Euthanasie-toeslag!

Ik pak een nieuwe stomazak uit de box. Hij ruikt naar diesel. Erfenis van de Hollandsch Diep. De box waar normaal gereedschap in zit gebruiken we nu om de spulletjes in mee te nemen naar huisjes. Want we hebben inmiddels ons tweede huisje achter de rug. Het klinkt alsof je het hebt over een bezoek aan de tandarts, maar ik moet zeggen dat dit een heel leuk weekendje was.Ditmaal met broer en schoonzus. Met zijn vieren in de bus via Den Bosch naar Limburg. Het had iets van een schoolreisje. En het heeft iets spannends; ik had de foto’s op de site gezien van het huis. Maar weet ook dat foto’s misleidend kunnen zijn. Maar het viel niet tegen. Sterker, het was een mooi huis. Met prachtig terras. En uitzicht op paardenstallen, wie wil dat nou niet? Een super relaxed weekend, met als hoogtepunt een wandeling over een rolstoelpad. Door de Meinweg, een Nationaal Park.

 
Ja, dit gaan we vaker doen. Het is fijn als er mensen met ons meegaan. Meer aanspraak en ook meer hulp. Onder andere met koken. Want uit eten kan altijd natuurlijk maar voor mij is dat niet altijd ontspannend.Voor Leo is zo’n weekend vermoeiend. Maar thuis is hij ook moe en het is goed er soms even tussenuit te zijn. Ons huis is mooi en leuk en stil en rustig en voor alles aangepast. Maar het is soms goed even afstand te nemen. En Leo zegt tegen me: “Wacht maar, de tijd dat we thuis moeten blijven komt nog wel”…..

 
Het is onwijs gezellig met zijn vieren. Het eten voor Leo wel moeilijk. Maar heel gauw ontstaat er een gesprek tussen drie personen waar Leo dan niet aan mee kan doen. Eten en praten is voor Leo niet mogelijk. En wachten totdat hij zijn mond leeg heeft; dan kan je wel even koffie tussendoor gaan zetten…… Dat is lastig maar Leo beseft dat dat zo is.

 

Hij heeft zijn spraakcomputer bij zich en af en toe blijkt wel uit zijn met zorg ingetoetste woorden dat hij donders goed weet wat er aan de hand is. Aan zijn geest mankeert niets.

 
Ook thuis wordt het spreken steeds meer een probleem. Een week eerder stel ik Leo ’s ochtends als ik hem aan het verzorgen ben een simpele vraag. Inmiddels heb ik geleerd om gesloten vragen te stellen. Die je alleen met “ja” of “nee” kunt beantwoorden. Ach, een mens is flexibel. Heb ik eerder in mijn werkzame leven er alles aan gedaan om te leren hoe je open vragen moet stellen (Hoe/wat/waar/”wat maakt dat je” blablabla)…. Nu is het zaak zo gesloten mogelijk te vragen. Maar zelfs als ik een potdichte vraag stel, reageert Leo niet. Hij ligt me met grote ogen aan te kijken en ik word kwaad. “Kun je niet eens gewoon ja of nee zeggen?!!” Dat is overigens óók een gesloten vraag en ja. Daar kwamen we niet echt verder mee. “Je kunt toch wel met je hoofd knikken of nee schudden?! Of met je duim omhoog of naar beneden voor “ja” of “nee” “opper ik.

 
Leo fluistert – nauwelijks te verstaan – dat hij zo stijf is dat hij niet met zijn hoofd kan knikken. En dat hij wel zijn duim omhoog kan krijgen maar niet naar beneden omdat hij dan zijn hand moet draaien en dat polsgewricht zit zo potdicht dat dat ook niet gaat.

 
We spreken af dat hij duim omhoog doet als het ja betekent en met zijn hele hand heen en weer als het “nee” betekent. Leo doet zijn duim omhoog als ik vraag of dat een goed idee is. En als checkvraag vraag ik hem dreigend: “Nou, hou je van me!!??!! Nou?! ” Leo doet zijn duim omhoog. En het was alsof de duim ineens drie keer zo groot werd. En ik zag een twinkeling in zijn ogen. Zo!

 
Soms is zijn stem er wél. Soms zacht. En op niet te voorspellen momenten. De spraakcomputer is een uitkomst. Maar communicatie gaat langzaam.

 
Zo wordt de zorg steeds intensiever. Niet alleen zijn stem gaat achteruit…. Vanmorgen hadden we bezoek van een medewerkster van het Zorgkantoor omdat we een aanvraag hadden gedaan voor een verhoging van Leo zijn Persoonsgebonden Budget. De zorg is erg toegenomen. De medewerkster ziet in dat MSA een progressieve ziekte is en denkt erg mee. Als informatie geef ik haar een overzichtsartikel uit de New England Journal of Medicine waar het verloop van de ziekte MSA in beschreven staat. Met tijdspad.

 
Ik leg uit dat Leo volgens het boekje nog een paar jaar te leven heeft. Maar dat dat boekje uitgaat van een natuurlijke dood. En dat Leo er zeer waarschijnlijk voor zal kiezen niet het hele traject uit te dienen. Ze kijkt me begrijpend aan….
 

Even overweeg ik nog te vragen of het overleggen van een euthanasieverklaring zal kunnen helpen bij het verhogen van het budget. Immers, als je zelf het proces versnelt, dan realiseer je een aanzienlijke besparing in zorgkosten.

 
Nu ik er over nadenk is het helemaal niet zo’n gek idee..

Euthanasie-toeslag ;-)! Ik stel het voor aan Leo. Hij grijnst – en steekt enthousiast zijn duim omhoog…..
 

</div

Hulp

Vriend Frans is weer over. Insiders weten wat dat betekent; dat betekent dat er klussen gedaan worden. Oplossingen bedacht. Zaken gerepareerd. Bussen aangepast (onder toeziend oog van Leo).

Frans repareert niet alleen, Frans producéért ook. Zo hebben we vanaf vandaag horren in de slaapkamerramen. O, ik wil vanavond Heel Vroeg Naar Bed. En dan alle lichten aan en alle ramen open!

We kunnen sinds een paar dagen ook genieten van ons twee-persoons hoog/laagbed. Het bed van Leo kan in zijn geheel omhoog. Dat is erg fijn voor de rug van de verpleegkundige en voor mij. De bedden kunnen ook losgekoppeld worden. Dat is ook handig. Het bed rijdt uitstekend over het nieuwe marmoleum. En de Betty (het sleurtuig dat Leo nog steeds gebruikt om mee in en uit bed te komen) is aan het nieuwe bed gemonteerd. Verder slaapt het gewoon als ons oude bed. Dat ook bestond uit twee matrassen. Het is fijn dat je niet echt gescheiden moet slapen. Hoewel ik toch ś nachts wel even mijn eigen helft opzoek. Weg van de windvlagen uit het masker van de Bipap.

wp-1465394739434.jpg

Frans heeft lucht af- en aanvoerroosters gemaakt in de slaapkamerkast en een doorvoer voor alle stekkers, zodat het stekkerblok uit het zicht in de kast kan liggen. En we hebben wat stekkertjes; Electrische bediening bed Sylvia, electrische bediening bed Leo, bedlamp Sylvia, bedlamp Leo, Bipap ademondersteuning, slangverwarmer Bipap, vernevelaar, voedingspomp,  lader van de telefoon, de Betty… en ook nog mijn electrische dekentje….

Alles lijkt een beetje op zijn plek te komen na de ziekenhuisopname van Leo. Niet alleen in de letterlijke zin; ook figuurlijk. Na alle aanpassingen en verbouwingen lijken de stofwolken nu voorlopig weer even neergedwarreld te zijn.

Zo zijn we ook snel op zoek gegaan naar meer hulp. Nodig omdat er meer zorg nu nodig is. Buiten de vraag waar je die hulpen moet zoeken, moet je ook weten wat je van de hulp verwacht. We hebben dus serieuze sollicitatiegesprekken gehad. Kandidaten vonden we onder andere via www.nationalehulpgids.nl. Tegenwoordig is er een speciale regeling waarmee je mensen kunt inhuren. Ze werken “wit” en betalen inkomstenbelasting.  Ze zijn ZZP-er in de zorg maar hebben op sommige vlakken meer bescherming. Veel mensen met een PGB (Persoonsgebonden Budget waarmee je zelf je zorg inhuurt (alternatief voor Zorg in Natura de reguliere “Thuiszorg”) maken er gebruik van. En de ZZP-ers zien steeds meer de “markt”  van de PGB-houders.
Maar als PGB-houder kun je ook mensen in dienst nemen.
Wij hebben beide categoriën in ons zorgverlenersarsenaal ;-).

Uiteindelijk is er een mooi schema uitgekristalliseerd. Drie ochtenden per week komt Jorina (een verpleegkundige) voor de verzorging van Leo. Dat betekent Leo uit bed halen, verzorgen stoma, PEG en catheter. Douchen, huidverzorging, medicatie, haren wassen, baard trimmen (jammer maar het is nodig voor het masker van de Bipap)… enzovoorts. Daarnaast heeft ze een belangrijke signaleringsfunctie. Ze ziet hoe het met Leo gaat en ze adviseert ons over verpleegkundige zaken.

En drie keer per week komt Hetty! Zij zorgt overdag voor Leo.  Dan is er niet zoveel verpleegkundige zorg maar ze helpt hem met alles wat maar nodig is.

Daarnaast doet ze licht huishoudelijk werk. Zo ruimt ze ’s ochtends dan de slaapkamer op, maakt de apparatuur schoon, maakt de douche schoon enzovoort. Het idee erachter is in eerste instantie dat ik dan weg kan voor boodschappen of om zelf erop uit te kunnen (wandelen, fietsen, etcetera). Dat is een prachtige constructie.

Allereerst hebben we samen de berging onder de overkappig opgeruimd. Het uitruimen is al een klus, en dan is het heel fijn als je met zijn tweeen bent. En de slaapkamer weer op orde gebracht na de verbouwing. En ze heeft de picknickhoek in de tuin schoongemaakt….. Ze poetst Leo zijn schoenen, borstelt Spits, laat hem uit. Ze maait het gras, en…. nou ja. Daarbij zorgt ze ook voor Leo 😉

Ja, dat wandelen en fietsen komt ook nog wel. Maar een opgeruimd en schoon en ordelijk huis heeft voor mij ook een heel heilzame werking. Er was een achterstand ontstaan… Ik geniet nu van mijn opgeruimde, aangepaste, opgepoetste huis. ’s avonds in bed lig ik dan na te genieten en zie ik in gedachten de opgeruimde berging.

We krijgen ook hulp van familie en vrienden bij allerhande andere klussen… zoals het  opruimen van het kleine schuurtje dat er nu echt abominabel opgeruimd bij staat.

En hulp bij ritten naar ziekenhuizen, vliegvelden, fysiotherapeuten (hoewel die de laatste tijd thuis komt). En in mijn hoofd is de database met alle oprechte aanbod van mensen die ons willen helpen als het nodig is.

Ja, daar word ik rustig van.
Net zoals het zicht op de kastanjeboom waar nu alle dode takken uitgezaagd zijn door de overbuurman die die takken ook meteen heeft meegenomen.

Maar ik moet wel oppassen dat ik alleen nog maar euforisch in en om mijn huis loop te zwijmelen. En daarom ga ik mij vanavond maar weer eens begeven in bruisende mensenmassa’s in het altijd dynamische Numansdorp waar vandaag de jaarlijkse Paardenmarkt wordt gehouden.  Leo wil tenslotte ook wel eens even van me af……

(tegelpad vóór en ná Frans)