Leo is thuis *STOP*

Even een korte update. Leo is gisteren thuisgekomen. Tot het laatste moment houden ze in het ziekenhuis een slag om de arm. “En heeft u de specialistische thuiszorg ingeschakeld?” vroegen ze me. Het klinkt dan wat stom om te zeggen; “Dat ben ik”….. Met hulp van de verpleegkundige Jorina die al eerder voor Leo zorgde als ik  mijn “vrije dag” had.

Zij is dit weekend dag en nacht bij ons. Gewoon een heel fijn idee. En meer dan dat. Later deze week is er ook nog hulp en dan gaan we ook kijken hoe we het op de langere termijn gaan organiseren. Als je een Persoonsgebonden Budget hebt, moet je dat zelf regelen. En dat doen we dan ook.

De eerste keer de sondevoeding aansluiten, de medicijnen er doorheen spuiten, de stoma legen, de “kaasplak” verwisselen. En de eerste keer Leo onder de douche. Dat was in het ziekenhuis in die twee weken op de Intensive Care niet gebeurd. We kregen nog de “washandjes”  mee waarmee je zonder water gewassen kan worden maar Leo keek daar met zo’n blik naar dat ik ze maar ver uit het zicht heb verstopt…..
En dan de normale rituelen, zoals ś ochtends en ś avonds aan het vernevelapparaat, bloeddruk en zuurstofgehalte controleren. Éen ritueel is vervallen…. het darmspoelen. HA!

Het is wel raar te gaan eten zonder dat Leo mee-eet, maar hij gaat heel voorzichtig proberen ook weer wat te gaan eten. Stap voor stap. image

En vannacht voor het eerst thuis zijn bipap gebruikt.

Eer we alle spulletjes die we thuisbezorgd hebben gekregen weer eens een beetje opgeruimd hadden, was er weer een dag voorbij. Vanmorgen weer met Spits meegelopen met de roedel. Dat was heerlijk voor hem en voor mij.

De fysiotherapeut is vanmiddag al langsgeweest, op zondag! Leo krijgt nu thuis fysiotherapie. Dat is heel fijn en erg nodig. Het is goed zo snel mogelijk weer alle spieren te gaan gebruiken. Mobiliseren op de IC met alle slangen aan je lijf is niet eenvoudig. Leo is door de longontsteking heel erg verzwakt.

We moeten wel inmiddels een soort databank gaan aanleggen voor alle behandelaars en contactpersonen die we kunnen/willen/moeten benaderen. Voor bestellingen, behandelingen, advies of vragen.

De leverancier voor stomamaterialen, sondevoeding, spullen voor suprapubische catheter. De leverancier voor de spraakcomputer. Leverancier voor de electrische rolstoel en de handbewogen rolstoel. De leverancier van de orthese. De leverancier van het hoog-laagbed en antidecubitusmatras. De leverancier van douchestoel, tillift, bedtafel. De leverancier van zuurstof en zuurstofproducerend apparaat en van de bipap. Het thuisbeademingscentrum. De stomaverpleegkundige. De huisarts. Het zorgkantoor. De neuroloog, de Maag-Darm-Lever arts, de chirurg, de longarts, de logopediste, de diëtiste, de verpleegkundige, de ergotherapeute en de fysiotherapeut.

Dolle boel, die MSA.

Vandaag een prachtige dag. Leo heeft de hele dag in zijn rolstoel gezeten en is nu wel bekaf. Vanmiddag deed hij wel even een tukkie….. Ik heb even overwogen de buurvrouw een berichtje te sturen…. We zijn géén bomen aan het zagen…(fillumpie)….

Leo in de Maxi Cosi

We zitten in bed, ik heb koffie gehaald, als Leo zegt: “Ik had een visioen”. Ik kijk hem verbaasd aan. Leo, een visioen? Zou het een droom geweest zijn? Ik realiseer me dat dit een bijzonder moment is. Leo heeft nooit van die beelden. En dromen weet hij nooit meer. Ik hang aan zijn lippen. “Ik zat in een ruimte, met tegels” zegt hij, terwijl hij bedachtzaam nog een slokje koffie neemt. Ik realiseer me dat dit een bijzonder moment is. Ik probeer zijn visioen te visualiseren. Wellicht kunnen we het later gaan duiden. “Aan de wand of op de vloer?” vraag ik geïnteresseerd, want ja, als hij eenmaal iets kan reproduceren, dan wil ik ook het naadje van de kous. “Aan de wand en op de grond” zegt hij. Ik probeer de situatie in een beeld te vatten. Ik zie Leo zitten. “En ik zag ook een slang met aan het eind een regenbuitje”……

Nou ja, het is wel een bijzonder omslachtige manier om te laten weten dat je graag onder de douche wilt….Maar Leo weet dan ook dat ik het helemaal niet nodig vind om hem elke dag te douchen. Hij zou er maar aan gewend kunnen raken. En het is best een hoop werk. En zo goed betaalt het niet.

Leo is best blij met mij als mantelzorger. Ik ben zijn steun en on- ehhh toeverlaat. Maar hij moet me af en toe gewoon wel even bij de les houden. Dan vergeet ik ineens om zijn hele linkerkant af te drogen. Beetje in gedachten verzonken. Soms dreig ik zijn onderbroek binnenstebuiten en/of achterstevoren aan te trekken (bij hem dan he), en dat soort zaken.

Onlangs overwoog ik nog om pyamadagen in te stellen. Maar daar heb ik maar van afgezien. Hij heeft namelijk geen pyama 😉

Ja, het is nu eenmaal een feit dat hij steeds afhankelijker van mij wordt (gnagna)….

Zo heeft hij nu een nieuwe rolstoel, maar de beensteunen daarvan kunnen niet geheel vertikaal. Dat is wél nodig wil je op kunnen staan of als je wilt gaan zitten. Dan moet je je voeten zo dicht mogelijk tegen de rolstoel aan kunnen zetten. Aangezien ze niet vertikaal kunnen moet je de kuitsteunen wegklappen maar dat kan alleen als je je benen helemaal optilt en dat kan hij niet zelf. Dus daar heeft hij mij voor nodig. We waren in gesprek met de leverancier om er electrische beensteunen op te zetten omdat die normaal gesproken wél in de vertikale stand kunnen. De monteur kwam, met electrische beensteunen, maar dat bleken dezelfde steunen als welke Leo nu heeft (alleen in electrische uitvoering met gasveren). Dus de monteur is onverrichterzake weer afgetaaid. Hij zou overleggen met kantoor en hij zei dat er andere electrische beensteunen zijn die wél in vertikale stand kunnen. Kijk, dat bedoelden we, dus we waren niet blij met het feit dat we weer opnieuw moesten wachten maar blij met het vooruitzicht dat er toch een oplossing voor zou komen.
Ondertussen werd afgelopen vrijdag de orthese bezorgd en bevestigd. (Een op maat gemaakte kuipstoel voor de rolstoel). Hij ziet er heel mooi uit. En de monteur heeft hem vakkundig op de rolstoel bevestigd. Hij helde een beetje achterover maar als Leo in de stoel zit dan is dat de juiste stand en dat heeft weer met de stand van zijn hoofd te maken. Echter, bij het instappen zou hij wel iets meer horizontaal moeten kunnen. Want nu komt de zitting ook aan de voorkant wat omhoog. Eind van het liedje is dat Leo niet meer alleen in de stoel komt. De zitting zit niet op kniehoogte maar bijna tegen zijn billen. Laat staan dat hij er zelf weer uit kan. Als ik voor hem sta en hem er uit ‘trek’, dan kantelt de rolstoel naar voren en komen de achterwielen van de grond!
Als klap op de vuurpijl meldde de monteur nog dat er met deze orthese geen andere electrische voetsteunen op gemonteerd kunnen worden. Leo zal dus met hulp van mij in en uit de rolstoel moeten komen. Vanwege de beensteunen (maar dat is ,mogelijk oplosbaar) maar ook vanwege de orthese (en dat is niet oplosbaar).

We gaan nog wel even overleggen met de leverancier. Misschien is er nog iets aan te passen maar voorlopig ben ik in- en uitstaphulp.
Eerlijk is eerlijk, als Leo wel beter zit, dan is dat natuurlijk het belangrijkste. Hij moet immers nu steeds langer in de rolstoel zitten. Hij zit soms een dag in de rolstoel. En we gaan bijvoorbeeld ook met de rolstoel naar het ziekenhuis. Achterin de rolstoelauto. Dat gaat goed over het algemeen. Die ene keer daargelaten dat ik de stoel niet goed vast had gebonden en dat Leo met de hoofdsteun van zijn stoel door de achterruit was gegaan… Dat moeten we nu proberen te voorkomen. Zo’n ruit is hartstikke duur.

Maar verder gaat het goed. Al is het nu wel even wennen, Leo in de Maxi Cosi…..

20160305_154210

Aangepast

Eigenlijk is het dubbelop. MSA is een progressieve ziekte, (dus een chronische ziekte die steeds ernstiger wordt en in het geval van MSA ook nog tamelijk snel) én het is een ziekte die op méérdere systemen aangrijpt (múltiple systeem atrofy). Dus je bent dubbelop de klos als het gaat om aanpassingen. Niet alleen de hoeveelheid aanpassingen is groot, ook de snelheid waarmee ze moeten worden gerealiseerd. Aanpassingen aan het huis, aan de auto, aan het bed, aan het bad, en ook aan het darmstelsel. Bureaubladen moeten worden ingekort. Autos moeten worden omgeruild. En darmen moeten worden gebypassed. Het zijn hulpmiddelen en aanpassingen wat de klok slaat in huize Vogel.

Zo storten we ons nu op de wondere wereld van de stoma’s. We hadden een afspraak bij de stoma-verpleegkundige. Die had een eigen kamer in het ziekenhuis waar wij vriendelijk – en met koffie – werden ontvangen. Nadat wij haar een kleine uitleg over MSA hadden gegeven liet ze ons zien hoe de stoma wordt geplaatst. En we kregen een proefsetje stomazakjes mee naar huis. Wondertjes van techniek, met een twee kleine ontluchtingsventielen, afgesloten met een koolstoffiltertje tegen de geurtjes. Je blijft je verbazen.

Thuis is vriend Frans de man die de aanpassingen doet. We laten hem nog net niet de stoma aanleggen. Maar werkbladen inkorten dat doet hij wel. Decoupeerzaag in het werkblad en zagen maar. Dan kan Leo makkelijker met zijn electrische rolstoel aan zijn werkblad parkeren.

De badcel heeft Frans inmiddels afgerond. Die is echt mooi geworden. Eigenlijk mooier dan dat-ie was…..

20160208_194413

De panoramalook vervormt een beetje maar het bad is recht en prachtig…

Zo blijven we lekker bezig. Het lijkt nog maar even geleden dat er twee verhoogde toiletten gemonteerd werden met een spoelfohninstallatie en twee steunbeugels voor leo. Maar binnenkort zal Leo dus gewoon uberhaupt niet meer op de toilet zitten…. Ik vind ze ook wel handig, die steunen. En anders gaan ze weer naar marktplaats. Leo heeft er anderhalf jaar gebruik van gemaakt.

Verleden week kwam er ook een leverancier thuis die doet in “communicatiemiddelen”. Nu is dat een breed begrip. Maar we hebben het hier over een spreekcomputer voor Leo. Het praten wordt steeds moeilijker en zeker in een rumoerige omgeving is Leo niet te verstaan. Leo kan met deze computer tekst typen die dan via een display zichtbaar wordt. Eigenlijk ook handig voor iedereen in een luidruchtige omgeving. Ik heb zo ooit ook eens met iemand via de telefoon gechat. Voordeel van deze computer is ook dat je voorgeprogrammeerde teksten kunt (laten) inspreken. Leo is al aan het denken welke zinnen hij gaat inprogrammeren. “Laat die rothond maar binnen”, of “doe mij maar een glaasje port”…. of “Nu Even Niet!”.

Eerder die week kwam de orthesespecialist langs. Een orthese is een voorgevormde zitting/stoel, die op de rolstoel wordt geplaatst. Die heeft Leo nodig omdat hij anders scheef zakt. Hij heeft niet genoeg stabiliteit in zijn romp meer. De leverancier kwam met een enorm gevaarte (spits was even quite opgewonden). Met kussens, waar Leo op moest gaan zitten. Die werden vervolgens opgeblazen zodat ze zich rond het lichaam van Leo vormden. Die kussens bleven in die vorm staan (memoryfoam noemt Rina het), waarna die vorm digitaal werd opgemeten en werd ingevoerd in de computer.

Als het goed is krijgt Leo binnen een paar weken de orthese. Toen de ortheseman het pand had verlaten en Spits weer bijgekomen was, liep ik terug naar binnen. We nemen een bak koffie. “Weet je wat het gekke is?” zegt Leo. “Dat dat nu allemaal voor mij is… Het is alsof het over iemand anders gaat….”.

De volgende morgen zitten we te ontbijten. Leo zit weer in zijn electrische rolstoel. Dat gaat – zelfs zonder de orthese – beter dan met de trippelstoel. Hij houdt meer energie over om te eten omdat hij zich minder hoeft in te spannen om te blijven zitten. De trippelstoel lenen we van een thuiszorginstelling. “Zal ik de trippelstoel laten ophalen?” zeg ik tegen Leo.. “Ja… ik geloof dat ik ben overgestapt naar de rolstoel” zegt Leo. Ik ben eigenlijk heel blij, want ik zie dat hij “beter” eet. Maar tegelijkertijd besef ik dat er weer een hoofdstuk is afgesloten. Het hoofdstuk van “normaal” aan tafel kunnen eten.

Eigenlijk is het dieptriest. Maar ik ga ze wel bellen. “Het is nou eenmaal zo, comfort gaat op dit moment voor alles” zegt Leo als ik het er met hem over heb. Ja. De volgende morgen bel ik de uitleentent. “Mag ik vragen waarom de stoel retour gaat?”……Tuurlijk mevrouw. Ik vertel dat mijn man een progressieve, neurologische aandoening heeft, dat de stoel niet meer voldoet en dat hij nu min of meer permanent in de electrische rolstoel zit. “Oh, dat is naar” zegt ze. En dat is het natuurlijk ook. De service is uitstekend. De volgende dag zal de stoel opgehaald worden. Leo heeft er welgeteld 3 maanden gebruik van gemaakt.

De douchekruk, die we ook lenen, mag nog even blijven. Tijdens het telefoontje zit ik even te surfen bij de uitleenpagina. Het volgende telefoontje wordt denk ik voor een tillift….

20160122_143429

Leo kijkt nog even naar zijn “oude” rolstoel die inmiddels via Marktplaats ook weer verkocht is. Met winst 😉

 

 

 

OK

“Ileostoma” schreef de chirurg op het formulier. Met een grote, dikke zwarte stift. Het ontbrak er nog maar aan dat er geen uitroepteken achter stond. Maar het was waarschijnlijk onze gemoedstoestand die maakte dat wij die wij er automatisch bij dachten. “Het wordt een kijkoperatie” zei hij. “Dan hoeft de buik niet helemaal opengesneden te worden maar dan wordt de darm uit de buik gehengeld.” Hij tekende met een begrijpelijke routine een schematisch darmstelsel en legde uit hoe de operatie zou gaan. “Vervolgens wordt er dan een lusje uitgevist – kijk – en dat wordt dan doorgesneden. Een dubbelloops ileostoma.”. De chirurg zei aanvankelijk nog wel wat bedenkingen gehad te hebben. Leo had zelf via zijn neuroloog om de stoma gevraagd en werd via de Maag-darm-leverspecialist naar de chirurg doorverwezen. Intern was er nog het nodige overleg geweest, want ‘zomaar’ een stoma aanleggen, zonder allerhande aanvullende onderzoeken, dat is niet iets wat chirurgen graag doen. Maar deze was van de pragmatische aanpak en zei: “Nu ik u zie, en lees wat u al heeft geprobeerd, heb ik er geen moeite mee om zonder verdere onderzoeken de stoma aan te leggen”. Gelukkig geen verrichtingen-jager.

Nou, dus voor je er erg in hebt zit je te wachten bij het loketje “opname”. Allebei in gedachten verzonken. Ik kijk Leo aan. Hij haalt zijn schouders op. “Een kijkoperatie…..” zegt hij, en hij tuurt in de verte, “nou, dat heb ik toch liever dan dat hij zijn ogen dichthoudt”….. We bulderen samen van het lachen. Het lijkt hard te klinken in een ziekenhuiswachtruimte.

Maar de kogel is door de kerk en binnen 2 a 4 weken is de verwachting dat Leo geopereerd wordt. Best alsnog een ingreep, ook met kijkoperatie. Maar het is het enige alternatief nog voor de dagelijkse wc-kwelling die Leo moet ondergaan. Elke ochtend via water in je darmen proberen de ontlasting op gang te brengen. En maar hopen dat er iets komt. Waarvan je uitgeput raakt en gefrustreerd omdat je soms dagen achtereen tevergeefs zit te zwoegen. En waarbij je vervolgens dan nog meer angst krijgt dat je verder verstopt, en waarbij je dan soms ook maar naar de laxeermiddelen grijpt zodat je de ene angst inwisselt voor de andere angst; de angst dat poep verandert in derrie die je dan verliest. “Kwaliteit van leven” was dan ook het codewoord bij de chirurg. We weten ook dat de spoelsessies van Leo steeds meer moeite zullen gaan kosten en dat hij het nu eigenlijk al bijna niet meer kan opbrengen.

Een stoma is ook geen kattepis. En zeker een ileostoma moet je niet onderschatten. Voedsel verlaat dan vóór de dikke darm het lichaam. En in de dikke darm wordt normaal gesproken het vocht opgenomen. Er wordt wel een beetje vocht opgenomen in de dunne darm dus het is zaak om heel veel te drinken om te voorkomen dat je uitdroogt. Maar dat heeft Leo er allemaal wel voor over.
En natuurlijk is het voordeel dat Leo niet meer hoeft te spoelen. Ik kan gewoon een aantal keren per dag zijn zak legen. En als Leo dan geen kramp meer heeft en geen angst, en niet meer hoeft te spoelen, dan is dat een goede deal. Een “externe drollenvanger” noemde neef Hans het. “Extern faeces depot”… jaaaa. We wachten op een telefoontje van het ziekenhuis.

We hebben ondertussen besloten dat we na de operatie weer met de camper erop uit willlen trekken dus als in februari de operatie plaatsvindt gaan we mogelijk in april weer ’s op pad. Dinsdag jl. hebben we een proefcampernachtje gedaan in Ouddorp. Gewoon om weer even de camper te snuiven. Zodra we in de camper stappen, zijn wij op reis. Dan ben je in die modus. Dat is een bijzonder gevoel. Natuurljik is het wel een gedoe voor één nachtje. Er gaan tassen vol mee met spulletjes. CPAP (overdrukapparaat voor ’s nachts), vernevelaar (ook een apparaat met een stekkertje om medicatie mee op te snuiven), de Peristeen (darmspoelspullie), pillen voor Leo, pillen voor Spits, eten voor Spits, aantrekhulp voor steunkousen, electrische tandenborstel, beddengoed, laarzen en wandelschoenen voor mij, schone onderbroeken, en natuurlijk het nodige te eten ennnnn te drinken….. Maar de proef is wel geslaagd. Het gaat nog steeds, al merken we dat het duidelijk moeilijker is vergeleken drie maanden geleden, de laatste keer dat Leo in de camper sliep.

Het was heerlijk in Ouddorp. De boerderijcamping ligt 10 minuten van het strand. Dus met Spits ging ik even zandhappen en dat vond hij wel leuk. (fillumpie)

Ondertussen gaat het regelwerk hier thuis onafgebroken door. Een hoorzittinkje hier (in verband met afwijzen individuele begeleiding) bij de Gemeente, een aanvraagje daar. Er is een nieuwe rolstoel gekomen via de WMO. De rolstoel van Leo staat nu op marktplaats. Hij kan met die oude niet lang meer uit de voeten want hij heeft een orthese nodig. Dat is een op maat gemaakte kuip/stoel. Dat heeft hij ook echt nodig want hij zakt nu al steeds naar één kant. Zijn rompstabiliteit gaat achteruit. Geen genoeg spierkracht om overeind te blijven. Nekpijn, stijve schouders. Dan moet je comfortabel kunnen zitten.

Verder is Leo gepromoveerd naar de WLZ, de Wet Langdurige Zorg. Categorie 5; Lichamelijk gehandicapt, wonen met begeleiding en intensieve zorg. Voor ons is het beter, want met een persoonsgebonden budget in de WLZ heb je meer bestedingsvrijheid en het budget is hoger. Dat is ook logisch, want er is meer zorg nodig. We zullen ook steeds vaker een beroep gaan doen op andere zorgverleners. Op dit moment komt er al soms een ZZP-verpleegkundige bij ons thuis die Leo verzorgt. Ik kan dan een dag of nacht weg en dan blijft ze zelfs slapen. Want Leo kan niet meer alleen blijven.
Het is heel fijn dat we een band kunnen opbouwen met deze verpleegkundige. Zij gaat Leo steeds meer kennen en omgekeerd. Daarnaast is het fijn om ook qua verpleging met haar te kunnen overleggen. Zo hebben we jl. donderdag samen de suprapubische catheter van Leo verwisseld. Dat is eigenlijk een verpleegkundige handeling maar ik heb het in het ziekenhuis geleerd.

Ik had ook nog even op youtube gekeken. Heel vaak staan daar handige instructiefilmpjes op. “Change suprapubic catheter” was er zó een. Ik vond de kwaliteit van de opname niet zo goed maar keek wel verder. Op een bepaald moment hoorde ik een tik, en het bewegende beeld verdween. Op de achtergrond hoorde ik stemmen. “Oh, ze wordt niet goed”. “Maar wij gaan wel even door”. “Komt wel goed”. En dat ze dan nog het filmpje op youtube zetten…. Dapper!. (wisseling catheter II)

De wisseling van Leo’s catheter ging duidelijk stukken beter. Na afloop ruim ik samen met de verpleegkundige de boel op en later zitten we nog even beneden. “Wil je wat drinken?” vraagt ze. Kijk, dat bedoel ik. Met een gerust hart stap ik later in de auto. Mijn vrije dag.

 

 

Schoolslag

Belachelijk is het eigenlijk. Baantjes zwemmen. Lullig in een rijtje van de ene kant van het zwembad naar de andere kant zwemmen. En dan weer terug. Er zijn baantjes voor snellerds. En baantjes voor langzamerds. Meestal vrouwen die zwemmend de toestand in de wereld bespreken. Ik zwem in de middenmoot. Het zwemmen is dodelijk saai. Ik kijk op de klok. Na een uur zwemmen blijkt dat ik maar vijf minuten heb gezwommen. Ik ging maar weer eens zwemmen want het was weleens tijd om eens wat te gaan bewegen. Ik zwem in schoolslag en dan bedenk ik dat ik eigenlijk best weleens graag écht zou willen leren zwemmen. Zo’n stoere borstcrawl bijvoorbeeld. Ja, góed leren zwemmen. Dat is leuk.

Ik trek nog een baantje en kijk jaloers naar de VanDenHoogeband naast me in de baan. Terwijl ik chloorhappend mijn baantjes zwem neem ik me voor dat ik er genoegen mee dat ik domweg een half uur baantjes zwem. Langzaam desnoods, en in een tuttige schoolslag. Maar ik dóe het tenminste! Waarom moet het altijd méér. Wees gewoon blij dat je aan het zwemmen bent! Ik neem me voor niet altijd béter te willen en niet meer altijd hogere eisen te stellen aan mezelf maar me te bepalen wat er wél is; ik ben aan het zwemmen, wat gezond is, zonder enige druk, gezellig met een vriendin, in een zwembad bij je in de buurt, voor vier Euro.

Na het zwemmen liggen we nog 5 minuten in het kikkerbadje te rekken en te strekken. Het is het zwemequivalent voor de lange ontspanningsoefening bij de yoga. En dan lekker douchen en naar huis. Wij evalueren de toestand in de wereld in die 15 minuten durende autorit. Tot de Parkeerplaats waar ik weer in mijn eigen auto stap. En dat is te doen. Onderweg vertel ik dat ik de week erop een dagje vrij heb. Dan zou er een verpleegkundige bij Leo komen zodat ik een hele lange dag voor mezelf heb. Ik vertel dat ik al dagenlang aan het bedenken ben wat ik op die dag ga doen. En dan zegt ze. “Waarom ga je niet fotograferen”. En ik hap naar adem. Ja! Natuurlijk!

Dus maandag ben ik met vriendin Jenny op stap geweest om foto’s te maken. Het was knetterkoud. Maar stikmooi buiten. We rijden naar het Ooltgensplaatse strand, het Achthuizense bos, en dan naar de Grevelingen naar mijn geheime schelpenplek waar een schat aan schelpen ligt. Vol met rijp. Oh wat is het mooi.

IMG_8915Maar door de kou gaan mijn ogen tranen en kan ik de camera niet scherp stellen. En mijn vingers vriezen er af. Aanvankeljik probeer ik nog het geleerde uit de fotocursus in de praktijk te brengen en ik stoei met vooringesteld diafragma. Maar dan zet ik hem op Automatisch! Dat is het baantjes zwemmen in schoolslag van de fotografie zeg maar… Maar je spiegelreflex op automatisch.. Dat had ik me niet voorgenomen en daar léér je niets van. Maar ik vind het best. Ik kan altijd nog in de leermodus maar nu even niet.

Jenny is supergeconcentreerd aan het fotograferen. En even moet ik het kwijt. Ik loop naar haar toe en zeg op samenzweerderige toon: “niet verder vertellen… maar….. ik heb mijn camera op Automatisch”….Ik kijk ondertussen om me heen of niemand me hoort… Het is een biecht, de ultieme bekentenis, en het lucht op. Zo! Het is er uit!. Jenny zegt niets. Kijkt me veelbetekenend aan en pakt zwijgend haar camera. Ze toont me het draaiwieltje met de grote groene streep in lijn met de A. De A van Automatisch! We kijken elkaar aan. Bulderen van het lachen. Lotverbondenheid. Ik ben blij dat ik die dag buiten loop, met mijn camera, met een vriendin, ongecompliceerd heerlijk fotootjes maken. Op Automatisch!

Daarna gaan we naar Restaurant Grevelingen, mijn favouriete plek, een paar kroketten eten. En vervolgens naar de Slikken van de Heen bij de Krammersluizen. We lopen door een prachtig krekengebied. Met onze spiegelreflex natuurlijk. Maar na enige tijd hoor ik Jenny: “Mijn camera doet het niet meer!” En na een tijdje geeft ook mijn camera de geest. Te koud. Triomfantelijk grijnzend grijpen we onze smartphones. En vervolgens lig ik op mijn buik voor een aantal wilde loslooppaarden.

De dag kan niet meer stuk!

20160118_155833

IMG_8880

20160118_153715

 

IMG_8950

20160118_125728

Droomvlucht

Het is best een beetje hachelijk; als je traplift het uitgerekend op nieuwjaarsochtend begeeft. Om 03.15 uur om precies te zijn. Zeker als hij exact in het midden van de spiltrap blijft steken. En zeker als je op die traplift zit met een bibberend hondje op je schoot die je wilde kalmeren in verband met de vuurwerkherrie.

Spits mocht één nachtje bij ons mee in de slaapkamer vanwege het vuurwerk. Goddank was Leo al boven anders hadden we de nacht beneden moeten doorbrengen. En gelukkig kon ik Spits naar boven wurmen en mezelf ook (ik ben immers heul lenig…). We zijn maar naar bed gegaan maar de eerste die ik de volgende morgen gelukkig nieuwjaar wenste was de liftmonteur die ik belde. “Het moet wel iets van overbelasting zijn” zei hij toen ik de symptomen van de lift beschreef, en het klonk bedenkelijk. Want hoe kan een mens inééns te zwaar worden? Zoveel oliebollen kan Leo toch niet gegeten hebben dat de traplift het inééns niet meer trekt.

Ik durfde natuurlijk niet te zeggen dat hier vrouw met hond een droomvlucht hadden gemaakt. De totale belasting mocht niet meer zijn dan 125 kg. Ik dacht dat hij meer kon hebben maar ik was in de war met de rolstoel van Leo; die mag 150 kg. Ik laat in het midden hoe de gewichtsverhouding Syl/Spits was in deze… Wel kan ik zeggen dat we er met zijn tweeen “nét” overheen kwamen….

2016-01-03-13.22.48.jpg.jpg

Het kwam goed uit dat Frans, onze vriend uit Limburg, bij ons logeerde. Hij heeft via telefonische instructies van de monteur nog wel de zekering kunnen verwisselen (je wilt niet weten hoe goed die verstopt zit), maar de traplift moest ook nog gecallibreerd worden en daarvoor moest de monteur toch helaas uit Limburg komen.

We moesten ook Spits nog wel even beneden krijgen want die stond op klappen en was supernerveus. Uiteindelijk heb ik een grote weekendtas van zolder gehaald en heb Spits daar in gestopt. “Even flink zijn” zei Frans op een bepaald moment en ritste de weekendtas helemaal dicht. Als de bliksem hebben we de tas tussen traplift en traptreden laten zakken en Frans ving hem op. Spits weer vrij.

Die durft van zijn lang-zal-zijn-leven niet meer naar boven en heeft een weekend-tas-trauma. Nieuwjaarsdagontbijt hebben we dus gezellig boven genoten. Leo had verplichte huisarrest totdat de monteur zou komen want die kon onmogelijk langs de traplift naar beneden. Hij heeft dus tot 15.00 uur boven gezeten. Happy New Year!

Frans is op dit moment weer een behoorlijk projectje aan het doen. De badcel moet verbouwd worden. Er moet meer ruimte komen. Dus er moest een muurtje gesloopt worden, tegels moesten aangeheeld worden en ondertussen is ook nog maar even het bad opnieuw geplaatst, vastgezet en gestut. We zijn dus alledrie erg druk geweest de laatste week. Alles zat onder het stof. Stof zat ook in onze oren, onze neuzen, en onze navels. Maar denk maar niet dat we stoffig naar Herman Finkers zaten te kijken. Gelukkig konden we douchen in de camper. Kijk, dat soort dingen zijn wel kicken! Wel grappig dat ook Leo onder de douche is geweest in de douchecabine van 80×80 en dat dat ook gaat…. Good Old Camper! Maar een beetje meer ruimte is wel welkom….

Zo wordt ons huis stapje bij stapje aangepast. Bij het eerste gesprek met de Gemeente over eventuele aanpassingen aan de woning in verband met de ziekte van Leo werd ons destijds duidelijk gemaakt dat we maar moesten verhuizen naar een aangepaste woning. Dan zouden we wel een verhuiskostenvergoeding krijgen. Maar we wilden niet verhuizen en dát hadden wíj op onze beurt wel weer snel duidelijk gemaakt. Maar blijkbaar heeft iemand bij de Gemeente achter zijn oren gekrabd…. Als we geen traplift zouden krijgen, zouden ze wel een verhuiskostenvergoeding moeten betalen. Dus geld zou het zowiezo gaan kosten. Maar voorzieningen als bijvoorbeeld een tillift en andere zogenaamde niet-spijkervaste aanpassingen zouden ook in een aangepaste woning moeten komen. In dat opzicht maakt het dus niet uit waar we wonen. Dus de traplift werd vergoed op eigen bijdrage na. Alleen moeten we dus wel zelf de aanpassingen maken aan badkamer, aan deuren, etcetera. Inmiddels hebben we ook de tuin helemaal aangepast. Rolstoeltoegankelijk en zelfs met de rolstoelauto kunnen we de tuin in rijden.

We wonen hier nu ca 7 jaar. En we willen hier niet meer weg. 7 jaar geleden was Leo nog niet ziek. Maar we wilden toen meer “buiten” wonen. We kozen er toen ook bewust voor om kléiner te gaan wonen en goedkoper, om zodoende ook meer (financiele) vrijheid te hebben.

We besloten ons huis in Willemstad te verkopen en dat was goede timing want het was precies vóór de crisis. We kochten een recreatiewoning in Ooltgensplaat, op Goeree-Overflakkee. Destijds handig omdat het maar 15 minuten rijden naar Willemstad was waar de Hollandsch Diep lag. Kleiner, groener, meer buiten, meer privacy. Water, ruimte, bos. Ennnnn geen hypotheek meer. We vonden dat gewoon een fijn idee. We hebben er nog geen seconde spijt van gehad. Met de camper en de caravan op het erf in een recreatiewoning wonen… We voelen ons soms echte kampers…. Maar we hebben inmiddels een persoonsgebonden beschikking dus we mogen hier permanent wonen. In Ooltgensplaat. Of all places. Maar wat is het hier goed. Je moet er wel van houden….

willemstad

En wie had kunnen vermoeden dat we juist door dat alles in staat zijn om nú te kiezen voor een PGB (persoonsgebonden budget) zodat ik voor Leo kan zorgen. Want een PGB is geen vetpot. Maar samen met de opbrengst van de verkoop van de Hollandsch Diep hebben we een best leven.

En af en toe een verbouwinkje… ach, alles went. Hoewel….

wp-1451826888442.jpg

 

wp-1451774387784.jpg

 

 

 

Banaal

Een paar weken geleden heb ik mijn facilitaire documentatie weggegooid. Een kliko vol.  Tijdschriften, rapporten, boeken, cursusmappen. De oogst van zo’n 25 jaar facilitaire verzamelwoede. Met doffe ploffen verdween alles in de prullenbak. Met gemengde gevoelens. Ik weet dat ik het allemaal niet meer nodig heb de komende tijd. Maar kiezen is loslaten en ik ben nu beëdigd mantelzorger. Een mens moet soms een daad stellen dus dan moet je afscheid nemen van het verleden. En ruimte creëren, zowel in je hoofd als in je kast….

Ik denk nog wel regelmatig aan mijn facilitaire leven. Bijvoorbeeld als we met de camper op een parkeerplaats komen van een supermarkt. We vinden een parkeervak maar dat is te kort voor onze camper. Leo’s uitgangspunt is veiligheid dus die vindt dat ik dan maar met de achterkant van de camper over de perkjes heen moet hangen. Het feit dat dan de plantjes deels geplet worden is dan van ondergeschikt belang. Ik vind dan dat je best wat uit kunt steken in het vak, dan rijden ze maar om je heen. En ik denk dan aan degene die verantwoordelijk is voor het terrein. En die zal maar in zijn objectives hebben dat de plantjes er puik bij moeten staan. Maar ik zet mijn schuldgevoel opzij en in de achteruitrijdcamera zie ik dat de plantjes gelijkmatig platgedrukt worden. Eerlijk is eerlijk, een beetje tuinman kiest dan ook maar plantjes die plat kunnen buigen….

We zijn nu weer thuis na twee weken Duitsland. Ik schoon mijn volle mailbox. Nog steeds ontvang ik mails en nieuwsbrieven van facilitaire bureaus. Daar heb ik me nog niet op uitgeschreven. Je kunt zo’n mail immers snel weer wissen, en ergens zit er weer zo’n stemmetje die zegt dat het op termijn misschien wel o zo handig is die informatie te krijgen. En dan zit er ineens een hele mooie job of vacature tussen. Dat vind ik wel moeilijk. Maar ik kan me er wel snel weer overheen zetten.

Dat zal ook wel moeten want de dagen vliegen om. Het gewone leven weer oppakken hier is een contradictio in terminis. Want het leven is eigenlijk helemaal nooit gewoon meer. De ziekte van Leo en alleen het nadenken al over de mogelijke stappen die we die we moeten nemen  op het gebied van behandeling en hulpmiddelen is al een dagtaak en vergt heel veel (denk)energie. Want je hebt de ene zaak nog niet getackeld of de andere dient zich aan.

Het is daarom ook soms zo bizar om te constateren dat ik op het ene moment met Leo aan het praten ben over een volgende stap in het ziekteproces en de consequenties die dat heeft, en het andere moment met hele banale zaken bezig kan zijn.

Zo heb ik gisteren spontaan de bandjes van mijn Marlies Dekker afgeknipt. Die nekbandjes, je weet wel, die aan de buitenkant zitten. Maar ze bleven steeds rolletjes draaien. Soms moet je een daad stellen. De spanning als je de schaar er in zet. De opluchting als blijkt dat hij zonder die bandjes toch blijft zitten…..

En geconcentreerd teken ik de laatste dagen mijn wenkbrauwen bij. Iets waar ik al jaren over geaarzeld heb. Want mijn Engelse lerares deed het ook, maar die tekende ze zodanig dat ze permanent verbaasd keek. Dat fascineerde me erg, maar beangstigde me ook. Het valt om den drommel niet mee en ik kijk met bewondering naar mijn nichten die dat haarscherp en gelijkmatig voor elkaar krijgen!

Ik heb ook geconstateerd dat de salamanders niet zijn bezweken aan een posttraumatisch stress syndroom nadat we eind verleden jaar de vijver hebben gerepareerd en de modder op de bodem inclusief de salamanderpopulatie in speciebakken hebben gegoten, waarna we ze weer hebben teruggeplonsd. Het wemelt nu van de salamanders in de vijver.
BH-bandje. Wenkbrauwpotlood. De Herrijzenis der Salamanders. Ik heb mijn eigen kleine triomfen op zijn tijd.
Zo. En daar ben ik erg blij mee.
De ziekte van Leo is ingewikkeld genoeg.

De eerste keer

Leo is deze week voor het eerst gevallen. De keer dat hij in de sneeuw viel tellen we maar niet mee. Want het was ook glad toen en ja, dan vallen er ook andere mensen. Maar deze keer was het menens. Leo had het al verwacht. Er komt een tijd dat je gaat vallen. Dat is triest en angstig. Het was een klus om hem weer op de been te helpen. Maar gelukkig lag hij op de vloermat zodat ik die kon verslepen met Leo erop, waardoor er ruimte kwam en hij beetje bij beetje overeind kwam. De eerste keer vallen….  Vallen is een groot probleem voor MSA-patienten. Want vallen gaat vaak gepaard met complicaties en soms leiden ze zelfs tot ziekenhuisopnames en dat moet je helemaal niet hebben. Revalideren is heel moeilijk zo niet onmogelijk dus je moet het maar proberen te voorkomen.

We gingen toch even naar het ziekenhuis die avond want ik verwachtte een zwelling op de neus, en dat is erg shit als je ’s nachts een zuurstofmasker op moet. Daar werden we ontvangen in de spreekkamer. Leo en ik namen plaats en toen begon de arts tegen Leo te praten. Op een manier alsof hij achterlijk was. Duidelijk articulerend en onnodig luid, en ook nog eens met een kinderlijke taal. “Gosh, is dat nu even schrikken, he?” “Wat nááár!”…. Ze boog zich naar hem toe en sprak nog luider. “Wat hebben we nu gedááán”. Ik was met stomheid geslagen. Kon even geen woord uitbrengen. Want ik hoopte nog dat ik het mis had. Maar Leo greep in. En hoewel hij vaak moeite heeft met spreken, hoorde ik hem luid en duidelijk zeggen: “Mevrouw…! Ik heb MSA-p. Maar ik kan u zeggen dat mijn cognitieve vermogen nog uitstekend is. Ik verzoek u daar rekening mee te houden. Dankuwel!”. (Adrenaline doet veel). Ik keek naar de arts, die kleurde. En ze vervolgde met een fors aantal decibellen minder en op een normale manier haar intake. Nog een eerste keer; de eerste keer dat je niet voor vol wordt aangezien…..

Afgelopen zondag de eerste keer met de rolstoel naar een optreden. De rolstoel paste achter in onze Peugeot 107. Spits bleef thuis, anders had het wel wat krapjes geworden. Maar Leo krijgt steeds meer moeite met zitten op stoelen zonder leuning of lage stoelen. En met lopen.

Dan nog ééntje. Er is een spoel-föhn installatie aangebracht op onze toilet. Daarmee kan je automatisch je derriëre wassen. En drogen. En – en dat is echt heerlijk – je kunt ook de toiletbril laten verwarmen. Voor Leo erg fijn dat hij tussentijds zijn billen kan laten wassen tussen de darmspoelingen in. 

Ik mag zijn spoelföhninstallatie ook gebruiken. De eerste keer dat ik kan profiteren van de secondaire arbeidsvoorwaarden als mantelzorger…. Employee benefits in de zuiverste zin van het woord…. 
Spoel-föhn installatie op het toilet met de intrigerende naam: ToiletSPA

Spoel-föhn installatie op het toilet met de intrigerende naam: ToiletSPA

Leo kan de pot op!

Iedereen heeft weleens een off-day en ik ben geen uitzondering. We zouden een avondje uitgaan. Hapje eten, naar een bandje in het Chassétheater, afzakkertje, in de camper overnachten. De volgende morgen zou ik dan nog even lekker de stad (Breda) ingaan en dan naar huis.

We haalden het restaurantje niet meer dat we voor ogen hadden maar dachten dan wel even bij het Chassé te kunnen eten. Helaas zat alles vol. Vanaf vandaag heeft Brigitte Kaandorp helaas voor mij een negatieve associatie. Door bemiddeling van de portier konden we nog een kopje soep eten. Voor een MSA-patient moeilijkheidsfaktor 9 en als je dan nog op een rugleuningloze barkruk moet klimmen, dan is het feest compleet. Hoewel de bediening echt oog had voor het tobben van Leo.

Over de band klaag ik niet. Dat deden ze zelf wel, want de gitaarstandaard van de gitarist was ook gebroken en die was nog wel nieuw. Het bandje (Smutfish) was wel aardig. Trad op in een bioscoopzaal van Chassé Cinema met eigen getekende projecties op de achtergrond.

Na afloop dachten we ons misgelopen etentje te kunnen compenseren door eens lekker door te zakken in het bruine café om de hoek waar Leo ooit nog collegiaal bieren mee had uitgewisseld. Maar toen we er eindelijk naar toe waren gestiefeld, zagen we grote donkere ramen. Het cafe was dicht.
Daar gingen mijn bitterballen. Er was wel een ander café maar dat was niet de juiste mate van bruinheid… Hoewel de muziek niet hard stond kon ik Leo niet verstaan. Leo spreekt steeds zachter en onduidelijker, vooral als hij moe is, en ik besefte dat we tegenover elkaar zaten zonder dat een normaal gesprek mogelijk was. Niet dat wij altijd de toestand van de wereld bespreken maar er is toch altijd nog wel enige communicatie van wat voor niveau dan ook. Het was dan ook geen hoogtepunt, dat cafébezoek. Zeker ook niet, omdat ik me realiseerde dat het enige gesprek waar ik even op kwam de vraag was of een toiletverhoger ook op de toilet van de camper zou passen.
In de camper namen we nog maar een na-afzakkertje.
Ik had het even gehad.
De volgende morgen ben ik de stad ben ik niet meer ingegaan. Ik wilde naar huis. Gewoon, naar huis.

We besloten deze exercitie te beschouwen als een testvlucht. Want de radio deed het op de huishoudaccu (stond eerder op de auto-accu). De app voor mobiel parkeren werkte en Leo blijkt ook op de toilet van de camper zijn darmspoelingen te kunnen doen. Leo kan de pot op en dat is goed nieuws. En het grote parkeerterrein bij Chassé is goedgekeurd voor een nachtje slapen. Goed vlak, lekker rustig. Schappelijke campingprijs ;-). En we zijn zelfvoorzienend dus eigen electriciteit (van zonnepanelen), water, wijn….

We gaan snel, heel snel wéér naar Breda. Of naar Rotterdam, Den Bosch, Numansdorp…. Voor de herkansing.

————————————-

PS. Pas zijn we naar de film “The Theory of Everything” geweest over de natuurkundige Stephen Hawking. Hij heeft ALS. Een terugblik van hoe zijn leven tot nu toe is verlopen. Soms bijzonder confronterend om te zien maar een mooie film over een hele, hele bijzondere man. Wij zagen hem in Cinerama in Rotterdam (Westblaak). Zo’n fijne bioscoop.

Beenbandjes

Stilleven van incontinentiematerialen. Met beenbandje....

Stilleven van incontinentiematerialen. Met beenbandje….

Leo gebruikt beenbandjes. Dat zijn bandjes waarmee hij de urinezak van zijn catheter aan zijn been bevestigt. Eenvoudige bandjes. Ze sluiten met klittenband en er zitten twee knopen op om de zak mee te bevestigen. Toen hij begon met die zakken, kreeg hij van de leverancier van de condoomcatheters beenbandjes meegestuurd. Prima bandjes van het merk Conveen (waar ook de condoomcatheters van zijn). De bulkbestelling zijn we daarna via de distribiteur gaan doen, zo gaat dat. Die leverde prima zakken en catheters maar een ander merk beenbandjes. Die na enige tijd steeds minder gingen plakken. We wilden er daarom meer, zodat we vaker konden wisselen. Ook omdat we de zakken – mede uit milieu-oogpunt – meerdere keren gebruiken. Dan slijten de bandjes harder omdat je er langer mee doet. Leo had al een aantal mails daarover gestuurd zonder enige reactie. Ik belde ze dus even op en legde het probleem uit. De oplossing leek me duidelijk; stuur wat extra bandjes op. Maar dat ging zomaar niet. “Nee mevrouw, de bandjes mogen alleen maar verstuurd worden sámen met een bestelling. En uit de administratie blijkt dat u recent nog heeft besteld.” De volgende bestelling was pas over twee maanden dus ik stelde voor wat bandjes vooruit te sturen. Maar dat was geen optie. “Nee mevrouw, zoals gezegd. De bandjes mogen alléén sámen met de bestelling”. En dan zouden we tegen dié tijd moeten bellen om te overleggen met een verpleegkúndige over de bandjes, en die zou geautoriseerd zijn om een uitzondering te maken op de ratio beenbandjes staat tot urinezakken.

Maar zover hoefde het niet te komen. Omdat wij materialen voor de darmspoeling via een ander bedrijf gaan bestellen, kunnen we daar ook de urinezakken en catheters bestellen. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.Vandaag kwam de zending binnen. De dozen disposables nemen inmiddels een prominente plek in in onze kast en ook de andere materialen voor Leo wringen zich gestaag ons huishouden in. In de grote doos zaten beenbandjes. Maar wel van de verkeerde soort. Dus Leo vroeg me waarom ik geen Conveen Urinezakken heb besteld, omdat daar dan toch wel de Conveen bandjes bij zouden zitten.

Zo’n achteloos gestelde vraag kan desastreuze gevolgen hebben. Mijn humeur keldert. Ik word pissig (toepasselijk met urinezakken). Allereerst omdat ik weet dat die zakken van een ander merk goedkoper zouden kunnen zjin en we moeten immers met zijn allen op de centen letten. De zakken zijn uitstekend. En ja ik weet dat daar andere bandjes bij zitten. Maar ik wéét dat we – mocht dat nodig zijn – altijd naar Coloplast kunnen bellen. Daar heb ik inmiddels een goede relatie opgebouwd met Bert van de Klantenservice. Met Bert kan ik schakelen. Bert begrijpt mij. Bert is betrouwbaar, snel, sympathiek en deskundig. En Bert weet van de hoed en de band! Dus denk maar niet dat díe mij niet aan Conveen bandjes kan helpen mocht dat werkelijk nodig zijn. Dus we gaan pas klagen als je wérkelijk geen plakkende bandjes meer hebt, Leo.
En verder wíl Ik helemaal geen discussie hebben over beenbandjes! Ik heb orders geplaatst van tonnen. Ik heb contracten afgesloten met incontinentie-materialen-leveranciers. Dan wil ik de beenbandjes bestellen die ik wil! Mijn businesscontinuïty is op orde. Als er problemen zijn bel ik Bert! Basta!

“Als je soms liever zelf wilt bestellen dan doe je dat lekker maar” bries ik terwijl ik de voorraad beenbandjes tel. Chagrijnig word ik er van. Stikchagrijnig. Maar tegelijkertijd prijs ik me gelukkig. Echt niet om weer de positivo uit te hangen. Maar omdat Leo met al zijn tobberijen nog steeds aan het regelen is. MSA-patiënten worden vaak depressief. Depressieve mensen hebben over het algemeen weinig initiatief, worden onverschillig en trekken zich vaak terug. Maar bij Leo merk ik niets van dat alles. Leo wil zijn zaakjes op orde houden. Ik zie dat hij de boel in de klauw wil houden (voor zover mogelijk met MSA). Aan organisatorische dingen denkt. Niet apatisch wordt. Zich nog tegen mij aan bemoeit. Een mening heeft. Zodat we bij tijd en wijle hevig in de clinch liggen. Over beenbandjes. Onder andere…. Goddank.