Leo in de Maxi Cosi

We zitten in bed, ik heb koffie gehaald, als Leo zegt: “Ik had een visioen”. Ik kijk hem verbaasd aan. Leo, een visioen? Zou het een droom geweest zijn? Ik realiseer me dat dit een bijzonder moment is. Leo heeft nooit van die beelden. En dromen weet hij nooit meer. Ik hang aan zijn lippen. “Ik zat in een ruimte, met tegels” zegt hij, terwijl hij bedachtzaam nog een slokje koffie neemt. Ik realiseer me dat dit een bijzonder moment is. Ik probeer zijn visioen te visualiseren. Wellicht kunnen we het later gaan duiden. “Aan de wand of op de vloer?” vraag ik ge√Įnteresseerd, want ja, als hij eenmaal iets kan reproduceren, dan wil ik ook het naadje van de kous. “Aan de wand en op de grond” zegt hij. Ik probeer de situatie in een beeld te vatten. Ik zie Leo zitten. “En ik zag ook een slang met aan het eind een regenbuitje”……

Nou ja, het is wel een bijzonder omslachtige manier om te laten weten dat je graag onder de douche wilt….Maar Leo weet dan ook dat ik het helemaal niet nodig vind om hem elke dag te douchen. Hij zou er maar aan gewend kunnen raken. En het is best een hoop werk. En zo goed betaalt het niet.

Leo is best blij met mij als mantelzorger. Ik ben zijn steun en on- ehhh toeverlaat. Maar hij moet me af en toe gewoon wel even bij de les houden. Dan vergeet ik ineens om zijn hele linkerkant af te drogen. Beetje in gedachten verzonken. Soms dreig ik zijn onderbroek binnenstebuiten en/of achterstevoren aan te trekken (bij hem dan he), en dat soort zaken.

Onlangs overwoog ik nog om pyamadagen in te stellen. Maar daar heb ik maar van afgezien. Hij heeft namelijk geen pyama ūüėČ

Ja, het is nu eenmaal een feit dat hij steeds afhankelijker van mij wordt (gnagna)….

Zo heeft hij nu een nieuwe rolstoel, maar de beensteunen daarvan kunnen niet geheel vertikaal. Dat is wél nodig wil je op kunnen staan of als je wilt gaan zitten. Dan moet je je voeten zo dicht mogelijk tegen de rolstoel aan kunnen zetten. Aangezien ze niet vertikaal kunnen moet je de kuitsteunen wegklappen maar dat kan alleen als je je benen helemaal optilt en dat kan hij niet zelf. Dus daar heeft hij mij voor nodig. We waren in gesprek met de leverancier om er electrische beensteunen op te zetten omdat die normaal gesproken wél in de vertikale stand kunnen. De monteur kwam, met electrische beensteunen, maar dat bleken dezelfde steunen als welke Leo nu heeft (alleen in electrische uitvoering met gasveren). Dus de monteur is onverrichterzake weer afgetaaid. Hij zou overleggen met kantoor en hij zei dat er andere electrische beensteunen zijn die wél in vertikale stand kunnen. Kijk, dat bedoelden we, dus we waren niet blij met het feit dat we weer opnieuw moesten wachten maar blij met het vooruitzicht dat er toch een oplossing voor zou komen.
Ondertussen werd afgelopen vrijdag de orthese bezorgd en bevestigd. (Een op maat gemaakte kuipstoel voor de rolstoel). Hij ziet er heel mooi uit. En de monteur heeft hem vakkundig op de rolstoel bevestigd. Hij helde een beetje achterover maar als Leo in de stoel zit dan is dat de juiste stand en dat heeft weer met de stand van zijn hoofd te maken. Echter, bij het instappen zou hij wel iets meer horizontaal moeten kunnen. Want nu komt de zitting ook aan de voorkant wat omhoog. Eind van het liedje is dat Leo niet meer alleen in de stoel komt. De zitting zit niet op kniehoogte maar bijna tegen zijn billen. Laat staan dat hij er zelf weer uit kan. Als ik voor hem sta en hem er uit ‘trek’, dan kantelt de rolstoel naar voren en komen de achterwielen van de grond!
Als klap op de vuurpijl meldde de monteur nog dat er met deze orthese geen andere electrische voetsteunen op gemonteerd kunnen worden. Leo zal dus met hulp van mij in en uit de rolstoel moeten komen. Vanwege de beensteunen (maar dat is ,mogelijk oplosbaar) maar ook vanwege de orthese (en dat is niet oplosbaar).

We gaan nog wel even overleggen met de leverancier. Misschien is er nog iets aan te passen maar voorlopig ben ik in- en uitstaphulp.
Eerlijk is eerlijk, als Leo wel beter zit, dan is dat natuurlijk het belangrijkste. Hij moet immers nu steeds langer in de rolstoel zitten. Hij zit soms een dag in de rolstoel. En we gaan bijvoorbeeld ook met de rolstoel naar het ziekenhuis. Achterin de rolstoelauto. Dat gaat goed over het algemeen. Die ene keer daargelaten dat ik de stoel niet goed vast had gebonden en dat Leo met de hoofdsteun van zijn stoel door de achterruit was gegaan… Dat moeten we nu proberen te voorkomen. Zo’n ruit is hartstikke duur.

Maar verder gaat het goed. Al is het nu wel even wennen, Leo in de Maxi Cosi…..

20160305_154210

Van Gogh

Trainingstechnisch is het erg nuttig. Spits heeft inmiddels door wat het begroetingsritueel moet zijn bij vreemden die bij ons over de vloer komen. “In je mand”. Als je eenmaal in de molen van de PGB en de WMO zit, dan heb je over aanloop niet te klagen. Leo klaagt niet. Opvallend is overigens dat 99% van de bezoekjes worden afgelegd door dames. Er komen blonde verpleegkundigen en sportieve types, empatische instructrices en daadkrachtige opmeetsters.

Wij schatten dat we het afgelopen jaar zo’n 15 dames en √©√©n heer over de vloer hebben gehad. Sommigen kwamen enkele keren. Direct verband houdend met de ziekte, zoals ergotherapie etc, maar ook in verband met PGB, de WMO, het keukentafelgesprek, liftenfabrikanten, hulpmiddelenvertegenwoordigers, noem maar op.

Die ene heer was de monteur van de trapliftenfirma die bij binnenkomst al liet blijken er geen heil in te zien. “Dat wordt niets”¬† zei hij toen hij onze spiltrap zag, terwijl Spits nog hijgend in zijn mand lag te wachten op het commando ‘kom maar”. En zelfs na de koffie met iets erbij, waarmee wij hem probeerden toch enigszins te paaien (die man dan h√®, niet Spits), bleef hij somber over de mogelijkheden. Niet dat hij daar persoonlijk mee zat. Want hij verwachtte dat de Gemeente Goeree-Overflakkee toch geen zaken zou doen met zijn bedrijf, dus waarom zou je dan √ľberhaupt een meting doen? Hij zwabberde wat met een duimstok, maar dat was meer voor de show.

Hoe anders was dat toen Franciska van Handicare, een andere liftenboer zich meldde.¬† Ze zei dat mensen zich vaak verbaasden als ze kwam opmeten en ze vertelde dat een klant een telefoontje kreeg en aan de beller vertelde dat de lift ingemeten werd. “En dat stelt helemaal niets meer voor. Er is hier een vrouw die dat ook kan doen”. Maar Franciska was snel, en pakte haar koffertje, legde wat plaatjes op de traptreden en maakte wat foto’s.¬† Binnen 10 minuten, tijdens haar kopje koffie,¬† had ze even een 3d-animatie gemaakt. “Zo moet hij worden” zei ze opgetogen. Wij keken wat ongelovig maar Franciska was hoopvol. “Dat wordt wel wat” zei ze.

En dat Franciska gelijk had, is gebleken. Want afgelopen vrijdag is de lift geplaatst. We hebben een “Van Gogh” met meedraaiend stoeltje. Op een spiltrap door een nauw trapgat. We hebben niets hoeven te veranderen. De lift werd in nog geen ochtend geplaatst. We hebben een filmpje….¬†van een ritje met de traplift.

Los van de techniek die ons verbaasd heeft zijn we blij dat de Gemeente heeft toegezegd dat de lift vergoed wordt. Aanvankelijk wilde de Gemeente dat we naar een aangepaste woning zouden verhuizen, maar we hebben dit ongeveer 3 seconden overwogen. Nadat volkomen duidelijk was geworden dat wij niet zouden verhuizen, werd ons een verhuiskostenvergoeding aangeboden waarmee we de traplift gedeeltelijk konden betalen. Maar mogelijk heeft iemand binnen de gemeente gezegd “waar zijn we nu eigenlijk mee bezig” en we hebben de traplift vergoed gekregen.

Maar we zijn er erg blij mee, net zoals de spoelfohninstallatie op de toilet, die nodig is omdat Leo dagelijks zijn darmen moet spoelen en meer dan een uur achtereenvolgens op het toilet moet verblijven. En de Betty, de sleurhulp aan het bed, is inmiddels ook permanent geplaatst. Bij elkaar een investering van ca 7000 Euro. Waarover wij overigens nog wel een eigen bijdrage moeten betalen.

Ziek zijn is duur. Zo is het inmiddels ook tijd voor een electrische rolstoel voor Leo. Hij kan nog wel lopen, maar een fatsoenlijke wandeling zit er niet meer in. Dat wordt ook een WMO aanvraag. Maar voorlopig heeft Leo heel marktplaats afgestruind en heeft gekeken wat er leverbaar is aan rijdend materieel. Om vervolgens zijn slag te slaan met een electrische rolstoel, die een kantel- en een sta-opfunctie heeft, met een nieuwwaarde van ca 14.000 Euro. Hij heeft hem voor 450 Euro gekocht. Dat is om te beginnen waarschijnlijk al minder dan de bijdrage die hij zal moeten betalen voor een rolstoel met minder functies. Maar dat traject volgt nog en aangezien trajecten tijd kosten, heeft hij dan tenminste tot die tijd in elk geval zijn eigen rolmobiel. Die in de “garage”¬† van de camper past. Wel nog even oprijdplaten besteld¬† en nu kunnen we gaan en rollen waar we willen. Hoe het verder gaat zien we nog even.

Verder is de rolstoel natuurlijk een dankbaar knutselproject van Leo. Of het nu een camper, een boot, een huis of een auto is, Leo begint altijd met alle overbodige zaken er af te slopen.¬† Dat wat anderen er met liefde hebben aan- of ingebouwd. “Zo!” hoor ik Leo dan ook zeggen als we samen weer een onderdeel hebben gedemonteerd. De stoel is inmiddels gestript. Vandaag de eerste wandeling gemaakt. En natuurlijk even geconstateerd dat ons plaatselijke caf√© de Proeverij rolstoeltoegankelijk is!

20150501_113011

De instructie voor de traplift door de monteur van Handicare.

20150501_091611

√Čen man is een ochtend bezig om de lift te plaatsen. De lift is de dag ervoor in delen afgeleverd.

20150502_135420

20150502_135249

Rondje met het hondje. Kan nu ook met de rolstoel, op het fietspad. Spits vindt het nog wel raar….