SMART

“Ik ga vandaag wel thuiswerken” zeg ik tegen Leo als we horen van de chaos op de weg. Zo’n uitspraak krijgt een andere dimensie als je niet meer werkt. Niet meer werkt? Ik hoor het mezelf de laatste tijd regelmatig zeggen “toen ik nog werkte….”… Het klinkt niet gek als we bij gepensioneerde vrienden zijn. Die zeggen dat ook altijd en dan valt het ook niet op als ik het zeg. Ik besef ook dat er drommen jongere mensen zijn die tijdelijk niet “werken” omdat ze ervoor kiezen thuis te zijn als de kinderen klein zijn. Ik heb dan wel geen kinderen, maar heb een aantal jaren de zorg voor Leo. Alleen gaan de kinderen steeds meer zelf doen en Leo steeds minder. En ons perspectief is tamelijk macaber. Dus de vergelijking gaat mank.

“Toen ik nog werkte” is eigenlijk ook niet waar. Ik werk nu als zorgverlener voor Leo. En zoals het een ZZP-er (Zeer Zorgzame Partner) betaamt, probeer ik toch enige structuur in ons onplanbare leven te pompen. Om toch nog enig overzicht te houden in alles wat we moeten doen/regelen/plannen hebben we in onze businessmeeting drie speerpunten gedefinieerd ….. a) Herindicatie, b) Arm, en c) Darmen .

Qua herindicatie hebben we allereerst maar even gechecked of we te vinden zijn in “Mijn PGB” bij de SVB. Dat is de instantie de de betalingen aan zorgverleners zoals ik verricht. Ik sta opgevoerd dus we bestaan, dat geeft hoop. Dan ben ik al verder dan menige budgethouder. De declaratie is de deur uit, we hebben nog wel hoop op uitbetaling. Ik ben sinds kort ook lid van een facebookgroep “Eigen Regie”, voor en door budgethouders van een persoonsgebonden budget. De verhalen die je daar ziet zijn schrijnend soms.
De SVB gaat over de uitbetalingen, die gebaseerd zijn op de indicatie. Onze indicatie moet verlengd worden. Dat werd vroeger door het CIZ gedaan, maar nu gaan de wijkverpleegkundigen /gemeente-ambtenaren dat doen. Na de transitie zijn wij er praktisch gezien niet op vooruit gegaan. We moeten nu de uren voor “begeleiding” ergens anders laten indiceren dan de uren voor “verpleging en verzorging”. De ene via de wijkverpleegkundige; de andere via de gemeente (WMO). We hebben beide “instanties” inmiddels op de koffie aan de keukentafel gehad en we zitten nu in twee molens. Saillant detail is wel dat de dame van de Gemeente na haar bezoek de indicatiestelling heeft uitbesteed aan een extern bureau ;-)…. Dus daar wachten we nu op. Hopelijk werken daar capabele indicatiestellers, al is het altijd fascinerend op de site van dat bureau te lezen dat ze “voor de opdrachtgever (lees: de Gemeente) geld besparen.”. Feitelijk is wat ze daar besparen direct gerelateerd aan onze portemonnee, maar elders staat ook dat ze niet te laag kunnen indiceren want dan gaan mensen bezwaar maken en dat kost ook veel geld. Maar ja, als excontractmanager/inkoper sta ik positief tegenover uitbesteden. Extern is soms meer knowhow dan binnen het bedrijf…. En dat is zeker met deze materie niet vreemd. Er staat ook dat ze vooral zinvol zijn bij complexe gevallen. Dat hebben ze dan wel weer goed gezien. Dus dat is hoofdstuk herindicatie.

Het hoofdstuk “Arm” is minstens even weerbarstig. De linkerarm heeft door aansturingsproblemen functie- en krachtverlies. Er zit een tandwieleffect (schoksgewijze beweging) in de gewrichten, de wijsvinger heeft een dwangstand en de duim heeft een tremor. Contact met de vingers is moeizaam. De rechterarm is zeer pijnlijk hoewel dit aanvankelijk de “goede arm” was. Leo is onder behandeling voor de rechterarm bij de orthopeed in verband met kalk in zijn schouder. Na drie injecties met corticosteroïden is de klacht niets verminderd. Een operatie is de gebruikelijke volgende stap, maar de fysiotherapeut ziet grote problemen bij de revalidatie. Bij gezonde mensen is die revalidatie al moeilijk. Narcose is niet het grootste probleem. Wij vroegen ons af of het blokkeren van een zenuw die de pijn veroorzaakt een optie is. Maar de orthopeed zegt dat het bijna onmogelijk is om alleen die zenuw te blokkeren en dat het gevaar groot is dat je bij zo’n ingreep inderdaad niets meer voelt maar ook niets meer kunt omdat je dan een lamme arm hebt. We zijn via via geintroduceerd bij de pijnpoli in het Erasmus, omdat we alles onderzocht willen hebben voordat we een beslissing nemen. We wachten op een oproep.

En dan de darmen…. Shitprobleem. Vezels, eten, lactulose, magnesiumpoeder, laxeertabletten…. Twee jaar tobben, maar niets helpt. Leo blijft obstipatie houden. Zelfs met een paardenmiddel, Klean Prep, komt het spul niet los. Leo is nu aan het darmspoelen. Details over ballonnetjes, afsluiters, waterdruk en canules zal ik jullie besparen. Hoewel Frans, die werkt bij een bedrijf dat in pijpleidingen zit, wel direct het systeem van de darmspoeling begreep. Verstopte pijpleidingen worden op dezelfde wijze ontstopt. Je zou het niet zeggen maar ook deze problemen vinden hun oorsprong “tussen de oren” van Leo. De aansturing van de autonome functies van de darmen is verstoord door de MSA. Wegens het gebrek aan peristaltiek zit er een dikke verstopping. Na overleg met de huisarts is er een verwijzing voor de Maag/Darm/Leverpoli afgegeven waar Leo volgende week een coloscopie zal ondergaan.

En ja, die speerpunten zijn best SMART (Specifiek, Meetbaar, Ambitieus, Realistisch en Tijdsgebonden), Het komt hierop neer: In april willen we van alle shit af zijn! In elk geval dusdanig dat we weer weg kunnen met de camper….. Dat is toch tamelijk specifiek toch? Alleen dat realistisch….

Vier liter.... elke 10 minuten 250 cc. En dan amper resultaat. Arme Leo

Vier liter…. elke 10 minuten 250 cc. En dan amper resultaat. Arme Leo

Een nieuwe relatie?

Het was een mooie wandeling. En de man met wie ik een date had viel niet tegen. Het gesprek ging soepel, de klik was er en de zon scheen uitbundig. Kees (laat ik hem zo noemen) vertelde dat het maar niet lukte met zijn relaties. Openlijk vertelde hij dat ze vaak in het beginstadium al strandden. Het liep steeds op niets uit. Éen date had hondjes waarmee hij niet uit de voeten kon, de andere had een dochter die niet deugde en de derde rookte. “En altijd ging het stuk op die laatste 3%” verzuchtte hij, terwijl ik me afvroeg wat bij mij die fnuikende 3% zou kunnen zijn, want verder ben ik natuurlijk perfect.

Ik was best enthousiast al viel mij wel op dat hij in een bepaalde routine alle mogelijke thema’s efficiënt de revue liet passeren; politiek, muziek, vakanties, familie en – last but not least – de financiën. Voor hem extra relevant omdat hij vertelde het jaar ervoor nog miljonair te zijn geweest. Maar slechte aandelenkoersen een een grillige beurs hadden hem die titel bruut ontnomen.

Het was erg warm en hij vroeg me waarom ik een lange broek droeg. “Dat doe ik altijd, ik draag nooit korte broeken”. Die vraag had ik niet verwacht, maar thuis gekomen bleek het wel een hot issue, want hij had buiten een globale evaluatie van de aangename wandeling nog een aanvullende vraag over mijn broek. Waarom ik geen korte broeken droeg. “Dat doe ik nooit want ik heb geen mooie benen. Cellulitis en spataderen en wit.” mailde ik jolig. En ik dikte het nog even aan omdat ik daar de lol wel van inzag en ik héb cellulitis en spataderen. Niet wereldschokkend overigens, maar dat hoefde hij in dit stadium niet te weten, vond ik. Bovendien vulde ik voor de zekerheid nog aan dat ik er geen complex van had.

Kees was daadkrachtig en besluitvaardig want per omgaande kreeg ik een mailtje terug. Daar kon hij werkelijk niet mee leven. Ik was verder hélemaal okee en hij vond het jammer maar of we het hierbij dan maar konden laten.Ik denk de laatste tijd bij het selecteren van leveranciers nog vaak terug aan die tijd van daten. Zo kreeg ik eens van een contact via een datingsite een uitgebreide vragenlijst om in te vullen. Hij had het er druk mee, want ik was niet de enige.

Hij had een shortlist gemaakt en liep niet in de valkuil om op voorhand al te close te worden, dus hij hield zich op de vlakte en communicatie bleef beperkt tot het toesturen van de vragenlijst met meerkeuzevragen over allerhande thema’s in het leven. Éerst invullen, dan praten we verder… Ik knapte af. Geen enkele menselijke toon, geen contact, geen gesprek. Voor hem was het de eerste selectie, daarna kwam de rest. Het was waarachtig eigenlijk een grondige RFI (*).

Kees had dat mondeling gedaan natuurlijk.Eigenlijk kun je wel stellen dat Kees gelijk had. Net zoals in relaties er nooit een 100% match is heeft elke leverancier ook wel 3% die we liever kwijt dan rijk zijn. En je komt daar ook niet meteen achter, alle face-to-face contacten en RFI’s (*) ten spijt. De spataderen van de leverancier zeg maar…. De varices-factor… Maar vaak blijk je met die 3% wel te kunnen leven. Je moet wel.

Maar Kees wilde daar niet aan. Ik volgde hem nog wel heimelijk via de site en begreep dan ook waarom hij een jaar daarna nog steeds aan het wandelen was…. Al wandelend op zoek naar de verborgen gebreken.

aanbesteden
* RFI = Request For Information; een vragenlijst die bedrijven in het beginstadium van een aanbestedingstraject sturen naar potentiele leveranciers met vragen om inzicht te krijgen in de leverancier, zoals personeelsbeleid, milieu, solvabiliteit, referenties, etc. Uit dit “vooronderzoek” kunnen dan verdere keuzes gemaakt worden, waaronder de vraag of de leverancier mede mag inschrijven.