Een jaar er tussenuit, dat nam ik me vorig jaar december voor. Maar het blijft niet bij een jaar. Ik heb besloten voorlopig helemaal te stoppen. Net terug van 5 weken toeren met de camper kreeg ik een telefoontje van een bureau voor een klus als interim facility manager. Een job die me inhoudelijk op het lijf geschreven was. Dan moet je een beslissing nemen.
Maar hoewel Leo mij aanvankelijk erg stimuleerde om te blijven werken, hebben we nu samen de mogelijkheden onderzocht dat ik zijn primaire zorgverlener word. Dat levert onder de streep waarschijnlijk minder centjes op in ons huishouden, maar met een persoonsgebonden budget kunnen we het redden. De zorg voor Leo is nu nog niet zo direct een dagtaak. Hij kan nog heel veel zelf . Maar ik moet hem wel steeds meer helpen. Zijn ziekte, MSA-p, is progressief. Het zal steeds slechter met hem gaan. MSA (Multiple Systeem Atrofie) is een neurologische aandoening waarbij er steeds meer autonome systemen uitvallen. Het is eigenlijk een vroegtijdige hersenveroudering. MSA is een ziekte die in de loop van de tijd erger wordt en uiteindelijk tot de dood leidt.
Ik zou er ook voor kunnen kiezen voorlopig nog te gaan werken, en tzt hulp in te huren. Maar het lijkt zo ontzettend onlogisch nú te gaan werken terwijl je nú samen nog redelijk uit de voeten kunt. En de vrijheid nog hebt om er op elk moment op uit te kunnen trekken. Er komt nog genoeg stress de komende jaren. De complexiteit van de ziekte, en ook de onvoorspelbaarheid en daarmee het moeilijke plannen maken het ook niet eenvoudig de zorg met derden te organiseren. Zeker niet als daar dan ook nog eens een klus tussendoor zou fietsen met alle stress, hektiek, onregelmatigheid, files. Voor Leo is het bovendien ook fijner om hulp van mij te krijgen. En voor mij – ik vind het fijn Leo te kunnen helpen. Omdat het Leo is. Maar ook omdat er kortere lijnen zijn. Sneller kan inspelen.
Kiezen is loslaten. Het telefoontje naar dat bureau met de mededeling dat ik me niet beschikbaar stel was moeilijk. Het is heel erg wennen me te realiseren dat ik voorlopig niets meer doe met mijn vakkennis, met m’n contacten, mijn netwerk. Het voelt als “kapitaalsvernietiging…..” Maar ik besef dat er iets anders voor terugkomt dat niet in geld uit te drukken is.
Ik hoor ook weleens mensen zeggen dat het belangrijk is maatschappelijk betrokken te blijven. En dingen voor jezelf te hebben als zorgverlener. Ik vind niet dat daar per definitie een betaalde baan voor nodig is.
Wij gaan het wel redden, de komende jaren….
Syl 