoma functions well. I can tell you that it gives us a lot of pleasure. Like with the suprapubic catheter no more need to go to the toilet. The stoma allows Leo to eat everything that he is able to chew. All constipation issues have been resolved.

Leo’s is experiencing more problems with his airway and breathing. He is under treatment by the lung specialists of the Centrum voor Thuisbeademing (CTB) of The Erasmus University Medical Center in Rotterdam. At night he sleeps with a Bilevel Positive Airway Pressure (BiPap) machine. That is a device that regulates high and low diastolic pressure to ensure that the air will reach deep into the lungs. The BiPap does not deliver oxygen. But there is still a rattle in the lungs which can be a sign of phlegm. Leo is unable to cough out this phlegm.

For this reason we have a Cough Assist Machine at home, which Leo uses a couple of times a day. When he inhales, the machine gives him air (positive pressure) to help expand his lungs. When he exhales, the machine creates a sucking force (negative pressure) that pulls the air out of his lungs. This rapid change in pressure during the inhaling and exhaling loosens mucus in the lungs and causes a coughing reflex. The pressure of this machine is higher than the BiPap, which assists normal breathing.

With the Cough Assist Machine Leo must try to initiate coughing spells. That only works part of the time. Before he goes to sleep and in the mornings Leo’s uses a nebuliser to administer Budesonide (BUD) a medication that helps prevent infections of the lungs. After the nebuliser  has operated for 10 minutes it is connected to the BiPap so that the mist containing the BUD can reach as far into the lungs as possible.

Despite all these measures things aren’t improving. Photos have been taken of the lungs, but everything looks normal. As an extreme measure we can consider a Tracheostoma, a surgically created hole into the windpipe (trachea). It provides an air passage to help you aspirate, but Leo refuses this. A tracheostomy involves another surgery from which to recover and with which you have to learn to live and it means an immediate need for more intensive care. Leo is of the opinion that there is a limit to the procedures he will undergo. He knows that his condition will worsen and that the quality of his life will deteriorate. It is highly likely that Leo will die of pneumonia, which he prefers over prolonging life with as many procedures as possible.  In English “Old Man’s Friend” is a popular term for pneumonia in elderly patients with strokes or other debilitating illness, which allows them the dignity of a quiet death, often while asleep.

In the meantime it is also clear that the “M” in MSA means Multiple. Last Wednesday we visited the neurologist who explained that Leo has different kinds of pain. Like pulling a new rabbit out of a hat Leo has had extreme pains in his arms, hands, and legs, especially at night. It starts with prickles that develop into a stabbing pain and ends in a burning pain. The painkillers Leo now takes, Fentanyl patches and Ibuprofen, do not help. Leo wakes regularly at night because of the pain. Therefore he now gets Lyrica (pregabalin), the drug treatment for neuropathic pain. We hope this medication will help. If it does, of course I will be very grateful to Pfizer again …

By day light Leo actually looks quite well. But appearances are deceiving. Simple things such as sitting in his chair is often very uncomfortable and tiring for Leo. Also a wheelchair has its restrictions, even if it is totally shaped to his body with orthopaedic adjustments.

How about sleeping? When I wake Leo in the morning and remove his mask, I see a distorted, tensed up face. All his muscles are numb—in his arms, legs, face, everywhere. It takes time before Leo can speak. Everything is frozen. That is why in due time we will request muscle relaxants from the neurologist. Funny that I continue to use “we”, but that goes automatically.

Because Leo has difficulties falling asleep he will start using sleeping pills. We need the advice of the lung specialist of the CTB to determine which ones can be used. In short we are trying to find the correct cocktail for Leo with the intend to reduce the most pain and symptoms.

Leo now uses Sinemet (Carbidopa-Levodopa), Droxidopa (Japanese pills against orthostatic hypotension), Ibuprofen and Fentanyl against pain and Lyrica against neuropathic pain. Possibly soon to be supplemented with Zolpidem tartrate (sleeping medication) and a yet to be determined muscle relaxant (the neurologist first want to build up the Lyrica). Yes, it is true: I am detailing all these pills, but this blog will be read by other MSA patients and/or their family and friends. They often are curious to know what medications Leo uses and how he is doing.

Walking is becoming more laborious. Leo tries to walk with the Rollator once or twice a day. That takes a lot of effort. His posture is bent over and he walks slowly. But he manages. He is not capable of standing up for very long. He does not have the strength in his legs. The most difficult moment is when he has to move from the Rollator into his wheelchair. It is difficult to turn because so much coordination is required. If it takes Leo too long he loses the strength in his legs, turns even more slowly, and can no longer lift his feet. Then I have to act fast. And the word “fast” no longer applies to Leo. We are keeping a close eye on these developments. We have a patient lift at home for when the time comes.

In the mean time Leo is active on the English MSA Patients Forum (MSA Trust) where he is trying to give information and offers guidance to new patients and their caregivers about the forum and the grim MSA world. Leo lets them know that MSA is not immediately the end of the world. But we are constantly confronted with the deaths of MSA patients. I also have contact with some of the children and partners of MSA patients. (*)

We also try to occupy ourselves with other activities; for example, with the garden. And a while ago Leo suggested we start looking for a new kitchen, in order to work on a project that has nothing to do with illness. We make trips from time to time and receive visitors. Those are the good times, but it is becoming more and more difficult.

We have our setbacks. They include troubles with the wheelchair; such as interruptions in the computer navigation system; a short circuit in the wiring, which almost caused a fire; the new arm pads. There are the try outs of; the new Vicair mattress; the new sliding sheets for Leo’s bed. And the request for another new movable headrest and armrests for the wheelchair (see header photograph; uncomplicated brain surgery)

Other less routine items also keep us busy. For instance, we are researching the possibility of Leo becoming a brain tissue donor. If that is possible, it is important that the brain tissue be used in MSA-related research. Can Leo be an organ donor as well? And are both possible if Leo chooses euthanasia at home? Organ donation is only possible if you die in a hospital … Et cetera …

I understand that the next fraught sentence may be difficult for some to read. From the beginning it has been no secret that when the suffering becomes too much Leo will consider euthanasia.

Many things to discuss. And the conversation in itself is complicated as well since Leo has almost lost all speech. He uses a text-to-speech device. Slow but efficient. But you need to be able to summarise the things you want to say….

Yes from time-to-time we do get tired of everything. There is no moment to relax when you have to deal with a progressive illness. The only constant is change. In this way it is different from a chronic illness. Without minimizing chronic illnesses, I imagine that with such illnesses it is possible to optimize certain aspects. Although you can also experience setbacks and complications with chronic illnesses.

We’ll manage with the person-related budget for care at home (PGB), friends, family, and the wheelchair accessible van. Yesterday we went on an outing to Rotterdam with our van. We attended a performance by Gare Du Nord in our favourite theatre Lantaarn ’t Venster. Leo rested during the day, a nap of an hour and a half with the BiPap. It was worth the effort. And of course it was a late night.

Back home “nadieselen” (**) as Leo calls our little after talk with a nip of Cuarenta y Tres (a sweet spanish licor; we hope one of the 43 herbs does the trick). Then we call the taxi (stairlift) and I attend to Leo and get him into bed. The light is turned off at 1:30 a.m. We look back on a beautiful evening, tired but very satisfied.

And how does it all affect you? I tell Leo that this blog posting is again an enumeration of physical inconveniences. I deliberate with him. Shall we also post something about our states of mind? Leo considered this and says: …“No, that is too comprehensive”… .

I understand what  he says. Thoughts and feelings. Where to begin….




(*) So last Saturday we met Milvia Luijendijk. She lost her father five years ago to MSA. Because she feels that not much is known about MSA, she started to search for other MSA patients after her father’s death. She made a photo journal about Jan Stoof, who died of MSA last May. Jan also wrote a blog. Milvia, who is a photographer, had followed him for a couple of years and documented the progression of his illness with her photos. Using crowd-funding she collected money to make a book of her photos of Jan, including Jan’s texts from his blog. We had a look in the photo book and recognised the similarities between Jan and Leo. The book has a meaningful title  “Have you fallen yet?”. Here and on Facebook you will find more information.


(**) When the engine continues to run for a bit after you have turned it off.

This blogpost was translated into English since we imagine it could be of help to other MSA-patiënts or carers. Please let us know if you appreciate this. This will help us to decide whether or not to translate future blogs.

U bent de Sjaak!

Het nieuwe gebouwtje zag er een aantal jaren geleden nog proper en overzichtelijk en maagdelijk leeg uit. Het was het veelbelovende nieuwe optrekje van de plaatselijke oud-ijzer boer. Maar oud-ijzerboeren verzamelen oud-ijzer. Dus om het pandje kwam het vol te staan met oud ijzer en dat laat zich niet zo goed stapelen. De oud-ijzerboer – laten we hem Sjaak noemen – deed zijn naam eer aan, want het was oud ijzer wat de klok sloeg.

Maar het bleef niet bij oud ijzer. Ook electrische apparaten werden aangeleverd en Sjaak was / is er blij mee. “Het wordt allemaal gerecycled” zei Sjaak me pas. “Het gaat naar de dagbesteding en die ontmantelen die apparaten en splitsen het in bruikbare afvalstromen”. Sjaak keek er blij bij. En Sjaak zei dat hij eigenlijk alles wel kon gebruiken. Dat was ook te zien. Want Sjaak heeft er ook plezier in het spul in ware stillevens te stallen. Waar het oude ijzer ophoudt en “brocante” begint is niet duidelijk. Het pandje is dus een kijk-plek geworden en het is wachten op het moment dat Sjaak entréegeld gaat heffen want je kunt spreken van de eerste Ooltgensplaatse folly! De verschijning van Sjaak draagt daar aan bij. Want Sjaak is ook een kleurrijke, niet alledaagse personage.

Ik breng mijn spulletjes met gemengde gevoelens. Oké, hergebruik is duurzaam maar eigenlijk verwacht ik dat het uiteindelijk niet meer gaat werken bij Sjaak. Je kunt dit niet volhouden, denk ik dan. Het slibt dicht. Je kunt het niet meer verwerken. En van stillevens kun je niet leven. Het woord zegt het eigenlijk al een beetje ;-). Stil! Leven! Met alles wat ik breng, en wat niet echt oud ijzer is, werk ik mee aan zijn ondergang, zo voelt het. Ik plemp mijn spulletjes daar. Mooi, want ik ben er vanaf en het scheelt me een ritje naar de stort. Maar Sjaak is oud en wijs genoeg om zelf te weten wat hij doet met alles wat hij aangeboden krijgt. Daar ga ik niet over. Wat hij gebruikt en wat hij er mee doet en wat hij accepteert is zijn keuze… En voorlopig straalt zijn onderkomen wel wat uit aan blijheid en frivoliteit.

Het voelt zo ook een beetje als ik weer een blog post. Ik werk mee aan de allesoverheersende, verstikkende, verstoppende informatiestroom. Die via allerlei kanalen tot je komt. Ik werk aan de totale informatietsunamie. Maar net zoals er bij Sjaak tussen al dat oude ijzer ook juweeltjes zitten, zie ik in alles wat tot me komt vaak interessante informatie. En achtergrondartikelen die er toe doen. Maar je moet kunnen kiezen. Je kunt niet alles wat interessant is lezen. Daar is eenvoudigweg geen beginnen aan. Er is teveel te makkelijk beschikbaar. De zegen en tegelijkertijd het moeilijke van internet.

Onlangs liep ik met vrienden weer een wandeling. Ik zei dat ik het fijn vond om een blog te hebben, omdat mensen – als ze die blog lezen – dan snel weten hoe het met Leo is. En met mij. Maar met dat ik het zei besefte ik dat het een illusie is. Ik kan met die blog niet duidelijk maken hoe het is. Gewoon omdat het teveel is. Maar kan iemand anders met een “normaal” leven dat wel? Kan iemand anders dan wél in een A4-tje duidelijk maken wie hij is, wat hem overkomt, hoe hij daarmee omgaat, wat het met hem doet….. Is ieders leven niet waard om over te bloggen. Te delen. En is ieders leven eigenlijk niet onmogelijk in een blog samen te vatten?

Ik merk dat het fijn is als ik niet alles hoef uit te leggen als mensen mijn blog hebben gelezen. Want als je oprecht geinteresseerd bent en je vraagt hoe het gaat, wat moet je dan zeggen. Dat is een van de moeilijkste dingen. Vooral met een ziekte als MSA. Dan helpt een blog een beetje. Bovendien helpt het mijzelf soms om dingen op een rijtje te zetten.

Ik heb onlangs gevraagd of er mensen zijn die me willen helpen de blogposten die over MSA gaan te vertalen in het Engels. Want internationaal zijn er een aantal kanalen waar mensen en partners met MSA “samen komen” en dan is het vaak toch fijn om informatie te delen. Vragen over medicijnen, voorzieningen, verloop van de ziekte. Ik heb twee vriendinnen gevonden die dat voor me willen doen. Anuscka Berghoef en Ada Krowinkel. Is het toeval dat ze allebei bloggen? Anuska blogt via over bewuste keuzes, simpel leven, terug naar de natuur… met als inspiratie haar emigratie naar Denemarken.
En dit is de blog van Ada.   Het zijn blogs over kunst (ja, dat maakt ze zelf ook!) en aanverwante artikelen, en over de gekte die mensen gewoon vinden. Recent schreef ze over haar ervaringen op de Westbank waar ze een schilderproject met kinderen deed. .

En ja, en met de toezegging van Ada en Anuscka dan introduceer je dus meteen nog een drempeltje om te bloggen. Immers, dan moet een blog er wel toe doen. Want anders zadel je ze nog op met het vertalen van niet-relevante prietpraatblogjes….

Maar ik ga er maar niet teveel over nadenken. Ik blog wat ik voel. Soms blog ik over wat er gebeurt. En dan nog iets. Ik tart alle wetten van het bloggen. Qua timing, qua lengte van de blogs, qua thematiek. Mijn blogs zijn te lang. Ze verschijnen onregelmatig. Ze zijn niet thematisch. Ze zijn niet voor een breed publiek…..

Maar het is maar zo. Ik plemp gewoon weer een blogje op het net. Maar u moet het zo maar zien. U bepaalt wat u er mee doet. U hoeft deze blog niet te lezen…. U kiest. U bent de Sjaak…


Maar hoe gaat het nu met Leo…?

Na de blog over de berk die de vriendenkring heeft gekliefd in pro- en contra berk (;-)) wordt het wel weer eens tijd om te schrijven hoe het met Leo gaat. Al kun je dat tussen de regels door ook deels lezen. Leo heeft nog steeds een mening. Leo heeft nog graag de regie. Leo is nog steeds trots en Leo houdt nog steeds van berken…..

Maar los daarvan slaat de MSA steeds ingrijpender toe. Ik heb onlangs aan Leo gevraagd om nog eens een update te schrijven van de blog “Hoe gaat het nu met je?” maar het feit dat hij dat nog niet heeft gedaan illustreert al dat hij steeds meer last krijgt van hevige vermoeidheid. Dat vindt zijn oorzaak in een van de symptomen van MSA; “central fatique”. Maar daar bovenop komt de vermoeidheid die het gevolg is wanneer alles wat je doet moeilijk is. Als je moet tobben. Als bijna alles wat je altijd deed niet meer gaat. Helaas lijken hier ook de wetten van de synergie op te gaan. In negatieve zin dan…. 

Ook het eten gaat gaat steeds moeilijker. Leo blijft zoveel mogelijk zelf eten, en soms help ik. Het kauwen kost ontzettend veel inspanning en we hebben de staafmixer al uit het vet gehaald. Die zit er aan te komen. De sondevoeding is overigens wel gestopt. Leo heeft nog wel de PEG (dat is een slangetje naar de maag), die we gebruiken om water te geven (alsof je het over plantjes hebt). Want drinken is altijd belangrijk. Leo houdt van een borreltje en snoept ook nog. Zijn gewicht is voldoende en daarom is de sondevoeding al tijden geleden gestopt.

De stoma functioneert uitstekend. Daar hebben we eigenlijk alleen maar lol van. Net zoals de suprapubische catheter. WC bezoeken hoeft dus helemaal niet meer. Leo kan – los van de problemen met kauwen – qua stoma alles eten. Heeft geen enkele last van obstipatie meer.

Met de luchtwegen en ademhaling gaat het minder. Leo is onder behandeling bij de longartsen van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) van het Erasmus MC. Hij slaapt ’s nachts met een bipap, dat is een apparaat dat overdruk en onderdruk veroorzaakt zodat de lucht dieper in de longen komt. Het is geen zuurstof. Maar hij blijft een “reutel” in de longen houden die kan duiden op vocht in de longen. Leo kan dat niet ophoesten. Daarom hebben we een hoestmachine in huis waar hij enkele malen per dag gebruik van maakt. Het is een apparaat dat onder hoge druk lucht inblaast en uitzuigt (maar dan stukken krachtiger dan de bipap die een normale ademhaling moet nabootsen). Met als doel om slijm in de longen “los” te krijgen waardoor er een hoestprikkel komt. Dan moet Leo toch zo goed en zo kwaad als hij kan proberen op te hoesten. Het heeft maar af en toe succes. Voorts gebruikt Leo ’s bij het slapen gaan en ’s ochtends een vernevelaar met Budesonide, een spulletje dat ontstekingen in de longen moet voorkomen. De vernevelaar wordt voor de sessie ca 10 minuten aangesloten op de bipap, zodat de nevel dus ook de verdere puntjes van de longen bereikt.

Ondanks al die maatregelen gaat het nog steeds niet lekker. Er zijn al foto’s van de longen gemaakt. Maar daar zijn geen rare dingen op te zien. Als uiterste middel zou je nog een tracheostoma kunnen overwegen (een gaatje in de luchtpijp). Daarmee kun je makkelijker “uitzuigen” maar Leo past daarvoor. Dat betekent weer een ingreep waar je weer van moet herstellen en waar je weer mee moet leren leven en direct een grote intensivering van zorg. Bovendien is Leo van mening dat er ergens een grens is. Wetende dat het zowiezo slechter zal gaan en dat het leven er alleen maar ellendiger op zal worden, is de mogelijkheid dat je aan een longontsteking zult overlijden in Leo zijn situatie te verkiezen boven een rekken met meer toeters en bellen. “An old man’s friend”… zo noemen Engelsen longontsteking….

Inmiddels is ook duidelijk waar de M in MSA betrekking op heeft. Op Multiple! De neuroloog – we waren er afgelopen woensdag – constateerde dat dat zich bij Leo ook manifesteert in de soorten pijn die hij heeft. Als nieuw konijn uit de hoed heeft Leo heftige pijnen, vooral ’s nachts. In zijn armen, handen en benen. Beginnend met tintelingen, dan speldeprikken en dan staat de boel in de fik. Normale pijnstillers die Leo nu heeft (de Fentanylpleisters) en de ibuprofen helpen daar niet tegen. Dit betreft zg neuropatische pijn. Leo wordt regelmatig ’s nachts wakker van de pijn. En daarvoor krijgt hij nu Lyrica (pregabaline). We hopen dat dat helpt. Als het helpt ben ik natuurlijk wel weer blij met Pfizer….

Overdag ziet Leo er eigenlijk best goed uit. Maar schijn bedriegt. Zelfs gewoon in zijn stoel zitten is voor Leo vaak niet comfortabel. Ook een rolstoel heeft zijn beperkingen, zelfs als die helemaal is gevormd naar je lichaam (met een orthese). Zelfs zitten is voor Leo vermoeiend.

Slapen dan? Als ik Leo ’s morgens wakker maak en zijn masker af doe, dan zie ik een verwrongen, verkrampt gezicht. Al zijn spieren zijn verstijfd. Ook in armen, in benen. Gezichtsspieren. Het kost een tijd voordat leo überhaupt kan praten, en alles zit vast. Daarom gaan we ook tzt via de neuroloog spierontspanners proberen. Grappig dat ik het toch steeds over “we” heb, maar dat gaat automatisch. Spierontspanners schijnen weer anders te zijn dan spierverslappers. Want je moet natuurlijk niet zodanig je spieren verslappen dat je niet meer op je benen kunt staan.

Aangezien het inslapen niet zo makkelijk gaat, gaat Leo ook een slaapmiddel gebruiken. Nog even kijken welke geschikt is. Daar is ook het advies van de longarts in het CTB voor nodig.

Kortom, we proberen de juiste cocktail te vinden voor Leo. Waarbij het gaat om zo min mogelijk pijn te hebben en zo goed mogelijk de klachten te onderdrukken.
Leo gebruikt nu Sinemet (levodopa), Droxydopa (de Japanse pillen tegen Orthostatische hypotensie), ibuprofen en Fentanyl tegen de pijn en Lyrica tegen de neuropatische pijn. Eventueel binnenkort aangevuld met Zoplidemtart (slaapmiddel) en een nader te bepalen spierontspanner (de neuroloog wil eerst de Lyrica opbouwen). Ja, ik wijd wel wat uit over die pillen. Maar het is ook wel zo dat deze blog wordt gelezen door andere MSA patiënten of familie/vrienden van MSA-patiënten. Die zijn vaak wel benieuwd welke medicatie Leo gebruikt. En ook hoe het met Leo gaat.

Het lopen gaat zeer moeizaam. Leo probeert nog elke dag een of twee keer een stukje met de rollator te lopen. Dat kost hem heel veel moeite. Hij loopt krommer en langzamer. Maar het gaat nog. Maar hij kan niet te lang staan. Dan heeft hij niet meer genoeg kracht om op zijn benen te blijven staan. De moeilijke momenten zijn dan ook als hij van zijn rollator vandaan komt en moet draaien om in zijn rolstoel te gaan zitten. Dat draaien is moeilijk, qua coördinatie. Dus als dat te lang duurt, verliest hij de kracht in zijn benen, draait nog moeilijker, kan niet meer zijn voeten optillen, en dan moet je snel zijn. En snel is niet meer het woord dat bij Leo past. Maar we houden het goed in de gaten. De tillift is in huis. Maar daarvoor geldt ook: alles op zijn tijd.

Ondertussen is Leo nog actief op het Engelse forum van MSA patiënten waar hij vooral informatie bréngt. En nieuwe MSA-patiënten of “carers” ((mantel)zorgers) wegwijs maakt. Op het forum, maar ook in de grimmige wereld van de MSA. Waarbij Leo ook wel de boodschap brengt dat het niet direct het einde van de wereld is. Wel blijft het erg confronterend om met regelmaat te horen over het overlijden van MSA-patiënten. Leo leest daarover op het forum. Ik heb ook een aantal contacten met kinderen en partners van MSA-patiënten. (*)

We proberen ook wel met andere dingen bezig te zijn. Met de tuin bijvoorbeeld. En Leo opperde eens naar een nieuwe keuken te kijken. Eens een projectje dat niets met ziekte te maken heeft…. 😉
We gaan er nog tussenuit soms. We krijgen nog visite en we hebben het goed. Maar het wordt zwaarder.

We hebben onze besognes. Met de storing in de computerbesturing van de rolstoel. Met een kortsluiting in de bekabeling van de rolstoel waardoor deze bijna in de fik vloog. Met nieuwe armleggers op de rolstoel. Met het uitproberen van een nieuw matras (vicair matras). Met het uitproberen van nieuwe glijlakens in het bed voor Leo. Met de aanvraag voor een andere beweegbare hoofdsteun en armsteun op de rolstoel.

En ook de minder praktische zaken houden ons bezig. Bijvoorbeeld met het onderzoeken van de mogelijkheid voor Leo om hersendonor te worden, waarbij het belangrijk is om te zekeren dat zijn hersenweefsel ter beschikking komt voor onderzoeksprojecten op het gebied van MSA. Met het onderzoeken van de mogelijkheid of je dan tegelijkertijd orgaandonor kunt zijn. En of dat zou kunnen in een situatie waar euthanasie aan de orde is. Orgaandonatie is alleen mogelijk als je overlijdt in het ziekenhuis… .. Enzovoorts….
Ik realiseer mij dat dit ook wel weer een zinnetje is waar een hele wereld achter zit en misschien is dat best wel heftig om te lezen. Maar het is vanaf het begin al geen geheim dat euthanasie voor Leo een optie is als het lijden te heftig wordt.

Ja, we worden soms wel moe van alles. Met een progressieve ziekte is er geen moment dat je achterover kunt leunen. Want verandering is de enige constante. Dat is wel een verschil met chronische ziektes. Zonder die te willen bagatelliseren kan ik me wel voorstellen dat je daarin een aantal zaken kunt optimaliseren. Hoewel je ook met chronische ziekten verslechtering kunt ervaren en ook daar kunnen complicaties voorkomen.

We redden het wel. Met het PGB, met vrienden, met familie, met onze rolstoelbus. Gisteren zijn we weer naar Rotterdam getufd. Naar een optreden van Gare Du Nord, in ons favoriete tent Lantaarn ’t venster. Leo heeft overdag gerust, een anderhalf uur op bed met de bipap. Het was de moeite waard. En natuurlijk wordt het laat.

Thuis nog even “nadieselen” zoals Leo dat altijd noemt, met een borreltje. Dan de taxi bellen (traplift). Ik verzorg Leo. Om half twee gaat het licht uit. We kijken terug op een mooie avond. Moe maar voldaan.

En wat doet het allemaal met je. Ik zeg tegen Leo dat deze blog weer een opsomming is van de lichamelijke ongemakken. Ik overleg met Leo. Zullen we ook niet iets vermelden van onze gemoedstoestand? Leo denkt na. “Nee….” …zegt hij….”dat is te veelomvattend”….

Ik begrijp wat hij zegt. Gedachtes en gevoelens. Geen beginnen aan…..


(*) Zo ontmoetten we afgelopen zaterdag Milvia Luijendijk. Zij verloor 5 jaar geleden haar vader aan MSA. Omdat ze vindt dat er maar weinig bekend is over MSA is ze na het overlijden van haar vader op zoek gegaan naar andere MSA patienten. Ze heeft een fotoreportage gemaakt van Jan Stoof die afgelopen mei overleed aan MSA. Hij hield ook een blog bij. Milvia, die fotografe is, heeft hem een aantal jaren gevolgd en daarmee ook het ziekteproces in beeld gebracht via foto’s. Met behulp van crowdfunding heeft ze geld opgehaald om een boek te maken met de foto’s van Jan met daarbij de teksten uit zijn blog. Wij hebben een blik in het fotoboek genomen en dan wordt dat ernstig herkenbaar. Het boek heeft de veelzeggende titel “Valt u al”. Hier  vindt u meer informatie hierover.  Ook op facebook.


“Maar is er misschien wellicht, eventueel, misschien, onverhoopt ook een ándere boom die je mooi vindt?” vraag ik omzichtig aan Leo. En op het moment dat ik het vraag, hoor ik de twijfel in mijn stem…

Want Leo wil een berk. Want Leo houdt van berken. Dat wist ik, ik vind ze ook mooi. De camper was volgeplakt met berken.

Maar een berk in je tuin is different koek. Een berk in je tuin betekent overal talloze, ellendige, kleine plakkende zaadjes die overal in en aan en op en tussen gaan zitten. Zaadjes die je overal in je huis tegenkomt, het hele jaar door. En zaadjes die vooral met een langharige hond niet echt handig zijn….

Reden genoeg om géén berk te planten in onze tuin. En als ik google op “overlast berk” word ik bevestigd in mijn berkenangst. Gruwelverhalen. Berkenhorror. Zaadjesterreur.

Maar als je een berk nu gewoon heel mooi vindt? Dat is ook een reden om hem wél te planten.

Aangezien onze kastanjeboom op sterven na dood is, zochten we een vervanging. En toen is de optie om een berk te planten besproken. Dat speelde al anderhalf jaar geleden. Toen bespraken we de berk in de tuin ook al. Ik heb toen tegen Leo gezegd dat berken kleine zaadjes afgeven. En dat dat heel vervelend is. Maar dat ik dan wél elk jaar aan hem zal moeten denken. Weliwaar vloekend en tierend. En ik ging er vanuit dat Leo dat niet zou willen….

Ik beschouw oriënterende gesprekken als oriënterende gesprekken. Maar bij ons thuis is het niet altijd duidelijk wat nu een oriënterend gesprek is en wat een “afspraak” is….

Dus voor mij lag het berkenverhaal nog open.

Voor Leo niet. “Ik wil gewoon een berk”. Ik probeer het nog met charme maar Leo trapt er niet in. Hij vindt dat ik daar dan eerder duidelijker had moeten zijn en toen heb ik niet gezegd dat ik het écht niet wilde. Bij mij steekt een schuldgevoel de kop op. Want hoe kun je iemand zijn wens ontzeggen als hij gewoon niet te veel meer zoveel te wensen heeft? Als hij die berk überhaupt niet ziet opgroeien.

Dus uiteindelijk zwicht ik zeg Leo dat er wel een berk kan komen. Waarbij ik niet nalaat te benadrukken dat ik dat echt en alleen voor hém doe. Dat ik er niet blij mee ben. Maar als híj het nu graag wil, dat ik dat dan wel doe. Voor hém he, vooral voor hém!

Maar voor Leo hoeft het op die manier niet meer. “Steek die berk maar in je ….”. …. Dat zegt Leo niet, maar wel het leo-equivalent ervan. Leo vindt dat we eerder al voor een berk hebben gekozen en dat nu blijkbaar mijn belang voor zijn voorkeur gaat.

Ik bespreek het met een vriendin. Moraal van het verhaal is dat ik duidelijker moet zijn. Óf zeg – bijtijds – dat er geen berk komt omdat je niet wilt. Óf stem ermee in. Zonder gemok. En zonder daarbij te benadrukken dat je er zelf geen @#** aanvindt en dat je het voor hém doet. Wat in deze situatie wel begrijpelijk is, maar natuurlijk fnuikend voor Leo. Dan gaat de lol er voor hem ook snel vanaf.

Ik had natuurlijk gehoopt op eeuwige dankbaarheid van Leo. Omdat ik overstag ga…. Maar Leo zit niet op dankbaarheid te wachten. Of liefdadigheid. Of medelijden omdat hij dood gaat. Het is iets wat ook wel speelt bij andere dingen. In ons huidige leven wordt elke wens van Leo beladen. Tenminste, voor mij. Voor Leo niet. Die wil gewoon een berk!

We hebben wel onlangs openhaard hout besteld. Berkenhout. … Maar zo bedoelde Leo het niet ;-(

Ik zal nooit meer normaal een berk kunnen bekijken. En… jullie ook niet! Dat hebben Leo en ik wel even goed voor elkaar!

Syl en Leo boeken een huisje (Part V)…

Vaatwasmachineblokjes. Die moet ik nog toevoegen aan mijn paklijst die gestaag completer wordt. Mij kan niets meer overkomen als we een huisje huren.

Ik had er nog “haardhout” op willen zetten want in het aangepaste huisje op Landal was een open haard. Maar ik koos ervoor een “sfeerpakket” aan te schaffen en dat is gewoon een ordinair haardblok maar het scheelt wel een boel sjouwen. Kost wat, maar een mens heeft wat over voor zo’n sfeermaker.

Totdat drie dagen voor vertrek de mevrouw van Landal me belde dat het aangepaste huisje dat wij zouden huren geen open haard had. Mijn wereld stortte in. Mijn droom viel in duigen. Lekker cocoonen voor de open haard. Maar ik liet me beteuterd afwimpelen met de toezegging dat ik de kosten van het sfeerpakket vergoed zou krijgen. Maar dat huisje zou nooit meer goedkomen. Ik ben er nooit meer overheen gekomen….

Eenmaal op het park bleek het huisje functioneel maar niet al te groot. Prima keuken maar verder sober. De aanpassing bestond aan de aanwezigheid van een hoog-laag bed en brede toegang tot douche en slaapkamer. En drempelvrij.

Het park zelf is niet onaardig. Ruim opgezet, erg mooie bomen die nu prachtig kleuren, met quasi-landelijke hans-en-grietjehuisjes. Met mooie nep-luiken. Met een receptie zonder pretenties. Een verbouwd zwembad. Gedateerd. Maar toegegeven, zelfs met een systeemplafonnetje hebben ze met wat flameverlichting en boomstammetjes en gashaardje wel een sfeertje kunnen creëren. De multifunctionele ruimte (bowlingbaan, bar, restaurant, zwembad, fritestent – die je niet ruikt! – en receptie) leeft tenminste zonder de overdosis aan entertainment die je in andere parken vaak tegenkomt. Mooie huisjes waar ik dus wél overal zo’n mooie, rokende, dampende, heerlijk vervuilend.. ehhh ruikende schoorsteenpijp op zag. En op ons huisje een lullig uitlaatje….

Leo’s zus en zwager vergezelden ons de eerste vijf dagen. Aangezien ik deze dagen de verzorging voor Leo alleen doe, is het fijn om aanspraak te hebben, en zus Sia heeft die dagen geweldig gekookt (kijk maar wat we aten op haar blog waar ze elke week in schrijft wat ze kookt plus de recepten!). Ze werden afgelost door een broer van Leo met schoonzus. Ook die hadden een maaltijd meegenomen en voor de resterende dagen was er de Plaatselijke Pizzeria 😉

Het werkt wel, in zo’n huisje. Het veldhospitaal was dezelfde avond up and running en nu hadden we zelfs de tillift meegenomen. Daar hebben we meteen maar eens wat verder mee geëxperimenteerd. Want thuis is er de sta-op stoel en die hadden we niet meegenomen. Dus we hebben Leo met de tillift in de bank gezet. Zonder tillift zouden we Leo daar wel in kunnen manoeuvreren maar hem er nooit en te nimmer weer uit kunnen halen. Dat was wel even een projectje. Er zijn verschillende wegen die naar Rome leiden en en er zijn dus ook vele manieren om Leo op de bank te krijgen. Dus hangend in de sling (het “hangmandje”) zat Leo nog aanwijzingen te geven. Hij blijft een kapitein ;-). Dat is lastig als je niet goed kunt praten en als je armen in de sling gekneld opgeborgen zitten. Ik werd er soms echt hopeloos van. 20161107_073204Het waren niet de gezelligste momenten. ’s Avonds heb ik Leo ook met de tillift naar bed gebracht. Ook dat was een gedoe want veel ruimte was er niet. Dat hebben onze voorgangers ook geconstateerd getuige de diverse krassen op deuren en deurposten op niveautje voetsteun.

Los van deze functionele uitdagingen hebben we rustige daagjes gehad met zelfs nog een culturele uitspatting door middel van een dagje naar Thorn, het witte stadje in Limburg. Met culinair onverantwoorde maar o zo lekkere pannenkoeken en kroketten.

En af en toe een wandelingetje. Het was erg fijn om gezelschap te hebben. Uitgebreid ontbijten, en dan langzaam naar de borrel en het avondeten, dat glijdt feitelijk langzaam in elkaar …..

Het is gezellig met de familie maar er zijn ook momenten waarop ik me afvraag waarom we dit doen. We hebben een heerlijk huis daar in Ooltgensplaat. Met mooier uitzicht dan op dit park. Met alles erop en eraan. En met een knus haardje… Leo heeft het benauwd. Het gaat niet zo lekker met zijn longen en ondanks de hoestmachine die we ook hebben meegenomen blijft hij vol zitten. Het is simpel de vraag waar je je beter rot kunt voelen; thuis of elders. Voor mij is het ook zo dat het nergens leuk is als Leo het benauwd heeft, pijn heeft, vast zit of niet kan eten. En ik voel me overal machteloos. Ik weet wel dat ik het niet kan verhelpen maar zoek desalniettemin continu naar manieren om comfort te bieden. Niemand weet waar we goed aan doen. Wij zelf proberen in elk geval te doen wat mogelijk is en juist het contact met de familie maakt het weer bijzonder. We hebben eindeloos tijd om te praten, te kletsen.

We moeten later de balans maar eens opmaken. Ik vind het wel weer gaaf om te constateren dat we het flikken om onder deze omstandigheden toch op stap te gaan. Onze superbus is een gouden greep. Tillift, rollator, douchestoel en electrische rolstoel passen er in met een dot bagage. Maar het moet niet zo zijn dat we dit doen om te bewijzen dat we het kunnen.

’s Avonds bij het avondritueel waarbij ik Leo naar bed breng, hebben we nog even de radio aan. En we praten soms – zo goed en zo kwaad als het kan – nog wel even na. Ik zeg tegen hem dat hij het wel moeilijk zal hebben met de verpleegkundigen aan wie hij alles uit moet leggen. Leo zegt dan fijntjes: “die investeren over het algemeen meer in luisteren”… Ik weet niet of ik boos moet worden of blij. De blijheid overheerst. Want het betekent dat de verpleegkundigen goed luisteren en dat is ongeveer het belangrijkste, samen met een portie geduld.

We ruziën nog wat over de positie van het zeiltje en over de volgorde van het omhoog draaien van hoofd- cq. voetensteun. Het is toch zo gezellig in zo’n huisje maar ook thuis zitten Vogel en Musch niet altijd op een lijn dus wat dat betreft is het business as usual… Maar ik wil niet graag gaan slapen met ruzie. Als Leo zijn bipap-masker op heeft, zeg ik tegen hem dat ik ondanks alles wel van hem houd.

Ik vraag dan ook nog even of hij wel van mij houdt. Ik meen het antwoord te weten maar zoek graag bevestiging…
Zijn ogen zijn al gesloten en hij ligt op zijn rug maar tussen de windvlagen van het masker door klinkt: “Ja….”.
Dat is fijn. Ik ga op mijn bed zitten en begin me uit te kleden.
En dan hoor ik, zacht maar duidelijk hoorbaar… “soms!…”

Syl en Leo boeken een huisje (Part IV)

Het gaat steeds beter met de huisjes. Ditmaal de Ardennen. Een prachthuis. Royaal, compleet, sfeervol, met prachtig terras, magnifiek uitzicht, en vriendelijke verhuurder. Het eerste weekend waren zus en zwager Sia en Rien bij ons. Dat is gezellig en praktisch, temeer omdat Sia had aangeboden de eerste 3 dagen te koken en ze bracht ook bijpassende wijnen mee 😉 En dag vier improviseerde ze een maaltijd uit alles wat over was. Hier in Sia’s Weblog zie je hoe ze dat deed. wp-1468223877550.jpg
Het was dan ook fijn dat ik kon gaan wandelen en dat kon dan met Rien, omdat Sia ook slecht ter been is.

De tweede helft van de week gingen Sia en Rien naar huis en mochten we Rina en Kees begroeten. Met hond Beau. Ik geloof niet dat ik Spits ooit zo enthousiast heb gezien toen hij Beau, Rina en Kees aan het hek zag verschijnen. Het hek begaf het bijna. Maar Beau gaf op haar beurt het enthousiaste tegenwicht. Het is heerlijk samen te ontbijten, koffie te drinken, de tour te kijken, en samen te eten. Met Rina lekker gewandeld terwijl Kees met Leo op het huis pasten….

De streek staat bekend om zijn talloze Maria-verschijningen. Het leek ons daarom wel aardig met zijn vieren een pitstop te maken bij het bedevaartsoort. Waar ook een rolstoelpad zou zijn. Rina en ik gingen eerst op onderzoek. Het is raar, maar we zagen geen enkele rolstoel. Dat zou kunnen betekenen dat het wel werkt, zo’n bedevaart. Het pad bleek de Weg der Zieners te heten. Alleen wist niemand in het bezoekerscentrum van het oort waar het pad begon. Zelfs de man met pij, die er imposant uitzag, niet. Hij frutselde ons wel een foldertje in de hand, maar daar stond alsnog niet in waar het pad begon. Ik vond de camera die hij over zijn pij op zijn buik had hangen wel bijzonder fascinerend. Een joekel van een Canon. Ik kan me voorstellen dat hij gewoon zijn toestel bij de hand wilde hebben als Maria onverhoeds zou verschijnen en geef hem eens ongelijk.

Maar nadat een bijzonder daadkrachtige non alle getwijfel van de bezoekerscentruminformatiemedewerksters had gadegeslagen, nam ze ons voortvarend mee. Ze gebaarde ons te volgen. Ik houd wel van daadkrachtige nonnen. En zo gidsde ze ons, met dik opgezette enkels in steunkousen die dus niet zo hielpen, al babbelend naar het rolstoelpad. Wij hadden gehoopt op een devoot laantje, een rustig, sereen paadje, zo’n weggetje met een zonnestraal die door het lover glijdt als een glimlach van ’s Heren genâ (vrij naar het Angelus!). Maar de Weg der Zieners liep over het asfalt, door druk verkeer in de trottoir-loze achterbuurten van het stadje – levenslink voor rolstoelen – , langs verpauperde huizen, naar het huis waar drie gezusters hadden gewoond die alledrie Maria hadden gezien. Onafhankelijk van elkaar, jawel.wp-1468213826931.jpg


Leo en Kees zaten met een Leffe op het terras te wachten op ons onderzoekje rolstoelpad. Maar we moesten ze vertellen dat ze beter nog een borrel konden nemen. En dat wij dan maar nog beter even naar de uitverkoop in de winkel er tegenover zouden gaan. Op weg naar huis stopten we nog even bij een garage-sale. Want een garagesale voorbijrijden met Rina in de auto, daar maakje geen vrienden mee. Zij scoorde er een kastje en een doos vol met franse damesbladen uit 1960. En ik heb een ossenjuk van de brandstapel gered!

Het huis was goed toegankelijk voor de rolstoel. Ruim en gelijkvloers. Het bed was verhoogd maar toch is het gemis van een beweegbare hoofdsteun wel een probleem. We hebben een losse hoofdsteun meegenomen maar dat werkt niet. Je moet alsnog in je eentje Leo overeind tillen om de steun er onder te krijgen.
Het lijkt dan ook wel nodig te onderzoeken of we een goed bed kunnen huren in voorkomende gevallen. Een bed dat omhoog en omlaag kan en met beweegbare hoofd- en voetensteun.
Dat is niet leuk. Het is weer inleveren. Want hoewel twee tegen elkaar geschoven eenpersoonsbedden ook niet ideaal zijn, is het altijd nog beter dan een ziekenhuisachtig bed met een los bed er naast.

De ochtend nadat we thuis zijn gekomen nemen we de week nog even door, en komen we op het beddenverhaal. Van het een komt het ander en zo gaat het ineens over intimiteit, over sexualiteit, over troost, over genegenheid, over lichamelijk contact. Oef. We vinden het tijd dat we daar eens goed over dóórpraten want allebei voelen we dat daar ook wat sluimert. Uit ervaring weten we dat dat alleen werkt als we daadwerkelijk een tijdstip daarvoor plannen. Diezelfde avond, 20.00 uur. Dat lijkt zakelijk en overdreven maar het is goed en het is nodig. Het betekent dat we het serieus nemen. Dat we er allebei nog eens over na kunnen denken. Het wordt 20.00 uur en een gesprek met Leo betekent de spraakcomputer op tafel. We praten tot 22.30 uur. Met grote stiltes. Traagheid in het gesprek maakt dat je goed kunt nadenken. Leo typt bedachtzaam zijn inbreng. Het is een echt gesprek. Over verwachtingen, over behoeften, over frustraties, over genegenheid, over gevoelens. Het is een eerlijk gesprek. En geen gemakkelijk gesprek. Het is al moeilijk hier over te spreken als je allebei gezond bent. De MSA heeft ook een lelijke streep door de erotische rekening gezet. Om 22.30 is er veel gezegd en Leo typt: “Ik word moe”. We besluiten dat we de volgende dag om 14.00 uur doorpraten. Blij dat we dat hebben gedaan. Dit soort gesprekken moeten gevoerd worden. Zelfs met spraakcomputer.

Zondagmiddag zitten we in de tuin. Leo in zijn stoel, ik op het zonnebed. Leo klapt zijn laptop in. Het is twee uur. We praten nog even door en sluiten het onderwerp af. Alles is gezegd. “Alles wordt minder” typt Leo concluderend. Maar dan pauzeert hij even en verschijnt er een grijns. Hij typt verder: “behalve het budget!”. De sessie met de mevrouw van het Zorgkantoor over de meerzorg heeft tot een fijn resultaat geleid. De hulp kan uitgebreid worden. De verzorging wordt steeds zwaarder. “Haal even een rekenmachientje en een papiertje” typt Leo. Er zit nog wel een weekje Portugal in en de ochtendzorg wordt uitgebreid. Ook gaan we er eind dit jaar samen nog wel een weekje tussenuit. Maar Leo adviseert wel een annuleringsverzekering af te sluiten. Ik zit met mijn oren te klapperen. Leo die een verzekering wil afsluiten. Het maakt het maar weer duidelijk. MSA is grillig.

Maar mooi dat ik ga boeken!


Oh en ik was ook jarig….. Rien tekende het uitzicht!

Sylvia en Leo boeken een huisje (part III)

Met een zekere gretigheid steek ik de sleutel in het slot van het vakantiehuisje. Door de stromende regen zijn we naar Wierden (Overijssel) gereden. Ik stap naar binnen terwijl Leo nog in de bus wacht om gelost te worden. In een oogverblindend tempo screen ik het huis, de kamers, de drempels, de deuren. In die split-second worden knopen doorgehakt. De tweede slaapkamer rechts wordt onze slaapkamer. De eerste links voor Hetty. De eerste rechts wordt berging/reserve-opslag/meubelopslag. En als ik zie dat het goed is, gaan we uitladen. We zijn dit keer met zijn drieen. Hetty, onze hulp die ons thuis ook helpt, is met ons meegegaan. Om mij te helpen. Met alles. En zo beginnen we alle spullen naar binnen te sjouwen.
Terwijl Leo naar binnen rijdt ben ik met Hetty de boel al aan het verbouwen. We slepen de bedden een kwartslag zodat Leo makkelijker in bed kan komen. De nachtkastjes uit slaapkamer één naar slaapkamer twéé. Leo wijst veelzeggend op de twee fauteuils in de woonkamer. “Weg”. Die slepen we naar de berging. Op elkaar gestapeld. Dan volgen nog twee eetkamerstoelen. Weg, weg. Ruimte maken.
Dan de spullen in het kleine slaapkamertje. Ik leeg de twee boxen waarin ik alle verzorgingsmaterialen in heb meegenomen. En de apparaten. En de boxen stapel ik op elkaar, zodat ik een tafeltje maak. Dan gaat ook het schilderij van de muur. De schroef waar het aan hing wring ik door een gaatje van een riem. De andere kant vormt een lusje waar ik de slang van de bipap door leid.
De douchestoel van het huis wordt afgekeurd. We hebben onze eigen douchestoel meegenomen. En dat is maar goed ook. Die is verrijdbaar en hoger. Later kunnen we hem ook gebruiken. Ik ga op de huisjes/douchestoel zitten als ik leo douche. Want ik heb last van mijn rug en dan is bukken funest. Zo zitten we de dag erop gemoedelijk samen op onze eigen douchestoel tegenover elkaar te badderen.
Hetty richt de keuken in. En al gauw lopen we tevreden door het volledig verbouwde vakantiehuis. De spraakcomputer, laptops, telefoons en ereader liggen gebruiksklaar met meegebracht verlengsnoer op de keukentafel op te laden. Lader van de rolstoel ligt klaar. Bipap, vernevelaar en sondevoedingspomp staan startklaar voor de nacht.
Er is nog één probleempje. Het licht in de slaapkamer is volstrekt onvoldoende. Dus grijp ik de lamp uit de badkamer en plaats hem bij ons in de slaapkamer.
Zo! “En nu een Bavaria” denk ik en neem een wijntje. We maken een meegenomen maaltijd en zo kunnen wij er weer tegen.
Dinsdagmiddag na het ochtendritueel heb ik afgesproken met een vriendin die onlangs naar Groningen is verhuisd. Dat kan nu dus omdat Hetty bij Leo blijft. We rijden naar Hattem waar we aan het water even uitgebreid bijpraten. Ik zie er een man in een electrische rolstoel. Hij zit als een speer een appelpunt weg te werken. Dan betrap ik me erop dat ik denk dat het helemaal niet zo’n probleem is als je ‘alleen maar’ in een rolstoel zit en verder gewoon nog alles kunt bewegen, alles kunt eten, kunt praten…. Maar ik besef ook dat ik alleen zie wat ik kan zien en niet weet hoeveel pijn die man heeft, en wat er allemaal niet verder aan de hand kan zijn. “What You See Is NOT alwaus What You Get”. We lopen nog Hattem in en dan ga ik naar “huis”. En zo gaat dag 2 alweer snel om. We kijken een detective en vanmorgen zijn we pas om 0900 uur wakker. Hetty heeft dan allang Spits zijn eerste rondje gegeven. Kijk, dat zijn fijne dingen.
Woensdag cultuurdagje in Museum de Fundatie. Daar zagen we 1000 borduurwerkjes die daar met de achterkant aan de voorkant (dit klinkt raar maar het is wel zo) in lijstjes hangen. Rob Scholte vindt dat de achterkanten van borduurwerkjes meer te zeggen hebben dan de voorkant. Ook hangt er werk van Karel Appel. Zijn Machteld is geportretteerd maar ik weet niet of de relatie het daarna nog lang heeft gehouden. Al vind ik niet alles mooi, het is ook gewoon gaaf even in zo’n volstrekt andere wereld te zijn. Stil, rustig, koel. De grijze golf is rijk vertegenwoordigd. Er is alle hulp van de suppoosten die hier niet zo suppoosterig zijn. En ik mag zelfs foto’s maken. Da’s helemaal niet museum-achtig. Aangezien het terras aan het water in Hattem mij wel bevallen was, gaan we op datzelfde terras met zijn drieen nog even aan de bitterballen. En ’s avonds borrelen we verder op ons eigen terras.


Donderdag komt de monteur van de rolstoel. Leo heeft een voorziening gekregen waarmee hij de muis van zijn computer met de joystick van de rolstoel kan bewegen. Ook heeft hij een softwareprogramma geinstalleerd gekregen voor schermtoetsenbord met woordherkenning wat betekent dat je niet meer typt maar met de cursor op het scherm aanwijst. De besturing was nog niet al te best. Helaas is die na het bezoek van de monteur – die zijn uiterste best deed – er niet beter op geworden. Feitelijk kun je stellen dat Leo er niets mee opgeschoten is. De voorziening is 4 maanden geleden aangevraagd en vandaag zou de finale oplevering zijn dus wij keken er naar uit. Werken met de computer is het enige dat Leo nog enigszins zelfstandig kan. Zijn poort tot de buitenwereld. En wat is het dan bedroevend dat er geen goede voorziening voorhanden is waarmee hij gewoon de cursor kan besturen. De joystick van de rolstoel is geen optie. En sturen met zijn hoofd zal ook niet lukken met die stijfheid. Met zijn ogen dan? Wellicht. Maar trek daar maar weer een jaar voor uit in termen van aanvragen etcetera. En intussen tikt de klok. Dat zijn echt de @#$$%% dingen. Een domper. Op het opleveringsformulier schrijft de monteur: “Oplossing niet adequaat” en zegt dat er opnieuw overleg moet komen met de adviseur voor een oplossing die wél werkt. Ik schrijf er bij: “Dhr Vogel heeft een progressieve ziekte. De aanvraag dateert van 4 maanden geleden. Inmiddels is de motoriek verslechterd. Tijd is kostbaar”.
De onweer die avond illustreert wellicht ons gevoel hierover hoewel we onweer en bliksem ook wel mooi vinden.   
Het huisje is echt prachtig. Volledig opgebouwd uit houten balken en heel erg privé gelegen. (kijk maar hier huisje “De Bonte Specht”). We missen hier – buiten een goede koekenpan en dunschiller maar er zijn grenzen in wat je meesleept – maar één ding. En dat is toch een tillift. Want Leo mist zijn “Betty”, de sleurhulp thuis waarmee hij in- en uit bed kan. Maar die is aan het bed gemonteerd dus…. We gaan direct werk maken van een mobiele tillift als we weer thuis zijn.
Als we naar huis gaan en alle meubilair weer teruggesleept hebben, lezen we het huishoudelijk reglement. “Het is niet toegestaan meubels te verplaatsen”…. We leren het wel, met die huisjes….


Ik pak een nieuwe stomazak uit de box. Hij ruikt naar diesel. Erfenis van de Hollandsch Diep. De box waar normaal gereedschap in zit gebruiken we nu om de spulletjes in mee te nemen naar huisjes. Want we hebben inmiddels ons tweede huisje achter de rug. Het klinkt alsof je het hebt over een bezoek aan de tandarts, maar ik moet zeggen dat dit een heel leuk weekendje was.Ditmaal met broer en schoonzus. Met zijn vieren in de bus via Den Bosch naar Limburg. Het had iets van een schoolreisje. En het heeft iets spannends; ik had de foto’s op de site gezien van het huis. Maar weet ook dat foto’s misleidend kunnen zijn. Maar het viel niet tegen. Sterker, het was een mooi huis. Met prachtig terras. En uitzicht op paardenstallen, wie wil dat nou niet? Een super relaxed weekend, met als hoogtepunt een wandeling over een rolstoelpad. Door de Meinweg, een Nationaal Park.

Ja, dit gaan we vaker doen. Het is fijn als er mensen met ons meegaan. Meer aanspraak en ook meer hulp. Onder andere met koken. Want uit eten kan altijd natuurlijk maar voor mij is dat niet altijd ontspannend.Voor Leo is zo’n weekend vermoeiend. Maar thuis is hij ook moe en het is goed er soms even tussenuit te zijn. Ons huis is mooi en leuk en stil en rustig en voor alles aangepast. Maar het is soms goed even afstand te nemen. En Leo zegt tegen me: “Wacht maar, de tijd dat we thuis moeten blijven komt nog wel”…..

Het is onwijs gezellig met zijn vieren. Het eten voor Leo wel moeilijk. Maar heel gauw ontstaat er een gesprek tussen drie personen waar Leo dan niet aan mee kan doen. Eten en praten is voor Leo niet mogelijk. En wachten totdat hij zijn mond leeg heeft; dan kan je wel even koffie tussendoor gaan zetten…… Dat is lastig maar Leo beseft dat dat zo is.


Hij heeft zijn spraakcomputer bij zich en af en toe blijkt wel uit zijn met zorg ingetoetste woorden dat hij donders goed weet wat er aan de hand is. Aan zijn geest mankeert niets.

Ook thuis wordt het spreken steeds meer een probleem. Een week eerder stel ik Leo ’s ochtends als ik hem aan het verzorgen ben een simpele vraag. Inmiddels heb ik geleerd om gesloten vragen te stellen. Die je alleen met “ja” of “nee” kunt beantwoorden. Ach, een mens is flexibel. Heb ik eerder in mijn werkzame leven er alles aan gedaan om te leren hoe je open vragen moet stellen (Hoe/wat/waar/”wat maakt dat je” blablabla)…. Nu is het zaak zo gesloten mogelijk te vragen. Maar zelfs als ik een potdichte vraag stel, reageert Leo niet. Hij ligt me met grote ogen aan te kijken en ik word kwaad. “Kun je niet eens gewoon ja of nee zeggen?!!” Dat is overigens óók een gesloten vraag en ja. Daar kwamen we niet echt verder mee. “Je kunt toch wel met je hoofd knikken of nee schudden?! Of met je duim omhoog of naar beneden voor “ja” of “nee” “opper ik.

Leo fluistert – nauwelijks te verstaan – dat hij zo stijf is dat hij niet met zijn hoofd kan knikken. En dat hij wel zijn duim omhoog kan krijgen maar niet naar beneden omdat hij dan zijn hand moet draaien en dat polsgewricht zit zo potdicht dat dat ook niet gaat.

We spreken af dat hij duim omhoog doet als het ja betekent en met zijn hele hand heen en weer als het “nee” betekent. Leo doet zijn duim omhoog als ik vraag of dat een goed idee is. En als checkvraag vraag ik hem dreigend: “Nou, hou je van me!!??!! Nou?! ” Leo doet zijn duim omhoog. En het was alsof de duim ineens drie keer zo groot werd. En ik zag een twinkeling in zijn ogen. Zo!

Soms is zijn stem er wél. Soms zacht. En op niet te voorspellen momenten. De spraakcomputer is een uitkomst. Maar communicatie gaat langzaam.

Zo wordt de zorg steeds intensiever. Niet alleen zijn stem gaat achteruit…. Vanmorgen hadden we bezoek van een medewerkster van het Zorgkantoor omdat we een aanvraag hadden gedaan voor een verhoging van Leo zijn Persoonsgebonden Budget. De zorg is erg toegenomen. De medewerkster ziet in dat MSA een progressieve ziekte is en denkt erg mee. Als informatie geef ik haar een overzichtsartikel uit de New England Journal of Medicine waar het verloop van de ziekte MSA in beschreven staat. Met tijdspad.

Ik leg uit dat Leo volgens het boekje nog een paar jaar te leven heeft. Maar dat dat boekje uitgaat van een natuurlijke dood. En dat Leo er zeer waarschijnlijk voor zal kiezen niet het hele traject uit te dienen. Ze kijkt me begrijpend aan….

Even overweeg ik nog te vragen of het overleggen van een euthanasieverklaring zal kunnen helpen bij het verhogen van het budget. Immers, als je zelf het proces versnelt, dan realiseer je een aanzienlijke besparing in zorgkosten.

Nu ik er over nadenk is het helemaal niet zo’n gek idee..

Euthanasie-toeslag ;-)! Ik stel het voor aan Leo. Hij grijnst – en steekt enthousiast zijn duim omhoog…..



Vriend Frans is weer over. Insiders weten wat dat betekent; dat betekent dat er klussen gedaan worden. Oplossingen bedacht. Zaken gerepareerd. Bussen aangepast (onder toeziend oog van Leo).

Frans repareert niet alleen, Frans producéért ook. Zo hebben we vanaf vandaag horren in de slaapkamerramen. O, ik wil vanavond Heel Vroeg Naar Bed. En dan alle lichten aan en alle ramen open!

We kunnen sinds een paar dagen ook genieten van ons twee-persoons hoog/laagbed. Het bed van Leo kan in zijn geheel omhoog. Dat is erg fijn voor de rug van de verpleegkundige en voor mij. De bedden kunnen ook losgekoppeld worden. Dat is ook handig. Het bed rijdt uitstekend over het nieuwe marmoleum. En de Betty (het sleurtuig dat Leo nog steeds gebruikt om mee in en uit bed te komen) is aan het nieuwe bed gemonteerd. Verder slaapt het gewoon als ons oude bed. Dat ook bestond uit twee matrassen. Het is fijn dat je niet echt gescheiden moet slapen. Hoewel ik toch ś nachts wel even mijn eigen helft opzoek. Weg van de windvlagen uit het masker van de Bipap.


Frans heeft lucht af- en aanvoerroosters gemaakt in de slaapkamerkast en een doorvoer voor alle stekkers, zodat het stekkerblok uit het zicht in de kast kan liggen. En we hebben wat stekkertjes; Electrische bediening bed Sylvia, electrische bediening bed Leo, bedlamp Sylvia, bedlamp Leo, Bipap ademondersteuning, slangverwarmer Bipap, vernevelaar, voedingspomp,  lader van de telefoon, de Betty… en ook nog mijn electrische dekentje….

Alles lijkt een beetje op zijn plek te komen na de ziekenhuisopname van Leo. Niet alleen in de letterlijke zin; ook figuurlijk. Na alle aanpassingen en verbouwingen lijken de stofwolken nu voorlopig weer even neergedwarreld te zijn.

Zo zijn we ook snel op zoek gegaan naar meer hulp. Nodig omdat er meer zorg nu nodig is. Buiten de vraag waar je die hulpen moet zoeken, moet je ook weten wat je van de hulp verwacht. We hebben dus serieuze sollicitatiegesprekken gehad. Kandidaten vonden we onder andere via Tegenwoordig is er een speciale regeling waarmee je mensen kunt inhuren. Ze werken “wit” en betalen inkomstenbelasting.  Ze zijn ZZP-er in de zorg maar hebben op sommige vlakken meer bescherming. Veel mensen met een PGB (Persoonsgebonden Budget waarmee je zelf je zorg inhuurt (alternatief voor Zorg in Natura de reguliere “Thuiszorg”) maken er gebruik van. En de ZZP-ers zien steeds meer de “markt”  van de PGB-houders.
Maar als PGB-houder kun je ook mensen in dienst nemen.
Wij hebben beide categoriën in ons zorgverlenersarsenaal ;-).

Uiteindelijk is er een mooi schema uitgekristalliseerd. Drie ochtenden per week komt Jorina (een verpleegkundige) voor de verzorging van Leo. Dat betekent Leo uit bed halen, verzorgen stoma, PEG en catheter. Douchen, huidverzorging, medicatie, haren wassen, baard trimmen (jammer maar het is nodig voor het masker van de Bipap)… enzovoorts. Daarnaast heeft ze een belangrijke signaleringsfunctie. Ze ziet hoe het met Leo gaat en ze adviseert ons over verpleegkundige zaken.

En drie keer per week komt Hetty! Zij zorgt overdag voor Leo.  Dan is er niet zoveel verpleegkundige zorg maar ze helpt hem met alles wat maar nodig is.

Daarnaast doet ze licht huishoudelijk werk. Zo ruimt ze ’s ochtends dan de slaapkamer op, maakt de apparatuur schoon, maakt de douche schoon enzovoort. Het idee erachter is in eerste instantie dat ik dan weg kan voor boodschappen of om zelf erop uit te kunnen (wandelen, fietsen, etcetera). Dat is een prachtige constructie.

Allereerst hebben we samen de berging onder de overkappig opgeruimd. Het uitruimen is al een klus, en dan is het heel fijn als je met zijn tweeen bent. En de slaapkamer weer op orde gebracht na de verbouwing. En ze heeft de picknickhoek in de tuin schoongemaakt….. Ze poetst Leo zijn schoenen, borstelt Spits, laat hem uit. Ze maait het gras, en…. nou ja. Daarbij zorgt ze ook voor Leo 😉

Ja, dat wandelen en fietsen komt ook nog wel. Maar een opgeruimd en schoon en ordelijk huis heeft voor mij ook een heel heilzame werking. Er was een achterstand ontstaan… Ik geniet nu van mijn opgeruimde, aangepaste, opgepoetste huis. ’s avonds in bed lig ik dan na te genieten en zie ik in gedachten de opgeruimde berging.

We krijgen ook hulp van familie en vrienden bij allerhande andere klussen… zoals het  opruimen van het kleine schuurtje dat er nu echt abominabel opgeruimd bij staat.

En hulp bij ritten naar ziekenhuizen, vliegvelden, fysiotherapeuten (hoewel die de laatste tijd thuis komt). En in mijn hoofd is de database met alle oprechte aanbod van mensen die ons willen helpen als het nodig is.

Ja, daar word ik rustig van.
Net zoals het zicht op de kastanjeboom waar nu alle dode takken uitgezaagd zijn door de overbuurman die die takken ook meteen heeft meegenomen.

Maar ik moet wel oppassen dat ik alleen nog maar euforisch in en om mijn huis loop te zwijmelen. En daarom ga ik mij vanavond maar weer eens begeven in bruisende mensenmassa’s in het altijd dynamische Numansdorp waar vandaag de jaarlijkse Paardenmarkt wordt gehouden.  Leo wil tenslotte ook wel eens even van me af……

(tegelpad vóór en ná Frans)

Leo en Syl boeken een huisje…..

Mijn hemel. Een huisje boeken. Rolstoeltoegankelijk plus hond. Dat valt om den drommel niet mee. (Én leuk, én sfeervol, én in de natuur, én op dat specifieke weekend natuurlijk ;-)). Ik struin het hele aangepaste-vakantiewoningen-internet af. Maar als je dan de optie “huisdieren toegestaan” aanklikt, verminderen de zoekresultaten drastisch. Het is wonderlijk dat de slaapkamer bij rolstoeltoegankelijke huisjes vaak gewoon boven is (zonder traplift ja)… Ja, je kunt in een rolstoel zitten maar dat wil niet zeggen dat je niet kunt klimmen, he!!! Verder neemt het zoeken veel tijd in beslag. Wil je weten hoe een huisje er uit ziet? Dan moet je eerst door een galerij van 150 foto’s met lachende kinderen, met a) pony’s, b) kippen, of c) op een glijbaan. Maar de restaurants met etende kinderen doen het ook goed. Soms moet je overigens ook vermelden wat de “aard van de handicap is”. Nou ja, geen hond die weet wat je bedoelt als je “MSA” schrijft. Dus ik vraag me even af hoe ik het uit moet leggen. “Hetzelfde als ALS alleen ga je wat minder snel dood”. Of “Parkinson maar dan erger en je gaat sneller dood”. Of “Multiple System Atrofie; simpel he, al je systemen breken af.”. Maar het komt erop neer dat ik het niet uitleg. Gemiste kans ja…


Ten einde raad zoek ik bij Center Parcs. We willen eigenlijk niet op “zo’n park”. “Maar er zijn mooie mindervalidenbungalows, Leo…!!”. Uiteindelijk neem ik een optie op een aangepaste bungalow op de Eemhof van Center Parcs. Zelfs Leo is overstag. Ondertussen zoek ik verder. Want op de site heb ik gezien hoe groot de Eemhof is. Ik voel er zo weinig voor. Ik vind een aangepast huis in de Ardennen. Sjonge.

Ik boek het. Maar de volgende avond krijg ik om 21.00 uur een mailtje van Center Parks. Dat mijn optie een reservering is geworden. Want bij hun werkt het zo: Je neemt een optie; en als je die niet annuleert is het niet zo dat de optie vervalt, maar dat je dan hebt geboekt! Ik trek wit weg. Meer dan 500 Euro! En als je annuleert, want daarmee kun je er onderuit, binnen 4 weken, ben je het hele bedrag kwijt. Als het meer dan 4 weken is, betaal je “slechts” één derde van de prijs….. Toch nog bijna 200 Euro.

 Ik had voor 19.00 uur de optie moeten annuleren. Maar ben het straal vergeten. Leo zit om 23.00 uur op de traplift om naar bed te gaan. “Stuur nog een mailtje, schat”. Ik protesteer. Zeker omdat hij ongemakkelijk op de traplift zit. “Ik bel ze morgen wel, Leo”. Maar uiteindelijk start ik de computer weer even op en stuur een mailtje naar het hoofdkantoor. Dat ik de optie nummer dat-en-dat laat vervallen. Punt….. Ik slaap slecht. Maar probeer kalm te blijven. Je maakt ook fouten, soms krijg je een bekeuring vanwege een fout. Nu ook een fout. En dat kost geld. En Center Parcs? Dat zijn ratten! Boeven! Ik ga nog wel bellen de volgende morgen. Ik lig mijn strategieen op een rijtje te zetten. Wat zal de insteek zijn? a) het charme-offensief: “Ik was een beetje dom”, heeeelemaal vergeten!, of b) Ik dacht dat de optie zou vervallen… of c) “Zijn jullie helemaal gek geworden! Dat kan juridisch helemaal niet!!!”. Maar ja, ik weet ook wel dat Center Parcs een grote juridische afdeling zal hebben. Met een steen op mijn buik ga ik slapen. 

De volgende morgen open ik mijn mail. Het hoofdkantoor van Center Parcs. Wij hebben uw mail ontvangen. Uw optie is vervallen. Te betalen: Nul Euro!!. …… Zucht…Later probeer ik nog “Leo, ze zijn zo rot nog niet. Misschien een volgende keer”…. Maar Leo kijkt mij zo vernietigend aan dat ik denk dat Center Parcs in de toekomst geen optie meer is.

Dan ga ik de spullen pakken voor een weekendje Gelderland. Het eerste weekend in een huisje. Een proefweekend. We hebben geboekt in “de Bruine Beuk”. In Wezep, Gelderland. Een particulier huis. We pakken alles in. En dat is veel, heel veel! Maar ik heb een lijstje gemaakt dat we de volgende keer ook kunnen gebruiken.

We rijden bepakt en bezakt naar Gelderland. En komen aan in de “Bruine Beuk”. We worden hartelijk ontvangen door de eigenares. We lopen het huis in. Oh, wat erg. Wat een plastic. Er is niets aan het toeval overgelaten. De glazen passen bij het behang. De WC rolhouder bij de borden. Alles klopt maar er is geen enkel gevoel. Elk grassprietje in het gareel. Een vakantiehuis. Hufterproof. Met zeil met parketprint. Met plastic tulpen. Maar.. er zijn wel pony’s!
Uiteindelijk gaat het meer leven als wij onze spulletjes installeren. Dat is op zich nog een uitdaging. De slaapkamer is klein en ik mis een tafeltje. Maar ik ben slim. Ik struin het huis af, inclusief de meterkast en daar vind ik een strijkplank! Dat is handig. Die installeer ik naast het bed, om alle spulletjes op te zetten. Op de plek waar het strijkijzer moet, past precies het doosje met tissues. En aan de kartelrand aan de onderkant hangt precies de dag- en nacht urinezak. Op het nachtkastje de bipap, de sondevoedings-pomp en op de strijkplank de vernevelaar.

De douchestoel rijd ik naar binnen in de douche en Jorina, de verpleegkundige thuis, die de foto’s van het huisje had gezien, was zo slim te adviseren de beugel mee te nemen die we in douche aan de wand hebben geplakt.

Er is geen hoog-laag bed. Zelfs het hoofdeind kan niet omhoog. Dat is wel lastig. Maar het gaat wel. Hoewel leo zegt: Ik wil een mobiele tillift. Dat is wel goed om te hebben als we onderweg zijn.

Op zaterdag blijven we thuis hangen. Ik laat spits uit in het bosje naast het huis en dat is wel erg mooi. Ik heb een he
rmelijn gezien! Verder is het raar te constateren dat het bij ons in Ooltgensplaat stiller is dan hier. We zitten aan een provinciale weg met langszoevend verkeer. Maar goed. Op de een of andere manier zijn we toch even “weg”. Op zaterdagmorgen hebben we een uitgebreide ontbijtmand die we hebben besteld. Dat is leuk, maar we constateren dat het eten bij Leo wel steeds moeilijker gaat. En wat echt heel erg is, is dat zijn stem steeds meer verdwijnt. In alle stilte kan ik hem soms niet meer verstaan en hebben we zijn spraakcomputer nodig. Dat gaat langzaam maar is een uitweg. Leo heeft ook aanvallen van vermoeidheid. Kan niet veel doen.
Morgen weer naar huis. Missie volbracht. Wij kunnen in een huisje! We hebben het weer geflikt.

We hebben geen spectaculaire dingen gedaan. Maar dat hoeft ook niet. Vandaag zijn we helemaal naar Elburg gereden, 10 kilometer verderop. Daar bleken we al een keer eerder geweest te zijn met de camper. Oh wat missen we de camper. Wat een vrijheid met een camper. Wat een genot je eigen huisje mee te nemen. Maar goed. Das war einmal. 
Al mij hele leven lang weet ik dat vakantie niet altijd elke minuut leuk is. Ook weekendjes weg zijn niet altijd leuk. Ook dit weekend waren er momenten dat ik dacht: “Waarom zitten we hier in ’s Hemelsnaam”. Maar ik weet ook dat we dingen blijven proberen. Het is goed soms afstand te nemen. Ook voor Leo. Even een andere omgeving. En soms is het ook gewoon héél goed om te kunnen beseffen dat we toch gewoon een onwijs gaaf huisje hebben in Ooltgensplaat…….Maar daar heb je geen pony’s. Maar wij hebben ezels!
toegegeven, het kleintje is een droppie maar wilde niet op de foto.