Sylvia en Leo boeken een huisje (part III)

Met een zekere gretigheid steek ik de sleutel in het slot van het vakantiehuisje. Door de stromende regen zijn we naar Wierden (Overijssel) gereden. Ik stap naar binnen terwijl Leo nog in de bus wacht om gelost te worden. In een oogverblindend tempo screen ik het huis, de kamers, de drempels, de deuren. In die split-second worden knopen doorgehakt. De tweede slaapkamer rechts wordt onze slaapkamer. De eerste links voor Hetty. De eerste rechts wordt berging/reserve-opslag/meubelopslag. En als ik zie dat het goed is, gaan we uitladen. We zijn dit keer met zijn drieen. Hetty, onze hulp die ons thuis ook helpt, is met ons meegegaan. Om mij te helpen. Met alles. En zo beginnen we alle spullen naar binnen te sjouwen.
  
Terwijl Leo naar binnen rijdt ben ik met Hetty de boel al aan het verbouwen. We slepen de bedden een kwartslag zodat Leo makkelijker in bed kan komen. De nachtkastjes uit slaapkamer één naar slaapkamer twéé. Leo wijst veelzeggend op de twee fauteuils in de woonkamer. “Weg”. Die slepen we naar de berging. Op elkaar gestapeld. Dan volgen nog twee eetkamerstoelen. Weg, weg. Ruimte maken.
  
Dan de spullen in het kleine slaapkamertje. Ik leeg de twee boxen waarin ik alle verzorgingsmaterialen in heb meegenomen. En de apparaten. En de boxen stapel ik op elkaar, zodat ik een tafeltje maak. Dan gaat ook het schilderij van de muur. De schroef waar het aan hing wring ik door een gaatje van een riem. De andere kant vormt een lusje waar ik de slang van de bipap door leid.
De douchestoel van het huis wordt afgekeurd. We hebben onze eigen douchestoel meegenomen. En dat is maar goed ook. Die is verrijdbaar en hoger. Later kunnen we hem ook gebruiken. Ik ga op de huisjes/douchestoel zitten als ik leo douche. Want ik heb last van mijn rug en dan is bukken funest. Zo zitten we de dag erop gemoedelijk samen op onze eigen douchestoel tegenover elkaar te badderen.
    
Hetty richt de keuken in. En al gauw lopen we tevreden door het volledig verbouwde vakantiehuis. De spraakcomputer, laptops, telefoons en ereader liggen gebruiksklaar met meegebracht verlengsnoer op de keukentafel op te laden. Lader van de rolstoel ligt klaar. Bipap, vernevelaar en sondevoedingspomp staan startklaar voor de nacht.
Er is nog één probleempje. Het licht in de slaapkamer is volstrekt onvoldoende. Dus grijp ik de lamp uit de badkamer en plaats hem bij ons in de slaapkamer.
Zo! “En nu een Bavaria” denk ik en neem een wijntje. We maken een meegenomen maaltijd en zo kunnen wij er weer tegen.
  
Dinsdagmiddag na het ochtendritueel heb ik afgesproken met een vriendin die onlangs naar Groningen is verhuisd. Dat kan nu dus omdat Hetty bij Leo blijft. We rijden naar Hattem waar we aan het water even uitgebreid bijpraten. Ik zie er een man in een electrische rolstoel. Hij zit als een speer een appelpunt weg te werken. Dan betrap ik me erop dat ik denk dat het helemaal niet zo’n probleem is als je ‘alleen maar’ in een rolstoel zit en verder gewoon nog alles kunt bewegen, alles kunt eten, kunt praten…. Maar ik besef ook dat ik alleen zie wat ik kan zien en niet weet hoeveel pijn die man heeft, en wat er allemaal niet verder aan de hand kan zijn. “What You See Is NOT alwaus What You Get”. We lopen nog Hattem in en dan ga ik naar “huis”. En zo gaat dag 2 alweer snel om. We kijken een detective en vanmorgen zijn we pas om 0900 uur wakker. Hetty heeft dan allang Spits zijn eerste rondje gegeven. Kijk, dat zijn fijne dingen.
  
Woensdag cultuurdagje in Museum de Fundatie. Daar zagen we 1000 borduurwerkjes die daar met de achterkant aan de voorkant (dit klinkt raar maar het is wel zo) in lijstjes hangen. Rob Scholte vindt dat de achterkanten van borduurwerkjes meer te zeggen hebben dan de voorkant. Ook hangt er werk van Karel Appel. Zijn Machteld is geportretteerd maar ik weet niet of de relatie het daarna nog lang heeft gehouden. Al vind ik niet alles mooi, het is ook gewoon gaaf even in zo’n volstrekt andere wereld te zijn. Stil, rustig, koel. De grijze golf is rijk vertegenwoordigd. Er is alle hulp van de suppoosten die hier niet zo suppoosterig zijn. En ik mag zelfs foto’s maken. Da’s helemaal niet museum-achtig. Aangezien het terras aan het water in Hattem mij wel bevallen was, gaan we op datzelfde terras met zijn drieen nog even aan de bitterballen. En ’s avonds borrelen we verder op ons eigen terras.

  

Donderdag komt de monteur van de rolstoel. Leo heeft een voorziening gekregen waarmee hij de muis van zijn computer met de joystick van de rolstoel kan bewegen. Ook heeft hij een softwareprogramma geinstalleerd gekregen voor schermtoetsenbord met woordherkenning wat betekent dat je niet meer typt maar met de cursor op het scherm aanwijst. De besturing was nog niet al te best. Helaas is die na het bezoek van de monteur – die zijn uiterste best deed – er niet beter op geworden. Feitelijk kun je stellen dat Leo er niets mee opgeschoten is. De voorziening is 4 maanden geleden aangevraagd en vandaag zou de finale oplevering zijn dus wij keken er naar uit. Werken met de computer is het enige dat Leo nog enigszins zelfstandig kan. Zijn poort tot de buitenwereld. En wat is het dan bedroevend dat er geen goede voorziening voorhanden is waarmee hij gewoon de cursor kan besturen. De joystick van de rolstoel is geen optie. En sturen met zijn hoofd zal ook niet lukken met die stijfheid. Met zijn ogen dan? Wellicht. Maar trek daar maar weer een jaar voor uit in termen van aanvragen etcetera. En intussen tikt de klok. Dat zijn echt de @#$$%% dingen. Een domper. Op het opleveringsformulier schrijft de monteur: “Oplossing niet adequaat” en zegt dat er opnieuw overleg moet komen met de adviseur voor een oplossing die wél werkt. Ik schrijf er bij: “Dhr Vogel heeft een progressieve ziekte. De aanvraag dateert van 4 maanden geleden. Inmiddels is de motoriek verslechterd. Tijd is kostbaar”.
De onweer die avond illustreert wellicht ons gevoel hierover hoewel we onweer en bliksem ook wel mooi vinden.   
Het huisje is echt prachtig. Volledig opgebouwd uit houten balken en heel erg privé gelegen. (kijk maar hier huisje “De Bonte Specht”). We missen hier – buiten een goede koekenpan en dunschiller maar er zijn grenzen in wat je meesleept – maar één ding. En dat is toch een tillift. Want Leo mist zijn “Betty”, de sleurhulp thuis waarmee hij in- en uit bed kan. Maar die is aan het bed gemonteerd dus…. We gaan direct werk maken van een mobiele tillift als we weer thuis zijn.
Als we naar huis gaan en alle meubilair weer teruggesleept hebben, lezen we het huishoudelijk reglement. “Het is niet toegestaan meubels te verplaatsen”…. We leren het wel, met die huisjes….

Euthanasie-toeslag!

Ik pak een nieuwe stomazak uit de box. Hij ruikt naar diesel. Erfenis van de Hollandsch Diep. De box waar normaal gereedschap in zit gebruiken we nu om de spulletjes in mee te nemen naar huisjes. Want we hebben inmiddels ons tweede huisje achter de rug. Het klinkt alsof je het hebt over een bezoek aan de tandarts, maar ik moet zeggen dat dit een heel leuk weekendje was.Ditmaal met broer en schoonzus. Met zijn vieren in de bus via Den Bosch naar Limburg. Het had iets van een schoolreisje. En het heeft iets spannends; ik had de foto’s op de site gezien van het huis. Maar weet ook dat foto’s misleidend kunnen zijn. Maar het viel niet tegen. Sterker, het was een mooi huis. Met prachtig terras. En uitzicht op paardenstallen, wie wil dat nou niet? Een super relaxed weekend, met als hoogtepunt een wandeling over een rolstoelpad. Door de Meinweg, een Nationaal Park.

 
Ja, dit gaan we vaker doen. Het is fijn als er mensen met ons meegaan. Meer aanspraak en ook meer hulp. Onder andere met koken. Want uit eten kan altijd natuurlijk maar voor mij is dat niet altijd ontspannend.Voor Leo is zo’n weekend vermoeiend. Maar thuis is hij ook moe en het is goed er soms even tussenuit te zijn. Ons huis is mooi en leuk en stil en rustig en voor alles aangepast. Maar het is soms goed even afstand te nemen. En Leo zegt tegen me: “Wacht maar, de tijd dat we thuis moeten blijven komt nog wel”…..

 
Het is onwijs gezellig met zijn vieren. Het eten voor Leo wel moeilijk. Maar heel gauw ontstaat er een gesprek tussen drie personen waar Leo dan niet aan mee kan doen. Eten en praten is voor Leo niet mogelijk. En wachten totdat hij zijn mond leeg heeft; dan kan je wel even koffie tussendoor gaan zetten…… Dat is lastig maar Leo beseft dat dat zo is.

 

Hij heeft zijn spraakcomputer bij zich en af en toe blijkt wel uit zijn met zorg ingetoetste woorden dat hij donders goed weet wat er aan de hand is. Aan zijn geest mankeert niets.

 
Ook thuis wordt het spreken steeds meer een probleem. Een week eerder stel ik Leo ’s ochtends als ik hem aan het verzorgen ben een simpele vraag. Inmiddels heb ik geleerd om gesloten vragen te stellen. Die je alleen met “ja” of “nee” kunt beantwoorden. Ach, een mens is flexibel. Heb ik eerder in mijn werkzame leven er alles aan gedaan om te leren hoe je open vragen moet stellen (Hoe/wat/waar/”wat maakt dat je” blablabla)…. Nu is het zaak zo gesloten mogelijk te vragen. Maar zelfs als ik een potdichte vraag stel, reageert Leo niet. Hij ligt me met grote ogen aan te kijken en ik word kwaad. “Kun je niet eens gewoon ja of nee zeggen?!!” Dat is overigens óók een gesloten vraag en ja. Daar kwamen we niet echt verder mee. “Je kunt toch wel met je hoofd knikken of nee schudden?! Of met je duim omhoog of naar beneden voor “ja” of “nee” “opper ik.

 
Leo fluistert – nauwelijks te verstaan – dat hij zo stijf is dat hij niet met zijn hoofd kan knikken. En dat hij wel zijn duim omhoog kan krijgen maar niet naar beneden omdat hij dan zijn hand moet draaien en dat polsgewricht zit zo potdicht dat dat ook niet gaat.

 
We spreken af dat hij duim omhoog doet als het ja betekent en met zijn hele hand heen en weer als het “nee” betekent. Leo doet zijn duim omhoog als ik vraag of dat een goed idee is. En als checkvraag vraag ik hem dreigend: “Nou, hou je van me!!??!! Nou?! ” Leo doet zijn duim omhoog. En het was alsof de duim ineens drie keer zo groot werd. En ik zag een twinkeling in zijn ogen. Zo!

 
Soms is zijn stem er wél. Soms zacht. En op niet te voorspellen momenten. De spraakcomputer is een uitkomst. Maar communicatie gaat langzaam.

 
Zo wordt de zorg steeds intensiever. Niet alleen zijn stem gaat achteruit…. Vanmorgen hadden we bezoek van een medewerkster van het Zorgkantoor omdat we een aanvraag hadden gedaan voor een verhoging van Leo zijn Persoonsgebonden Budget. De zorg is erg toegenomen. De medewerkster ziet in dat MSA een progressieve ziekte is en denkt erg mee. Als informatie geef ik haar een overzichtsartikel uit de New England Journal of Medicine waar het verloop van de ziekte MSA in beschreven staat. Met tijdspad.

 
Ik leg uit dat Leo volgens het boekje nog een paar jaar te leven heeft. Maar dat dat boekje uitgaat van een natuurlijke dood. En dat Leo er zeer waarschijnlijk voor zal kiezen niet het hele traject uit te dienen. Ze kijkt me begrijpend aan….
 

Even overweeg ik nog te vragen of het overleggen van een euthanasieverklaring zal kunnen helpen bij het verhogen van het budget. Immers, als je zelf het proces versnelt, dan realiseer je een aanzienlijke besparing in zorgkosten.

 
Nu ik er over nadenk is het helemaal niet zo’n gek idee..

Euthanasie-toeslag ;-)! Ik stel het voor aan Leo. Hij grijnst – en steekt enthousiast zijn duim omhoog…..
 

</div

Hulp

Vriend Frans is weer over. Insiders weten wat dat betekent; dat betekent dat er klussen gedaan worden. Oplossingen bedacht. Zaken gerepareerd. Bussen aangepast (onder toeziend oog van Leo).

Frans repareert niet alleen, Frans producéért ook. Zo hebben we vanaf vandaag horren in de slaapkamerramen. O, ik wil vanavond Heel Vroeg Naar Bed. En dan alle lichten aan en alle ramen open!

We kunnen sinds een paar dagen ook genieten van ons twee-persoons hoog/laagbed. Het bed van Leo kan in zijn geheel omhoog. Dat is erg fijn voor de rug van de verpleegkundige en voor mij. De bedden kunnen ook losgekoppeld worden. Dat is ook handig. Het bed rijdt uitstekend over het nieuwe marmoleum. En de Betty (het sleurtuig dat Leo nog steeds gebruikt om mee in en uit bed te komen) is aan het nieuwe bed gemonteerd. Verder slaapt het gewoon als ons oude bed. Dat ook bestond uit twee matrassen. Het is fijn dat je niet echt gescheiden moet slapen. Hoewel ik toch ś nachts wel even mijn eigen helft opzoek. Weg van de windvlagen uit het masker van de Bipap.

wp-1465394739434.jpg

Frans heeft lucht af- en aanvoerroosters gemaakt in de slaapkamerkast en een doorvoer voor alle stekkers, zodat het stekkerblok uit het zicht in de kast kan liggen. En we hebben wat stekkertjes; Electrische bediening bed Sylvia, electrische bediening bed Leo, bedlamp Sylvia, bedlamp Leo, Bipap ademondersteuning, slangverwarmer Bipap, vernevelaar, voedingspomp,  lader van de telefoon, de Betty… en ook nog mijn electrische dekentje….

Alles lijkt een beetje op zijn plek te komen na de ziekenhuisopname van Leo. Niet alleen in de letterlijke zin; ook figuurlijk. Na alle aanpassingen en verbouwingen lijken de stofwolken nu voorlopig weer even neergedwarreld te zijn.

Zo zijn we ook snel op zoek gegaan naar meer hulp. Nodig omdat er meer zorg nu nodig is. Buiten de vraag waar je die hulpen moet zoeken, moet je ook weten wat je van de hulp verwacht. We hebben dus serieuze sollicitatiegesprekken gehad. Kandidaten vonden we onder andere via www.nationalehulpgids.nl. Tegenwoordig is er een speciale regeling waarmee je mensen kunt inhuren. Ze werken “wit” en betalen inkomstenbelasting.  Ze zijn ZZP-er in de zorg maar hebben op sommige vlakken meer bescherming. Veel mensen met een PGB (Persoonsgebonden Budget waarmee je zelf je zorg inhuurt (alternatief voor Zorg in Natura de reguliere “Thuiszorg”) maken er gebruik van. En de ZZP-ers zien steeds meer de “markt”  van de PGB-houders.
Maar als PGB-houder kun je ook mensen in dienst nemen.
Wij hebben beide categoriën in ons zorgverlenersarsenaal ;-).

Uiteindelijk is er een mooi schema uitgekristalliseerd. Drie ochtenden per week komt Jorina (een verpleegkundige) voor de verzorging van Leo. Dat betekent Leo uit bed halen, verzorgen stoma, PEG en catheter. Douchen, huidverzorging, medicatie, haren wassen, baard trimmen (jammer maar het is nodig voor het masker van de Bipap)… enzovoorts. Daarnaast heeft ze een belangrijke signaleringsfunctie. Ze ziet hoe het met Leo gaat en ze adviseert ons over verpleegkundige zaken.

En drie keer per week komt Hetty! Zij zorgt overdag voor Leo.  Dan is er niet zoveel verpleegkundige zorg maar ze helpt hem met alles wat maar nodig is.

Daarnaast doet ze licht huishoudelijk werk. Zo ruimt ze ’s ochtends dan de slaapkamer op, maakt de apparatuur schoon, maakt de douche schoon enzovoort. Het idee erachter is in eerste instantie dat ik dan weg kan voor boodschappen of om zelf erop uit te kunnen (wandelen, fietsen, etcetera). Dat is een prachtige constructie.

Allereerst hebben we samen de berging onder de overkappig opgeruimd. Het uitruimen is al een klus, en dan is het heel fijn als je met zijn tweeen bent. En de slaapkamer weer op orde gebracht na de verbouwing. En ze heeft de picknickhoek in de tuin schoongemaakt….. Ze poetst Leo zijn schoenen, borstelt Spits, laat hem uit. Ze maait het gras, en…. nou ja. Daarbij zorgt ze ook voor Leo 😉

Ja, dat wandelen en fietsen komt ook nog wel. Maar een opgeruimd en schoon en ordelijk huis heeft voor mij ook een heel heilzame werking. Er was een achterstand ontstaan… Ik geniet nu van mijn opgeruimde, aangepaste, opgepoetste huis. ’s avonds in bed lig ik dan na te genieten en zie ik in gedachten de opgeruimde berging.

We krijgen ook hulp van familie en vrienden bij allerhande andere klussen… zoals het  opruimen van het kleine schuurtje dat er nu echt abominabel opgeruimd bij staat.

En hulp bij ritten naar ziekenhuizen, vliegvelden, fysiotherapeuten (hoewel die de laatste tijd thuis komt). En in mijn hoofd is de database met alle oprechte aanbod van mensen die ons willen helpen als het nodig is.

Ja, daar word ik rustig van.
Net zoals het zicht op de kastanjeboom waar nu alle dode takken uitgezaagd zijn door de overbuurman die die takken ook meteen heeft meegenomen.

Maar ik moet wel oppassen dat ik alleen nog maar euforisch in en om mijn huis loop te zwijmelen. En daarom ga ik mij vanavond maar weer eens begeven in bruisende mensenmassa’s in het altijd dynamische Numansdorp waar vandaag de jaarlijkse Paardenmarkt wordt gehouden.  Leo wil tenslotte ook wel eens even van me af……

(tegelpad vóór en ná Frans)

Leo en Syl boeken een huisje…..

Mijn hemel. Een huisje boeken. Rolstoeltoegankelijk plus hond. Dat valt om den drommel niet mee. (Én leuk, én sfeervol, én in de natuur, én op dat specifieke weekend natuurlijk ;-)). Ik struin het hele aangepaste-vakantiewoningen-internet af. Maar als je dan de optie “huisdieren toegestaan” aanklikt, verminderen de zoekresultaten drastisch. Het is wonderlijk dat de slaapkamer bij rolstoeltoegankelijke huisjes vaak gewoon boven is (zonder traplift ja)… Ja, je kunt in een rolstoel zitten maar dat wil niet zeggen dat je niet kunt klimmen, he!!! Verder neemt het zoeken veel tijd in beslag. Wil je weten hoe een huisje er uit ziet? Dan moet je eerst door een galerij van 150 foto’s met lachende kinderen, met a) pony’s, b) kippen, of c) op een glijbaan. Maar de restaurants met etende kinderen doen het ook goed. Soms moet je overigens ook vermelden wat de “aard van de handicap is”. Nou ja, geen hond die weet wat je bedoelt als je “MSA” schrijft. Dus ik vraag me even af hoe ik het uit moet leggen. “Hetzelfde als ALS alleen ga je wat minder snel dood”. Of “Parkinson maar dan erger en je gaat sneller dood”. Of “Multiple System Atrofie; simpel he, al je systemen breken af.”. Maar het komt erop neer dat ik het niet uitleg. Gemiste kans ja…

 

Ten einde raad zoek ik bij Center Parcs. We willen eigenlijk niet op “zo’n park”. “Maar er zijn mooie mindervalidenbungalows, Leo…!!”. Uiteindelijk neem ik een optie op een aangepaste bungalow op de Eemhof van Center Parcs. Zelfs Leo is overstag. Ondertussen zoek ik verder. Want op de site heb ik gezien hoe groot de Eemhof is. Ik voel er zo weinig voor. Ik vind een aangepast huis in de Ardennen. Sjonge.

Ik boek het. Maar de volgende avond krijg ik om 21.00 uur een mailtje van Center Parks. Dat mijn optie een reservering is geworden. Want bij hun werkt het zo: Je neemt een optie; en als je die niet annuleert is het niet zo dat de optie vervalt, maar dat je dan hebt geboekt! Ik trek wit weg. Meer dan 500 Euro! En als je annuleert, want daarmee kun je er onderuit, binnen 4 weken, ben je het hele bedrag kwijt. Als het meer dan 4 weken is, betaal je “slechts” één derde van de prijs….. Toch nog bijna 200 Euro.

 
 Ik had voor 19.00 uur de optie moeten annuleren. Maar ben het straal vergeten. Leo zit om 23.00 uur op de traplift om naar bed te gaan. “Stuur nog een mailtje, schat”. Ik protesteer. Zeker omdat hij ongemakkelijk op de traplift zit. “Ik bel ze morgen wel, Leo”. Maar uiteindelijk start ik de computer weer even op en stuur een mailtje naar het hoofdkantoor. Dat ik de optie nummer dat-en-dat laat vervallen. Punt….. Ik slaap slecht. Maar probeer kalm te blijven. Je maakt ook fouten, soms krijg je een bekeuring vanwege een fout. Nu ook een fout. En dat kost geld. En Center Parcs? Dat zijn ratten! Boeven! Ik ga nog wel bellen de volgende morgen. Ik lig mijn strategieen op een rijtje te zetten. Wat zal de insteek zijn? a) het charme-offensief: “Ik was een beetje dom”, heeeelemaal vergeten!, of b) Ik dacht dat de optie zou vervallen… of c) “Zijn jullie helemaal gek geworden! Dat kan juridisch helemaal niet!!!”. Maar ja, ik weet ook wel dat Center Parcs een grote juridische afdeling zal hebben. Met een steen op mijn buik ga ik slapen. 


De volgende morgen open ik mijn mail. Het hoofdkantoor van Center Parcs. Wij hebben uw mail ontvangen. Uw optie is vervallen. Te betalen: Nul Euro!!. …… Zucht…Later probeer ik nog “Leo, ze zijn zo rot nog niet. Misschien een volgende keer”…. Maar Leo kijkt mij zo vernietigend aan dat ik denk dat Center Parcs in de toekomst geen optie meer is.

Dan ga ik de spullen pakken voor een weekendje Gelderland. Het eerste weekend in een huisje. Een proefweekend. We hebben geboekt in “de Bruine Beuk”. In Wezep, Gelderland. Een particulier huis. We pakken alles in. En dat is veel, heel veel! Maar ik heb een lijstje gemaakt dat we de volgende keer ook kunnen gebruiken.

We rijden bepakt en bezakt naar Gelderland. En komen aan in de “Bruine Beuk”. We worden hartelijk ontvangen door de eigenares. We lopen het huis in. Oh, wat erg. Wat een plastic. Er is niets aan het toeval overgelaten. De glazen passen bij het behang. De WC rolhouder bij de borden. Alles klopt maar er is geen enkel gevoel. Elk grassprietje in het gareel. Een vakantiehuis. Hufterproof. Met zeil met parketprint. Met plastic tulpen. Maar.. er zijn wel pony’s!
Uiteindelijk gaat het meer leven als wij onze spulletjes installeren. Dat is op zich nog een uitdaging. De slaapkamer is klein en ik mis een tafeltje. Maar ik ben slim. Ik struin het huis af, inclusief de meterkast en daar vind ik een strijkplank! Dat is handig. Die installeer ik naast het bed, om alle spulletjes op te zetten. Op de plek waar het strijkijzer moet, past precies het doosje met tissues. En aan de kartelrand aan de onderkant hangt precies de dag- en nacht urinezak. Op het nachtkastje de bipap, de sondevoedings-pomp en op de strijkplank de vernevelaar.
wp-1464553168322.jpg

De douchestoel rijd ik naar binnen in de douche en Jorina, de verpleegkundige thuis, die de foto’s van het huisje had gezien, was zo slim te adviseren de beugel mee te nemen die we in douche aan de wand hebben geplakt.

Er is geen hoog-laag bed. Zelfs het hoofdeind kan niet omhoog. Dat is wel lastig. Maar het gaat wel. Hoewel leo zegt: Ik wil een mobiele tillift. Dat is wel goed om te hebben als we onderweg zijn.

Op zaterdag blijven we thuis hangen. Ik laat spits uit in het bosje naast het huis en dat is wel erg mooi. Ik heb een he
rmelijn gezien! Verder is het raar te constateren dat het bij ons in Ooltgensplaat stiller is dan hier. We zitten aan een provinciale weg met langszoevend verkeer. Maar goed. Op de een of andere manier zijn we toch even “weg”. Op zaterdagmorgen hebben we een uitgebreide ontbijtmand die we hebben besteld. Dat is leuk, maar we constateren dat het eten bij Leo wel steeds moeilijker gaat. En wat echt heel erg is, is dat zijn stem steeds meer verdwijnt. In alle stilte kan ik hem soms niet meer verstaan en hebben we zijn spraakcomputer nodig. Dat gaat langzaam maar is een uitweg. Leo heeft ook aanvallen van vermoeidheid. Kan niet veel doen.
Morgen weer naar huis. Missie volbracht. Wij kunnen in een huisje! We hebben het weer geflikt.

We hebben geen spectaculaire dingen gedaan. Maar dat hoeft ook niet. Vandaag zijn we helemaal naar Elburg gereden, 10 kilometer verderop. Daar bleken we al een keer eerder geweest te zijn met de camper. Oh wat missen we de camper. Wat een vrijheid met een camper. Wat een genot je eigen huisje mee te nemen. Maar goed. Das war einmal. 
Al mij hele leven lang weet ik dat vakantie niet altijd elke minuut leuk is. Ook weekendjes weg zijn niet altijd leuk. Ook dit weekend waren er momenten dat ik dacht: “Waarom zitten we hier in ’s Hemelsnaam”. Maar ik weet ook dat we dingen blijven proberen. Het is goed soms afstand te nemen. Ook voor Leo. Even een andere omgeving. En soms is het ook gewoon héél goed om te kunnen beseffen dat we toch gewoon een onwijs gaaf huisje hebben in Ooltgensplaat…….Maar daar heb je geen pony’s. Maar wij hebben ezels!
wp-1464553868927.jpg
toegegeven, het kleintje is een droppie maar wilde niet op de foto.

Master!

We bellen wat af de laatste tijd. Vaak om leveranciers of instanties achter de vodden te zitten. Maar soms zijn er leuke telefoontjes te plegen. Want deze week belde ik de hulpmiddelen-firma om te vertellen dat ze de tillift en twee stahulpen konden ophalen!! Dat kan betekenen dat de patiënt is overleden. Maar soms betekent het ook dat oefenen de spierkracht verbetert. En Leo heeft geoefend. Het wil niet zeggen dat het echt goed gaat. Want hij staat echt steeds slechter op zijn benen. Maar het gaat beter dan net na de operatie. Daarnaast heeft Leo nu sondevoeding en dat is natuurlijk een uitgebalanceerd powergoedje dat wel helpt om aan te sterken. Last but not least slaapt hij nu met een Bipap, een apparaat dat ademondersteuning geeft. En als je goed slaapt en goed ademt, en daardoor beter zuurstof opneemt, dan zal dat ook helpen om meer kracht te hebben voor oefeningen. Het is wel even lekker als er ook iets in het medicatie/hulpmiddelencircus kan worden áfgevoerd!
 
En omdat ik toch de smaak te pakken had, belde ik ook maar meteen de zuurstofvoorzienings-firma met de mededeling dat ze de zuurstofapparaten konden ophalen. Ook dat is voor tweeerlei uitleg vatbaar, maar dat terzijde… Of ze de hele zooi maar even wilden komen ophalen (een grote cilinder, drie kleine cilinders en een ‘concentrator’; een apparaat dat tot 5 liter zuurstof per minuut uit de lucht haalt. Het hele huis staat te schudden maar dan heb je ook wat). Maar dat gaat zomaar niet. Dat moet met een doktersverklaring. En dat is uiteindelijk ook niet zo raar, want stel je voor dat je een hekel hebt aan je van-zuurstof-afhankelijke vader/moeder/ex/buurman/oom/opa/oma, en dan maar gewoon even een ophaalopdrachtje doorbelt. Daar krijgen ze het bij het Thuisbeademingscentrum wel een beetje benauwd van. 
 
Maar hoe dan ook, tilliften en zuurstof de deur uit. Dat is mooi. Maar aan toeters en bellen alsnog geen gebrek. De Betty om in en uit bed te komen, de spraakhulp, een vernevelapparaat, de BIPAP voor ademondersteuning, de traplift, de electrische rolstoel, de rollator.
20160425_095755.jpg

Het wordt er niet echt gezelliger op met al die spulletjes….

En aan ingebouwde toeters aan het lijf van Leo is daar de stoma, de suprapubische catheter en de PEG….. Het gewone eten gecombineerd met de sondevoeding gaat goed. Leo heeft nu ’s nachts en overdag sondevoeding dat met een pompje via de PEG in zijn maag wordt gepompt. Zo tegen het avondeten gaat de pomp op “uit”. Want dan eet Leo wel wat met de pot mee. Hele kleine porties. Van het gewone voer voor normale stervelingen zoals ik. En als hij sondevoeding plús normaal eten tegelijk eet, kan dat mogelijk te veel worden voor zijn maag. En als hij dan oprispingen krijgt, dan is de kans op eten in de luchtpijp ook weer te groot. Bovendien is het een calorieenkwestie. We moeten nu kijken of hij niet teveel áánkomt. Voor de operatie ging het eten zo moeizaam dat hij steeds minder at. Dan krijg je een vicieuze circel. Te weinig eten leidt tot te weinig kracht. Heb je te weinig kracht om goed te eten dan ga je nog minder eten waardoor je nog minder kracht krijgt…. etcetera.

20160425_095020.jpg

Op de calorieën letten…. en anders is er altijd Spits nog….

Gosh.
Dat eten wil wat. Maar Leo drinkt een borreltje. Eet een bakkie chips. En dat zijn goeie dingen. En de trouwe lezers weten het; allebei ons eigen bakje…!!….. (eerdere blog: “relatie”
 

Daar zijn we overigens vandaag niet aan toegekomen. We hadden niet eens tijd om boodschappen te doen. Want we zaten om 11.00 uur in de auto. Op weg naar Drenthe. Ik reed met de camper en neef Hans reed met de Renault rolstoelauto met Leo naar Dalerpeel (300 km). Twee dagen eerder werd het eerste contact gelegd met de verkoper. “We komen zaterdag voor de Volkswagen Transporter en willen graag de camper plus de Renault Kangoo inwisselen”.  De verkoper krabde zich achter de oren (we zagen dat niet maar het was telefonisch achter de oren krabben zeg maar) maar na een paar appjes met foto’s was hij over de streep. “We houden wel van een avontuurtje” zei hij. Hij kocht ongezien de camper en de kangoo. En wij ongezien een andere, grotere rolstoelwagen.

 

Maar ter plekke gekomen was de transporter te laag. Leo stootte zijn hoofd bij het binnenrijden. Dat was ook geen punt, want de verkoper had een andere mooie auto. En aangezien zowel Leo, als ik, als de verkoper best flexibel zijn besloten we met de andere auto huiswaarts te keren. We zijn blij met de nieuwe auto, een Renault Master, die heerlijk ruim is. En waar een comfortabele lift inzit om de rolstoel de auto in te rijden.

Tuurlijk is het slikken om de camper in te leveren. Vrijdag dus even snel helemaal leeg gemaakt. Maar het is ook een zorg minder. Het is mooi geweest. Goed geweest. We hebben de afgelopen jaren prachtige reizen gemaakt. Het campertijdperk is voorbij. We begonnen ooit met een oud alkoofcampertje, daarna een ford-transit buscampertje en toen de Mercedes. Verleden jaar 6 weken Noorwegen en 6 weken Portugal/Spanje. En twee weken Duitsland (de Eifel). In de afgelopen jaren reden we Duitsland, België, Frankrijk, Portugal, Spanje, Zwitserland, Italië, Griekenland, Macedonië, Slovenië, Kroatië, Oostenrijk, Polen, Letland, Estland, Litouwen, Finland, Zweden, Noorwegen, Italië, Tjechië, Engeland, Schotland…… Met de camper die we eind 2013 kochten, reden we bijna 60.000 kilometers. Wat hebben we ervan genoten.

Maar de Renault Master is ook mooi.

 

Ik vier de aanschaf van een nieuwe auto. En ga vast wat googlen naar een huisje voor een eerste proefweekend.

20160425_100824.jpg

Met bubbels in het bad. Nieuwe auto!!

Kantoortje spelen

Het is koud, nat en winderig. Leo en ik zitten gemoedelijk achter onze computertjes onder het licht van de lamp boven de keukentafel. De kachel staat aan en we hebben net een kopje koffie gedronken. En het doet me zowaar denken aan iets kantoor-achtigs. Alsof Leo en ik samen een thuiswerkdag hebben. Twee collega’s die hun administratie doen. “Heb jij die machtigingen nog aangevraagd?” “Ja, ik heb er twee aangevraagd bij de huisarts, één voor de tillift bij Medipoint en twee voor Van der Mark, voor hooglaagbed en matras. En ook maar meteen twee uitvoeringsverzoeken voor toediening van de sondevoeding en geven van medicatie via sonde en gebruik van de Bipap”.  “Okee. Wil je dan even CZ bellen om te vragen waarom ik niet kan declareren…” en zo gaat het even door. Ik belde nog even naar Welzorg voor de handbewogen rolstoel en de beensteunen, ik belde de polikliniek Neurologie voor de aanvraag van een recept van een nieuw geneesmiddel waar Leo mee begint, en ook een verklaring voor de aanvraag van computeraanpassingen voor Leo voor de ziektekostenverzekeraar. Tussendoor kwam de diëtiste nog langs, en vanmorgen vroeg onze dedicated verpleegkundige Jorina voor het ochtendritueel van Leo dat ondanks het vervallen van de darmspoelingen drastisch uitgebreid is. Tussen de middag kwam de fysiotherapeute langs, de regioverpleegkundige van de leverancier stomamaterialen en sondevoeding belde op, het pakketje met nieuwe nachtzakken voor de stoma is bezorgd, en Leo is bezig met het fabrieken van een declaratie voor mijn werkzaamheden.

Het was wel even grappig de SVB te bellen. Daar is veel om te doen vanwege de toestanden met de PGB’s en wij hadden ook een PGB vraagje. We kregen volgens mij een student aan de telefoon. Die deed zijn uiterste best. Maar hij zat in het systeem te kijken en zag daar wat oude correspondentie. Hij vergat mogelijk de hand op de luidspreker te leggen (dat ging vroeger zo, mensen, met een echte telefoonhoorn – ik blijf dochter van een Ericsson-man)… Want we hoorden hem zeggen tegen zichzelf “….oooohhh, wat zie ik hier, nééééé he!!….ohh. Nee! Jezus Christus!!. ” Er klonk waarachtig paniek in zijn stem. Ik kon hem geruststellen dat het allemaal goed was gekomen. En ik kon hem kalmeren. Je wilt wat he, voor zo’n student…..

Het werken met de computer is voor Leo erg moeilijk geworden. Maar letter voor letter typt hij toch zijn mailtjes. En muisklikken zijn ook lastig. “Éen muisklik verwijderd van…” is bij Leo een garantie dat het moeilijk bereikbaar is…. Daarom zijn we ook aan het onderzoeken of hij gebruik kan gaan maken van hulpmiddelen voor de computer en de besturing daar. Zo heeft Leo ook zijn spraakcomputer al. Want zjin spraak gaat achteruit. Vaak onduidelijk en langzaam. En het is mooi om te zien dat hij hem in het ziekenhuis al heel succesvol heeft gebruikt. De spraakcomputer laat de ingetypte zin op een displaytje zien en met één druk op de knop wordt die tekst ook voorgelezen. Hij lag op de intensive care en had bijna geen stem meer. Door vermoeidheid, door irritatie van de keel vanwege veelvuldig uitzuigen, vanwege de sonde in zijn keel. Hij sprak hoog, hees en zacht. Zelfs (!) ik kon hem vaak niet verstaan….. Als het dan niet ging gebaarde hij naar de spraakcomputer en dan tikte hij letter voor letter – want dat was ook vermoeiend – het woord. Of een voorgeprogrammeerde zin als iets telkens terugkwam, bijvoorbeeld: “Mag ik een beetje water” of “wilt u mijn longen uitzuigen? Ook de plintjes a.u.b.”…..  Gelukkig is zijn stem weer iets teruggekomen. De verpleging vond de spraakcomputer ook wel geschikt. Leo werd gesouffleerd als er weer een nieuwe shift aantrad. “Goh, kom je ook eens opdagen?..” met één druk op de knop….
wp-1460027915442.jpg
Zo moet je steeds anticiperen op de toekomst. Want wie had ook kunnen vermoeden dat de aangepaste douche nu na ontslag uit het ziekenhuis zo nodig is? Leo wordt nu met tillift uit bed op de douchestoel gezet, en die wordt dan naar de badkamer gereden. Zo hoeft hij niet te staan. En in de badkamer is er nu genoeg ruimte om Leo te douchen.

Vanmorgen belde ook de psycholoog uit het Ikazia. De psycholoog die we met enige regelmaat bezoeken. “Profylactisch” zegt Leo dan. Om gewoon te voorkómen dat je gek wordt van je ziekte of depressief wordt. Maar ik denk dat de psycholoog aan ons wel een makkie heeft. Want het consult bestaat over het algemeen uit een portie bijpraten. En de psycholoog stelt vragen en zegt dat hij vindt dat we goed bezig zijn. 
Zo worden de consulten bij de psycholoog wel gezellig. Maar helaas gaat hij met pensioen dus volgende week hebben we een afscheidsconsultje.

Morgen hebben we onszelf beloofd leuke dingen te gaan doen. We gaan om te beginnen kijken naar een twee-persoons hoog-laagbed…. De platen voor op de vloer in de slaapkamer zijn besteld. Het bed en de tillift moeten  makkelijk over de vloer kunnen rijden en er ligt nu zachte vloerbedekking. En vriend Frans komt aanstaande maandag om deze klus weer op te gaan pakken.
Het is zoals Leo vaak zegt; “Je hebt niet eens tijd om ziek te zijn”…
wp-1460010847533.jpg
 Leo in de actieve tillift. Met de fysiotherapeute die hem helpt goed te staan. Oefenen, oefenen, oefenen. Het lijkt een beetje een martelwerktuig….

 

Leo is thuis *STOP*

Even een korte update. Leo is gisteren thuisgekomen. Tot het laatste moment houden ze in het ziekenhuis een slag om de arm. “En heeft u de specialistische thuiszorg ingeschakeld?” vroegen ze me. Het klinkt dan wat stom om te zeggen; “Dat ben ik”….. Met hulp van de verpleegkundige Jorina die al eerder voor Leo zorgde als ik  mijn “vrije dag” had.

Zij is dit weekend dag en nacht bij ons. Gewoon een heel fijn idee. En meer dan dat. Later deze week is er ook nog hulp en dan gaan we ook kijken hoe we het op de langere termijn gaan organiseren. Als je een Persoonsgebonden Budget hebt, moet je dat zelf regelen. En dat doen we dan ook.

De eerste keer de sondevoeding aansluiten, de medicijnen er doorheen spuiten, de stoma legen, de “kaasplak” verwisselen. En de eerste keer Leo onder de douche. Dat was in het ziekenhuis in die twee weken op de Intensive Care niet gebeurd. We kregen nog de “washandjes”  mee waarmee je zonder water gewassen kan worden maar Leo keek daar met zo’n blik naar dat ik ze maar ver uit het zicht heb verstopt…..
En dan de normale rituelen, zoals ś ochtends en ś avonds aan het vernevelapparaat, bloeddruk en zuurstofgehalte controleren. Éen ritueel is vervallen…. het darmspoelen. HA!

Het is wel raar te gaan eten zonder dat Leo mee-eet, maar hij gaat heel voorzichtig proberen ook weer wat te gaan eten. Stap voor stap. image

En vannacht voor het eerst thuis zijn bipap gebruikt.

Eer we alle spulletjes die we thuisbezorgd hebben gekregen weer eens een beetje opgeruimd hadden, was er weer een dag voorbij. Vanmorgen weer met Spits meegelopen met de roedel. Dat was heerlijk voor hem en voor mij.

De fysiotherapeut is vanmiddag al langsgeweest, op zondag! Leo krijgt nu thuis fysiotherapie. Dat is heel fijn en erg nodig. Het is goed zo snel mogelijk weer alle spieren te gaan gebruiken. Mobiliseren op de IC met alle slangen aan je lijf is niet eenvoudig. Leo is door de longontsteking heel erg verzwakt.

We moeten wel inmiddels een soort databank gaan aanleggen voor alle behandelaars en contactpersonen die we kunnen/willen/moeten benaderen. Voor bestellingen, behandelingen, advies of vragen.

De leverancier voor stomamaterialen, sondevoeding, spullen voor suprapubische catheter. De leverancier voor de spraakcomputer. Leverancier voor de electrische rolstoel en de handbewogen rolstoel. De leverancier van de orthese. De leverancier van het hoog-laagbed en antidecubitusmatras. De leverancier van douchestoel, tillift, bedtafel. De leverancier van zuurstof en zuurstofproducerend apparaat en van de bipap. Het thuisbeademingscentrum. De stomaverpleegkundige. De huisarts. Het zorgkantoor. De neuroloog, de Maag-Darm-Lever arts, de chirurg, de longarts, de logopediste, de diëtiste, de verpleegkundige, de ergotherapeute en de fysiotherapeut.

Dolle boel, die MSA.

Vandaag een prachtige dag. Leo heeft de hele dag in zijn rolstoel gezeten en is nu wel bekaf. Vanmiddag deed hij wel even een tukkie….. Ik heb even overwogen de buurvrouw een berichtje te sturen…. We zijn géén bomen aan het zagen…(fillumpie)….