Leo in de Maxi Cosi

We zitten in bed, ik heb koffie gehaald, als Leo zegt: “Ik had een visioen”. Ik kijk hem verbaasd aan. Leo, een visioen? Zou het een droom geweest zijn? Ik realiseer me dat dit een bijzonder moment is. Leo heeft nooit van die beelden. En dromen weet hij nooit meer. Ik hang aan zijn lippen. “Ik zat in een ruimte, met tegels” zegt hij, terwijl hij bedachtzaam nog een slokje koffie neemt. Ik realiseer me dat dit een bijzonder moment is. Ik probeer zijn visioen te visualiseren. Wellicht kunnen we het later gaan duiden. “Aan de wand of op de vloer?” vraag ik geïnteresseerd, want ja, als hij eenmaal iets kan reproduceren, dan wil ik ook het naadje van de kous. “Aan de wand en op de grond” zegt hij. Ik probeer de situatie in een beeld te vatten. Ik zie Leo zitten. “En ik zag ook een slang met aan het eind een regenbuitje”……

Nou ja, het is wel een bijzonder omslachtige manier om te laten weten dat je graag onder de douche wilt….Maar Leo weet dan ook dat ik het helemaal niet nodig vind om hem elke dag te douchen. Hij zou er maar aan gewend kunnen raken. En het is best een hoop werk. En zo goed betaalt het niet.

Leo is best blij met mij als mantelzorger. Ik ben zijn steun en on- ehhh toeverlaat. Maar hij moet me af en toe gewoon wel even bij de les houden. Dan vergeet ik ineens om zijn hele linkerkant af te drogen. Beetje in gedachten verzonken. Soms dreig ik zijn onderbroek binnenstebuiten en/of achterstevoren aan te trekken (bij hem dan he), en dat soort zaken.

Onlangs overwoog ik nog om pyamadagen in te stellen. Maar daar heb ik maar van afgezien. Hij heeft namelijk geen pyama 😉

Ja, het is nu eenmaal een feit dat hij steeds afhankelijker van mij wordt (gnagna)….

Zo heeft hij nu een nieuwe rolstoel, maar de beensteunen daarvan kunnen niet geheel vertikaal. Dat is wél nodig wil je op kunnen staan of als je wilt gaan zitten. Dan moet je je voeten zo dicht mogelijk tegen de rolstoel aan kunnen zetten. Aangezien ze niet vertikaal kunnen moet je de kuitsteunen wegklappen maar dat kan alleen als je je benen helemaal optilt en dat kan hij niet zelf. Dus daar heeft hij mij voor nodig. We waren in gesprek met de leverancier om er electrische beensteunen op te zetten omdat die normaal gesproken wél in de vertikale stand kunnen. De monteur kwam, met electrische beensteunen, maar dat bleken dezelfde steunen als welke Leo nu heeft (alleen in electrische uitvoering met gasveren). Dus de monteur is onverrichterzake weer afgetaaid. Hij zou overleggen met kantoor en hij zei dat er andere electrische beensteunen zijn die wél in vertikale stand kunnen. Kijk, dat bedoelden we, dus we waren niet blij met het feit dat we weer opnieuw moesten wachten maar blij met het vooruitzicht dat er toch een oplossing voor zou komen.
Ondertussen werd afgelopen vrijdag de orthese bezorgd en bevestigd. (Een op maat gemaakte kuipstoel voor de rolstoel). Hij ziet er heel mooi uit. En de monteur heeft hem vakkundig op de rolstoel bevestigd. Hij helde een beetje achterover maar als Leo in de stoel zit dan is dat de juiste stand en dat heeft weer met de stand van zijn hoofd te maken. Echter, bij het instappen zou hij wel iets meer horizontaal moeten kunnen. Want nu komt de zitting ook aan de voorkant wat omhoog. Eind van het liedje is dat Leo niet meer alleen in de stoel komt. De zitting zit niet op kniehoogte maar bijna tegen zijn billen. Laat staan dat hij er zelf weer uit kan. Als ik voor hem sta en hem er uit ‘trek’, dan kantelt de rolstoel naar voren en komen de achterwielen van de grond!
Als klap op de vuurpijl meldde de monteur nog dat er met deze orthese geen andere electrische voetsteunen op gemonteerd kunnen worden. Leo zal dus met hulp van mij in en uit de rolstoel moeten komen. Vanwege de beensteunen (maar dat is ,mogelijk oplosbaar) maar ook vanwege de orthese (en dat is niet oplosbaar).

We gaan nog wel even overleggen met de leverancier. Misschien is er nog iets aan te passen maar voorlopig ben ik in- en uitstaphulp.
Eerlijk is eerlijk, als Leo wel beter zit, dan is dat natuurlijk het belangrijkste. Hij moet immers nu steeds langer in de rolstoel zitten. Hij zit soms een dag in de rolstoel. En we gaan bijvoorbeeld ook met de rolstoel naar het ziekenhuis. Achterin de rolstoelauto. Dat gaat goed over het algemeen. Die ene keer daargelaten dat ik de stoel niet goed vast had gebonden en dat Leo met de hoofdsteun van zijn stoel door de achterruit was gegaan… Dat moeten we nu proberen te voorkomen. Zo’n ruit is hartstikke duur.

Maar verder gaat het goed. Al is het nu wel even wennen, Leo in de Maxi Cosi…..

20160305_154210

Aangepast

Eigenlijk is het dubbelop. MSA is een progressieve ziekte, (dus een chronische ziekte die steeds ernstiger wordt en in het geval van MSA ook nog tamelijk snel) én het is een ziekte die op méérdere systemen aangrijpt (múltiple systeem atrofy). Dus je bent dubbelop de klos als het gaat om aanpassingen. Niet alleen de hoeveelheid aanpassingen is groot, ook de snelheid waarmee ze moeten worden gerealiseerd. Aanpassingen aan het huis, aan de auto, aan het bed, aan het bad, en ook aan het darmstelsel. Bureaubladen moeten worden ingekort. Autos moeten worden omgeruild. En darmen moeten worden gebypassed. Het zijn hulpmiddelen en aanpassingen wat de klok slaat in huize Vogel.

Zo storten we ons nu op de wondere wereld van de stoma’s. We hadden een afspraak bij de stoma-verpleegkundige. Die had een eigen kamer in het ziekenhuis waar wij vriendelijk – en met koffie – werden ontvangen. Nadat wij haar een kleine uitleg over MSA hadden gegeven liet ze ons zien hoe de stoma wordt geplaatst. En we kregen een proefsetje stomazakjes mee naar huis. Wondertjes van techniek, met een twee kleine ontluchtingsventielen, afgesloten met een koolstoffiltertje tegen de geurtjes. Je blijft je verbazen.

Thuis is vriend Frans de man die de aanpassingen doet. We laten hem nog net niet de stoma aanleggen. Maar werkbladen inkorten dat doet hij wel. Decoupeerzaag in het werkblad en zagen maar. Dan kan Leo makkelijker met zijn electrische rolstoel aan zijn werkblad parkeren.

De badcel heeft Frans inmiddels afgerond. Die is echt mooi geworden. Eigenlijk mooier dan dat-ie was…..

20160208_194413

De panoramalook vervormt een beetje maar het bad is recht en prachtig…

Zo blijven we lekker bezig. Het lijkt nog maar even geleden dat er twee verhoogde toiletten gemonteerd werden met een spoelfohninstallatie en twee steunbeugels voor leo. Maar binnenkort zal Leo dus gewoon uberhaupt niet meer op de toilet zitten…. Ik vind ze ook wel handig, die steunen. En anders gaan ze weer naar marktplaats. Leo heeft er anderhalf jaar gebruik van gemaakt.

Verleden week kwam er ook een leverancier thuis die doet in “communicatiemiddelen”. Nu is dat een breed begrip. Maar we hebben het hier over een spreekcomputer voor Leo. Het praten wordt steeds moeilijker en zeker in een rumoerige omgeving is Leo niet te verstaan. Leo kan met deze computer tekst typen die dan via een display zichtbaar wordt. Eigenlijk ook handig voor iedereen in een luidruchtige omgeving. Ik heb zo ooit ook eens met iemand via de telefoon gechat. Voordeel van deze computer is ook dat je voorgeprogrammeerde teksten kunt (laten) inspreken. Leo is al aan het denken welke zinnen hij gaat inprogrammeren. “Laat die rothond maar binnen”, of “doe mij maar een glaasje port”…. of “Nu Even Niet!”.

Eerder die week kwam de orthesespecialist langs. Een orthese is een voorgevormde zitting/stoel, die op de rolstoel wordt geplaatst. Die heeft Leo nodig omdat hij anders scheef zakt. Hij heeft niet genoeg stabiliteit in zijn romp meer. De leverancier kwam met een enorm gevaarte (spits was even quite opgewonden). Met kussens, waar Leo op moest gaan zitten. Die werden vervolgens opgeblazen zodat ze zich rond het lichaam van Leo vormden. Die kussens bleven in die vorm staan (memoryfoam noemt Rina het), waarna die vorm digitaal werd opgemeten en werd ingevoerd in de computer.

Als het goed is krijgt Leo binnen een paar weken de orthese. Toen de ortheseman het pand had verlaten en Spits weer bijgekomen was, liep ik terug naar binnen. We nemen een bak koffie. “Weet je wat het gekke is?” zegt Leo. “Dat dat nu allemaal voor mij is… Het is alsof het over iemand anders gaat….”.

De volgende morgen zitten we te ontbijten. Leo zit weer in zijn electrische rolstoel. Dat gaat – zelfs zonder de orthese – beter dan met de trippelstoel. Hij houdt meer energie over om te eten omdat hij zich minder hoeft in te spannen om te blijven zitten. De trippelstoel lenen we van een thuiszorginstelling. “Zal ik de trippelstoel laten ophalen?” zeg ik tegen Leo.. “Ja… ik geloof dat ik ben overgestapt naar de rolstoel” zegt Leo. Ik ben eigenlijk heel blij, want ik zie dat hij “beter” eet. Maar tegelijkertijd besef ik dat er weer een hoofdstuk is afgesloten. Het hoofdstuk van “normaal” aan tafel kunnen eten.

Eigenlijk is het dieptriest. Maar ik ga ze wel bellen. “Het is nou eenmaal zo, comfort gaat op dit moment voor alles” zegt Leo als ik het er met hem over heb. Ja. De volgende morgen bel ik de uitleentent. “Mag ik vragen waarom de stoel retour gaat?”……Tuurlijk mevrouw. Ik vertel dat mijn man een progressieve, neurologische aandoening heeft, dat de stoel niet meer voldoet en dat hij nu min of meer permanent in de electrische rolstoel zit. “Oh, dat is naar” zegt ze. En dat is het natuurlijk ook. De service is uitstekend. De volgende dag zal de stoel opgehaald worden. Leo heeft er welgeteld 3 maanden gebruik van gemaakt.

De douchekruk, die we ook lenen, mag nog even blijven. Tijdens het telefoontje zit ik even te surfen bij de uitleenpagina. Het volgende telefoontje wordt denk ik voor een tillift….

20160122_143429

Leo kijkt nog even naar zijn “oude” rolstoel die inmiddels via Marktplaats ook weer verkocht is. Met winst 😉