Leo en Syl boeken een huisje…..

Mijn hemel. Een huisje boeken. Rolstoeltoegankelijk plus hond. Dat valt om den drommel niet mee. (Én leuk, én sfeervol, én in de natuur, én op dat specifieke weekend natuurlijk ;-)). Ik struin het hele aangepaste-vakantiewoningen-internet af. Maar als je dan de optie “huisdieren toegestaan” aanklikt, verminderen de zoekresultaten drastisch. Het is wonderlijk dat de slaapkamer bij rolstoeltoegankelijke huisjes vaak gewoon boven is (zonder traplift ja)… Ja, je kunt in een rolstoel zitten maar dat wil niet zeggen dat je niet kunt klimmen, he!!! Verder neemt het zoeken veel tijd in beslag. Wil je weten hoe een huisje er uit ziet? Dan moet je eerst door een galerij van 150 foto’s met lachende kinderen, met a) pony’s, b) kippen, of c) op een glijbaan. Maar de restaurants met etende kinderen doen het ook goed. Soms moet je overigens ook vermelden wat de “aard van de handicap is”. Nou ja, geen hond die weet wat je bedoelt als je “MSA” schrijft. Dus ik vraag me even af hoe ik het uit moet leggen. “Hetzelfde als ALS alleen ga je wat minder snel dood”. Of “Parkinson maar dan erger en je gaat sneller dood”. Of “Multiple System Atrofie; simpel he, al je systemen breken af.”. Maar het komt erop neer dat ik het niet uitleg. Gemiste kans ja…

 

Ten einde raad zoek ik bij Center Parcs. We willen eigenlijk niet op “zo’n park”. “Maar er zijn mooie mindervalidenbungalows, Leo…!!”. Uiteindelijk neem ik een optie op een aangepaste bungalow op de Eemhof van Center Parcs. Zelfs Leo is overstag. Ondertussen zoek ik verder. Want op de site heb ik gezien hoe groot de Eemhof is. Ik voel er zo weinig voor. Ik vind een aangepast huis in de Ardennen. Sjonge.

Ik boek het. Maar de volgende avond krijg ik om 21.00 uur een mailtje van Center Parks. Dat mijn optie een reservering is geworden. Want bij hun werkt het zo: Je neemt een optie; en als je die niet annuleert is het niet zo dat de optie vervalt, maar dat je dan hebt geboekt! Ik trek wit weg. Meer dan 500 Euro! En als je annuleert, want daarmee kun je er onderuit, binnen 4 weken, ben je het hele bedrag kwijt. Als het meer dan 4 weken is, betaal je “slechts” één derde van de prijs….. Toch nog bijna 200 Euro.

 
 Ik had voor 19.00 uur de optie moeten annuleren. Maar ben het straal vergeten. Leo zit om 23.00 uur op de traplift om naar bed te gaan. “Stuur nog een mailtje, schat”. Ik protesteer. Zeker omdat hij ongemakkelijk op de traplift zit. “Ik bel ze morgen wel, Leo”. Maar uiteindelijk start ik de computer weer even op en stuur een mailtje naar het hoofdkantoor. Dat ik de optie nummer dat-en-dat laat vervallen. Punt….. Ik slaap slecht. Maar probeer kalm te blijven. Je maakt ook fouten, soms krijg je een bekeuring vanwege een fout. Nu ook een fout. En dat kost geld. En Center Parcs? Dat zijn ratten! Boeven! Ik ga nog wel bellen de volgende morgen. Ik lig mijn strategieen op een rijtje te zetten. Wat zal de insteek zijn? a) het charme-offensief: “Ik was een beetje dom”, heeeelemaal vergeten!, of b) Ik dacht dat de optie zou vervallen… of c) “Zijn jullie helemaal gek geworden! Dat kan juridisch helemaal niet!!!”. Maar ja, ik weet ook wel dat Center Parcs een grote juridische afdeling zal hebben. Met een steen op mijn buik ga ik slapen. 


De volgende morgen open ik mijn mail. Het hoofdkantoor van Center Parcs. Wij hebben uw mail ontvangen. Uw optie is vervallen. Te betalen: Nul Euro!!. …… Zucht…Later probeer ik nog “Leo, ze zijn zo rot nog niet. Misschien een volgende keer”…. Maar Leo kijkt mij zo vernietigend aan dat ik denk dat Center Parcs in de toekomst geen optie meer is.

Dan ga ik de spullen pakken voor een weekendje Gelderland. Het eerste weekend in een huisje. Een proefweekend. We hebben geboekt in “de Bruine Beuk”. In Wezep, Gelderland. Een particulier huis. We pakken alles in. En dat is veel, heel veel! Maar ik heb een lijstje gemaakt dat we de volgende keer ook kunnen gebruiken.

We rijden bepakt en bezakt naar Gelderland. En komen aan in de “Bruine Beuk”. We worden hartelijk ontvangen door de eigenares. We lopen het huis in. Oh, wat erg. Wat een plastic. Er is niets aan het toeval overgelaten. De glazen passen bij het behang. De WC rolhouder bij de borden. Alles klopt maar er is geen enkel gevoel. Elk grassprietje in het gareel. Een vakantiehuis. Hufterproof. Met zeil met parketprint. Met plastic tulpen. Maar.. er zijn wel pony’s!
Uiteindelijk gaat het meer leven als wij onze spulletjes installeren. Dat is op zich nog een uitdaging. De slaapkamer is klein en ik mis een tafeltje. Maar ik ben slim. Ik struin het huis af, inclusief de meterkast en daar vind ik een strijkplank! Dat is handig. Die installeer ik naast het bed, om alle spulletjes op te zetten. Op de plek waar het strijkijzer moet, past precies het doosje met tissues. En aan de kartelrand aan de onderkant hangt precies de dag- en nacht urinezak. Op het nachtkastje de bipap, de sondevoedings-pomp en op de strijkplank de vernevelaar.
wp-1464553168322.jpg

De douchestoel rijd ik naar binnen in de douche en Jorina, de verpleegkundige thuis, die de foto’s van het huisje had gezien, was zo slim te adviseren de beugel mee te nemen die we in douche aan de wand hebben geplakt.

Er is geen hoog-laag bed. Zelfs het hoofdeind kan niet omhoog. Dat is wel lastig. Maar het gaat wel. Hoewel leo zegt: Ik wil een mobiele tillift. Dat is wel goed om te hebben als we onderweg zijn.

Op zaterdag blijven we thuis hangen. Ik laat spits uit in het bosje naast het huis en dat is wel erg mooi. Ik heb een he
rmelijn gezien! Verder is het raar te constateren dat het bij ons in Ooltgensplaat stiller is dan hier. We zitten aan een provinciale weg met langszoevend verkeer. Maar goed. Op de een of andere manier zijn we toch even “weg”. Op zaterdagmorgen hebben we een uitgebreide ontbijtmand die we hebben besteld. Dat is leuk, maar we constateren dat het eten bij Leo wel steeds moeilijker gaat. En wat echt heel erg is, is dat zijn stem steeds meer verdwijnt. In alle stilte kan ik hem soms niet meer verstaan en hebben we zijn spraakcomputer nodig. Dat gaat langzaam maar is een uitweg. Leo heeft ook aanvallen van vermoeidheid. Kan niet veel doen.
Morgen weer naar huis. Missie volbracht. Wij kunnen in een huisje! We hebben het weer geflikt.

We hebben geen spectaculaire dingen gedaan. Maar dat hoeft ook niet. Vandaag zijn we helemaal naar Elburg gereden, 10 kilometer verderop. Daar bleken we al een keer eerder geweest te zijn met de camper. Oh wat missen we de camper. Wat een vrijheid met een camper. Wat een genot je eigen huisje mee te nemen. Maar goed. Das war einmal. 
Al mij hele leven lang weet ik dat vakantie niet altijd elke minuut leuk is. Ook weekendjes weg zijn niet altijd leuk. Ook dit weekend waren er momenten dat ik dacht: “Waarom zitten we hier in ’s Hemelsnaam”. Maar ik weet ook dat we dingen blijven proberen. Het is goed soms afstand te nemen. Ook voor Leo. Even een andere omgeving. En soms is het ook gewoon héél goed om te kunnen beseffen dat we toch gewoon een onwijs gaaf huisje hebben in Ooltgensplaat…….Maar daar heb je geen pony’s. Maar wij hebben ezels!
wp-1464553868927.jpg
toegegeven, het kleintje is een droppie maar wilde niet op de foto.

Master!

We bellen wat af de laatste tijd. Vaak om leveranciers of instanties achter de vodden te zitten. Maar soms zijn er leuke telefoontjes te plegen. Want deze week belde ik de hulpmiddelen-firma om te vertellen dat ze de tillift en twee stahulpen konden ophalen!! Dat kan betekenen dat de patiënt is overleden. Maar soms betekent het ook dat oefenen de spierkracht verbetert. En Leo heeft geoefend. Het wil niet zeggen dat het echt goed gaat. Want hij staat echt steeds slechter op zijn benen. Maar het gaat beter dan net na de operatie. Daarnaast heeft Leo nu sondevoeding en dat is natuurlijk een uitgebalanceerd powergoedje dat wel helpt om aan te sterken. Last but not least slaapt hij nu met een Bipap, een apparaat dat ademondersteuning geeft. En als je goed slaapt en goed ademt, en daardoor beter zuurstof opneemt, dan zal dat ook helpen om meer kracht te hebben voor oefeningen. Het is wel even lekker als er ook iets in het medicatie/hulpmiddelencircus kan worden áfgevoerd!
 
En omdat ik toch de smaak te pakken had, belde ik ook maar meteen de zuurstofvoorzienings-firma met de mededeling dat ze de zuurstofapparaten konden ophalen. Ook dat is voor tweeerlei uitleg vatbaar, maar dat terzijde… Of ze de hele zooi maar even wilden komen ophalen (een grote cilinder, drie kleine cilinders en een ‘concentrator’; een apparaat dat tot 5 liter zuurstof per minuut uit de lucht haalt. Het hele huis staat te schudden maar dan heb je ook wat). Maar dat gaat zomaar niet. Dat moet met een doktersverklaring. En dat is uiteindelijk ook niet zo raar, want stel je voor dat je een hekel hebt aan je van-zuurstof-afhankelijke vader/moeder/ex/buurman/oom/opa/oma, en dan maar gewoon even een ophaalopdrachtje doorbelt. Daar krijgen ze het bij het Thuisbeademingscentrum wel een beetje benauwd van. 
 
Maar hoe dan ook, tilliften en zuurstof de deur uit. Dat is mooi. Maar aan toeters en bellen alsnog geen gebrek. De Betty om in en uit bed te komen, de spraakhulp, een vernevelapparaat, de BIPAP voor ademondersteuning, de traplift, de electrische rolstoel, de rollator.
20160425_095755.jpg

Het wordt er niet echt gezelliger op met al die spulletjes….

En aan ingebouwde toeters aan het lijf van Leo is daar de stoma, de suprapubische catheter en de PEG….. Het gewone eten gecombineerd met de sondevoeding gaat goed. Leo heeft nu ’s nachts en overdag sondevoeding dat met een pompje via de PEG in zijn maag wordt gepompt. Zo tegen het avondeten gaat de pomp op “uit”. Want dan eet Leo wel wat met de pot mee. Hele kleine porties. Van het gewone voer voor normale stervelingen zoals ik. En als hij sondevoeding plús normaal eten tegelijk eet, kan dat mogelijk te veel worden voor zijn maag. En als hij dan oprispingen krijgt, dan is de kans op eten in de luchtpijp ook weer te groot. Bovendien is het een calorieenkwestie. We moeten nu kijken of hij niet teveel áánkomt. Voor de operatie ging het eten zo moeizaam dat hij steeds minder at. Dan krijg je een vicieuze circel. Te weinig eten leidt tot te weinig kracht. Heb je te weinig kracht om goed te eten dan ga je nog minder eten waardoor je nog minder kracht krijgt…. etcetera.

20160425_095020.jpg

Op de calorieën letten…. en anders is er altijd Spits nog….

Gosh.
Dat eten wil wat. Maar Leo drinkt een borreltje. Eet een bakkie chips. En dat zijn goeie dingen. En de trouwe lezers weten het; allebei ons eigen bakje…!!….. (eerdere blog: “relatie”
 

Daar zijn we overigens vandaag niet aan toegekomen. We hadden niet eens tijd om boodschappen te doen. Want we zaten om 11.00 uur in de auto. Op weg naar Drenthe. Ik reed met de camper en neef Hans reed met de Renault rolstoelauto met Leo naar Dalerpeel (300 km). Twee dagen eerder werd het eerste contact gelegd met de verkoper. “We komen zaterdag voor de Volkswagen Transporter en willen graag de camper plus de Renault Kangoo inwisselen”.  De verkoper krabde zich achter de oren (we zagen dat niet maar het was telefonisch achter de oren krabben zeg maar) maar na een paar appjes met foto’s was hij over de streep. “We houden wel van een avontuurtje” zei hij. Hij kocht ongezien de camper en de kangoo. En wij ongezien een andere, grotere rolstoelwagen.

 

Maar ter plekke gekomen was de transporter te laag. Leo stootte zijn hoofd bij het binnenrijden. Dat was ook geen punt, want de verkoper had een andere mooie auto. En aangezien zowel Leo, als ik, als de verkoper best flexibel zijn besloten we met de andere auto huiswaarts te keren. We zijn blij met de nieuwe auto, een Renault Master, die heerlijk ruim is. En waar een comfortabele lift inzit om de rolstoel de auto in te rijden.

Tuurlijk is het slikken om de camper in te leveren. Vrijdag dus even snel helemaal leeg gemaakt. Maar het is ook een zorg minder. Het is mooi geweest. Goed geweest. We hebben de afgelopen jaren prachtige reizen gemaakt. Het campertijdperk is voorbij. We begonnen ooit met een oud alkoofcampertje, daarna een ford-transit buscampertje en toen de Mercedes. Verleden jaar 6 weken Noorwegen en 6 weken Portugal/Spanje. En twee weken Duitsland (de Eifel). In de afgelopen jaren reden we Duitsland, België, Frankrijk, Portugal, Spanje, Zwitserland, Italië, Griekenland, Macedonië, Slovenië, Kroatië, Oostenrijk, Polen, Letland, Estland, Litouwen, Finland, Zweden, Noorwegen, Italië, Tjechië, Engeland, Schotland…… Met de camper die we eind 2013 kochten, reden we bijna 60.000 kilometers. Wat hebben we ervan genoten.

Maar de Renault Master is ook mooi.

 

Ik vier de aanschaf van een nieuwe auto. En ga vast wat googlen naar een huisje voor een eerste proefweekend.

20160425_100824.jpg

Met bubbels in het bad. Nieuwe auto!!

Kantoortje spelen

Het is koud, nat en winderig. Leo en ik zitten gemoedelijk achter onze computertjes onder het licht van de lamp boven de keukentafel. De kachel staat aan en we hebben net een kopje koffie gedronken. En het doet me zowaar denken aan iets kantoor-achtigs. Alsof Leo en ik samen een thuiswerkdag hebben. Twee collega’s die hun administratie doen. “Heb jij die machtigingen nog aangevraagd?” “Ja, ik heb er twee aangevraagd bij de huisarts, één voor de tillift bij Medipoint en twee voor Van der Mark, voor hooglaagbed en matras. En ook maar meteen twee uitvoeringsverzoeken voor toediening van de sondevoeding en geven van medicatie via sonde en gebruik van de Bipap”.  “Okee. Wil je dan even CZ bellen om te vragen waarom ik niet kan declareren…” en zo gaat het even door. Ik belde nog even naar Welzorg voor de handbewogen rolstoel en de beensteunen, ik belde de polikliniek Neurologie voor de aanvraag van een recept van een nieuw geneesmiddel waar Leo mee begint, en ook een verklaring voor de aanvraag van computeraanpassingen voor Leo voor de ziektekostenverzekeraar. Tussendoor kwam de diëtiste nog langs, en vanmorgen vroeg onze dedicated verpleegkundige Jorina voor het ochtendritueel van Leo dat ondanks het vervallen van de darmspoelingen drastisch uitgebreid is. Tussen de middag kwam de fysiotherapeute langs, de regioverpleegkundige van de leverancier stomamaterialen en sondevoeding belde op, het pakketje met nieuwe nachtzakken voor de stoma is bezorgd, en Leo is bezig met het fabrieken van een declaratie voor mijn werkzaamheden.

Het was wel even grappig de SVB te bellen. Daar is veel om te doen vanwege de toestanden met de PGB’s en wij hadden ook een PGB vraagje. We kregen volgens mij een student aan de telefoon. Die deed zijn uiterste best. Maar hij zat in het systeem te kijken en zag daar wat oude correspondentie. Hij vergat mogelijk de hand op de luidspreker te leggen (dat ging vroeger zo, mensen, met een echte telefoonhoorn – ik blijf dochter van een Ericsson-man)… Want we hoorden hem zeggen tegen zichzelf “….oooohhh, wat zie ik hier, nééééé he!!….ohh. Nee! Jezus Christus!!. ” Er klonk waarachtig paniek in zijn stem. Ik kon hem geruststellen dat het allemaal goed was gekomen. En ik kon hem kalmeren. Je wilt wat he, voor zo’n student…..

Het werken met de computer is voor Leo erg moeilijk geworden. Maar letter voor letter typt hij toch zijn mailtjes. En muisklikken zijn ook lastig. “Éen muisklik verwijderd van…” is bij Leo een garantie dat het moeilijk bereikbaar is…. Daarom zijn we ook aan het onderzoeken of hij gebruik kan gaan maken van hulpmiddelen voor de computer en de besturing daar. Zo heeft Leo ook zijn spraakcomputer al. Want zjin spraak gaat achteruit. Vaak onduidelijk en langzaam. En het is mooi om te zien dat hij hem in het ziekenhuis al heel succesvol heeft gebruikt. De spraakcomputer laat de ingetypte zin op een displaytje zien en met één druk op de knop wordt die tekst ook voorgelezen. Hij lag op de intensive care en had bijna geen stem meer. Door vermoeidheid, door irritatie van de keel vanwege veelvuldig uitzuigen, vanwege de sonde in zijn keel. Hij sprak hoog, hees en zacht. Zelfs (!) ik kon hem vaak niet verstaan….. Als het dan niet ging gebaarde hij naar de spraakcomputer en dan tikte hij letter voor letter – want dat was ook vermoeiend – het woord. Of een voorgeprogrammeerde zin als iets telkens terugkwam, bijvoorbeeld: “Mag ik een beetje water” of “wilt u mijn longen uitzuigen? Ook de plintjes a.u.b.”…..  Gelukkig is zijn stem weer iets teruggekomen. De verpleging vond de spraakcomputer ook wel geschikt. Leo werd gesouffleerd als er weer een nieuwe shift aantrad. “Goh, kom je ook eens opdagen?..” met één druk op de knop….
wp-1460027915442.jpg
Zo moet je steeds anticiperen op de toekomst. Want wie had ook kunnen vermoeden dat de aangepaste douche nu na ontslag uit het ziekenhuis zo nodig is? Leo wordt nu met tillift uit bed op de douchestoel gezet, en die wordt dan naar de badkamer gereden. Zo hoeft hij niet te staan. En in de badkamer is er nu genoeg ruimte om Leo te douchen.

Vanmorgen belde ook de psycholoog uit het Ikazia. De psycholoog die we met enige regelmaat bezoeken. “Profylactisch” zegt Leo dan. Om gewoon te voorkómen dat je gek wordt van je ziekte of depressief wordt. Maar ik denk dat de psycholoog aan ons wel een makkie heeft. Want het consult bestaat over het algemeen uit een portie bijpraten. En de psycholoog stelt vragen en zegt dat hij vindt dat we goed bezig zijn. 
Zo worden de consulten bij de psycholoog wel gezellig. Maar helaas gaat hij met pensioen dus volgende week hebben we een afscheidsconsultje.

Morgen hebben we onszelf beloofd leuke dingen te gaan doen. We gaan om te beginnen kijken naar een twee-persoons hoog-laagbed…. De platen voor op de vloer in de slaapkamer zijn besteld. Het bed en de tillift moeten  makkelijk over de vloer kunnen rijden en er ligt nu zachte vloerbedekking. En vriend Frans komt aanstaande maandag om deze klus weer op te gaan pakken.
Het is zoals Leo vaak zegt; “Je hebt niet eens tijd om ziek te zijn”…
wp-1460010847533.jpg
 Leo in de actieve tillift. Met de fysiotherapeute die hem helpt goed te staan. Oefenen, oefenen, oefenen. Het lijkt een beetje een martelwerktuig….

 

Leo is thuis *STOP*

Even een korte update. Leo is gisteren thuisgekomen. Tot het laatste moment houden ze in het ziekenhuis een slag om de arm. “En heeft u de specialistische thuiszorg ingeschakeld?” vroegen ze me. Het klinkt dan wat stom om te zeggen; “Dat ben ik”….. Met hulp van de verpleegkundige Jorina die al eerder voor Leo zorgde als ik  mijn “vrije dag” had.

Zij is dit weekend dag en nacht bij ons. Gewoon een heel fijn idee. En meer dan dat. Later deze week is er ook nog hulp en dan gaan we ook kijken hoe we het op de langere termijn gaan organiseren. Als je een Persoonsgebonden Budget hebt, moet je dat zelf regelen. En dat doen we dan ook.

De eerste keer de sondevoeding aansluiten, de medicijnen er doorheen spuiten, de stoma legen, de “kaasplak” verwisselen. En de eerste keer Leo onder de douche. Dat was in het ziekenhuis in die twee weken op de Intensive Care niet gebeurd. We kregen nog de “washandjes”  mee waarmee je zonder water gewassen kan worden maar Leo keek daar met zo’n blik naar dat ik ze maar ver uit het zicht heb verstopt…..
En dan de normale rituelen, zoals ś ochtends en ś avonds aan het vernevelapparaat, bloeddruk en zuurstofgehalte controleren. Éen ritueel is vervallen…. het darmspoelen. HA!

Het is wel raar te gaan eten zonder dat Leo mee-eet, maar hij gaat heel voorzichtig proberen ook weer wat te gaan eten. Stap voor stap. image

En vannacht voor het eerst thuis zijn bipap gebruikt.

Eer we alle spulletjes die we thuisbezorgd hebben gekregen weer eens een beetje opgeruimd hadden, was er weer een dag voorbij. Vanmorgen weer met Spits meegelopen met de roedel. Dat was heerlijk voor hem en voor mij.

De fysiotherapeut is vanmiddag al langsgeweest, op zondag! Leo krijgt nu thuis fysiotherapie. Dat is heel fijn en erg nodig. Het is goed zo snel mogelijk weer alle spieren te gaan gebruiken. Mobiliseren op de IC met alle slangen aan je lijf is niet eenvoudig. Leo is door de longontsteking heel erg verzwakt.

We moeten wel inmiddels een soort databank gaan aanleggen voor alle behandelaars en contactpersonen die we kunnen/willen/moeten benaderen. Voor bestellingen, behandelingen, advies of vragen.

De leverancier voor stomamaterialen, sondevoeding, spullen voor suprapubische catheter. De leverancier voor de spraakcomputer. Leverancier voor de electrische rolstoel en de handbewogen rolstoel. De leverancier van de orthese. De leverancier van het hoog-laagbed en antidecubitusmatras. De leverancier van douchestoel, tillift, bedtafel. De leverancier van zuurstof en zuurstofproducerend apparaat en van de bipap. Het thuisbeademingscentrum. De stomaverpleegkundige. De huisarts. Het zorgkantoor. De neuroloog, de Maag-Darm-Lever arts, de chirurg, de longarts, de logopediste, de diëtiste, de verpleegkundige, de ergotherapeute en de fysiotherapeut.

Dolle boel, die MSA.

Vandaag een prachtige dag. Leo heeft de hele dag in zijn rolstoel gezeten en is nu wel bekaf. Vanmiddag deed hij wel even een tukkie….. Ik heb even overwogen de buurvrouw een berichtje te sturen…. We zijn géén bomen aan het zagen…(fillumpie)….

Leo in de Maxi Cosi

We zitten in bed, ik heb koffie gehaald, als Leo zegt: “Ik had een visioen”. Ik kijk hem verbaasd aan. Leo, een visioen? Zou het een droom geweest zijn? Ik realiseer me dat dit een bijzonder moment is. Leo heeft nooit van die beelden. En dromen weet hij nooit meer. Ik hang aan zijn lippen. “Ik zat in een ruimte, met tegels” zegt hij, terwijl hij bedachtzaam nog een slokje koffie neemt. Ik realiseer me dat dit een bijzonder moment is. Ik probeer zijn visioen te visualiseren. Wellicht kunnen we het later gaan duiden. “Aan de wand of op de vloer?” vraag ik geïnteresseerd, want ja, als hij eenmaal iets kan reproduceren, dan wil ik ook het naadje van de kous. “Aan de wand en op de grond” zegt hij. Ik probeer de situatie in een beeld te vatten. Ik zie Leo zitten. “En ik zag ook een slang met aan het eind een regenbuitje”……

Nou ja, het is wel een bijzonder omslachtige manier om te laten weten dat je graag onder de douche wilt….Maar Leo weet dan ook dat ik het helemaal niet nodig vind om hem elke dag te douchen. Hij zou er maar aan gewend kunnen raken. En het is best een hoop werk. En zo goed betaalt het niet.

Leo is best blij met mij als mantelzorger. Ik ben zijn steun en on- ehhh toeverlaat. Maar hij moet me af en toe gewoon wel even bij de les houden. Dan vergeet ik ineens om zijn hele linkerkant af te drogen. Beetje in gedachten verzonken. Soms dreig ik zijn onderbroek binnenstebuiten en/of achterstevoren aan te trekken (bij hem dan he), en dat soort zaken.

Onlangs overwoog ik nog om pyamadagen in te stellen. Maar daar heb ik maar van afgezien. Hij heeft namelijk geen pyama 😉

Ja, het is nu eenmaal een feit dat hij steeds afhankelijker van mij wordt (gnagna)….

Zo heeft hij nu een nieuwe rolstoel, maar de beensteunen daarvan kunnen niet geheel vertikaal. Dat is wél nodig wil je op kunnen staan of als je wilt gaan zitten. Dan moet je je voeten zo dicht mogelijk tegen de rolstoel aan kunnen zetten. Aangezien ze niet vertikaal kunnen moet je de kuitsteunen wegklappen maar dat kan alleen als je je benen helemaal optilt en dat kan hij niet zelf. Dus daar heeft hij mij voor nodig. We waren in gesprek met de leverancier om er electrische beensteunen op te zetten omdat die normaal gesproken wél in de vertikale stand kunnen. De monteur kwam, met electrische beensteunen, maar dat bleken dezelfde steunen als welke Leo nu heeft (alleen in electrische uitvoering met gasveren). Dus de monteur is onverrichterzake weer afgetaaid. Hij zou overleggen met kantoor en hij zei dat er andere electrische beensteunen zijn die wél in vertikale stand kunnen. Kijk, dat bedoelden we, dus we waren niet blij met het feit dat we weer opnieuw moesten wachten maar blij met het vooruitzicht dat er toch een oplossing voor zou komen.
Ondertussen werd afgelopen vrijdag de orthese bezorgd en bevestigd. (Een op maat gemaakte kuipstoel voor de rolstoel). Hij ziet er heel mooi uit. En de monteur heeft hem vakkundig op de rolstoel bevestigd. Hij helde een beetje achterover maar als Leo in de stoel zit dan is dat de juiste stand en dat heeft weer met de stand van zijn hoofd te maken. Echter, bij het instappen zou hij wel iets meer horizontaal moeten kunnen. Want nu komt de zitting ook aan de voorkant wat omhoog. Eind van het liedje is dat Leo niet meer alleen in de stoel komt. De zitting zit niet op kniehoogte maar bijna tegen zijn billen. Laat staan dat hij er zelf weer uit kan. Als ik voor hem sta en hem er uit ‘trek’, dan kantelt de rolstoel naar voren en komen de achterwielen van de grond!
Als klap op de vuurpijl meldde de monteur nog dat er met deze orthese geen andere electrische voetsteunen op gemonteerd kunnen worden. Leo zal dus met hulp van mij in en uit de rolstoel moeten komen. Vanwege de beensteunen (maar dat is ,mogelijk oplosbaar) maar ook vanwege de orthese (en dat is niet oplosbaar).

We gaan nog wel even overleggen met de leverancier. Misschien is er nog iets aan te passen maar voorlopig ben ik in- en uitstaphulp.
Eerlijk is eerlijk, als Leo wel beter zit, dan is dat natuurlijk het belangrijkste. Hij moet immers nu steeds langer in de rolstoel zitten. Hij zit soms een dag in de rolstoel. En we gaan bijvoorbeeld ook met de rolstoel naar het ziekenhuis. Achterin de rolstoelauto. Dat gaat goed over het algemeen. Die ene keer daargelaten dat ik de stoel niet goed vast had gebonden en dat Leo met de hoofdsteun van zijn stoel door de achterruit was gegaan… Dat moeten we nu proberen te voorkomen. Zo’n ruit is hartstikke duur.

Maar verder gaat het goed. Al is het nu wel even wennen, Leo in de Maxi Cosi…..

20160305_154210

Aangepast

Eigenlijk is het dubbelop. MSA is een progressieve ziekte, (dus een chronische ziekte die steeds ernstiger wordt en in het geval van MSA ook nog tamelijk snel) én het is een ziekte die op méérdere systemen aangrijpt (múltiple systeem atrofy). Dus je bent dubbelop de klos als het gaat om aanpassingen. Niet alleen de hoeveelheid aanpassingen is groot, ook de snelheid waarmee ze moeten worden gerealiseerd. Aanpassingen aan het huis, aan de auto, aan het bed, aan het bad, en ook aan het darmstelsel. Bureaubladen moeten worden ingekort. Autos moeten worden omgeruild. En darmen moeten worden gebypassed. Het zijn hulpmiddelen en aanpassingen wat de klok slaat in huize Vogel.

Zo storten we ons nu op de wondere wereld van de stoma’s. We hadden een afspraak bij de stoma-verpleegkundige. Die had een eigen kamer in het ziekenhuis waar wij vriendelijk – en met koffie – werden ontvangen. Nadat wij haar een kleine uitleg over MSA hadden gegeven liet ze ons zien hoe de stoma wordt geplaatst. En we kregen een proefsetje stomazakjes mee naar huis. Wondertjes van techniek, met een twee kleine ontluchtingsventielen, afgesloten met een koolstoffiltertje tegen de geurtjes. Je blijft je verbazen.

Thuis is vriend Frans de man die de aanpassingen doet. We laten hem nog net niet de stoma aanleggen. Maar werkbladen inkorten dat doet hij wel. Decoupeerzaag in het werkblad en zagen maar. Dan kan Leo makkelijker met zijn electrische rolstoel aan zijn werkblad parkeren.

De badcel heeft Frans inmiddels afgerond. Die is echt mooi geworden. Eigenlijk mooier dan dat-ie was…..

20160208_194413

De panoramalook vervormt een beetje maar het bad is recht en prachtig…

Zo blijven we lekker bezig. Het lijkt nog maar even geleden dat er twee verhoogde toiletten gemonteerd werden met een spoelfohninstallatie en twee steunbeugels voor leo. Maar binnenkort zal Leo dus gewoon uberhaupt niet meer op de toilet zitten…. Ik vind ze ook wel handig, die steunen. En anders gaan ze weer naar marktplaats. Leo heeft er anderhalf jaar gebruik van gemaakt.

Verleden week kwam er ook een leverancier thuis die doet in “communicatiemiddelen”. Nu is dat een breed begrip. Maar we hebben het hier over een spreekcomputer voor Leo. Het praten wordt steeds moeilijker en zeker in een rumoerige omgeving is Leo niet te verstaan. Leo kan met deze computer tekst typen die dan via een display zichtbaar wordt. Eigenlijk ook handig voor iedereen in een luidruchtige omgeving. Ik heb zo ooit ook eens met iemand via de telefoon gechat. Voordeel van deze computer is ook dat je voorgeprogrammeerde teksten kunt (laten) inspreken. Leo is al aan het denken welke zinnen hij gaat inprogrammeren. “Laat die rothond maar binnen”, of “doe mij maar een glaasje port”…. of “Nu Even Niet!”.

Eerder die week kwam de orthesespecialist langs. Een orthese is een voorgevormde zitting/stoel, die op de rolstoel wordt geplaatst. Die heeft Leo nodig omdat hij anders scheef zakt. Hij heeft niet genoeg stabiliteit in zijn romp meer. De leverancier kwam met een enorm gevaarte (spits was even quite opgewonden). Met kussens, waar Leo op moest gaan zitten. Die werden vervolgens opgeblazen zodat ze zich rond het lichaam van Leo vormden. Die kussens bleven in die vorm staan (memoryfoam noemt Rina het), waarna die vorm digitaal werd opgemeten en werd ingevoerd in de computer.

Als het goed is krijgt Leo binnen een paar weken de orthese. Toen de ortheseman het pand had verlaten en Spits weer bijgekomen was, liep ik terug naar binnen. We nemen een bak koffie. “Weet je wat het gekke is?” zegt Leo. “Dat dat nu allemaal voor mij is… Het is alsof het over iemand anders gaat….”.

De volgende morgen zitten we te ontbijten. Leo zit weer in zijn electrische rolstoel. Dat gaat – zelfs zonder de orthese – beter dan met de trippelstoel. Hij houdt meer energie over om te eten omdat hij zich minder hoeft in te spannen om te blijven zitten. De trippelstoel lenen we van een thuiszorginstelling. “Zal ik de trippelstoel laten ophalen?” zeg ik tegen Leo.. “Ja… ik geloof dat ik ben overgestapt naar de rolstoel” zegt Leo. Ik ben eigenlijk heel blij, want ik zie dat hij “beter” eet. Maar tegelijkertijd besef ik dat er weer een hoofdstuk is afgesloten. Het hoofdstuk van “normaal” aan tafel kunnen eten.

Eigenlijk is het dieptriest. Maar ik ga ze wel bellen. “Het is nou eenmaal zo, comfort gaat op dit moment voor alles” zegt Leo als ik het er met hem over heb. Ja. De volgende morgen bel ik de uitleentent. “Mag ik vragen waarom de stoel retour gaat?”……Tuurlijk mevrouw. Ik vertel dat mijn man een progressieve, neurologische aandoening heeft, dat de stoel niet meer voldoet en dat hij nu min of meer permanent in de electrische rolstoel zit. “Oh, dat is naar” zegt ze. En dat is het natuurlijk ook. De service is uitstekend. De volgende dag zal de stoel opgehaald worden. Leo heeft er welgeteld 3 maanden gebruik van gemaakt.

De douchekruk, die we ook lenen, mag nog even blijven. Tijdens het telefoontje zit ik even te surfen bij de uitleenpagina. Het volgende telefoontje wordt denk ik voor een tillift….

20160122_143429

Leo kijkt nog even naar zijn “oude” rolstoel die inmiddels via Marktplaats ook weer verkocht is. Met winst 😉

 

 

 

OK

“Ileostoma” schreef de chirurg op het formulier. Met een grote, dikke zwarte stift. Het ontbrak er nog maar aan dat er geen uitroepteken achter stond. Maar het was waarschijnlijk onze gemoedstoestand die maakte dat wij die wij er automatisch bij dachten. “Het wordt een kijkoperatie” zei hij. “Dan hoeft de buik niet helemaal opengesneden te worden maar dan wordt de darm uit de buik gehengeld.” Hij tekende met een begrijpelijke routine een schematisch darmstelsel en legde uit hoe de operatie zou gaan. “Vervolgens wordt er dan een lusje uitgevist – kijk – en dat wordt dan doorgesneden. Een dubbelloops ileostoma.”. De chirurg zei aanvankelijk nog wel wat bedenkingen gehad te hebben. Leo had zelf via zijn neuroloog om de stoma gevraagd en werd via de Maag-darm-leverspecialist naar de chirurg doorverwezen. Intern was er nog het nodige overleg geweest, want ‘zomaar’ een stoma aanleggen, zonder allerhande aanvullende onderzoeken, dat is niet iets wat chirurgen graag doen. Maar deze was van de pragmatische aanpak en zei: “Nu ik u zie, en lees wat u al heeft geprobeerd, heb ik er geen moeite mee om zonder verdere onderzoeken de stoma aan te leggen”. Gelukkig geen verrichtingen-jager.

Nou, dus voor je er erg in hebt zit je te wachten bij het loketje “opname”. Allebei in gedachten verzonken. Ik kijk Leo aan. Hij haalt zijn schouders op. “Een kijkoperatie…..” zegt hij, en hij tuurt in de verte, “nou, dat heb ik toch liever dan dat hij zijn ogen dichthoudt”….. We bulderen samen van het lachen. Het lijkt hard te klinken in een ziekenhuiswachtruimte.

Maar de kogel is door de kerk en binnen 2 a 4 weken is de verwachting dat Leo geopereerd wordt. Best alsnog een ingreep, ook met kijkoperatie. Maar het is het enige alternatief nog voor de dagelijkse wc-kwelling die Leo moet ondergaan. Elke ochtend via water in je darmen proberen de ontlasting op gang te brengen. En maar hopen dat er iets komt. Waarvan je uitgeput raakt en gefrustreerd omdat je soms dagen achtereen tevergeefs zit te zwoegen. En waarbij je vervolgens dan nog meer angst krijgt dat je verder verstopt, en waarbij je dan soms ook maar naar de laxeermiddelen grijpt zodat je de ene angst inwisselt voor de andere angst; de angst dat poep verandert in derrie die je dan verliest. “Kwaliteit van leven” was dan ook het codewoord bij de chirurg. We weten ook dat de spoelsessies van Leo steeds meer moeite zullen gaan kosten en dat hij het nu eigenlijk al bijna niet meer kan opbrengen.

Een stoma is ook geen kattepis. En zeker een ileostoma moet je niet onderschatten. Voedsel verlaat dan vóór de dikke darm het lichaam. En in de dikke darm wordt normaal gesproken het vocht opgenomen. Er wordt wel een beetje vocht opgenomen in de dunne darm dus het is zaak om heel veel te drinken om te voorkomen dat je uitdroogt. Maar dat heeft Leo er allemaal wel voor over.
En natuurlijk is het voordeel dat Leo niet meer hoeft te spoelen. Ik kan gewoon een aantal keren per dag zijn zak legen. En als Leo dan geen kramp meer heeft en geen angst, en niet meer hoeft te spoelen, dan is dat een goede deal. Een “externe drollenvanger” noemde neef Hans het. “Extern faeces depot”… jaaaa. We wachten op een telefoontje van het ziekenhuis.

We hebben ondertussen besloten dat we na de operatie weer met de camper erop uit willlen trekken dus als in februari de operatie plaatsvindt gaan we mogelijk in april weer ’s op pad. Dinsdag jl. hebben we een proefcampernachtje gedaan in Ouddorp. Gewoon om weer even de camper te snuiven. Zodra we in de camper stappen, zijn wij op reis. Dan ben je in die modus. Dat is een bijzonder gevoel. Natuurljik is het wel een gedoe voor één nachtje. Er gaan tassen vol mee met spulletjes. CPAP (overdrukapparaat voor ’s nachts), vernevelaar (ook een apparaat met een stekkertje om medicatie mee op te snuiven), de Peristeen (darmspoelspullie), pillen voor Leo, pillen voor Spits, eten voor Spits, aantrekhulp voor steunkousen, electrische tandenborstel, beddengoed, laarzen en wandelschoenen voor mij, schone onderbroeken, en natuurlijk het nodige te eten ennnnn te drinken….. Maar de proef is wel geslaagd. Het gaat nog steeds, al merken we dat het duidelijk moeilijker is vergeleken drie maanden geleden, de laatste keer dat Leo in de camper sliep.

Het was heerlijk in Ouddorp. De boerderijcamping ligt 10 minuten van het strand. Dus met Spits ging ik even zandhappen en dat vond hij wel leuk. (fillumpie)

Ondertussen gaat het regelwerk hier thuis onafgebroken door. Een hoorzittinkje hier (in verband met afwijzen individuele begeleiding) bij de Gemeente, een aanvraagje daar. Er is een nieuwe rolstoel gekomen via de WMO. De rolstoel van Leo staat nu op marktplaats. Hij kan met die oude niet lang meer uit de voeten want hij heeft een orthese nodig. Dat is een op maat gemaakte kuip/stoel. Dat heeft hij ook echt nodig want hij zakt nu al steeds naar één kant. Zijn rompstabiliteit gaat achteruit. Geen genoeg spierkracht om overeind te blijven. Nekpijn, stijve schouders. Dan moet je comfortabel kunnen zitten.

Verder is Leo gepromoveerd naar de WLZ, de Wet Langdurige Zorg. Categorie 5; Lichamelijk gehandicapt, wonen met begeleiding en intensieve zorg. Voor ons is het beter, want met een persoonsgebonden budget in de WLZ heb je meer bestedingsvrijheid en het budget is hoger. Dat is ook logisch, want er is meer zorg nodig. We zullen ook steeds vaker een beroep gaan doen op andere zorgverleners. Op dit moment komt er al soms een ZZP-verpleegkundige bij ons thuis die Leo verzorgt. Ik kan dan een dag of nacht weg en dan blijft ze zelfs slapen. Want Leo kan niet meer alleen blijven.
Het is heel fijn dat we een band kunnen opbouwen met deze verpleegkundige. Zij gaat Leo steeds meer kennen en omgekeerd. Daarnaast is het fijn om ook qua verpleging met haar te kunnen overleggen. Zo hebben we jl. donderdag samen de suprapubische catheter van Leo verwisseld. Dat is eigenlijk een verpleegkundige handeling maar ik heb het in het ziekenhuis geleerd.

Ik had ook nog even op youtube gekeken. Heel vaak staan daar handige instructiefilmpjes op. “Change suprapubic catheter” was er zó een. Ik vond de kwaliteit van de opname niet zo goed maar keek wel verder. Op een bepaald moment hoorde ik een tik, en het bewegende beeld verdween. Op de achtergrond hoorde ik stemmen. “Oh, ze wordt niet goed”. “Maar wij gaan wel even door”. “Komt wel goed”. En dat ze dan nog het filmpje op youtube zetten…. Dapper!. (wisseling catheter II)

De wisseling van Leo’s catheter ging duidelijk stukken beter. Na afloop ruim ik samen met de verpleegkundige de boel op en later zitten we nog even beneden. “Wil je wat drinken?” vraagt ze. Kijk, dat bedoel ik. Met een gerust hart stap ik later in de auto. Mijn vrije dag.