Leo is deze week voor het eerst gevallen. De keer dat hij in de sneeuw viel tellen we maar niet mee. Want het was ook glad toen en ja, dan vallen er ook andere mensen. Maar deze keer was het menens. Leo had het al verwacht. Er komt een tijd dat je gaat vallen. Dat is triest en angstig. Het was een klus om hem weer op de been te helpen. Maar gelukkig lag hij op de vloermat zodat ik die kon verslepen met Leo erop, waardoor er ruimte kwam en hij beetje bij beetje overeind kwam. De eerste keer vallen…. Vallen is een groot probleem voor MSA-patienten. Want vallen gaat vaak gepaard met complicaties en soms leiden ze zelfs tot ziekenhuisopnames en dat moet je helemaal niet hebben. Revalideren is heel moeilijk zo niet onmogelijk dus je moet het maar proberen te voorkomen.
We gingen toch even naar het ziekenhuis die avond want ik verwachtte een zwelling op de neus, en dat is erg shit als je ’s nachts een zuurstofmasker op moet. Daar werden we ontvangen in de spreekkamer. Leo en ik namen plaats en toen begon de arts tegen Leo te praten. Op een manier alsof hij achterlijk was. Duidelijk articulerend en onnodig luid, en ook nog eens met een kinderlijke taal. “Gosh, is dat nu even schrikken, he?” “Wat nááár!”…. Ze boog zich naar hem toe en sprak nog luider. “Wat hebben we nu gedááán”. Ik was met stomheid geslagen. Kon even geen woord uitbrengen. Want ik hoopte nog dat ik het mis had. Maar Leo greep in. En hoewel hij vaak moeite heeft met spreken, hoorde ik hem luid en duidelijk zeggen: “Mevrouw…! Ik heb MSA-p. Maar ik kan u zeggen dat mijn cognitieve vermogen nog uitstekend is. Ik verzoek u daar rekening mee te houden. Dankuwel!”. (Adrenaline doet veel). Ik keek naar de arts, die kleurde. En ze vervolgde met een fors aantal decibellen minder en op een normale manier haar intake. Nog een eerste keer; de eerste keer dat je niet voor vol wordt aangezien…..
Afgelopen zondag de eerste keer met de rolstoel naar een optreden. De rolstoel paste achter in onze Peugeot 107. Spits bleef thuis, anders had het wel wat krapjes geworden. Maar Leo krijgt steeds meer moeite met zitten op stoelen zonder leuning of lage stoelen. En met lopen.
Dan nog ééntje.
Er is een spoel-föhn installatie aangebracht op onze toilet. Daarmee kan je automatisch je derriëre wassen. En drogen. En – en dat is echt heerlijk – je kunt ook de toiletbril laten verwarmen. Voor Leo erg fijn dat hij tussentijds zijn billen kan laten wassen tussen de darmspoelingen in.Ik mag zijn spoelföhninstallatie ook gebruiken. De eerste keer dat ik kan profiteren van de secondaire arbeidsvoorwaarden als mantelzorger…. Employee benefits in de zuiverste zin van het woord….
Spoel-föhn installatie op het toilet met de intrigerende naam: ToiletSPA
Syl 