Euthanasie-toeslag!

Ik pak een nieuwe stomazak uit de box. Hij ruikt naar diesel. Erfenis van de Hollandsch Diep. De box waar normaal gereedschap in zit gebruiken we nu om de spulletjes in mee te nemen naar huisjes. Want we hebben inmiddels ons tweede huisje achter de rug. Het klinkt alsof je het hebt over een bezoek aan de tandarts, maar ik moet zeggen dat dit een heel leuk weekendje was.Ditmaal met broer en schoonzus. Met zijn vieren in de bus via Den Bosch naar Limburg. Het had iets van een schoolreisje. En het heeft iets spannends; ik had de foto’s op de site gezien van het huis. Maar weet ook dat foto’s misleidend kunnen zijn. Maar het viel niet tegen. Sterker, het was een mooi huis. Met prachtig terras. En uitzicht op paardenstallen, wie wil dat nou niet? Een super relaxed weekend, met als hoogtepunt een wandeling over een rolstoelpad. Door de Meinweg, een Nationaal Park.

 
Ja, dit gaan we vaker doen. Het is fijn als er mensen met ons meegaan. Meer aanspraak en ook meer hulp. Onder andere met koken. Want uit eten kan altijd natuurlijk maar voor mij is dat niet altijd ontspannend.Voor Leo is zo’n weekend vermoeiend. Maar thuis is hij ook moe en het is goed er soms even tussenuit te zijn. Ons huis is mooi en leuk en stil en rustig en voor alles aangepast. Maar het is soms goed even afstand te nemen. En Leo zegt tegen me: “Wacht maar, de tijd dat we thuis moeten blijven komt nog wel”…..

 
Het is onwijs gezellig met zijn vieren. Het eten voor Leo wel moeilijk. Maar heel gauw ontstaat er een gesprek tussen drie personen waar Leo dan niet aan mee kan doen. Eten en praten is voor Leo niet mogelijk. En wachten totdat hij zijn mond leeg heeft; dan kan je wel even koffie tussendoor gaan zetten…… Dat is lastig maar Leo beseft dat dat zo is.

 

Hij heeft zijn spraakcomputer bij zich en af en toe blijkt wel uit zijn met zorg ingetoetste woorden dat hij donders goed weet wat er aan de hand is. Aan zijn geest mankeert niets.

 
Ook thuis wordt het spreken steeds meer een probleem. Een week eerder stel ik Leo ’s ochtends als ik hem aan het verzorgen ben een simpele vraag. Inmiddels heb ik geleerd om gesloten vragen te stellen. Die je alleen met “ja” of “nee” kunt beantwoorden. Ach, een mens is flexibel. Heb ik eerder in mijn werkzame leven er alles aan gedaan om te leren hoe je open vragen moet stellen (Hoe/wat/waar/”wat maakt dat je” blablabla)…. Nu is het zaak zo gesloten mogelijk te vragen. Maar zelfs als ik een potdichte vraag stel, reageert Leo niet. Hij ligt me met grote ogen aan te kijken en ik word kwaad. “Kun je niet eens gewoon ja of nee zeggen?!!” Dat is overigens óók een gesloten vraag en ja. Daar kwamen we niet echt verder mee. “Je kunt toch wel met je hoofd knikken of nee schudden?! Of met je duim omhoog of naar beneden voor “ja” of “nee” “opper ik.

 
Leo fluistert – nauwelijks te verstaan – dat hij zo stijf is dat hij niet met zijn hoofd kan knikken. En dat hij wel zijn duim omhoog kan krijgen maar niet naar beneden omdat hij dan zijn hand moet draaien en dat polsgewricht zit zo potdicht dat dat ook niet gaat.

 
We spreken af dat hij duim omhoog doet als het ja betekent en met zijn hele hand heen en weer als het “nee” betekent. Leo doet zijn duim omhoog als ik vraag of dat een goed idee is. En als checkvraag vraag ik hem dreigend: “Nou, hou je van me!!??!! Nou?! ” Leo doet zijn duim omhoog. En het was alsof de duim ineens drie keer zo groot werd. En ik zag een twinkeling in zijn ogen. Zo!

 
Soms is zijn stem er wél. Soms zacht. En op niet te voorspellen momenten. De spraakcomputer is een uitkomst. Maar communicatie gaat langzaam.

 
Zo wordt de zorg steeds intensiever. Niet alleen zijn stem gaat achteruit…. Vanmorgen hadden we bezoek van een medewerkster van het Zorgkantoor omdat we een aanvraag hadden gedaan voor een verhoging van Leo zijn Persoonsgebonden Budget. De zorg is erg toegenomen. De medewerkster ziet in dat MSA een progressieve ziekte is en denkt erg mee. Als informatie geef ik haar een overzichtsartikel uit de New England Journal of Medicine waar het verloop van de ziekte MSA in beschreven staat. Met tijdspad.

 
Ik leg uit dat Leo volgens het boekje nog een paar jaar te leven heeft. Maar dat dat boekje uitgaat van een natuurlijke dood. En dat Leo er zeer waarschijnlijk voor zal kiezen niet het hele traject uit te dienen. Ze kijkt me begrijpend aan….
 

Even overweeg ik nog te vragen of het overleggen van een euthanasieverklaring zal kunnen helpen bij het verhogen van het budget. Immers, als je zelf het proces versnelt, dan realiseer je een aanzienlijke besparing in zorgkosten.

 
Nu ik er over nadenk is het helemaal niet zo’n gek idee..

Euthanasie-toeslag ;-)! Ik stel het voor aan Leo. Hij grijnst – en steekt enthousiast zijn duim omhoog…..
 

</div

Hulp

Vriend Frans is weer over. Insiders weten wat dat betekent; dat betekent dat er klussen gedaan worden. Oplossingen bedacht. Zaken gerepareerd. Bussen aangepast (onder toeziend oog van Leo).

Frans repareert niet alleen, Frans producéért ook. Zo hebben we vanaf vandaag horren in de slaapkamerramen. O, ik wil vanavond Heel Vroeg Naar Bed. En dan alle lichten aan en alle ramen open!

We kunnen sinds een paar dagen ook genieten van ons twee-persoons hoog/laagbed. Het bed van Leo kan in zijn geheel omhoog. Dat is erg fijn voor de rug van de verpleegkundige en voor mij. De bedden kunnen ook losgekoppeld worden. Dat is ook handig. Het bed rijdt uitstekend over het nieuwe marmoleum. En de Betty (het sleurtuig dat Leo nog steeds gebruikt om mee in en uit bed te komen) is aan het nieuwe bed gemonteerd. Verder slaapt het gewoon als ons oude bed. Dat ook bestond uit twee matrassen. Het is fijn dat je niet echt gescheiden moet slapen. Hoewel ik toch ś nachts wel even mijn eigen helft opzoek. Weg van de windvlagen uit het masker van de Bipap.

wp-1465394739434.jpg

Frans heeft lucht af- en aanvoerroosters gemaakt in de slaapkamerkast en een doorvoer voor alle stekkers, zodat het stekkerblok uit het zicht in de kast kan liggen. En we hebben wat stekkertjes; Electrische bediening bed Sylvia, electrische bediening bed Leo, bedlamp Sylvia, bedlamp Leo, Bipap ademondersteuning, slangverwarmer Bipap, vernevelaar, voedingspomp,  lader van de telefoon, de Betty… en ook nog mijn electrische dekentje….

Alles lijkt een beetje op zijn plek te komen na de ziekenhuisopname van Leo. Niet alleen in de letterlijke zin; ook figuurlijk. Na alle aanpassingen en verbouwingen lijken de stofwolken nu voorlopig weer even neergedwarreld te zijn.

Zo zijn we ook snel op zoek gegaan naar meer hulp. Nodig omdat er meer zorg nu nodig is. Buiten de vraag waar je die hulpen moet zoeken, moet je ook weten wat je van de hulp verwacht. We hebben dus serieuze sollicitatiegesprekken gehad. Kandidaten vonden we onder andere via www.nationalehulpgids.nl. Tegenwoordig is er een speciale regeling waarmee je mensen kunt inhuren. Ze werken “wit” en betalen inkomstenbelasting.  Ze zijn ZZP-er in de zorg maar hebben op sommige vlakken meer bescherming. Veel mensen met een PGB (Persoonsgebonden Budget waarmee je zelf je zorg inhuurt (alternatief voor Zorg in Natura de reguliere “Thuiszorg”) maken er gebruik van. En de ZZP-ers zien steeds meer de “markt”  van de PGB-houders.
Maar als PGB-houder kun je ook mensen in dienst nemen.
Wij hebben beide categoriën in ons zorgverlenersarsenaal ;-).

Uiteindelijk is er een mooi schema uitgekristalliseerd. Drie ochtenden per week komt Jorina (een verpleegkundige) voor de verzorging van Leo. Dat betekent Leo uit bed halen, verzorgen stoma, PEG en catheter. Douchen, huidverzorging, medicatie, haren wassen, baard trimmen (jammer maar het is nodig voor het masker van de Bipap)… enzovoorts. Daarnaast heeft ze een belangrijke signaleringsfunctie. Ze ziet hoe het met Leo gaat en ze adviseert ons over verpleegkundige zaken.

En drie keer per week komt Hetty! Zij zorgt overdag voor Leo.  Dan is er niet zoveel verpleegkundige zorg maar ze helpt hem met alles wat maar nodig is.

Daarnaast doet ze licht huishoudelijk werk. Zo ruimt ze ’s ochtends dan de slaapkamer op, maakt de apparatuur schoon, maakt de douche schoon enzovoort. Het idee erachter is in eerste instantie dat ik dan weg kan voor boodschappen of om zelf erop uit te kunnen (wandelen, fietsen, etcetera). Dat is een prachtige constructie.

Allereerst hebben we samen de berging onder de overkappig opgeruimd. Het uitruimen is al een klus, en dan is het heel fijn als je met zijn tweeen bent. En de slaapkamer weer op orde gebracht na de verbouwing. En ze heeft de picknickhoek in de tuin schoongemaakt….. Ze poetst Leo zijn schoenen, borstelt Spits, laat hem uit. Ze maait het gras, en…. nou ja. Daarbij zorgt ze ook voor Leo 😉

Ja, dat wandelen en fietsen komt ook nog wel. Maar een opgeruimd en schoon en ordelijk huis heeft voor mij ook een heel heilzame werking. Er was een achterstand ontstaan… Ik geniet nu van mijn opgeruimde, aangepaste, opgepoetste huis. ’s avonds in bed lig ik dan na te genieten en zie ik in gedachten de opgeruimde berging.

We krijgen ook hulp van familie en vrienden bij allerhande andere klussen… zoals het  opruimen van het kleine schuurtje dat er nu echt abominabel opgeruimd bij staat.

En hulp bij ritten naar ziekenhuizen, vliegvelden, fysiotherapeuten (hoewel die de laatste tijd thuis komt). En in mijn hoofd is de database met alle oprechte aanbod van mensen die ons willen helpen als het nodig is.

Ja, daar word ik rustig van.
Net zoals het zicht op de kastanjeboom waar nu alle dode takken uitgezaagd zijn door de overbuurman die die takken ook meteen heeft meegenomen.

Maar ik moet wel oppassen dat ik alleen nog maar euforisch in en om mijn huis loop te zwijmelen. En daarom ga ik mij vanavond maar weer eens begeven in bruisende mensenmassa’s in het altijd dynamische Numansdorp waar vandaag de jaarlijkse Paardenmarkt wordt gehouden.  Leo wil tenslotte ook wel eens even van me af……

(tegelpad vóór en ná Frans)

SMART

“Ik ga vandaag wel thuiswerken” zeg ik tegen Leo als we horen van de chaos op de weg. Zo’n uitspraak krijgt een andere dimensie als je niet meer werkt. Niet meer werkt? Ik hoor het mezelf de laatste tijd regelmatig zeggen “toen ik nog werkte….”… Het klinkt niet gek als we bij gepensioneerde vrienden zijn. Die zeggen dat ook altijd en dan valt het ook niet op als ik het zeg. Ik besef ook dat er drommen jongere mensen zijn die tijdelijk niet “werken” omdat ze ervoor kiezen thuis te zijn als de kinderen klein zijn. Ik heb dan wel geen kinderen, maar heb een aantal jaren de zorg voor Leo. Alleen gaan de kinderen steeds meer zelf doen en Leo steeds minder. En ons perspectief is tamelijk macaber. Dus de vergelijking gaat mank.

“Toen ik nog werkte” is eigenlijk ook niet waar. Ik werk nu als zorgverlener voor Leo. En zoals het een ZZP-er (Zeer Zorgzame Partner) betaamt, probeer ik toch enige structuur in ons onplanbare leven te pompen. Om toch nog enig overzicht te houden in alles wat we moeten doen/regelen/plannen hebben we in onze businessmeeting drie speerpunten gedefinieerd ….. a) Herindicatie, b) Arm, en c) Darmen .

Qua herindicatie hebben we allereerst maar even gechecked of we te vinden zijn in “Mijn PGB” bij de SVB. Dat is de instantie de de betalingen aan zorgverleners zoals ik verricht. Ik sta opgevoerd dus we bestaan, dat geeft hoop. Dan ben ik al verder dan menige budgethouder. De declaratie is de deur uit, we hebben nog wel hoop op uitbetaling. Ik ben sinds kort ook lid van een facebookgroep “Eigen Regie”, voor en door budgethouders van een persoonsgebonden budget. De verhalen die je daar ziet zijn schrijnend soms.
De SVB gaat over de uitbetalingen, die gebaseerd zijn op de indicatie. Onze indicatie moet verlengd worden. Dat werd vroeger door het CIZ gedaan, maar nu gaan de wijkverpleegkundigen /gemeente-ambtenaren dat doen. Na de transitie zijn wij er praktisch gezien niet op vooruit gegaan. We moeten nu de uren voor “begeleiding” ergens anders laten indiceren dan de uren voor “verpleging en verzorging”. De ene via de wijkverpleegkundige; de andere via de gemeente (WMO). We hebben beide “instanties” inmiddels op de koffie aan de keukentafel gehad en we zitten nu in twee molens. Saillant detail is wel dat de dame van de Gemeente na haar bezoek de indicatiestelling heeft uitbesteed aan een extern bureau ;-)…. Dus daar wachten we nu op. Hopelijk werken daar capabele indicatiestellers, al is het altijd fascinerend op de site van dat bureau te lezen dat ze “voor de opdrachtgever (lees: de Gemeente) geld besparen.”. Feitelijk is wat ze daar besparen direct gerelateerd aan onze portemonnee, maar elders staat ook dat ze niet te laag kunnen indiceren want dan gaan mensen bezwaar maken en dat kost ook veel geld. Maar ja, als excontractmanager/inkoper sta ik positief tegenover uitbesteden. Extern is soms meer knowhow dan binnen het bedrijf…. En dat is zeker met deze materie niet vreemd. Er staat ook dat ze vooral zinvol zijn bij complexe gevallen. Dat hebben ze dan wel weer goed gezien. Dus dat is hoofdstuk herindicatie.

Het hoofdstuk “Arm” is minstens even weerbarstig. De linkerarm heeft door aansturingsproblemen functie- en krachtverlies. Er zit een tandwieleffect (schoksgewijze beweging) in de gewrichten, de wijsvinger heeft een dwangstand en de duim heeft een tremor. Contact met de vingers is moeizaam. De rechterarm is zeer pijnlijk hoewel dit aanvankelijk de “goede arm” was. Leo is onder behandeling voor de rechterarm bij de orthopeed in verband met kalk in zijn schouder. Na drie injecties met corticosteroïden is de klacht niets verminderd. Een operatie is de gebruikelijke volgende stap, maar de fysiotherapeut ziet grote problemen bij de revalidatie. Bij gezonde mensen is die revalidatie al moeilijk. Narcose is niet het grootste probleem. Wij vroegen ons af of het blokkeren van een zenuw die de pijn veroorzaakt een optie is. Maar de orthopeed zegt dat het bijna onmogelijk is om alleen die zenuw te blokkeren en dat het gevaar groot is dat je bij zo’n ingreep inderdaad niets meer voelt maar ook niets meer kunt omdat je dan een lamme arm hebt. We zijn via via geintroduceerd bij de pijnpoli in het Erasmus, omdat we alles onderzocht willen hebben voordat we een beslissing nemen. We wachten op een oproep.

En dan de darmen…. Shitprobleem. Vezels, eten, lactulose, magnesiumpoeder, laxeertabletten…. Twee jaar tobben, maar niets helpt. Leo blijft obstipatie houden. Zelfs met een paardenmiddel, Klean Prep, komt het spul niet los. Leo is nu aan het darmspoelen. Details over ballonnetjes, afsluiters, waterdruk en canules zal ik jullie besparen. Hoewel Frans, die werkt bij een bedrijf dat in pijpleidingen zit, wel direct het systeem van de darmspoeling begreep. Verstopte pijpleidingen worden op dezelfde wijze ontstopt. Je zou het niet zeggen maar ook deze problemen vinden hun oorsprong “tussen de oren” van Leo. De aansturing van de autonome functies van de darmen is verstoord door de MSA. Wegens het gebrek aan peristaltiek zit er een dikke verstopping. Na overleg met de huisarts is er een verwijzing voor de Maag/Darm/Leverpoli afgegeven waar Leo volgende week een coloscopie zal ondergaan.

En ja, die speerpunten zijn best SMART (Specifiek, Meetbaar, Ambitieus, Realistisch en Tijdsgebonden), Het komt hierop neer: In april willen we van alle shit af zijn! In elk geval dusdanig dat we weer weg kunnen met de camper….. Dat is toch tamelijk specifiek toch? Alleen dat realistisch….

Vier liter.... elke 10 minuten 250 cc. En dan amper resultaat. Arme Leo

Vier liter…. elke 10 minuten 250 cc. En dan amper resultaat. Arme Leo

Hebbes!

Ik was eigenlijk de enige geschikte kandidaat. Maar de “sollicitatieprocedure” was verre van oppervlakkig en ik werd behoorlijk doorgezaagd. Of ik niet overgekwalificeerd was want van carriere maken moest ik niets verwachten. Of ik wel besefte dat het een aanstelling voor onbepaalde tijd was zonder proeftijd maar me ook realiseerde dat het niet uit te sluiten was dat mijn job acuut kon vervallen als gevolg van veranderend beleid van Overheidswege. Salaris zou niet zijn om over naar huis te schrijven. Emolumenten kon ik vergeten, en van enig pensioenopbouw was geen sprake. En er zou geen onregelmatigheidstoeslag uitgekeerd worden ondanks heel veel onregelmatige inzet.

Daar stond tegenover dat ik zou werken in een omgeving waar ik erg veel affiniteit mee had, met een grote mate van verantwoordelijkheid en veel flexibiliteit. Verder kreeg ik de garantie dat mijn rol zou groeien, dat mijn verantwoordelijkheden met de tijd alleen maar zouden toenemen. Mijn competenties sloten ook naadloos aan: empatisch vermogen, kunnen omgaan met onzekerheden, stressbestendig, kunnen omgaan met moeilijke mensen …. En mijn achtergrond in de verpleging was een dikke pré.

Er was ook een klik met deze opdrachtgever. Het was dan ook mijn echtgenoot Leo ;-). We spraken af dat we een persoonsgebonden budget zouden gaan aanvragen waarmee hij mij zou kunnen inhuren als primaire zorgverlener. Een persoonsgebonden budget betekent dat je zelf je zorg inhuurt en organiseert. Er komt dan geen hulp meer via wijkverpleging bijvoorbeeld. Je kunt ervoor kiezen om je partner in te huren, maar soms ook derden. Voor ons moeten we ook gaan kijken naar een backup voor de momenten dat ik Leo niet kan helpen en in de toekomst als het voor mij zelf alleen te zwaar wordt.
Het aanvragen van een persoonsgebonden budget begon met een gesprek bij het CIZ, Centraal Orgaan Indicatiestelling Zorg. Daarom togen we eind september naar Rotterdam waar we een “stempel” moesten halen als bewijs dat Leo ziek is en ook hoeveel (uren) zorg hij nodig zou hebben. Een belangrijk moment, omdat daar het eventuele budget op gebaseerd wordt. De benodigde zorg wordt overigens ook elk jaar of indien wenselijk eerder opnieuw “gewogen”.

Dat de gesprekjes daar niet altijd harmonieus verlopen bleek wel uit de opstelling in de kamer. Feitelijk twee kamertjes met een opening erin waar een tafelblad in was gecreëerd. Mevrouw CIZ zat in het ene kamertje, en wij in het andere. “MSA is niet besmettelijk, hoor” zei Leo tegen de medewerkster. Zij lichtte toe dat het een barriëre was tegen fysiek geweld….

Maar het was een constructief gesprek en wij ontvingen in onze vakantie via de mail de Indicatie van het CIZ. Hiermee meldden we ons bij het Zorgkantoor, voor het “bewuste keuzegesprek” dat standaard aan het eind van de procedure wordt gehouden om te voorkomen dat mensen te impulsief een PGB aanvragen. Want ja, het is leuk je eigen regie te hebben, maar je moet daarvoor wel een adequate administratie voeren en alles zelf regelen. Aldaar hebben we meteen maar gedemonstreerd dat wij gewend zijn de regie te nemen door ook het gesprek maar naar ons toe te trekken. Ja, Leo is ondernemer geweest, Sylvia heeft in de verpleging gezeten, wij hebben ervaring met administratie, weten dat we alles zelf moeten doen, dat we verder nergens op hoeven te rekenen en dat we een zorgovereenkomst moeten sluiten. We zijn gewogen en goed bevonden en de zorgverzekeraar heeft Leo een PGB toegekend. Waarschijnlijk heeft het ziektebeeld van Leo, dat progressief is en grillig verloopt, ook geholpen om dit PGB te krijgen. Immers, daarvoor is moeilijk zorg te organiseren. De benodigde zorg fluctueert en is moeilijk in te plannen. (Leo heeft MSA (*)).

Leo heeft inmiddels het budget op zijn rekening en ik heb de eerste urenbriefjes keurig bij hem ingeleverd. Die hij uit zijn potje aan mij verzilverd heeft. Het is geen vetpot, maar geeft wel de ultieme vrijheid voor ons. Wij kunnen nu gaan en staan waar we willen en ik kan Leo helpen met alles wat nodig is. Het idee dat we dit op deze manier kunnen organiseren geeft veel rust. Er is op dit moment veel te doen rond PGB’s. Met de veranderingen in de zorg wordt de financiële afwikkeling en de controle op de PGB’s deels bij de Gemeente ondergebracht en deels bij de Zorgverzekeraars. Zorgverzekeraars kenden tot voor kort geen PGB’s. Maar de lobby vanuit de vereniging voor mensen met een PGB was sterk. Zij hebben de zorgverzekeraars en uiteindelijk de politiek ervan kunnen overtuigen dat het toekennen van PGB’s in veel situaties zowel voor de patienten als voor de zorgverzekeraar positief uitpakt. Voor de clienten geeft het de vrijheid en kan maatwerk worden geleverd (een van de speerpunten van het huidige kabinet; maatwerk leveren en mensen zo lang mogelijk thuis/zelfstandig houden). Voor de zorgverzekeraar is het vaak goedkoper als de zorg door de naasten wordt geleverd. Het uurtarief is namelijk substantieel lager, naasten zijn dichter bij de patient en vaak efficiënter inzetbaar dan externe professionals. Het PGB als instrument is overeind gebleven maar aan de hoogte zal de komende tijd nog geregeld geknabbeld worden. Maar wij klagen niet. We zetten de tering naar de nering en het onvermijdelijke pensioengat neem ik voor lief. We hebben nog een spaarpotje dat we daar nog wel voor koesteren.

We zijn erg blij dat we dit op deze manier kunnen doen. De aanleiding is shit, maar we hebben een bubbeltje opengerukt toen de toekenningsbeschikking binnenkwam. We kunnen op deze manier ook blijven reizen, zolang dat nog gaat met Leo. Ik heb mijn eigen facilitaire activiteiten gestaakt. Je kunt het zo zien dat ik nu een baan in de zorg heb. Maar ik blijf ZZP-er…. Een Zeer Zorgzame Partner…..

Behinderten einstieg... Rolstoel komt later!

Behinderten einstieg… Rolstoel komt later!

(*)

MSA p ?! Is een zeldzame neurologische aandoening met kenmerken van Parkinson die daarnaast de besturingcentra in je brein aantast (lopen, pakken, bukken, uit de auto stappen, aan lieren draaien, schroevendraaien, knopen leggen en al die dingen die je op de automatische piloot doet – ook spreken en handschrift). Bovendien de besturing van autonome functies (zweten, evenwicht, blaas, bloeddruk, spijsvertering, slikken, ademhalen). Het brein slinkt letterlijk. Het verstand (het cognitieve vermogen), zal wat langzamer maar in essentie gelukkig niet aangetast worden. MSA is een ziekte die in de loop van de tijd erger wordt en uiteindelijk tot de dood leidt. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met MSA is 4 tot 6 jaar na de diagnose.
Een informatieve site is: http://www.msatrust.org.uk In Nederland zijn er ca 1500 mensen met MSA.