Ja, Leo had Multipele Systeem Atrofie (MSA)…

“Dan sluit ik nu het dossier van Leo”… Ik knik instemmend. “Ja, het is goed!”. Ik ben bij de huisarts van Leo, om de uitslag te vernemen van de hersenobductie van Leo.

Hersenobductie betekent dat de hersenen na overlijden worden uitgenomen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat gaat in Nederland via de Nederlandse Hersenbank. De Nederlandse Hersenbank (NHB) verzamelt hersenweefsel van overleden personen die zich bij leven als hersendonor registreren. Toen Leo de diagnose MSA kreeg, heeft hij zich al snel als hersendonor aangemeld. “Het is het minste wat ik kan doen, en ik zal er niets van weten” zei Leo.

Er wordt hersenweefsel van donoren met diverse hersenaandoeningen maar ook van neurologisch gezonde donoren verzameld. De NHB stelt dit hersenweefsel, voorzien van klinisch en neuropathologisch goed gedocumenteerde gegevens, beschikbaar aan wetenschappers over de hele wereld. De NHB werkt op basis van “open access”: elke onderzoeker verbonden aan een universiteit, ander onderzoeksinstituut of farmaceutisch bedrijf kan hersenweefsel aanvragen.

Door wetenschappelijk onderzoek aan dit weefsel ontstaat er meer inzicht in de werking van onze hersenen. Hierdoor kunnen therapieën ontwikkeld worden voor de behandeling van neurologische en psychiatrische aandoeningen.

Het heeft twee jaar geduurd voor de uitslag van het onderzoek van Leo’s hersenen door de Hersenbank naar de huisarts van Leo werd gestuurd. Dat is te verklaren als je beseft dat de gehele hersenen in flinterdunne plakjes worden gesneden die allemaal stuk voor stuk op een stukje glas worden geprepareerd en daarna gekleurd, beoordeeld, en beschreven moeten worden….

MSA (Multipele Systeem Atrofie) is alleen definitief vast te stellen na overlijden. “Stel nou dat hij géén MSA had?!” ging er nog wel even door me heen. De kans was klein, alle klinische symptomen en ook MRI en scans wezen wel op MSA. Écht uitsluitsel kan alleen door het onderzoek van hersenweefsel.

Het pathologisch-anatomische verslag bestaat uit wel 4 A-4tjes. De huisarts laat me de specifieke beelden uit het verslag zien die horen bij het ziektebeeld. Het ‘mooie’ was dat de hersenen verder in zeer goede conditie waren. Dat er geen tekenen van veroudering was of van andere afwijkingen. Je weet immers nooit wat zich er verder nog in je bolletje afspeelt he… Het gebeurt regelmatig dat bij obductie blijkt dat de doodsoorzaak anders is dan aanvankelijk gedacht (in 22% van de gevallen). Daarom zijn deze gegevens erg waardevol voor het onderzoek naar MSA. De hersenen die dus niet “vervuild” zijn met andere ziekteverschijnselen….

Leo had het mooi gevonden. Waardevolle informatie voor de wetenschappers. Het had wat voeten in aarde, maar ik ben blij dat Leo hersendonor kon zijn. Orgaandonor was niet meer mogelijk omdat hij thuis overleed, maar gelukkig nog wel hersendonor.

Daar moet je ook nog wel wat voor organiseren. Leo heeft zich aangemeld als hersendonor bij de Hersenbank. Dat heeft wat consequenties. Zo moet je in Nederland overlijden. Toen wij destijds dan ook een weekje naar België gingen zei ik nog tegen Leo “Je weet wel dat je, als je daar overlijdt, geen hersendonor kunt zijn he?’” …. Leo, pragmatisch als altijd, zei “Dan sleep je me maar in de auto en rijd je me de grens over.” We zijn toch maar naar België gegaan….

En toen overleed Leo, op 4 maart 2017, op een zaterdagochtend. Een overledene moet 4 uur na zijn overlijden in het VU zijn voor de hersenuitname. Dat betekende dat ik ongeveer een kwartier na zijn overlijden de VU belde en dat ik heel snel ik een paar intimi heb gebeld die allemaal direct zijn gekomen. De VU zou de overledene naar Amsterdam vervoeren. Tevoren had ik gevraagd hoe dat ‘transport’ er uit zou zien. “Dat gaat met een busje, mevrouw”. Ik rekende op ca 2 uur reistijd, je weet het nooit met die files…. Dus 2 uur na zijn overlijden moest hij feitelijk al op weg zijn….

Terwijl vrienden en familie zich verzamelden, arriveerde de lijkwagen. Toch een ‘echte’ rouwauto. Met twee ‘echte’, stijlvol geklede chauffeurs die Leo kwamen halen.
Ze waren gelukkig bijzonder tactvol en begripvol. Geduldig, zorgvuldig.

Compleet geïmproviseerd ontstond spontaan een erehaag toen Leo op de brancard naar buiten werd gereden. De auto stond in de tuin en ik heb hem in de auto geschoven. Ik had er totaal geen behoefte aan om mee te rijden naar Amsterdam. Leo was dood. Leo was Leo niet meer. Het ging hier om het lichaam van Leo. Toch kon ik het niet nalaten te zeggen tegen de chauffeurs “doe een beetje voorzichtig met hem hé””. ….

We hebben ook Spits nog afscheid laten nemen van Leo. Dat was ontroerend. Wie weet wat er in een hondenbrein omgaat… Maar het zou belangrijk zijn, aldus echte hondenkenners.

Dan zit je vervolgens aan de tafel en Leo is onderweg naar Amsterdam.
Ze hebben daar een dag of twee nodig en daarna is Leo opgehaald door onze plaatselijke Ooltgensplaatse uitvaartverzorger. Die heeft hem in Achthuizen (een klein durp vlak bij Ooltgensplaat) verder verzorgd.

Dus uiteindelijk was de crematie in Rotterdam. We hadden tevoren ons uiterste best gedaan een crematorium te vinden dat niet in handen was van Monuta, Yarden of Dela of een andere commerciële uitvaartverzorger. Laat er nou in Rotterdam Crooswijk een prachtige begraafplaats zijn met een klein crematorium met één oven. (St. Laurentius). Het is gek dat je, als je je afscheid aan het organiseren bent, toch ‘blij’ kunt zijn met die dingen.

Op de dag van de crematie reden we dus naar Rotterdam. Het lichaam van Leo werd separaat door de uitvaartverzorger naar Rotterdam gereden. Net die dag was er een verschrikkelijke file. Dus zowel Leo als wij stonden in de file. Maar uiteindelijk hebben we in Rotterdam een ingetogen afscheid gehad. De kist is nog even open geweest en van de ingreep was niets te zien.

Dit hoofdstuk kan ik nu afsluiten. Ik kan tevreden zijn over de manier waarop het gegaan is.
Het is mooi om te zien hoe er internationaal wordt samengewerkt. Weefsel is voor wetenschappers op te vragen. Het is onvoorstelbaar belangrijk dat er hersenweefsel beschikbaar is van mensen die hebben geleden aan neurologische (hersen)ziektes; zoals MS, Parkinson, MSA, Alzheimer. Maar het is óók belangrijk dat er gezond hersenweefsel beschikbaar is, om hersenweefsel te kunnen vergelijken met gezond weefsel.

Natuurlijk moet je er wel iets voor doen, maar als je hersendonor bent, kan er een gewone begrafenis en ook opbaring plaatsvinden.

Op de website van de Hersenbank staat een mooi filmpje met achtergrondinformatie.
Ik ben blij dat Leo de beslissing heeft genomen hersendonor te zijn. En natuurlijk hoop ik dat het zal helpen bij het zoeken naar een remedie tegen Multipele Systeem Atrofie

Ja, Leo had MSA-p, en met die diagnose weet je dat er veel geregeld moet worden. Het onderzoeken van de mogelijkheid om orgaandonor te worden liep daar nog doorheen ook, wat zeer complex was vanwege Leo’s wens voor euthanasie.

Zo kan het gebeuren dat je het ene moment een inschatting zit te maken van de benodigde reistijd van Ooltgensplaat naar Amsterdam voor de hersenobductie, en het andere moment een inschatting moet maken van het aantal bitterballen per persoon, dat geserveerd zou moeten worden bij het afscheidsfeest van Leo dat na zijn dood plaatsvond. Waarbij ik overigens mijn zin heb gekregen. 3 pp, terwijl Leo 2 pp zat vond….

Maar het hoofdstuk hersenobductie kan nu ook succesvol afgesloten worden. Goh, da’s wel een mooi woord hierbij, hóófdstuk….

Leo, we did it!

——————————————————

Multiple Systeem Atrofie (MSA) is een chronisch progressieve hersenziekte waarbij in meerdere delen (multipele systeem) van de hersenen cellen aangetast worden door het ziekteproces en afsterven (atrofie). Afhankelijk van de plaats waar aantasting van de hersenen optreedt, treden bepaalde klachten en verschijnselen op. Het is een letterlijk slopende ziekte waarbij diverse autonome systemen uitvallen. MSA is een ziekte die steeds erger wordt en tot de dood leidt. MSA is een zeldzaam ziektebeeld. In Nederland zijn er naar schatting 1500 – 2000 patiënten met MSA. Het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen voor en begint meestal na het 50e jaar.

Leegte op de oprit

Het is leeg op de oprit. Buiten het ontbreken van gras tussen de tegels en meer mos op de plek waar de camper stond is  er niets meer dat aan de camper herinnert.

Ik was al langzaam aan het idee gewend dat de camper weg zou gaan. Alle eventuele sentiment relativeer ik moeiteloos weg. Het is maar een ding. Part of the deal was ook dat mijn navigatie mee zou gaan. Dus ik zocht verleden week nog even naar de externe lader en snoertjes. En zette de navigatie op het dashboard. En laat ik nou bij die navigatie wel ineens moeten slikken. Het baken bij de reizen van Leo en mij. Waar heeft hij ons wel niet allemaal naar toe geleid? Hoeveel plekjes hebben we gezien nadat we hem blindelings volgden? Hoewel Leo, toen hij niet meer kon rijden en de navigatie deed, ook regelmatig zei “dat gaan we dus niet doen” als het apparaat een aanwijzing gaf. Ik zette het apparaat neer en bedacht dat er nu ook wel weer van dit soort apparaten te koop zijn als ik het nodig zou hebben. En het is maar een ding.

Gisteren is de camper opgehaald. Door aardige kopers die zelfs wijn en bloemen meenamen. Ik werd er verlegen van. Ik kon me geen fijnere kopers voorstellen. Faire deal. Erg pleziere afhandeling.

Ik weet niet wie ik uitzwaaide toen ze wegreden; de camper of de nieuwe eigenaren. En dan loop je naar binnen. Eerst koffie. En dan, ja wat doe je op zo’n moment? Trudy bellen natuurlijk!

En dat is het moment dat er tranen komen. Direct komen de beelden terug van de uitjes in de camper met Trudy. De keren op de camping in Kerkwerve, dat ik “Truusje, dinner is ready” riep. De keer dat we op de Brouwersdam zaten. Met Trudy na de chemo broodjes eten in de camper aan de Parkkade. Op bezoek  met Rob bij hun nieuwe kleinzoon in Rheden. De date met Janny en Astrid (mijn andere twee zussen) en Trudy. Met Els uit Portugal en Trudy en Rob aan de Oude Maas. Meeuwen voeren bij de Heerenkeet. En zoveel meer mooie momenten.

Het is zo fijn dat ik de camper kon delen met haar. Maar niet alleen met haar. Ook met vele anderen. Ik genoot ervan als ik met vrienden of familie op pad was. En ik heb heel wat tochtjes gemaakt. En dan dringt ook het besef door dat ik de camper weliswaar zal missen, maar dat ik toch ook vooral het delen zal missen. Het campergevoel te delen, het gevoel van vrijheid te delen. Samen te genieten. Met vrienden, vriendinnen, nichten, zussen……

Maar er breekt een andere tijd aan. Een tijd waarin ik alsnog kan delen. Ik kan alsnog samen op stap met vrienden. En een berichtje op Facebook triggerde me. Ik kreeg een reactie op een foto die ik maakte bij de Heerenkeet in Kerkwerve “Mooie foto”. En als ik naar die foto kijk, dan ben ik weer op die plek. Ruik weer de zilte zeelucht. En denk aan Pim, de jonge meeuw die Trudy en ik daar voerden.

Er zijn zoveel mooie plekken op nog geen uur van Ooltgensplaat. Ik krijg zin te gaan fotograferen. Allerlei plannen om vanaf huis te gaan fietsen. Wandelen. Zwemmen op Ooltgensbeach. Het wordt een mooie zomer. Die blauwalg even daargelaten. En weet je wat het mooie is? Dat kan ik ook samen doen met vrienden. Die kunnen overnachten in de caravan die nu een A-lokatie krijgt op het erf.

Het valt nog niet mee om rust te vinden in mijn hoofd. Als je één deur sluit, openen zich andere deuren. En ik wil nu eenmaal graag weten wat er achter al die andere deuren zit. Dus ik kijk achter elke deur die zich aandient. Zo zit ik toch, alsnog, uiteindelijk weer naar allerlei buscampertje, kleintjes te kijken, of kleine caravannetjes, en naar grotere auto’s, busjes… Ik stort me op de wegenbelasting, inbouwpakketten, camperbouw. Want ja, ik heb een caravan. Maar de C1 kan die niet trekken Dus als ik weg zou willen gaan met de caravan heb ik een grotere auto nodig. En ja, dan denk je alsnog “waarom dan niet een klein busje waar de caravan achter kan?”…. Zo zit ik dagen, nachten, urenlang op Marktplaats te kijken. Me te verkneukelen. Vriendin Laura is partner in dreams. We appen de ene na de andere advertentie naar elkaar. Caravannetjes, campertjes, en alle mengvormen die je je kunt voorstellen. Nieuw, oud, groot, klein, modern, retro… Het is goed dat er geen knop op Marktplaats zit, anders zou die nu al echt versleten zijn. De advertenties van allerhande busjes die nu spontaan oppoppen, verraden waar ik naar heb zitten kijken. Het bloed kruipt waar het niet gaan kan.

Maar vervolgens besluit ik  voorlopig NIETS te doen qua camper of camper-achtigs. (Vooralsnog :-)).

Niet in de laatste plaats omdat ik voel dat ik me op dit moment niet direct weer wil ‘binden’. Natuurlijk, alles wat je koopt kun je ook weer verkopen, maar dat is dan wel weer een zorg. Bezit is zorg, zeggen de monniken.

Ik zit vervolgens wel weer op Marktplaats… urenlang te zoeken.

Jééé wat zijn er veel tuinzwembaden. Ronde, vierkante, grote, kleine, en waar zal ik hem zetten…… ! 🙂

Het is mooi geweest; camper te koop!

Mijn troetelcamper, mijn stoere, warme, gezellige, betrouwbare, luxe, degelijke, comfortabele, prachtige camper komt te koop. Maar dat is natuurlijk niet een beslissing die Musch op een namiddag effe neemt. Daaraan gaan dagen, weken vooraf van wikken en wegen. Nachtenlang ook toch wel denken. Maar de kogel is door de kerk. De camper gaat de markt op.

Inmiddels staat hij op twee sites. Dit is de advertentie met meer informatie: advertentie marktplaats camper en op de andere site: advertentie camperscaravans.nl

Niet omdat ik niet van camperen houd. Maar het is tijd voor een nieuwe fase in mijn leven. Na het overlijden van Leo kocht ik deze camper. De behoefte te reizen, en dan met name met vrienden of naasten, was zo groot. Ik heb in de twee jaar zo’n 30.000 kilometer gereden en verleden jaar bij elkaar zo’n 4 maanden in dit huissie gebivakkeerd.

Portugal, Spanje, Zuid-Frankrijk, Engeland, Duitsland…. Zeeland, Friesland, Brabant…. Met nichten, zussen, vrienden, vriendinnen. Of af en toe lekker alleen met Spitsemans….

En wat was het mooi dat ik de camper had verleden jaar. Wat heb ik met mijn zus en zussen genoten van het bakbeest.

Maar het is tijd voor iets anders. Huisjes huren, tentje pakken, air-bie-en-bietje, huis-oppassen, en ook gewoon thuis zijn. Verleden jaar was ik veel in Zeeland, omdat ik veel bij mijn zus was die op de camping in Kerkwerve stond. En tijdens de verhuur van mijn huisje toerde ik door Zeeland. En wat is er veel moois om de hoek. Ook dagjes weg zijn heerlijk, en zeker omdat er een aantal opties zijn in Ooltgensplaat in de vorm van uitlaatservice om Spits uit te laten. Dus die hoeft niet meer op de Brouwersdam bang liggen te zijn van de kitesurfers J…..

Ja, ik kan alsnog weer mijn huisje verhuren en dan met de camper weg. Dat is kostentechnisch heel interessant. Maar ik wil niks meer moeten. Ik heb een fijn huis. Ik wil rust. En hoe je het wendt of keert; een camper betekent ook zorgen. Want het vergt onderhoud, en ik moet met alles naar de garage. Dat is wel te doen, maar ik wil even een camper-time-out.

Oké, het is wat anders om met mijn c1 aan de Brouwersdam te staan. Maar de Zeelucht is hetzelfde. De koffie is even lekker. Een koelbox met lekkere hapjes… En af en toe een duik als het warm is.

Ik heb nogal eens gehoord “je bent er nooit”….. tja. Dat zal dus veranderen. Kom gerust langs! Want ik zal wat minder on the road zijn. Ik heb een gaaf plekkie in een leuk dorp op een prachtig eiland.  En ik heb heel wat thuis te klooien. Op mijn gemakkie. En ik vind het echt bere-gezellig om visite te krijgen!

Maar dan moet ik natuurlijk wel eerst de camper verkopen. Ik ben al druk met de voorbereidingen in de vorm van het boenen van het dak en schoonmaken. Deze blog schrijf ik bij de garage terwijl de monteur nog wat kleine toestandjes repareert.

En dan ga ik deze week foto’s maken en een advertentietekst schrijven.

Het is spannend maar het voelt goed.

Eerst deze camper verkopen en dan zien we weer verder.

Leven is veranderen; het is mooi geweest!


Overigens heb ik ook nog een caravan 🙂

Voor de liefhebbers: het betreft een

986M RAPIDO Mercedes Benz Sprinter 316 Cdi 115 kw
Le Randonneur *AUTOMAAT*
uit 2004 – vol-integraal
135000 km en in uitstekende staat uiteraard.

Prachtmens

“Kent u haar”?”… zei de man, wijzend op mijn zus Trudy, met een grote brede lach op zijn mond. ‘”Ja, dat is mijn z.. ” maar hij viel me in de rede “Dat is een prachtmens, dat is echt een mooi mens, mevrouw”.

We waren samen bij de Aldi, op weg naar de camping, om lekkere dingetjes te kopen. Niets verbroedert zo veel onder zussen als samen winkelen. En ik was even met mijn kar een ander pad in gereden toen ik naar Trudy terugliep en de man bij haar aantrof.

Hij bleek kort daarvoor aan de praat te zijn geraakt met Trudy. Of andersom, voor het wijnschap. Dan heb je al gauw een goed gesprek natuurlijk…

“U hebt mensenkennis “ was het enige dat ik uit kon brengen. Maar het raakte me diep. De man liep lachend weg en ik keek naar Trudy. Ze stond daar. Mijn lieve, dappere, grote zus. Die ik zou gaan kwijtraken. Het zijn de momenten die ik niet vergeet. Ja Trudy een prachtmens.

Dat was deze zomer. En een week voor de kerst is Trudy overleden.  Iets meer dan een jaar daarvoor kreeg ze de diagnose longkanker. De progressieve kleincellige variant.

Het is stil in de familie-app. Heel stil. De hele familie is aan het bijkomen van de mokerslag, de horror die kanker heet, de verdwazing, de spanning. En ook van de emoties.

Het is verleidelijk om hier in deze blog een opsomming te geven van alle mooie momenten en belevenissen met Trudy in het afgelopen jaar. Want dat waren er namelijk onnoemelijk veel. Onvergetelijk.

Maar om het beeld compleet te maken zouden daar als wrange tegenhanger ook de zenuwslopende momenten horen. In de wachtkamer voordat we bij de longarts binnenstappen voor de uitslagen. Keer op keer. De worsteling en de pijn bij het maken van onmogelijke keuzes op allerlei vlakken. Het verdriet. Bij haar en ieder die haar lief had.

Maar dat is niet mogelijk. En de band en de liefde die ik voor haar voel kan je niet in een blog vangen. Ze is 56 jaar mijn grote zus geweest. Als ik zou gaan schrijven zou ik nooit meer kunnen stoppen. Maar mogelijk komt er heus nog wel eens wat voorbij.

Maar het hakt er erg in. Ik ben blij dat ik zoveel tijd had om met haar op te trekken.  We hebben zoveel gepraat, gelachen, teruggekeken, gemijmerd, voorgesorteerd op het onvermijdelijke.

Het ging om haar, maar we spraken ook over mij. Ze vond dat ik tzt maar eens flink moest gaan uitrusten. Ik heb haar gerustgesteld en gezegd dat ik helemaal met werken ga stoppen. Dat vond ze een prachtige gedachte. En het is ook zo. Ik heb de beslissing genomen niet meer te gaan werken. Dat kan. Als ik het rustig aan doe. Ik kreeg van haar een Funda-verbod. Zodat ik niet naar huisjes kon kijken die ik kan kon kopen om te verhuren. Daar moesten we beiden om lachen maar tegelijkertijd was het ernst. Ik ben blij dat ik mijn geld in mijn zak heb gehouden, ik ga het langzaam oppeuzelen. Zonder alle stress. Zonder zorgen. Met de ultieme vrijheid. Trudy zag het helemaal zitten. En ik ook.

Ik ben dus met pensioen. Ik ga het rustig aan doen. Ik heb nog wel een to-do-list. Maar dat zijn leuke dingen. En ik heb er alle tijd voor.

Het is niet alleen omdat mijn zus is overleden, en een jaar ervoor mijn Leo. Maar het doet me wel beseffen dat ik nu leef. En dat ik nu nog gezond ben. Ik ben dankbaar dat ik er voor haar heb kunnen zijn en dat ik afscheid heb kunnen nemen. Ik ken mensen die dat niet hebben kunnen doen toen een dierbare overleed.

Ik blijf nog wel bloggen, maar kijk er niet van op als er even niets verschijnt. Kom gerust langs, ik ben vaak thuis.

En dan zal ik vaak op de bank zitten. Filmpjes kijken. In mijn gedachten. Van een prachtmens.

 

 

 

 

 

 

Nog één keer naar de kerk….

“Syl, ze wil heel graag naar de Basiliek in Oudenbosch”. Mijn zus Janny appt me. Ze doelt op onze oudste zus Trudy. Ik had het al van mijn zwager gehoord. Maar het was er nog niet van gekomen. Maar ineens gaat het slechter met haar en allen beseffen we: “Het is nu of nooit”. Het is zondagmiddag. Er is geen tijd te verliezen.

Ik heb visite en we babbelen over van alles en nog wat. Maar in de tussentijd draaien de molentjes in mijn brein. “Ik moet de Stichting Ambulancewens vragen. Een organist regelen. De Basiliek benaderen. En die drie samenbrengen. En wel nu…”

In dit soort situaties kan ik Mark Zuckerberg wel zoenen. Want via Facebook zoek ik contact met een oude Jeugdvriend die organist is en die ik ken uit mijn kerkelijk verleden. Via Messenger stuur ik hem een bericht. Of hij snel contact wil opnemen want ik heb een speciaal verzoek. Hij reageert binnen een uur. We bellen en hij zegt toe te zullen komen om te spelen. Voor we ophangen, vraag ik hem: “waar woon je eigenlijk”… :-).

Zondagavond vul ik het online aanvraagformulier in voor de Stichting Ambulancewens. Trudy is niet meer in staat om zonder begeleiding op stap te gaan. Vervoer per ambulance is noodzakelijk. De Stichting Ambulancewens vervult de laatste wens van terminale patiënten. Ik schrijf dat Trudy zo graag nog naar de Basiliek in Oudenbosch wil gaan. Maar dat ik nog geen datum heb.

Maandagochtend bel ik de kerk. Ik leg de situatie uit en hoor aan de andere kant een lieve begripvolle stem. Natuurlijk kan dat. “Kan ze woensdag komen? Dan sluiten we de kerk om half vier, zodat ze de hele kerk voor haar alleen heeft.” Ik word stil. Tijdens het gesprek komt een ander gesprek binnen. Het blijkt de stichting Ambulancewens. Ik kan ze meteen melden dat de kerk op Woensdag ter beschikking staat. De Stichting Ambulancewens zegt dat dat kan en dat ze er zullen zijn.

“Ze doen het! Ze doen het” zeg ik tegen mijn visite en ik spring door de kamer. “Oh, mooi” zegt hij. Ik bel Trudy om te vertellen dat ze woensdag naar de Basiliek gaat. Ze is blij. En ik vraag haar maar vast te bedenken welke liederen ze wil horen.

En dan wordt het woensdag. Zus Janny komt naar mij toe en wij rijden met de camper naar de Basiliek. Daar treffen we de gastheer van de Basiliek en even later komt de organist. 25 jaar geleden zag ik hem voor het laatst.

Janny gaat met organist Erik mee naar het orgel. Trudy en Rob weten niet dat ze er is. Maar ze heeft de taak om met mij in verbinding te staan via de whatsapp.

Trudy en Rob arriveren met de ambulance. In de kerk worden ze verwelkomd. Het is een emotioneel moment. Dan zet het orgel in. Trudy maakt een rondje door de kerk en staat met Rob stil bij de hoek van de “Onze Lieve Vrouw van de Altijd Durende Bijstand”. Trudy noemt nog een lied dat in haar opkomt. Ik app het door naar “boven”. Ik bid ook. Dat er bereik is daar. Maar nog geen halve minuut later klinkt het lied. Ik krijg kippevel. Dan laat ik ze alleen en vraag ook aan de ambulancemensen even afstand te nemen zodat Trudy en Rob even echt alleen zijn. Het orgel speelt de ook voor mij zulke bekende liederen.

Ik zoek een plekje. Achter een pilaar. Niet te ver weg maar toch uit het zicht. En de tranen stromen me over de wangen bij het horen van de orgelmuziek terwijl ik zo dicht bij de pilaar zit dat ik zie dat het marmer geschilderd is. Maar dat deert me niet. Ik fraudeer ook nog wat door een verzoeknummer naar boven te appen dat van mezelf afkomstig is maar ik weet dat Trudy dat ook mooi vindt dus vind dat geoorloofd.

Dan rijden Trudy en Rob naar het midden van de kerk. Ik app Janny. “Kijk eens over het randje”. Dan zien we heel ver weg Janny zwaaien. “Dat is Janny, mijn remote control” zeg ik tegen Trudy die een diepe zucht slaakt.

P1020256

We wisselen nog even af en ik klim de trappen op naar het orgel. Om ook even naar beneden te kunnen zwaaien.

Dan wordt het tijd om af te ronden. De ambulancebroeder en –zuster komen haar ophalen. “Leuk, doen we nog een keer”. Zegt Trudy tegen ze. De ambulancebroeder is duidelijk even van zijn à propos maar Trudy stelt hem gerust. “Zullen we weer gaan” zegt ze. Zij en Rob zijn dankbaar en hebben genoten.

We zwaaien ze uit. Ze gaan terug naar de Hospice. Erik en Janny en ik hebben een kleine en warme afterparty in de camper die ik naast de kerk had geparkeerd. Met oliebollen en koffie. En we praten even 25 jaar bij.

Deze dag was onvergetelijk. Niet alleen voor Trudy en Rob. Maar ik heb ook de dag van mijn leven gehad. Wat kunnen mensen veel voor elkaar betekenen. De vrijwilligers van de Stichting Ambulancewens. De vrijwilligers van de Stichting Promotie Basiliek. En wat mooi dat vriendschap niet verjaart. “Het is een eer” zei Erik toen ik hem vroeg te komen spelen. En die komt dan op woensdagmiddag uit Amsterdam om orgel te spelen.

En dan, als de ambulance uit het zicht verdwijnt, ben ik dankbaar dat ik het vertrouwen heb dat Trudy en Rob daar in het Hospice (Hospice de Reiziger) met zorg en liefde worden opgevangen. Ook daar werken 123 vrijwilligers samen met medische professionals. Wat een rust dat ze daar is.

Gisteren was ik bij Trudy. “Je schrijft wel snel een blog he?” zegt ze. “Over woensdag”… “Doen hè, dan hoef ik niet zoveel te vertellen en kunnen ze je blog lezen… ”

“Ja” zeg ik…… 🙂

P1020254

Een warm welkom door de heer Tilleman van de Stichting Promotie Basiliek

P1020255

Erik Winkel kan wel orgel spelen. En ik kon me ook niet voorstellen dat hij niet op het mooie orgel zou mogen spelen want via zijn bedrijf Flentrop restaureert hij kerkorgels….

20181212_153921

P1020252

Zoek de camper

72885e82d2

Orgaandonatie na euthanasie…

“MSA is een smerige aandoening met een slechte prognose. Een veelkoppig monster en het verloop is dan ook  onvoorspelbaar.

Ik heb angst voor de aftakeling; doorvretend, onomkeerbaar en bijna alles omvattend. Er is niet tegen te vechten en niets aan te doen; MSA maakt de dienst uit en er is geen moment dat het monster je met rust laat.”….

“Ondanks de pijn, beperkingen en handicaps heb nog zeker wel lol in het leven. Ik heb echt geen haast. Toch ga ik er van uit dat er ergens in de toekomst er een moment zal komen dat ik er niet meer tegen kan en uit wil stappen. Als dat moment gekomen is zou ik je hulp zeer op prijs stellen. “….

“De lijst met symptomen wordt langer en wat er bij komt gaat nooit meer weg. Ook mijn kennis rond deze ziekte groeit en daarmee het inzicht dat het einde vaak ellendig is. Dat boezemt angst in.”…

In 2013, kort nadat hij de diagnose MSA (Multiple Systeem Atrofie) kreeg,  is Leo begonnen om elk jaar een brief te schrijven aan zijn huisarts waarin hij hem op voorhand vroeg hem te willen helpen als hij toe was aan euthanasie. “Verzoek om euthanasie” stond er steevast boven de brieven, van waaruit ik hierboven enkele citaten heb overgenomen. De brieven waren kort maar overduidelijk. In de beginjaren schreef hij dat hij nog kon genieten van dingen, maar ook beschreef hij in de typische overduidelijke Leostijl hoe de MSA zijn lijf sloopte.

Leo had een hele sterke band met zijn huisarts. Het was voor hem een enorme geruststelling dat deze had toegezegd hem te willen helpen als hij euthanasie zou willen.

Op een dag zei ik tegen Leo: “Het is wel jammer dat je dan geen orgaandonor kunt zijn, want in het geval van euthanasie overlijd je niet in het ziekenhuis… en voor orgaandonor moet je in het ziekenhuis overlijden”….. Het waren van die momenten dat je samen ineens stil voor je uit zit te kijken en dat bij ons beiden de radartjes gingen draaien.

“Nou”, zei Leo, “dan ga ik toch zeker naar het ziekenhuis?!”. Het klonk logisch.

“Het kan toch niet zo zijn dat je dan niet naar het ziekenhuis kunt daarvoor, want dat is juist makkelijk, kunnen ze het mooi plannen. De OK klaar zetten, en ook de ontvangers alvast inplannen, dat is veel beter te organiseren dan wachten op een ongeluk!”.  Leo, pragmatisch als altijd, zag het wel zitten.

Iets in mij zei dat het niet zo eenvoudig zou zijn. Dat bleek inderdaad nadat ik “orgaandonatie na euthanasie” had gegoogeld. Ik vond een richtlijn, opgesteld door een aantal universitaire ziekenhuizen voor orgaandonatie na euthanasie. En na wat verder zoeken, vond ik een blog van een medisch ethicus van het Erasmus Medisch Centrum waarin deze schreef hierover. Uit de blog bleek dat het in Nederland al een aantal keren had plaatsgevonden, maar hij belichtte (vooral) ook de medisch-ethische kanten van zo’n procedure. Maar…. Het was dus wél mogelijk.

“Zal ik hem bellen?” vroeg ik aan Leo, “zijn 06 staat  bij de blog”. “Ja, doe maar”.

Ik toetste het nummer en kreeg hem meteen aan de telefoon. Het zijn van die rare telefoontjes die je nooit vergeet. Want je wilt graag in een paar zinnen uitleggen wat de situatie is. En ondanks de wereld die er achter zit, stel  je in een minuut een organisatorische vraag voor over euthanasie in combinatie met orgaandonatie, als ware het een gesprekje over de te volgen route bij de aanvraag van een bouwvergunning. Dus ik vertelde de diagnose MSA, en dat Leo orgaandonor wilde zijn. En vroeg of Leo orgaandonor zou kunnen zijn op het moment dat hij euthanasie zou willen, waartoe zijn huisarts bereid was als de tijd daar was.

Het was een fijn gesprek. Hij was niet degene met wie e.e.a. op de rails zou moeten komen maar hij hielp ons verder met informatie. En onder de streep bleek dat het zou kunnen als aan een behoorlijk pak voorwaarden was voldaan. Ik had de telefoon op luidspreker gezet zodat Leo kon meeluisteren. En ik vergeet nooit zijn gezicht toen ik het gesprek had beëindigd. Hij keek blij.  “Dat bedoel ik!” zei hij triomfantelijk.  Voor mij was het zo fijn om te zien hoe Leo genoot van dit vooruitzicht alleen al.

En zo begon de volgende zoektocht. Want voor zo’n procedure moet de huisarts ook worden gevraagd. Die kan niet zomaar in het ziekenhuis “verrichtingen” doen. Dus daar komt wel een behoorlijke organisatie bij, ook om dat administratief juist te kunnen verantwoorden. De procedure is zowieso niet eenvoudig. Want ook in het ziekenhuis moet er na euthanasie een lijkschouwer zijn. Die moet de niet natuurlijke dood vaststellen, maar daar kan hij niet te lang over doen, want na de euthanasie moet de overledene direct naar de OK. Dat alles moet worden gecoördineerd door de transplantatiecoordinator van het ziekenhuis.

En zo,  toen we een bezoek hadden bij de huisarts, vroeg Leo of hij – als het moment dáár was – de euthanasie in het Erasmus wilde verlenen. We hadden inmiddels al zelf wel zitten zoeken of orgaandonatie na euthanasie bij MSA überhaupt mogelijk zou zijn maar dat leek geen belemmering te zijn (net zoals ALS, MS en Parkinson).

Maar dát, dat was voor de huisarts een mentale brug te ver. Die zei dat hij dat echt niet kon. In zo’n steriele, onbekende omgeving, via een administratief correcte doch toch nog wel enigszins gekunstelde constructie….

“Zo’n kans krijg je nooit meer” zei Leo, en ik weet het nog goed, in dat spreekkamertje. Ze moesten er allebei om lachen. Maar er was wederzijds respect voor elkaars wensen en grenzen… Maar wat ben ik blij dat die huisarts zijn grens heeft aangegeven. Want euthanasie verlenen, dat is op zich al verschrikkelijk moeilijk denk ik. Natuurlijk wil je mensen helpen, maar je zult het toch maar moeten doen. Daarom kon ik me heel goed voorstellen dat hij Leo niet op deze manier kon helpen. En zelfs dat moet ook moeilijk zijn geweest; omdat te moeten vertellen. Je zult maar huisarts zijn.

Maar ja. Onderweg naar huis in de auto waren we allebei weerstil. Het voelde als of we terug waren bij af. En weer gingen de radertjes draaien. Ik weet niet meer hoe we er op zijn gekomen, maar op een bepaald moment kregen we het idee om Leo zijn “probleem” neer te leggen bij de Levenseindekliniek. Immers, daar kun je een beroep op doen als je huisarts niet mee gaat in je wens voor euthanasie. Het aanvraagformuliertje was weerbarstig; want je kon alleen maar invullen dat je geen beroep kon doen op je huisarts voor euthanasie. Dat was wel het geval, alleen niet in het ziekenhuis….. Maar linksom-rechtsom hebben we toch contact gekregen met de Levenseindekliniek.

Het ging met Leo steeds slechter. Inmiddels was duidelijk dat Leo in de terminale fase was gekomen. En zo zaten er op een woensdagmorgen een verpleegkundige en een arts van de Levenseindekliniek bij ons aan tafel. Die gesprekken vergeet ik nooit meer.

En daarna is er nog een tweede gesprek gekomen. Aan de keukentafel.

De gesprekken waren begripvol en zorgvuldig, maar ook indringend en confronterend. Precaire zaken werden bij naam genoemd. Duidelijkheid voor alles. Maar Leo had daar geen moeite mee, die hield wel van duidelijkheid. Hoewel Leo moeilijk sprak zagen ze er erg op toe dat ik geen zinnen afmaakte van Leo. Ze namen alle tijd om alle woorden echt van hem te horen, met behulp ook van de spraakcomputer waar Leo langzaam op typte. En bij het eerste gesprek moest ik eerst even weg omdat ze Leo alleen wilden spreken. Ik ben toen Spits maar even uit gaan laten….. Maar ik zag dat Leo blij was. En daarmee ik ook. “Ik ben goedgekeurd!” zei Leo, toen ik de arts en verpleegkundige na het tweede gesprek had uitgezwaaid. “Ja, koffie?” vroeg ik.

Het punt was gekomen dat e.e.a. in gang gezet zou worden. Ze zouden contact opnemen met het Erasmus. En de transplantatiecoordinator. En de huisarts. En ook nog met een SCEN-arts uiteraard. Kortom, de trein ging rijden.

Leo was inmiddels steeds benauwder en slechter aan het worden. We hielden hem op de been met een hoestmachine, met een vernevelaar voor zijn longen, een uitzuigapparaat, morfinepleisters, pijnstillers.

Intussen moest ik erg schakelen. Ik was in al die jaren gewend aan het idee dat Leo mogelijk euthanasie zou krijgen. Dat vond ik al behoorlijk ingrijpend. Maar voor mij gold maar één ding. Dat was Leo’s wens. Maar ik was daarbij altijd uitgegaan van euthanasie hier thuis. Met zijn huisarts. Dat zou er dus wel even heel erg anders uit gaan zien. Ik had enorme bewondering voor Leo, die het belang van de orgaandonatie hoger stelde dan de warme band die hij had met zijn huisarts die hij zo niet zou kunnen ervaren in die laatste cruciale momenten.

Ik zat dan wel te denken hoe dat dan zou gaan; op de dag van de euthanasie. ‘s Morgens Leo zijn schoenen aantrekken en aankleden en dan naar het Erasmus rijden. In de hoop niet in de file te komen, want hij heeft een afspraak voor zijn euthanasie daar. Daar zag ik erg tegenop, maar zoals gezegd; er telde maar één ding en dat was de wens van Leo.

Tussendoor stuurde ik hem nog een linkje met een site met mensen die organen hebben ontvangen en daar hun dankbaarheid tonen. Maar toen ik vroeg of hij het gelezen had zei hij “Nee, heb ik niet gelezen en ga ik ook niet doen.”. Leo hoefde geen bevestiging van buitenaf. Hij had al jaren een donorcodicil. Hij vond gewoon dat dat vanzelfsprekend was.

Maar Leo overleed op 4 maart 2017, thuis. De dood heeft hem ingehaald. Hij heeft zijn plannetje niet kunnen uitvoeren. Dierbaren waren bij hem. Maar waar ik zielsgelukkig mee ben, is dat ook zijn huisarts er was. De huisarts heeft hem op een grootse wijze begeleid en ons ook. Gelukkig kon er nog communicatie zijn, hoe zwak ook, tussen de huisarts en Leo. Euthanasie was niet aan de orde; de dood “hoefde niet uitgenodigd te worden” zou Leo zeggen…. Die laatste uren waren loodzwaar maar ook konden we het uit handen geven.

Dit alles speelt in mijn hoofd bij de totstandkoming van de Donorwet. Inmiddels komt er ook meer aandacht voor orgaandonatie na Euthanasie. Maar je kunt je voorstellen dat er geen partij is die actief hiervoor wil werven. Omdat het een ingreep is die zeer complex is met betrekking tot regelgeving en omdat niemand de schijn wil wekken om organen aan het werven te zijn. Dat ligt allemaal zeer gevoelig. En dat is het ook. Ik zag dat er op de site van de Transplantatiestichting nu ook een richtlijn hierover is gepubliceerd.

Ik heb inmiddels ook gelezen dat er een huisarts is geweest die een patiënt met ALS thuis in slaap heeft gebracht, en met hulp van het ziekenhuis naar het ziekenhuis heeft gebracht alwaar na een euthanasie orgaandonatie heeft plaatsgevonden. Moedig.

Ik vind het zelf persoonlijk best heel moeilijk. Ik ben zelfs een tijd expliciet géén donor geweest. Omdat ik vond dat er ergens een grens was; het leven is eindig. Maar ja, die grens ga je ook over als je je laat opereren als je levensbedreigend ziek bent. Maar het was een gevoelsmatige grens. Inmiddels ben ik wel donor. En zal ik ook blijven. Al was het maar voor Leo ;-).

Afgelopen zomer had ik afgesproken met een collega van jaren geleden. Gewoon weer een keertje bijpraten. Had me ingesteld op verhalen over het vak, de maatschappij, het werkzame leven, carrières, anecdotes over onze tijd samen bij Pfizer… Maar ik vroeg haar naar haar partner, omdat ik ergens vaag wist dat die ziek was. Hij bleek nierpatiënt en staat op de wachtlijst voor een donornier. Van verhalen over het vak kwam het niet. We hebben de hele middag uitvoerig met elkaar gesproken over orgaandonatie. Over haar partner en over Leo. Ze kreeg tranen in haar ogen toen ik vertelde hoe graag Leo had willen doneren.

Leo is wél hersendonor geweest. En hoe dat is gegaan… daar komt wel weer een keer een blogje over….

 

 

 

 

 

 

Stick to the Plan

Er staat een foto van Leo in de camper. Gemaakt in IJsland, waar we met de fotoclub waren. Leo kijkt recht in de camera. Ik zie een stoere Leo. Maar hij was daar al ziek. Hij kon ook geen foto’s meer maken, want zijn motoriek was daar niet goed genoeg voor. Maar wat hebben het daar geweldig gehad.

Ik kijk graag naar die foto. En als ik kijk is het alsof ik tegen Leo wil zeggen dat het goed met me gaat. Maar dat mijn leven er wel heel anders uitziet. Alsof ik hem sus. Alsof ik hem zeg dat het allemaal wel een beetje zigeunerachtig lijkt, maar dat ik er goed over nagedacht heb. En dat ik gelukkig ben.

20181013_111619.jpg

Het is alsof alle stukjes op zijn plaats vallen. De caravan, die ik dit voorjaar niet verkocht omdat een oplichter zei dat hij lekkage had, (schreef ik blogje over) komt nu geweldig van pas voor zus en zwager (Trudy en Rob). De caravan is gortdroog. Trudy en Rob bivakkeren er in, soms samen, soms alleen, bij toerbeurt.

Ik kocht destijds de caravan omdat ik er zoveel behoefte aan had om af en toe alleen te zijn en me af te kunnen zonderen van alle hektiek rond de ziekte van Leo.

Wie had kunnen denken dat dezelfde caravan een escape-room zou worden voor Trudy en Rob. Een plek waar ze kunnen genieten van de lucht, de wind, de ruimte, de rust. Op een prachtige boerencamping in Zeeland? Ik ben die oplichter dankbaar J. Het bijzondere is dat de caravan ook voor Trudy een plek is waar ze nu regelmatig alleen is. Waar ze heel veel behoefte aan heeft. Dat kan ik me erg goed voorstellen. Want je hebt wel wat te overdenken als je de diagnose longkanker krijgt. Met een slechte prognose. En dat je de meest agressieve variant hebt, met uitzaaiingen.

Trudy kan er intens van genieten om in haar caravan-coconnetje op te staan en het dag te zien worden. Maar ook om er s avonds nog te zitten in de voortent. In alle stilte. Om er te mijmeren. Te slapen. Te haken, of naar muziek te luisteren (ja, met koptelefoon) . Alleen.

Net zoals Leo het mij gunde af en toe alleen te zijn, begrijpt ook mijn zwager de behoefte van mijn zus.

Laat onverlet dat ik me af en toe heerlijk opdring door dan ook te boeken op dezelfde camping en mijn camper naast de caravan te zetten. Maar we hebben dan alsnog onze eigen stekkie.

Ik heb een heel mooi seizoen achter de rug. Prijs me gelukkig wat ik allemaal heb kunnen doen. Reizen met de camper, op de prachtigste plekjes staan, vrienden en familie opzoeken of tripjes met ze maken. En ook alle tijd om met Trudy en Rob op te trekken. En met de camper hun pasgeboren kleinzoon in het Oosten van het land op te zoeken.

En tijd om ‘ja’ te zeggen tegen de uitnodiging van zus Janny die Trudy en mij een paar dagen hotel aan zee in Vlissingen aanbood. Een camper is leuk, maar die dagen in dat hotel met magnifiek uitzicht over de zee met Trudy waren onvergetelijk. En niet alleen vanwege het uitzicht. Vlissingen wordt nooit meer hetzelfde.

Tijd om met Trudy aan de Brouwersdam te staan met verse broodjes en koffie uit de camper en te genieten van de zon en de wind en de zee.

Tijd om rechtstreeks na de chemo van Trudy te ontbijten bij de Makro (zóveel heerlijker – en goedkoper – dan de koffietent in het ziekenhuis) en dan allemaal lekkere hapjes te kopen. Tijd om mijn nieuwe camera te testen, mijn hondje uit te laten…

En tussendoor af en toe naar huis voor een wissel van huurders. Huisje schoonmaken. Bedjes opmaken. En dan is het genieten als je hele mooie reviews krijgt.

Tijd had ik ook – gisteren nog – om een vriendin uit te nodigen voor een vrijdagmiddagborrel. Op de camping. Een vriendin die ook facilitaire collega-ZZP-er is. En dan komt het gesprek natuurlijk op facilitaire klussen. Ze heeft me al een aantal keren gevraagd of ik beschikbaar was maar ik heb het vooralsnog afgehouden. “Stick to the Plan” zei Leo vaak en ik heb nu dus een ander plan.

Maar het is wel erg leuk om bij te praten. En ik voel dan heus wel wat kriebelen. Ik blijf een facilityfreak. We hebben veel gemeen. Zij was mijn collega Facility Manager op het Rivium toen ik bij Pfizer werkte en zij bij Rockwell. Zet ons ergens neer en we kunnen met gemak 24 uur praten over facility management.

Dat ik het nooit zal kwijtraken bewijst wel het feit dat ik gisteren een nieuwe WC-borstel en –houder (“toilet-garnituur” noemen ze dat in facilityland) gekocht heb. En die heb ik op deze camping in Stellendam in de damestoilet gezet. De set die daar stond heb ik eigenhandig weggegooid. Oh, dat voelt goed. Want het was een smerig ding. Zo’n ding waar alle haren hard van geworden zijn en waar je dus niet mee borstelt maar waar je gewoon alles mee uitsmeert. Het heeft wel iets activistisch om met een borstel in tasje naar de toilet te lopen en dan de oude borstel in hetzelfde tasje af te voeren. En dan dat tasje in de container te gooien.

Ik bezin me nu op manieren om de douchekop te vervangen. Van die douchekoppen waar je eigenlijk niet nat van wordt omdat alleen de buitenste rand van de douchekop straaltjes afgeeft. Als je niet beweegt en er onder staat zullen alleen je extremiteiten nat worden. En dat wat nat wordt, mag amper nat heten want door de druk spat al het water er weer af. Ik haat dat soort douchekoppen.

Facilitair improvisatievermogen verleer je niet. Zo fixeerde ik de balkondeur van onze hotelkamer aan de deurdranger. Met een onderbroek omdat je daar eigenlijk een mega-elastiek van kan maken. En ik kon het ook niet laten een antislipmat te kopen en die te plaatsen onder de poten van het bed. Het doet me ook denken aan de reizen met Leo en dat we onafhankelijk van elkaar hadden geprobeerd de vlotter van de toilet te repareren van een caféetje waar we koffie dronken… (blogje)

Hoewel ik wel een facilitaire blik heb, ben ik ook gewoon toerist. En dat is een rol die me erg past.

Ik geniet van al die plekken waar ik ben geweest. Met de camper, die ik in april vorig jaar kocht, heb ik inmiddels bijna 30.000 kilometer gereden. En alleen dit jaar heb ik er alles opgeteld al zo’n 4 maanden in vertoefd.

“Stick to the plan” is wat ik voorlopig ga doen. Dat mede omdat ik van Trudy een “Funda-verbod” heb gekregen. Want door al dat verhuren krijg ik de smaak te pakken en en denk ik al gauw in groter, meer, anders. In chaletjes, in B&B’s, in campings en in mooie huissies.

Maar ik heb al een huissie. En ik hoef even niet anders. Vanaf november ben ik weer thuis. Tot eind november, want dan ga ik naar Portugal. Maar ja, dat is ook een soort thuis.

“Stick to the Plan” geeft rust. Want het is een prachtig plan. Tijd om te reizen, om met mijn zussen op te trekken. Vrienden en familie te ontmoeten. WC-borstels af te voeren. Ik ben gelukkig.